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TRABALHO INTEGRADOR
Titulo: O papel do Enfermeiro na orientação à família de crianças portadoras de Síndrome de
Down
Graduandos do 6º semestre de Enfermagem
Silva, Ana Cláudia Cardoso
Aguiar, Nayara
Rocha, Jeferson de Souza
Alvelino, Janaíse
Introdução A Síndrome de Down caracteriza-se pela anomalia genética de um cariótipo com um cromossomo a mais, denominada trissomia 21. Em geral, os seres humanos possuem 46 cromossomos, herdados 23 do espermatozóide e 23 do óvulo. Esses cromossomos são recebidos pela célula embrionária no momento da fecundação que juntos formam o ovo ou zigoto, que é a primeira célula de qualquer organismo que passa a se dividir. Desses, 44 são considerados regulares formando pares de 1 a 22. Os outros 2 constituem o par sexual, porém no cromossomo 21 é onde ocorre a trissomia. Essa síndrome pode ser diagnosticada antes ou depois do nascimento. Ao exame físico podemos perceber alterações no tamanho e forma das orelhas, olhos, nariz, mãos e pés, além de pré-disposição a algumas patologias, tais como: hipotonia muscular e déficit intelectual. Alguns RNs podem apresentar Apgar de 7 a 10 do primeiro ao quinto minuto de vida, indicando ausência de dificuldade de adaptação à vida extra uterina. Já outros, com Apgar menor que 7 no quinto minuto são considerados em risco de terem um agravamento de seu retardo mental, não podendo iniciar o contato imediato com a mãe. O profissional deve ser honesto ao revelar o diagnóstico, prognóstico e etiologia do mal em questão sem alimentar falsas esperanças que possam trazer expectativas de melhora pois apesar da modernização na medicina, a síndrome é irreparável. A aceitação da família ainda é um problema comum enfrentados por pessoas que tem filhos com a síndrome de Down, por não receberem as devidas informações e suporte sobre como cuidar e dar uma melhor qualidade de vida para o seu filho. A falta de informação da síndrome e de como lidar com ela, gera sentimentos de culpa, angústia e procura por justificativas,levando a um conflito crescente que pode dificultar ainda mais a questão de desenvolvimento, pois a criança precisa receber segurança dos familiares,para crescer e se tornar um ser comum como qualquer outro sem sentir-se diferenciado pela condição de Down. Estudos mostram a eficiência do pré diagnóstico para melhor aceitação familiar, pois a criança necessita sobretudo de amor e de um ambiente necessário para desenvolver todo seu potencial. Objetivo Abordar na literatura cientifica estudos que apontem a importância da enfermagem na orientação da família de portadores de Síndrome de Down, integrando as disciplinas Morfofisiologia dos Sistemas Endócrino, Metabólico e Genitourinário, Atenção à Saúde da Mulher, Criança e Adolescente e Ciclo Gravídico Puerperal.
Desenvolvimento. A equipe de enfermagem tem um papel importante porque deve estar capacitada para tranquilizar a família, ensinando que a síndrome não tornará a criança incapaz de realizar suas atividades diárias, além de acompanhar a família sanando as dúvidas quanto a dislalia, quanto ao retardo das funções músculo -esqueléticas a partir do desenvolvimento neurológico, o aleitamento materno, que mais do que necessário para a nutrição do bebê acaba sendo um meio de proteção e estimulo para o seu desenvolvimento. É de suma importância a estimulação precoce com fisioterapias, terapia ocupacional e fonoaudiologia, pois acriança com Síndrome de Down aprende com repetições, que quanto antes estimuladas, maior o número de sinapses e melhor a qualidade de aprendizado. O papel da enfermagem é modificar, planejar uma intervenção junto a família desenvolvendo palestras com os pais e familiares oferecendo maior informação em questões de aspectos educacionais e dinâmica familiar com supervisão do enfermeiro para serem executado em casa, no dia a dia, o que também permite enxergar os pais que apresentam menor aceitação para acompanhamento psicológico.
Diante destes fatos, orientá-los a tomar decisão correta sobre o futuro da criança, no que compete ao seu crescimento, desenvolvimento, reabilitação e integração à sociedade, pois, mesmo que a criança seja bem assistida em seu domicílio, faz-se necessário seu encaminhamento a um serviço especializado É primordial que os profissionais envolvidos na nova realidade de vida da família tenham amplo conhecimento de todo o processo pelo qual passam os pais, para que possam compreendê-los e dar-lhes o tempo necessário para assimilarem as informações e, principalmente, tomarem as decisões necessárias, com clareza e racionalidade. Conhecer a percepção das famílias sobre como lhes foi dada a notícia, que reações tiveram frente ao fato, que sentimentos vivenciaram ou estão vivenciando. O enfermeiro e a relação com os membros da família do portador de SD A conduta dos profissionais de saúde diante do portador de Síndrome de Down deve ser específica e de qualidade. É importante que aquele preste uma assistência ilimitada e inespecífica a todos os membros da família deste, pois, a falta de informação pode aumentar o temor, o preconceito e a inexperiência dos familiares em relação à problemática de como envolvê-lo no cotidiano deles e ajudarem na sua inclusão também no mercado de trabalho e nos estudos. Esses profissionais de saúde, por sua vez, têm um papel importante a desempenhar junto a estas famílias: de um lado, precisam ajudá-las a reconhecer suas forças e potencialidades, bem como suas fragilidades e necessidades; e de outro, ao reconhecerem o importante papel da família junto a essas crianças, precisam efetivamente estar junto com elas, apoiando-as e instrumentalizando-as para que possam, respeitando seus limites e dificuldades, cuidar de seu membro familiar da melhor maneira possível. 14 O papel do enfermeiro é provocar mudanças, planejar uma intervenção sistematizada junto à família e desenvolver programas de treinamento regulares sob supervisão do enfermeiro para que os pais executem em casa, ajudando assim seu filho a progredir a cada dia. Deve ainda apoiar a família durante a crise inicial, ajudando-a a atravessá-la sem o núcleo familiar se desagregar; e é necessário trabalhar com a família como um todo, incluindo avós, filhos normais do casal e outros membros chave para conseguir êxito na estimulação da criança. 13
Os estudos mostram que quando os pais e familiares recebem as
devidas informações e suportes, geralmente, passam a aceitar a criança de forma realista e esta aceitação é o ponto-chave de conduta dos profissionais de saúde. Se por acaso não houver aceitação, poderá haver desvios no comportamento no sentido de rejeição ou de super-proteção da criança. O enfermeiro, para efetivar, o cuidado da criança tem de compreender conceitos da área de conhecimentos específicos oriundos da psicologia, antropologia, sociologia, além dos aspectos biológicos e técnicos. 5 Crianças com limitações funcionais crônicas têm mais dificuldade nos aspectos sociais e comportamentais do que as crianças com desenvolvimento normal. 15 Sendo assim necessitam de atenção e cuidado, além de uma visão holística por parte dos profissionais de saúde que as acompanham, para que se tenha uma real promoção de sua saúde em seus primeiros anos de vida, refletindo assim em uma melhor qualidade de vida nos anos posteriores. 16 Deve-se estimular a independência da mesma ensinando hábitos básicos de sobrevivência como comer sozinha, tomar banho, vestir-se, entre outros, conscientizando a família que apesar dessa criança precisar de alguns cuidados diferenciados, ela poderá no futuro ter uma vida totalmente independente como de qualquer outra pessoa. O objetivo final do processo é modificar o ambiente para aprendizagem e gerar comportamentos mais independentes na criança. 13
É extremamente importante também assegurar que a nenhuma criança com a
Síndrome de Down se permita perder os primeiros anos de vida. Deve-se pesquisar o potencial de trabalho de cada uma a fim de que sejam aproveitadas ao máximo suas aptidões, habilidades e interesses; e esclarecer a comunidade sobre os diferentes aspectos do problema, através de palestras, tentando amenizar o preconceito desta. O diagnóstico precoce da afecção permite que se inicie precocemente a estimulação da criança, assim como a orientação do casal. A estimulação tardia leva a resultados menos favoráveis assim como à maior dificuldade de adaptação da criança à família. 13
Ao se fazer presente, ao partilhar com a mãe/família suas inquietudes e
sofrimentos, enfim, ao deixá-las perceber que não estão sós no enfrentamento desta difícil situação, sem dúvida o profissional estará contribuindo para a promoção de condições favoráveis ao estabelecimento do vínculo com a criança. 14 Daí a importância da disponibilidade de tempo juntamente com sua equipe de saúde para dar orientações precisas a essa família.
É importante ainda a sensibilidade dessa equipe de saúde para não destruir as
expectativas dos pais no sentido de entender as lutas que estes terão que enfrentar para com os filhos. Além disso, a perspectiva diminuída em relação ao futuro dessa criança, como uma maior probabilidade a doenças cardíacas, do trato gastrintestinal, perdas auditivas, leucemia e doença de Alzheimer, entre outras. O enfermeiro não pode demonstrar preconceito ou desdém por aquela criança, pois isso pode dificultar o vínculo familiar. O convívio com a diferença ainda não chegou ao nível de naturalidade que muitos esperam, mas as últimas décadas trouxeram uma reviravolta na maneira de ver e compreender as deficiências, entre elas a Síndrome de Down. O preconceito e discriminação ainda existem, porém, percebe-se que a integração desta população se multiplica, assim como ocorrem surpresas positivas em cada geração de pessoas com Down A Enfermagem e a Síndrome de Down
A atuação do profissional de enfermagem diante de pacientes com Síndrome de Down deve sintetizar as realidades conhecidas, podendo atuar como ponte entre paciente e família, auxiliando a mesma no convívio com a criança portadora da Síndrome, afinal, ela também está apta, mesmo que mais lentamente, a aprender como qualquer outra criança.
É de extrema importância que a área de enfermagem esteja atenta quanto à abordagem a ser utilizada perante os pais de crianças com Síndrome de Downsobre seu diagnóstico. A ação do enfermeiro possibilita aos pais a visualização de escolhas responsáveis no processo de crescimento e desenvolvimentodessa criança, por isso a postura deve ser positiva, aberta e receptiva, sem levar em consideração as limitações genéticas.
Segundo estudos essas experiências podem acarretar um impacto significativo no desenvolvimento
tanto da criança como de sua família, por que afinal, na enfermagem dois conceitos são essenciais: Respeito e Cuidado.
É UMA CONDIÇÃO GENÉTICA DE ALGUNS SERES HUMANOS. TODOS OS SERES HUMANOS
SOMOS FEITOS DE CÉLULAS. DENTRO DAS CÉLULAS EXISTEM OS CROMOSSOMOS QUE CARREGAM INFORMAÇÕES GENÉTICAS COMO COR DOS OLHOS, FORMATO DO NARIZ, ALTURA E MUITAS OUTRAs. Normalmente carregamos 46 cromossomos, sendo nessa síndrome 47 cromossomos que definem outras características a mais como olhos puxados, mãos com marcas, separações nos dedos dos pés, problemas no coração, comunicação simples para aprender. Mais de 50% das crianças nascidas com síndrome de Down, possuem cardiopatia ao nascerem ( defeito no septo ).
