Ce este autismul

Autismul este o afectiune neurologica si o tulburare pervaziva de dezvoltare caracterizata prin prezenta unei dezvoltari atipice sau deteriorate in interactiunile sociale si in comunicare, un repertoriu restrans considerabil de activitati si interese. Manifestarile acestei tulburari variaza in functie de gradul de severitate, nivelul de dezvoltare si varsta celui afectat. Tulburarea autista mai este denumita autism infantil precoce, autismul copilariei sau autismul Kanner. Majoritatea parintilor copiilor cu Tulburari de Spectru Autist (T.S.A.) incep sa-si puna intrebari in legatura cu sanatatea copilului lor in jurul varstei de 2-3 ani. Nu exista un singur tip de personalitate reprezentativ pentru copiii cu T.S.A.. Totusi, exista cateva manifestari timpurii caracteristice T.S.A., precum: Copilul nu produce sunete articulate, nu arata cu degetul, nu face gesturi care au o anumita semnificatie pana la varsta de 1 an; Copilul nu rosteste nici un cuvant pana la varsta de 16 luni; Copilul nu leaga doua cuvinte pana la varsta de 2 ani; Nu raspunde atunci cand este strigat; Pierde treptat din abilitatile de comunicare si socializare pe care le-a dobandit; Priveste rar in ochii persoanelor cu care interactioneaza; Nu se joaca adecvat cu jucariile; Exagereaza in a pune in ordine jucariile sau anumite obiecte; Manifesta un atasament deosebit, atipic, fata de o anumita jucarie sau obiect; Nu zambeste; Da uneori impresia ca nu aude; Medicul pediatru poate recomanda efectuarea unor teste, pentru a-si da seama care este afectiunea de care sufera copilul. Printre aceste teste se numara si audiogramele, timpanogramele, testele genetice, EEG, RMN, testele de sange si de urina, sau tomografii computerizate. Totusi, chiar daca pediatrul suspecteaza o tulburare de spectru autist este recomandabil ca diagnosticul final sa fie stabilit de un psihiatru specialist in TSA. Pentru a se asigura de corectitudinea diagnosticului, parintii se pot adresa si unor experti precum neurologi, psihologi sau psihiatri.

Istoric
ISTORIA AUTISMULUI de la un simptom al schizofreniei la o unitate nosologica aparte
Potrivit Dictionarului Medical aparut la Editura Ceres in 1977, autismul reprezinta pierderea contactului cu lumea exterioara printr-o repliere in sine insusi, un mod de gandire detasat de realitate si o predominanta a vietii 1 interioare . In lumea medicala, autismul nu a fost insa intotdeauna prezentat si cercetat ca o unitate nosologica aparte. Ne propunem in continuare o prezentare a evolutiei studiilor despre autism, incepand cu prima referire la autism descris ca un simptom al schizofreniei la tulburarea de dezvoltare expusa in prezent in DSM th IV ( Diagnostic and Statistical Manul of Mental Disorders, 4 Edition ). Termenul autism provine din cuvantul grecesc autos, insemnand sine. Asadar, conceptual ales pentru a reprezenta aceasta tulburare descrie conditia unei persoane detasate de interactiunile sociale si orientate catre sine, izolata in propria lume interioara.

Inainte ca autismul sa fie abordat si cercetat stiintific de catre psihiatri sau psihologi, diversi autori de beletristica prezinta cazuri ale unor copii care manifestau caracterisitici comportamentale specific tulburarilor de spectru autist. In lucrarea Autismul infantil , Cristina Muresan vorbeste despre un mit al copilului salbatic aparut in beletristica si potrivit caruia existau copii care erau perceputi ca fiind total diferiti de ceea ce era considerat normal si fata de care se manifesta o tendinta de distantare, de 2 excludere din viata sociala. Istoria stiintifica a autismului se poate considera ca incepe cu relatarea unui caz celebru de catre 3 doctoral Itard, in 1799. Este vorba despre Victor, salbaticul din Aveyron . Observatiile facute de doctorul Itard in legatura cu simptomele pe care Victor le prezenta, cu un secol si jumatate inainte de descrierea autismului de catre Kanner sunt o dovada a asemanarii dintre cazul acestui copil salbatic din Aveyron si ceea ce stiinta a denumit mai tarziu autism. Jumatate de secol mai tarziu, in 1846, Eduard Seguin, cercetator francez va relua tema copiilor salbatici oferind o detaliata descriere a ceea ce astazi este cunoscut sub denumirea de autism. Seguin uneste aceste simptome sub denumirea de idiotie . Domeniul tulburarilor psihologice infantile a fost in continuare studiat de catre cercetatori precum Moreau fiul ( Lucrarea Nebunia la copil ) sau Sancte de Santis care descrie dementa precocissima . In secolul XX I Statele Unite incep preociparile cercetatorilor in legatura cu schizofrenia. In contextual studierii schizofreniei, psihiatrul elvetian Eugen Bleurer foloseste petru prima data termenulautism in jurul anului 1911 pentru a se referi la un grup de simptome caracterisitice schizofreniei, autismul fiind definit de el ca o detasare de realitate insotita de predominant vietii interioare . In 1943, pediatrul American Leo Kanner descrie comportamentul a 11 copii autisti. Chiar daca imprumuta pentru descrierea acestei tulburari infantile un termen folosit in descrierea schizofreniei, Kanner are meritul de a incadra autismul intr-o unitate nosologica independenta. In articolul sau Autistic Disturbance of Affective Contact Kanner a prezentat patternurile comportamentale specific autismului infantile si distincte de schizofrenie. In acest studiu, Kanner a descris pentru prima data 11 copii care prezentau grave deficite de vorbire, dificultati in interactiunea sociala si comportamente stereotipe si repetitive. Leo Kanner Kanner considera ca autismul se diferentiaza atat de schizofrenia infantila dar si de intarzierea mintala ( copiii prezentati de el avand o fizionomie inteligenta si un potential cognitiv bun ). In paralel cu Kanner, in 1944, psihiatrul austriac Hans Asperger descrie o patologie asemanatoare c cea prezentata de pediatrul American. In timpul cercetarilor lor, cei doi nu au putut comunica ( era perioada celui de-al doilea razboi mondial ) si si-au cunoscut lucrarile unul altuia ulterior. Asperger scrie despre un grup de copii afectati de ceea ce el numeste psihopatie autista . Patologia expusa de el este ceeea ce astazi e cunoscut sub numele de sindrom Asperger. Spre deosebire de pacientii lui Kanner, cazurile lui Asperger prezentau limbaj ( mai mult decat atat., aveau un limbaj asemanator adultilor ). Asperger prezinta in plus fata de predecesorii sai, pe langa deficientele acestei patologii si aspectele ei pozitive, vorbind despre anumite competente ale persoanelor afectate. Articolul publicat de Asperger in limba germana in 1944 va fi tradus in engleza si facut astfel cunoscut publicului larg abia in anul 1989.

Hans Asperger Ceea ce Asperger a denumit o modalitate originala de gandire si de experienta care poate sa conduca la reusite exceptionale in cursul vietii este considerat in clasificarile international o forma de autism atenuat, cu conservarea capacitatii cognitive. In anii 50 incepe in SUA o perioada in care psihanaliza cunoaste o puternica dezvoltare. Autismul este si el interpretat in acest context intr-o maniera psihanalitica de autori precum M. Mahler si B. Bettelheim. Psihanaliza a gasit etiologia patologiei autiste in trasaturile de personalitate ale parintilor copiilor afectati, responsabilizandu-i pentru afectiunea copiilor. Din nefericire, intelegerea autismului a luat o intorsatura nefavorabila in lucrarile lui Bruno Bettelheim. Potrivit teoriei lui B. Bettelheim copiii devin autisti din cauza mamelor distante si reci emotional, la 4 care autorul se refera prin conceptual refrigerator mothers . Aceasta blamare a parintilor pentru conditia copiilor a inceput sa fie insa contestata la mijlocul anilor 60. Inainte ca autismul sa fie privit ca o patologie neurologica, a existat o teorie a psihologului American Bender ( 1959 ) care considera autismul o reactie defensiva si nu o disfunctie innascuta a Sistemului Nervos Central. Deoarece psihanaliza nu a adus rezultate pozitive in studiul autismului, s-a dezvoltat in anii 60 un curent diametral opus , comportamentalismul. In faza incipienta, comportamentalismul explica autismul tot din perspectiva interactiunii parinte-copil insa gaseste o alta motivatie. Conform teoriei comportamentaliste din acea perioada, copilul autist este blocat intr-o retea de reintariri negative dezvoltate de un mediu parental nociv. Goshen ( 1963 ) studiaza copii cu autism si concluzioneaza ca simptomatologia acestei afectiuni se datoreaza insuficientei stimulari mentale pe care mama i-a oferito copilului in primele 6 18 luni de viata. Studiile de specialitate din anii 70 vor clarifica definitiv problema etiologiei autismului in relatia copil familie stabilind ca personalitatea parintilor sau modul in care copii sunt educati nu constituie originea autismului. Un rol important in formarea acestei ipoteze l-a avut parintele unui copil cu autism, psihologul Bernard Rimland. Acesta a contestat teoria refrigerator mother a lui Bettelheim considerand ca patologia autista nu este determinata de trasaturile de personalitate ale parintilor. Astfel, in 1964, Bernard Rimland publica lucrarea Infantile Autism : the Syndrome and Its implications for a Neural Theory of Behavior . 30 de ani mai tarziu, Rimland avea sa insiste pe aceasta conceptie afirmand 5 ca autismul este o tulburare biologica, nu o boala emotionala .

Cercetarile asupra patologiei autiste au continuat in anii 70 aducandu-si contributia la acestea o echipa de psihologi cognitivisti formata din B. Hermmelin, N. OConnor si L. Wing. Acestia considerau ca exista o problema central comuna tuturor persoanelor afectate de autism iar din aceasta ar deriva o tripla deficienta : interactiuni sociale insuficient dezvoltate, comunicarea verbal si nonverbal deficitara, dezvoltarea insuficienta a jocului si a aptitudinilor imaginative. In anii 80, S. Baron-Cohen, U. Frith i A. Leslie au formulat o noua ipoteza pentru a explica deficitele cognitive fundamentale prezente n patologia autist. Prin cercetarile lor demonstreaza ca patologia autista poate fi explicata printr-un deficit al theory of mind al persoanelor afectate.Theory of mind sau judecata social este abilitatea de a face deducii despre stri mintale (convingeri, emoii, dorine, intenii, etc.) i de a folosi aceste informaii pentru a interpreta ce spun cei din jur, a nelege comportamentul lor i a prezice ce vor face n continuare. Desi intens studiat de mai bine de 60 de ani in strainatate, autismul este inca un domeniu nou in psihiatria si psihologia romaneasca. Lucrarile publicate in Romania cu referire la autismul infantil sunt inca in stadiul incipient. Abia in urma cu cativa ani au inceput sa fie traduse si publicate in Romania carti ale autorilor straini . Perioada comunista a lasat o pata neagra asupra Psihopatologiei Infantile in Romania. Pana in 1990, copii cu afectiuni neurologice nu numai ca nu erau ajutati prin programe recuperatorii ci , erau chiar ostracizati, considerati o rusine pentru Republica Socialista Romania. Prezentam ca exemplu in acest sens, cunoscutul Centru de Recuperare i Reabilitare pentru Persoane cu Handicap Cighid din Ghiorac, Judeul Bihor. Copiii de la Cighid, printre care si copii cu autism suportau coditii inumane de spitalizare , in perioada 1987-1989 murind aici 137 de copii. Ororile de la Cighid s-au fcut cunoscute opiniei publice in 1990, printr-un reportaj al televiziunii germane, Spiegel TV. Definirea unei patologii si fixarea cadrului sau simptomatologic se impune ca o necesitate pentru stabilirea unui diagnostic diferential. Progresul realizat in domeniul cercetarilor asupra autismului, de la introducerea termenului in psihiatrie de catre Bleurer pana la autorii contemporani permite astazi atat o identificare a cazurilor, pe baza unei grile de simptome si manifestari comportamentale acceptate pe plan international dar si dezvoltarea unor metode recuperatorii.

Articol de CLAUDIA-GABRIELA RADU

NOTE:

Dictionar Medical, Editura Ceres, Bucuresti, 1977 Cristina Muresan, Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complexa, Editura Presa Universitara, Cluj-Napoca, 2004 Uta Frith, Autism. Explaining the enigma,Blacwell Publishing, 2003 Bruno Bettelheim, The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self, Free Press, New York, 1967 Bernard Rimland, Infantile Autism : the Syndrome and Its implications for a Neural Theory of Behavior,Appleton-Century-Crofts, New York, 1964 Bettelheim B., The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self, Free Press, New York, 1967 Dsm IV ( Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition ), Editura Asociatia Psihiatrilor Liberi din Romania, Bucuresti, 2005

BIBLIOGRAFIE:

Frith U., Autism. Explaining the enigma,Blacwell Publishing, 2003 Muresan C., Autismul Infantil. Structuri psihopatologice si terapie complexa, Editura Presa Universitara, Cluj-Napoca, 2004 Peeters T., Autismul. Teorie si interventie educational, Editura Polirom, Iasi, 2009 Rimland B., Infantile Autism : the Syndrome and Its implications for a Neural Theory of Behavior, Appleton-Century-Crofts, New York, 1964

Controverse privind etiologia

Autismul rmne nc un domeniu cu foarte multe necunoscute. Cauza apari iei acestei tulburri continu s fie una dintre necunoscute. Pentru prini, absena unui rspuns cert la ntrebarea De ce? este nelinititoare. Explicaia nu aduce cu sine i rezolvarea, dar are puterea de a diminua anxietatea. Este adevrat c, o dat diagnosticul pus, ceea ce conteaz este nu de ce, ci cum se poate veni ct mai repede n sprijinul copilului. Totui, acest lucru nu nseamn c nevoia de a nelege dispare, ea este prezent, pentru prini e doar o chestiune de prioriti. Cercetrile continu i chiar dac nu s-a ajuns la un consens i la un rezultat concret, unele progrese au fost fcute. Studiile arat implicarea genelor n etiologia autist. Se consider de asemenea c exist i unii factori de mediu cu potenial de risc, dar acetia nu au fost clar difereniai. n continuare vom discuta despre teoria care, dei contestat de oamenii de tiin, a fost larg mbriat mai ales de ctre prini, - teoria vaccinurilor- i despre teoria cea mai acceptat de ctre oamenii de tiin- teoria genetic. Scurt istoric Cauzele autismului nu au fost descoperite, totui ceea ce se poate afirma cu certitudine este c autismul nu se datoreaz bad-parenting-ului. Leo Kanner, psihiatrul care a descris pentru prima dat autismul n 1943, credea c autismul este o reacie la lipsa de afeciune a mamelor. El este autorul teoriei mamelor- frigider pentru explicarea autismului, pe care psihanalistul Bruno Bettelheim a perpetuat-o (vezi faimoasa sa carte, The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self, 1967). Aceast interpretare nociv care afirma c prinii ar fi vinovai pentru tulburarea copilului lor, a fost ns larg acceptat n SUA n acei ani, chiar i de ctre comunitatea medical. ntre anii 1960 i 1970, Dr. Bernard Rimland, tat al unui copil cu autism, psiholog i cercettor la rndul lui, a reprezentat prima voce cu autoritate care s-a ridicat mpotriva aceastei teorii nefondate tiinific, artnd c autismul nu e cauzat de prinii rejectivi, ci este o tulburare de natur biologicaa cum se consider i astzi. Ulterior (lucrarea lui Bernard Rimland deja apruse), nsui Kanner a ajuns la concluzia c autismul are cauze neurologice. Aadar, nu prinii sunt cauza autismului copilului lor, nu ei le provoac autismul. Ipoteza vaccinurilor Adepii tratamentului homeopat pornesc de la premisa c organismul trebuie purificat de efectele nocive ale vaccinurilor antivirale administrate n prima copilrie. Cel mai frecvent menionat n literatura de specialitate este vaccinul rubeol- rujeol- oreion. n 1998, un fizician britanic a publicat un articol n care susinea c ar exista o legatur ntre vaccin i autism. Studiul nu a fost replicat niciodat, deci nu a fost validat tiinific, iar lumea medical de pretutindeni a respins aceast ipotez n repetate rnduri (vezi numele articolului mai jos). Exist dou argumente n sprijinirea acestei teorii:

Semnele autismului sunt deseori observate abia dup cel de-al doilea an de via; O anumit proporie a copiilor cu autism manifest regresie n dezvoltare dup un start aparent normal.
Uta Frith crede c puterea acestei teorii asupra contiinei populaiei se datoreaz unui fenomen vechi: cu ct autoritile se opun mai mult, cu att suspiciunea oamenilor crete: oare nu cumva firmele farmaceutice conspir mpreun cu guvernul pentru a-i vinde vaccinurile? Ipoteza vaccinurilor nu a fost confirmat pn n prezent de studiile care analizeaz retrospectiv efectele secundare ale vaccinurilor, astfel c ramne n continuare sub semnul intrebrii.

Argumente genetice Studiile pe familiile copiilor cu autism i pe gemeni demonstreaz existena unei componente genetice n autism: ntr-o familie n care exist un copil cu autism probabilitatea este mare ca i urmtorul copil s fie autist. n aproximativ 80% din cazuri, autismul afecteaz gemenii monozigoi (cu aceeai zestre genetic) i n numai 30% din cazuri, gemenii dizigoi sau falii gemeni (Cristina Murean, p.35). Cercetrile asupra creierului si cele genetice au luat amploare n ultimii ani. Un studiu recent realizat de mai multe centre de cercetare internaionale, printre care i UCLA, i publicat n revista Forbes pe 28 iulie 2010, arat c ADN-ul copiilor cu TSA prezint o rat a variaiilor mai mare dect cea a copiilor neafectai. Autorii articolului, Henry I. Miller si Elizabeth Whelan combat teoria vaccinurilor, argumentnd faptul c vaccinurile au fost blamate de-a lungul vremii nu doar pentru autism, ci i pentru o serie de alte tulburri, de la alergii, la diabet i cancer. Ei cred c descoperirea facut de acest grup de cercettori a gsit explicaia care va conduce la abandonarea acestei teorii nocive pentru populaie i care a devenit o problem de sntate internaional, dat fiind larga ei mbriare mai ales de ctre parinii copiilor afectai, n ciuda faptului c nu a fost demonstrat tiinific (conform aceleiai surse). Cercettorii au analizat genele a aproximativ 1000 de copii cu TSA i, respectiv, 1000 de copii neafectai. Ei au descoperit c fiecare individ afectat deine propriul su grup de mutaii- aa cum nu se ntampl n alte tulburri unde exist o singur mutaie. Daniel Geschwind, cercettor la UCLA, crede c aceste mutaii ar aprea spontan, accidental, nc din timpul formrii ovulului i a spermei la prini i ele sunt transferate n ADN-ul ftului; copilul cu autism ar fi primul din familie purttor al acestei variante, ea nu exist la prini. Ceea ce n continuare nu explic frecvena TSA de aproximativ 100 de ori mai mare la frai, fa de indivizii luai aleatoriu din rndul populaiei. Este posibil s existe o predilecie a anumitor cupluri ctre aceste mici erori genetice care pot aprea la toi urmaii lor. Implicaiile acestor descoperiri ar putea fi imense: detectarea timpurie a anormalit ilor biochimice cauzate de mutaii i dezvoltarea medicamentele specifice pentru remedierea lor. Concluzii Exist nc foarte multe incertitudini legate de natura acestei tulburri. tim pn acum c sunt implicai factori genetici, c exist o biochimie special a acestei tulburri i anumite aspecte diferite legate de anatomia creierului i de funcionarea acestuia (vom prezenta aceste argumente cu alt ocazie). i mai ales c apariia unui copil cu autism n familie nu nseamn c acesta nu a fost dorit sau iubit. Se vorbete i despre rolul unor infecii virale sau bacteriene ori al unor toxine exogene cum este mercurul. Cristina Murean consider c nu este ns tiinific i nici etic s reducem autismul la o problem de transmitere genetic simpl, deoarece autismul este o afeciune multifactorial n care factorul genetic joac un rol important, dar nu exclusiv (Cristina Muresan, p. 36). Aadar, ntrebri sunt nc numeroase; pentru cine dorete s aprofundeze aceast problem i, poate, s gseasc nite rspunsuri, cteva direcii de cercetare au fost trasate de Oana Muraru- Cernomazu n capitolul dedicat etiopatogenezei autiste (Oana Muraru- Cernomazu, pp.40- 41). DIANA LAURA DIMA Bibliografie selectiv

http://www.semel.ucla.edu/autism/article/10/jul/28/unlocking-genetic-secrets-autism
Cristina Murean, Autismul infantil. Structuri psihopatologice i terapie complex, Presa Universitar Clujean, 2004 Oana Muraru- Cernomazu, Aspecte generale ale patologiei autiste, Editura Universitii Suceava Romnia, 2005 Uta Frith, Autism. Explaining the Enigma, Blackwell Publishing, 2005

Depistarea timpurie a autismului

nceperea tratamentului i gradul de recuperare a copilului cu TSA depinde de precocitatea diagnosticrii, de aceea depistarea ct mai timpurie a prezenei autismului la copil este vital: cu ct copilul ncepe mai devreme terapia (i n funcie de severitatea afectrii sale), cu att ansele de ameliorare sau de recuperare sunt mai mari. Trecerea timpului n absena unei intervenii terapeutice este potrivnic persoanelor autiste, permind deteriorarea gradat i dezvoltarea de noi comportamente inacceptabile din punct de vedere social, bizare, repetitive, lipsite de semnificaie pentru cei din jur. Copilul, nefiind stimulat n mod adecvat, nefiind ghidat n alegerea stimulilor din mediu, netiind cum s comunice altfel dect prin manipularea minii adultului, de exemplu, sau prin crize de isterie, avnd deci o gam restrns de instrumente de comunicare i un sistem propriu de filtre cognitive, le va perpetua pe acestea, ntrindu -le, i va cuta singur surse de stimulare, se va autostimula. Catherine Maurice, mam a trei copii, dintre care doi diagnostica i cu TSA i recuperai, povesteste cum, n cazul baieelului ei autist, era martora neputincioas la instalarea treptat dar sigur a tulburrii: cu fiecare zi care trecea, degradarea cognitiv, pierderea achiziiilor i bizareriile ctigau teren n detrimentul evoluiei normale (vezi Catherine Maurice, Las-ma s-i aud glasul, Editura Curtea Veche, 2008).

Prezentm mai jos o lista a ctorva dintre indiciile prezenei unei tulburari de spectru autist la copilul mic i foarte mic:

Bebeluul nu ntinde bratele, nu are contact vizual, nu rspunde prin mimica i zmbet la mimica i zmbetul adultului. El pare indiferent fa de ceilali i las impresia c nu i recunoate prinii; Copilul nu reacioneaz prin ntoarcerea capului i cutarea contactului vizual atunci cnd este strigat; Nu arat cu degetul i nici nu se uit la ceea ce i se indic; Are o toleran scazut la atingere, devine rigid i i d capul pe spate cnd este luat n brae sau se zbate; Nu clipete la lumina puternic; Manifest preferine bizare pentru obiecte neobinuite, n timp ce jucariile tipice pot s nu prezinte nici un interes pentru el; Poate s nu reacioneze la intrarea n camer a unei persoane cunoscute, dar s manifeste un ataament puternic fa de un anumit obiect pe care insist s l pstreze cu el. Pare s prefere obiectele n locul fiinelor; Colectioneaz unele obiecte i jucrii mici, aranjeaz i aliniaz obiectele; Se observ manipularea srac i folosirea repetitiv a jucriilor (de exemplu, invrte la nesfrit roile une maini n loc s o imping); Nu suport s se murdareasc sau s i ude hainel; Pare n permanen speriat i plnsul su este inconsolabil; n alte cazuri, dimpotriv, nu plnge n situaii n care ne ateptam s o fac (de exemplu, cnd i este foame); Evit persoanele strine;

i astup urechile cu minile la auzul unor zgomote; Este terifiat de schimbare sau de evenimente neobinuite. Exist o nevoie puternic de imuabilitate a lucrurilor (de exemplu, covorul trebuie s fie perfect paralel cu pragul); Poate s prezinte tulburri ale alimentaiei i tulburri de somn. Poate s resping alimentele solide sau s i ngusteze repertoriul alimementar la doar cteva feluri de mncare (exemplu: s mnnce doar alimente i s bea doar sucuri de culoare galben) i poate dormi doar cteva ore pe noapte; Adopt posturi bizare (se poate nvrti pe loc cu capul ntors ntr-o parte pentru a urmri culorile covorului) i i creeaz ritualuri (ritualuri de mbrcare, i face anumite trasee n cas, urc i coboar scrile, nchide i deschide uile); Are micri repetitive (de exemplu i flutur minile, i misc minile n faa ochilor); Pare insensibil la durere; Dac limbajul se dezvolt, deseori el nu are nici o valoare de comunicare: copilul nu folose te cuvintele cu adres (poate spune mama fr s asocieze cuvntul mama cu persoana); Poate prezenta ecolalie (repetiia unor sunete, cuvinte, sau mai trziu a unor propoziii sau chiar texte ntregi fr semnifcaie pentru el, fr s neleag ceea ce reproduce) sau poate reine unele cuvinte, pentru ca apoi s nu le mai foloseasc.
Exist i alte semne care apar, se dezvolt i se difereniaz n timp. Aceste simptome apar nainte de vrsta de doi ani i jumtate, dar nu se manifest la toi copiii n acelai fel: unele sunt absente, altele difer din punctul de vedere al frecven ei i al intensitii manifestrii lor, transformndu-se, o dat cu creterea copilului, n semnificative diferene individuale. De asemenea, semnele autismului fiind discrete la copilul foarte mic, ele sunt dificil de decelat. Totu i, atunci cnd exist suspiciuni, o observare atent i obiectiv i o cerere imediat de evaluare de ctre un specialist reprezint msura corect pentru a concura cu eventualele efecte negative ale instalrii TSA, ce se ramific n timp. Lucrurile se complic i mai mult atunci cnd specialitii n diagnosticarea TSA reprezint o raritate, ca n Romnia. Totui, ceea ce este la ndemna oricrui medic este schimbarea de atitudine. Printele vine la doctor pentru c este ngrijorat i deci, pentru c are nevoie de rspunsuri. Desigur, n sinea lui sper ca suspiciunile sale s nu fie dect o icneal (aa cum probabil a auzit din gura multor rude i cunotine). Nu are, ns, nevoie s fie linitit verbal, i nici luat peste picior, privit cu condescenden, etichetat. El are nevoie s fie tratat cu seriozitate. Dac este cazul, linitit- prin probe, ns, nu prin vorbe. Dac nu este cazul, informat cu empatie i ndrumat ctre cine se pricepe mai departe (ctre cine?). Aici iari ntmpinm o ruptur: natural, atunci cnd unii trag ntr-o parte, iar alii n cealalt. Este vorba de lupta de orgoliu ntre specialitii sufletului: psihiatrii i psihologii. Revenind ns: cuvntul medicului este cel al autoritii i are greutate pentru orice om. Medicul este cel care tie. La care vii cu ochii plecai, spit, clcnd pe vrfuri. Deschiznd ua cabinetului de parc te-ai feri de soare. Sau ai avea o sut de ani. Nu, printele nu este specialistul cu diplom, dar este specialistul copilului su i trebuie tratat cu consideraie. Specialistul cu diplom trebuie doar s nu fac abuz de puterea pe care o are. Poate, n schimb, s nceap s -i investeasc aceast putere eficient, adic ajutnd. Cum? Printr-o informare corect- primul pas n diagnosticarea corect i timpurie.

Bibliografie selectiv Serban Ionescu si Alain Blanchet, Tratat de psihologie clinic i psihopatologie, Editura Trei,2009

http://www.autisminfantil.ro/files/Chestionarul de diagnostic E2 Rimland.pdf Epidemiologie

Exist o epidemie de autism? Uta Frith a investigat aceast problem i a gsit cteva rspunsuri. Ea s-a ntrebat dac aceast cretere a incidenei autismului n rndul populaiei este real sau exist alte explicaii. Acestea ar putea fi:

Criteriile de diagnosticare a autismului au suferit modificri de-a lungul timpului: dezvoltarea medicinei a permis o mai bun diagnosticare. n trecut un copil cu autism putea fi lesne ncadrat la retard mintal sau la schizofrenie. Dac aceast ipotez ar fi real, ar nsemna ca, o dat cu diagnosticarea cazurilor de autism, cele de retard mintal s scad. Lorna Wing a ntreprins un studiu n 1980 ntr-un spital de mod veche pentru persoane cu retard mintal. Ea a descoperit un numr important de persoane cu autism (339 din 893) care ns nu fuseser diagnosticate ca atare la internare.
O statistic longitudinal (privind diagnosticarea cu autism i cu retard mintal din 1897 pana n 1994) ntreprins de o agenie de sntate american i citat de Uta Frith, arat existena unui raport invers ntre frecvena autismului i cea a retardului mintal: n timp ce diagnosticarea cu autism a crescut, cealalt a sczut.

Recunoaterea existenei unui spectru al tulburrilor autiste, cuprinznd forme de la severe la uoare, a lrgit graniele acestui diagnostic. n trecut formele aa-zis blnde de autism puteau trece neobservate pn cnd, o dat cu naintarea n vrst, diferenele fa de copiii tipici ncepeau s devin vizibile. Abia atunci copilul respectiv primea un diagnostic. Astzi vigilena medicilor a crescut: autismul vazut nu ca o condiie fix, ci ca un continuum permite recunoaterea simptomelor autiste chiar i cnd ele se manifest discret, i includerea lor n diagnosticul de TSA. n trecut existau persoane diagnosticate cu autism la vrsta copilriei, dar care, o dat ajunse adulte, nu se mai ncadrau n aceast categorie. Alte persoane care, aa cum am artat i mai sus, prezentau o simptomatologie discret n copilrie i care scpau astfel diagnosticrii precoce, au fost depistate abia la vrsta adult.
Concluzie Nu putem fi siguri c numrul persoanelor cu autism a crescut ntr -adevr, dar putem afirma cu certitudine c detectarea cazurilor este n prezent mai riguroas. Oricum ar fi, rspndirea TSA este mare i contientizarea acestei realiti ar trebui s duc la o mai strns solidaritate pentru sprijinirea persoanelor afectate i a familiilor acestora.

Scurt istoric

1943: Leo Kanner descria pentru prima dat autismul, dar considera c este o condiie rar; 1966: Victor Lotter a publicat primele rezultate ale unui studiu epidemiologic realizat dupa criteriile de diagnostic ale lui Leo Kanner, n districtul Middlesex: 4,5 la 10.000; 1995: Sula Wolff a descris un alt grup de copii cu o simptomatologie i mai subtil: ei aveau abiliti nalte, dar n acelai timp prezentau dificulti n interaciunea social. Cei mai muli dintre acesti copii, la vrsta adult, puteau deveni independeni, iar unii erau deosebit de nzestrai,

deficitele sociale ramnnd ns. S. Wolff s-a raportat la studiul din 1993 i a calculat, incluznd grupul de copii descris de ea, o rat de 71 la 10.000;

2005: deja se vorbete de Tulburri din spectrul autist. Aadar, n Marea Britanie, prevalena TSA era, n 2005, de 90 la 10.000 (; 2006: prevalena calculat de ctre un grup de cercettori este de
Se poate observa aadar o cretere semnificativ a cifrei estimrilor de la un an la altul, pe masur ce diagnosticul a devenit mai subtil i cercettorii au extins semnificaia acestuia la un numr mai mare de comportamente. Situaia n lume n UK studiile recente estimeaz c aproximativ unul din 100 de copii este diagnosticat cu TSA; nu exist studii epidemiologice pe aduli. Numrul persoanelor sub 18 ani cu TSA ar fi de 133.500, n total aproximativ 500.000 dintre britanici ar suferi de aceast afeciune. n SUA, se estimeaz c un copil din 110 are o tulburare din spectrul autist, ceea ce face ca TS A sa fie mai comune dect cancerul la copii, diabetul juvenil i SIDA la un loc. Cincisprezece milioane de persoane ar fi afectate de autism. Statisticile guvernamentale prezint o rat de cre tere a acestuia n rndul populaiei ntre 10 i 17 procente pe an. Raportul pe sexe este de 4 biei la o fat; dei numrul baieilor afectai este mai mare, severitatea tulburrii pare s fie mai mare la fete. Situaia la noi n Romnia nu exist o eviden real a persoanelor diagnosticate cu autism. Nu tim ci sunt. Se estimeaz, ns, c exist n jur de 30.000 de copii afectai n toat ara (n timp ce n statistici nu figureaz dect 3000!). Salutm iniiativa Aratati ca existai! a Asociaiei Prinilor Copiilor cu Autism din Romnia prin care se ncearc, prin intermediul unui sondaj, o aproximare a numrului persoanelor cu TSA (pentru detalii, vezihttp://blog.autismromania.ro). Bibliografie selectiv

http://www.autism.org.uk/About-autism/Some-facts-and-statistics/Statistics-how-many-people-haveautism-spectrum-disorders.aspx http://www.autismspeaks.org/whatisit/index.php http://blog.autismromania.ro http://campanieautism.wordpress.com/

Uta Frith, Autism. Explainig the Enigma, Blackwell Publishing, 2005

Probleme legate de diagnosticarea timpurie

Prevalena autismului n rndul populaiei pare s fi crescut foarte mult n ultimii ani, de aceea lumea medical i tiinific a devenit contient de importana diagnosticrii timpurii. La o vrst fraged, ns, anomaliile nu sunt uor de surprins: copiii tipici se dezvolt diferit. De exemplu, n general copiii ncep s mearg inui de mn n jurul vrstei de dousprezece luni. La unii, ns, aceast abilitate apare mai devreme cu cteva luni, la alii, mai trziu cu cteva luni. Cnd ncepem s considerm c aceste variaii nu mai sunt normale? Cnd copilul ntrzie foarte mult n atingerea unui anumit prag al dezvoltrii.

Absena apariiei limbajului i lipsa de reacie social a copilului la propriii prini sunt de obicei primele semne care i fac pe acetia s se ngrijoreze. Un copil tipic arat interes pentru ceilali oameni nc din primele zile. La dou luni, bebeluul este mai captat de faa uman dect de alte imagini. Copiii foarte mici caut cu privirea ochii celeilalte persoane, par preprograma i s zmbeasc la faa uman i pot imita gesturi simple ca deschisul gurii sau mi cri ale degetelor. Ei sunt ataai de persoanele de la care primesc grij: plng cnd acestea pleac din camer i i regsesc confortul la ntoarcerea lor. Cnd ncep s se deplaseze, comportamentul de explorare al copiilor mici este urmat de revenirea la prini. Acest joc de du-te- vino este tot un semn al ataamentului, al contientizrii sociale. Semnele autismului sunt discrete la copiii foarte mici. Unii oameni de tiin (Simon Baron- Cohen, autorul CHAT) consider ns c este posibil ca acestea s fie detectate chiar de la un an i jumtate iar uneori i mai devreme, nc din primul an de via. Riscul de a grei este ns destul de mare nainte de doi ani, deoarece unele simptome ntlnite n TSA pot aprea i n alte tulburri sau chiar la unii copii tipici. Dac un copil are cteva comportamente asemntoare autismului, nu nseamn c el are autism. n plus, n unele cazuri, semnele autismului survin unei dezvoltri normale, regresia ncepnd n jurul vrstei de doi ani. O dat depistate anomaliile, urmtorul pas este msurarea profunzimii afectrii. La vrste fragede, ns, o atare precizie este dificil, de aceea specialitii prefer s foloseasc denumirea general de tulburare din spectul autist (TSA). Tulburarea Asperger, de pild , nu se diagnosticheaz nainte de nceperea grdiniei, iar n unele cazuri, ea e depistat abia la coal. O dat cu creterea copilului i intervenia educaiei, gradul de afectare i elementele distinctive devin ns vizibile.

Fie c diagnosticul este de note autiste, autism nalt funcional, autism infantil, autism atipic sau o nirurire de simptome ca: note autiste, ntrziere n dezvoltare i hiperkinetism, primordial este ca prinii s fie informai asupra dezvoltrii atipice a copilului lor pentru a putea lua m surile necesare de intervenie ct mai devreme. Cunoaterea gradului de afectare a copilului, a siturii sale pe continuumul autist, este mai pu in important cnd copilul este foarte mic, dar devine important mai trziu, pentru reglarea ateptrilor prinilor n ceea ce privete procesul de recuperare. n Romnia, specialitii n diagnosticarea TSA sunt fie nepregtii, fie prea puini, fie necunoscui. Avem nevoie de specialiti nu doar pentru diagnosticarea iniial, ci i pentru momentul n care, dup un timp nedefinit de terapie intensiv, de sacrificare a vieii de familie, de costuri energetice si financiare uriae, copilul (pe care progresele nregistrate l-au fcut de nerecunoscut) se ntlnete din nou cu un medic care decide c de fapt el... nu a fost niciodat autist! i uite aa se nchide cercul vicios. Bibliografie selectiv Mary Jane Weiss, Sandra L. Harris, Reaching Out, Joining In. Teaching Social Skills to Young Children with Autism, Woodbine House, 2001

http://www.autisminfantil.ro/files/Brosura.pdf Terminologie

Argumente pentru folosirea termenului de spectru Andrei prinde din zbor, are o minte ca argintul viu, dar tot ca argintul viu este tot timpul n mi care. Uneori, cnd este frustrat, arunc tot ce i cade n man i se trntete pe jos.

Maria este compliant, dar deseori absent i ceea ce nva se sedimenteaz dup multe sesiuni de predare; cnd ceva o deranjeaz, i flutur minile i ip. Vlad vorbete, dar tot ce zice este un ecou al spuselor celorlali. Dup aproximativ o jumatate de an de ABA, Mihai a reuit n sfrit s imite primul sunet! Acum numete obiectele din jurul lui, prile corpului i ne recunoate!. Cine a cunoscut un numr mai mare de copii cu TSA (tulburare de spectru autist) stie c orice noua ntlnire tot te ia pe nepregatite ntr-un fel sau n altul, tot te surprinde, orict de cunosctor ai fi, att de diferii ntre ei sunt aceti copii! La fel cum te uimesc i unele asemnri, aparent inexplicabile, ca de pild cum se face c att de muli copii i flutur minile sau merg pe vrfuri, ce i determin s aib acest comportament i nu altul? Fiecare persoan cu TSA i triete i i exprim tulburarea n modul unic pe care nenumaratele variante de manifestare i de combinare a simptomelor, coroborate cu trsturile individuale, o permit. De aceea nu se poate vorbi de o tulburare unic, ci de un spectru, de un continuum. Ceea ce nseamn c exist forme i grade diferite de severitate ale tulburrii: n funcie de invalidarea functional a persoanei, de ct de afectate sunt diversele sale arii de dezvolare (social , cognitiv, motorie, de limbaj i comunicare, de autongrijire), de existena i profunzimea retardului mental, de debutul tulburrii, acestea pot fi de la severe la blnde. Toate au n comun ns un miez autist (triada deficitelor, asa- zisa triad autist: deficit social, de comunicare, de imaginaie i activitile stereotipe) care face posibil coexistena lor sub aceeai umbrel. n concluzie, folosim termenul de spectru nu doar pentru a ne conforma rigorii tiinifice, ci ntruct este cel mai aproape de a descrie diversitatea ce caracterizeaz aceast categorie enigmatic de afeciuni. Pentru a nelege cum a aprut nevoia gsirii unui termen cu o acoperire semantic mai larg aa cum este cel de spectru, citii seciunea Etiologie. Lmuriri terminologice Terminologia vehiculat n mediile mai mult sau mai puin formale poate fi derutant pentru prini, mai ales dac ei se intlnesc pentru prima dat cu un diagnostic din spectrul autist. Acest lucru se ntmpl pentru c deseori termenul de autism se folosete att cu sensul de tulburare autist, ct i pentru a acoperi ntregul spectru. Tot astfel, dac unui copil i se pune diagnosticul de tulburare autist, este posibil ca acesta sa nsemne fie autism infantil, fie diagnosticul general de TSA. n realitate, aa cum am prezentat mai sus, tulburarea autist este doar una dintre tulburrile de spectru autist. i mai confuzant poate este folosirea nediscriminativ a PDD i TSA pentru a desemna orice tulburare n care se regsesc simptome ale autismului. Pentru prini, diagnosticul general de PDD poate fi neltor pentru c poate parea mai puin grav dect cel de TSA i drept urmare un timp preios pentru copil poate fi astfel irosit. De asemenea, denumirea de TSA folosit pentru celelalte dou tulburri pervazive de dezvoltare poate ngreuna nelegerea specificului tulburrii copilului lor de ctre prini i crea false ateptri. Majoritatea persoanelor, ns, prini sau specialiti, cnd folosesc denumirea de TSA, se refer la cele mai comune trei tulburari de spectru autist: autismul infantil, autismul atipic i tulburarea Asperger. Am fcut toate aceste precizari n ncercarea de a aduce mai multa lumin asupra diversit ii limbajului folosit fie n fiele de diagnostic, fie n literatura de specialitate, fie de ctre medici, prini sau profani. Atragem atenia profesionitilor din sntate asupra nevoii de nelegere a diagnosticului de ctre prini. Conform declaraiilor prinilor (de care presa abund), n sistemul medical romnesc relaia cu beneficiarul este pe ultimul loc, ca i cum a-i explica pacientului de ce sufer este n afara fiei postului. Are autism, facei ABA- i s-a spus unui printe (Ce nseamn c are autism?! Ce nseamn s facem ABA?!). i nc acesta este unul din cazurile fericite- pentru c acel parinte mcar

a aflat c se poate face ceva... ceva care sun ca numele unei formaii, da, dar cel puin nu i s-a spus s se resemneze i s i instituionalizeze copilul. Oare medicii nu sunt dect nite furnizori de etichete lipsite de neles i de reete ilizibile? Dac nu exist timp pentru explicaii i medicii sunt suprasolicitai de aglomeraia din spitale (ceea este copleitor i epuizant, adevrat, dar nu este vorba numai de att!), unde sunt psihologii n aceast discuie? Bibliografie selectiv

http://www.autisminfantil.ro/files/Brosura.pdf http://helpguide.org/mental/autism_spectrum.htm
Uta Frith, Autism. Explaning the Enigma, Blackwell Publishing, 2005