Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

CABARAN HIDUP PENGHIDAP HIV DALAM KALANGAN WANITA

(LIFE CHALLENGE OF HIV-POSITIVE AMONG WOMEN)

Mashrom Muda
[email protected]

Akademi Pengajian Melayu

Universiti Malaya, Kuala Lumpur
Malaysia

Received: 7th February 2021; Accepted: 4th October 2021; Published: 26th October 2021

Abstract

The spread of the human immunodeficiency virus (HIV) has been detected for almost 40 years,
beginning in the 1980s and still remains a global health issue. HIV-positive infections can now
be detected in almost all countries, including Malaysia. The cross-border, complex, dynamic and
unpredictable nature of HIV makes the epidemic a global issue and not simply a domestic issue
of any particular country. The changing trends of infection are also causing fear to many as
more cases are being detected among individuals not involved in risky activities, such as drug
abuse and prostitution among women and teenagers. Consequently, the challenges faced by
persons with HIV are different for every segment. Specifically, HIV-positive women (PHW) have
also been found to face more severe consequences than their male counterparts due to factors
such as inequality of power and opportunities and gender differences. This study is conducted to
examine the challenges and their effects to understanding what PHWs face. A qualitative study
conducted on 20 PHWs found various challenges faced by these women, such as unstable health;
being stigmatised and discriminated against; and negatively labelled by family members and
members of society in various situations. The challenges faced by the PHWs indirectly affect
many aspects of their lives, such as receiving insufficient social support; denied rights and
opportunities to seek treatment and employment; barred from community activities; inability to
make decisions; and always being in a state of grief, frustration and stress. Therefore, support is
desperately needed by the PHW to rebuild their lives.

Keywords: HIV-positive, women sufferers, challenges, stigma, discrimination.

74
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

Abstrak

Penularan wabak Human Immunodeficiency Virus atau HIV positif telah dikesan sejak hampir 40
tahun (bermula tahun 1980-an) yang lalu, namun statusnya kini masih lagi kekal sebagai isu
kesihatan global. Kini, jangkitan HIV positif dapat dikesan hampir keseluruhan negara di dunia,
termasuk Malaysia. Sifat HIV positif yang merentasi sempadan, kompleks, dinamik dan sukar
diramal jangkitannya itu telah menjadikan wabak HIV positif ini isu sejagat dan bukan isu
dalaman sesebuah negara sahaja. Corak jangkitan yang sentiasa berubah-ubah mendatangkan
kegerunan kepada banyak pihak kerana kini kes HIV positif lebih banyak dikesan dalam
kalangan individu yang tidak terlibat dengan kegiatan berisiko seperti menagih dadah atau kes
pelacuran yang melibatkan wanita dan gadis remaja. Menjalani kehidupan sebagai seorang
penghidap HIV positif adalah berbeza bagi setiap kumpulan. Bagi penghidap HIV positif wanita
(PHW), mereka sebenarnya menerima kesan yang lebih teruk berbanding penghidap lelaki
disebabkan faktor seperti ketaksamaan kuasa, perbezaan jantina dan peluang yang tidak sama
rata. Bagi memahami cabaran yang dihadapi oleh PHW, satu penelitian telah dilakukan untuk
mengetahui bentuk-bentuk cabaran dan kesannya kepada kehidupan masyarakat. Kajian
kualitatif yang melibatkan seramai 20 orang PHW mendapati bahawa, mereka berhadapan
dengan pelbagai cabaran seperti tahap kesihatan yang tidak menentu, distigma, didiskriminasikan
dan diberikan label negatif oleh ahli keluarga sendiri dan anggota masyarakat dalam pelbagai
situasi. Cabaran yang dihadapi oleh PHW secara tidak langsung menjejaskan banyak aspek
dalam kehidupan mereka seperti tidak mendapat sokongan sosial, dinafikan hak dan peluang
untuk mendapatkan rawatan, pekerjaan, aktiviti bermasyarakat, tidak bebas membuat keputusan
serta sentiasa dalam keadaan bersedih, kecewa dan tekanan. Sehubungan dengan itu, sokongan
sangat diperlukan oleh PHW untuk membina kembali kehidupan mereka.

Kata Kunci: HIV positif, penghidap wanita, cabaran, stigma, diskriminasi.

Pengenalan

Kemunculan wabak Human Immunodeficiency Virus (HIV) positif sejak lebih 40 tahun lalu
(sekitar tahun 1980-an) terus kekal menjadi isu kesihatan global dan menjadi ketakutan sehingga
hari ini. Wabak HIV positif dan sindrom kurang ketahanan melawan penyakit atau Acquired
Immune Deficiency Syndrome (AIDS) yang belum ditemui penawarnya sehingga kini dapat
dikesan hampir di seluruh dunia sama ada negara miskin mahupun negara maju. Perkara yang
menjadi kebimbangan banyak pihak sejak akhir-akhir ini ialah peningkatan pola penularan yang
melibatkan penghidap HIV positif dalam kalangan kaum wanita (PHW). Pada awal
kemunculannya, HIV positif lebih banyak dikesan dalam kalangan penghidap lelaki, kini
coraknya telah berubah kepada wanita serta menjadi penyumbang utama kes HIV positif di
seluruh dunia. Badan kesihatan dunia seperti World Health Organization (WHO) turut
mengesahkan separuh daripada jumlah penghidap HIV positif di seluruh dunia pada hari ini
terdiri daripada kaum wanita dan menjadi punca utama kematian (UNAIDS, 2021; WHO, 2021).

75
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

Berdasarkan catatan kes, sehingga tahun 2019, terdapat seramai 38.0 juta orang (36.2 juta
orang penghidap dewasa) telah dijangkiti HIV positif di seluruh dunia. Penghidap HIV positif
dalam kalangan kaum wanita menyumbang seramai 19.2 juta orang berbanding penghidap HIV
positif dalam kalangan kaum lelaki, iaitu seramai 17.0 juta orang dan trend ini semakin
meningkat setiap tahun (WHO, 2021). Perubahan drastik ini dikatakan berpunca daripada sifat
HIV positif itu sendiri yang semakin dinamik, kompleks, unik dan sukar diramal (Infante, et al.,
2009). Selain itu, pelbagai aspek lain turut dikenal pasti seperti ketaksamaan kuasa, perbezaan
jantina, kedudukan yang subordinat, kemiskinan dan sebagainya (Puri et al., 2010).
Kebimbangan banyak pihak terhadap peningkatan kes yang melibatkan PHW sebenarnya berasas
kerana banyak kes yang dikesan hari ini melibatkan wanita muda dan gadis remaja. Jika sebelum
ini kes banyak dikesan dalam kalangan mereka yang terlibat dengan kegiatan tidak bermoral
seperti penagihan dadah atau pelacuran (menjadi pelacur), tetapi kini telah berubah, iaitu tidak
terlibat dengan perkara-perkara berisiko. Jumlah jangkitan yang paling tinggi direkodkan ialah
dijangkiti melalui suami/pasangan yang telah dijangkiti dengan virus HIV positif dan AIDS serta
terlibat dengan kegiatan berisiko tanpa pengetahuan mereka (Shrestha et al., 2016).

Selain berisiko tinggi dijangkiti dan menjangkiti, PHW sebenarnya lebih terkesan
berbanding dengan penghidap lelaki apabila mereka bergelar penghidap HIV positif (Quinn &
Overbaugh, 2005). Antara yang boleh dilihat ialah jumlah kes semakin meningkat, masalah
kesihatan, banyak lagi aspek lain dalam hidup mereka terjejas termasuk aspek sosial, ekonomi,
emosi dan psikologi (Siegel & Lekas, 2002). Stigma, diskriminasi dan pelbagai label serta
konotasi negatif daripada anggota masyarakat menambahkan lagi masalah dalam kalangan PHW.
Menjalani kehidupan sebagai seorang penghidap HIV positif bukan suatu perkara yang mudah
bagi mereka kerana berhadapan dengan pelbagai kesan, cabaran dan dugaan. Malah, ada dalam
kalangan PHW yang tidak dapat menerima kenyataan dijangkiti HIV positif dan hanya
memikirkan perkara-perkara negatif bertahun lamanya seperti „menunggu mati‟, penyakit
„malu‟, „jijik‟ „kotor‟ dan „orang benci‟. Malahan ada juga PHW yang berhasrat menamatkan
riwayat hidup mereka sendiri kerana terlalu kecewa, sedih dan marah (Mashrom Muda, 2018).
Keadaan PHW menjadi semakin tertekan apabila mereka memikirkan peluang lain dalam hidup
seperti dalam bidang pekerjaan, pendidikan, membuat keputusan, perkahwinan, mengandung dan
melahirkan anak kini sudah berkurang atau sudah tiada. Memikirkan perkara-perkara negatif
dianggap sebagai tindakan spontan dalam kalangan PHW kerana nilai positif dalam diri mereka
semakin menurun, meningkatkan pemisahan, pengasingan dan pengecualian sosial sehingga
berlaku kehilangan status (Mukolo et al., 2013).

Cabaran bergelar penghidap HIV positif sebenarnya bersangkutan juga dengan tindakan
sesetengah anggota masyarakat yang secara berpanjangan memberi tekanan kepada golongan
penghidap HIV positif seperti PHW. Malah, menurut Fee dan Parry (2008), seseorang
penghidap HIV positif berhadapan dengan tiga cabaran utama apabila mereka dijangkiti, iaitu (1)
kesan jangkitan HIV; (2) kesan AIDS; dan (3) kesan sosial, budaya, ekonomi dan politik. Kesan
yang paling ditakuti ialah kesan ketiga kerana adanya elemen stigma, diskriminasi dan pelbagai
bentuk penafian (Shamos et al., 2009) sehingga menjejaskan kehidupan penghidap dan proses
untuk mengawal wabak ini juga bermasalah. Akibat stigma, diskriminasi dan label ini juga
menyebabkan ada dalam kalangan PHW yang beranggapan bahawa kesejahteraan hidup mereka
telah berakhir, tiada lagi kebahagiaan dan segalanya telah musnah.

76
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

Pemikiran serta pandangan negatif terhadap diri sendiri juga sebenarnya sangat bahaya
kepada PHW kerana boleh mempengaruhi mereka untuk melakukan perkara di luar jangka atau
melakukan perkara seperti dilabel, antaranya menagih dadah, menjadi melacur dan berniat untuk
menamatkan riwayat hidup sendiri (Mashrom Muda, 2019). Penggunaan dadah dan alkohol
misalnya dikatakan untuk mengurangkan tekanan dihadapi disebabkan ada dalam kalangan PHW
yang tidak dapat menerima kenyataan bergelar penghidap HIV positif. Malah, kajian yang
dilakukan oleh Vosvick, et al. (2002; Unger & Collins, 2005) turut membuktikan bahawa,
penghidap HIV positif berisiko tinggi untuk terlibat dengan penyalahgunaan dadah dan alkohol
sebagai cara untuk mengatasi tekanan yang dihadapi oleh mereka.

Tingkah laku atau niat untuk menamatkan riwayat hidup pula sebenarnya lebih
cenderung dalam kalangan PHW kerana mereka berhadapan dengan pelbagai cabaran seperti
faktor umur, sokongan sosial yang lemah, tahap pendidikan, jenis keluarga, hubungan tidak
stabil dan menjadi mangsa penderaan fizikal, seksual dan emosi (Adeyemo et al., 2019). Situasi
ini sekiranya tidak dikawal dengan sebaiknya boleh mendatangkan kesan lebih teruk
terutamanya dalam konteks kesihatan awam.

Bagi PHW yang tidak berupaya berhadapan dengan stigma, diskriminasi dan label negatif
daripada anggota masyarakat, rakan dan ahli keluarga sendiri, mereka cenderung untuk berada
dalam kesedihan, kemurungan, kecewa, ketakutan, kebimbangan, tertekan dan mengasingkan
diri daripada orang ramai. Sebenarnya perasaan bercampur baur dalam diri PHW berkait juga
dengan sikap suami/pasangan mereka yang menyebarkan virus maut ini. Suami/pasangan yang
selama ini dianggap sebagai pelindung, sebenarnya menjadi pemusnah kehidupan mereka kerana
terlibat dengan kegiatan tidak bermoral (Shrestha et al., 2016).

Akibatnya, penghidap wanita gagal untuk membina kembali kehidupan mereka, malah
tahap kesejahteraan juga merosot seperti kesihatan, pendidikan serta pekerjaan (Nik Shahrizan
Nik Mad, et al., 2020). Tekanan anggota masyarakat termasuklah mitos yang sukar dibendung
sehingga hari ini, iaitu berpandangan bahawa semua penghidap HIV positif adalah sama lelaki
mahupun wanita. Sebenarnya, tanggapan masyarakat terhadap PHW terlibat dengan kegiatan
berisiko ini berlaku di seluruh dunia dan bukan di Malaysia sahaja. Menurut Nachega et al.
(2012), ada lima tanggapan utama yang selalu dilemparkan kepada penghidap seperti PHW, iaitu
(1) terlibat dengan tingkah laku berisiko seperti pergaulan seksual, penggunaan dadah dan
pelacuran, (2) hidup tidak lama, (3) perlu disingkirkan, (4) mudah berjangkit kepada pihak lain
melalui aktiviti harian, dan (5) mempunyai bentuk fizikal yang berbeza. Tanggapan ini juga
dialami oleh kebanyakan PHW sehingga menjadi cabaran terbesar mereka untuk menjalani
kehidupan sosial seperti individu normal atau sihat lain walaupun sokongan sosial sangat
berkesan. Telah terbukti juga bahawa, PHW yang diterima baik oleh ahli keluarga dan anggota
masyarakat menjadi lebih kuat dan berupaya membina kembali kehidupan dan melawan segala
bentuk stigma, diskriminasi serta label negatif yang diberikan (Mashrom Muda & Rahimah
Abdul Aziz, 2018).

Namun begitu, dari setahun ke setahun masalah sama masih lagi berlaku, jumlah kes juga
semakin lama semakin meningkat. Apabila bergelar penghidap HIV positif, PHW secara tidak

77
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

langsung berhadapan dengan cabaran stigma, diskriminasi dan dilabel. Tidak cukup dengan
situasi itu, PHW turut dipulau, disingkirkan, dikeji dan diperlakukan dengan pelbagai perlakuan
negatif lain sehingga meletakkan PHW dalam situasi yang amat menyedihkan. Tindak balas
oleh pihak yang tidak boleh menerima kehadiran PHW dalam persekitaran mereka dikatakan
berlaku secara automatik dan hadir bersama dengan status HIV positif itu sendiri serta paling
ditakuti oleh penghidap seperti PHW (Herek, 2002). Hal ini kerana, stigma, diskriminasi dan
label negatif dianggap sebagai hukuman paling berat kepada mereka dan mampu memberi kesan
ke atas semua aspek kehidupan mereka. Oleh itu, artikel ini adalah berkaitan dengan cabaran
selepas bergelar penghidap HIV positif dalam kalangan wanita terutamanya dalam konteks
stigma, diskriminasi dan label negatif serta pengaruh ke atas kehidupan mereka.

Sorotan Kajian

Sesuai dengan statusnya sebagai isu kesihatan global, sehingga kini telah banyak kajian
dilakukan berkaitan penularan wabak HIV positif ini, terutamanya isu transmisi, faktor jangkitan,
golongan berisiko, kesan, stigma, diskriminasi, langkah pencegahan dan pelbagai lagi. Kajian
turut dilakukan di luar negara dan di dalam negara yang menjadi sumber maklumat penting
berkaitan isu kesihatan global ini. Di Malaysia juga banyak kajian dilakukan walaupun kes
melibatkan penghidap wanita seperti PHW sebenarnya dianggap masih baru. Kajian dilakukan
oleh Aishah @ Eshah (2006) mendapati bahawa, golongan wanita mudah terdedah dan dijangkiti
oleh virus HIV positif dan AIDS melalui hubungan seksual, parenteral atau perinatal
berbanding golongan lelaki. Apabila dijangkiti, mereka mula dikawal segala hak, sumber, dan
peluang berasaskan pelbagai faktor, terutamanya perbezaan jantina. Selepas bergelar PHW
secara automatik juga mereka dibeza-bezakan dengan orang lain, terutamanya dengan penghidap
lelaki seperti tidak diberikan peluang untuk bercakap atau berkomunikasi mengenai isu
kesihatan. Akibatnya, PHW tidak mendapat peluang yang sama rata seperti kawalan sumber
material, informasi serta kawalan ke atas diri mereka sendiri.

Kajian seterusnya turut mendedahkan bahawa, PHW dinafikan segala hak serta peluang
sama ada sebagai seorang individu ataupun anggota masyarakat (Aishah @ Eshah, 2009). Hak
sebagai individu paling mencabar dan teruk diterima oleh PHW seperti hak mendapatkan
hubungan seks selamat menggunakan kondom. Bercakap mengenai hubungan seksual dan
mengatakan „tidak‟ kepada permintaan suami/pasangan (termasuk meminta pasangan
menggunakan kondom) juga dihalang kerana boleh dituduh sebagai penderhaka. Malah,
meletakkan PHW dalam risiko seperti menjadi mangsa penderaan sama ada secara fizikal, emosi
mahupun seksual.

Kajian HIV positif ke atas golongan wanita muda dan gadis remaja menurut Badariah et
al. (2015) dapat dilihat dalam konteks sumber informasi atau maklumat mengenai penularan
wabak maut ini. Golongan wanita dan gadis remaja berisiko kerana mereka sebenarnya tidak
mendapat maklumat betul dan tepat sehingga menjadikan jumlah kes dalam kalangan mereka
meningkat dari semasa ke semasa. Sebagai contoh, kajian dilakukan ke atas lebih daripada 800
orang responden mendapati bahawa, sebahagian besar daripada mereka yang berumur antara 13
hingga 30 tahun berpandangan HIV positif hanya berjangkit melalui transmisi darah, manakala

78
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

dua pertiga yang lain mengaitkan penularan wabak maut ini dengan bendalir badan lain. Ada
juga dalam kalangan responden berumur antara 12 hingga 15 tahun percaya badan yang sihat
tidak akan dijangkiti oleh virus HIV positif. Dapatan ini membuktikan bahawa, risiko kepada
golongan wanita muda dan gadis remaja sangat tinggi. Malah trend pengetahuan ini boleh
memberi impak yang besar kepada kualiti kehidupan golongan muda masa hadapan.

Kajian oleh Mashrom Muda (2018), mengenai kualiti kehidupan dan pemerkasaan diri
penghidap HIV positif wanita pula mendapati bahawa, banyak aspek dalam kehidupan mereka
telah terjejas setelah dijangkiti HIV positif. Mereka bukan sahaja tidak diterima dalam
masyarakat, malah mereka kehilangan banyak peluang yang sepatutnya mereka perolehi. Kajian
dilakukan juga mendapati, pada peringkat awalnya mereka tidak dapat menerima kenyataan
dijangkiti virus HIV positif. Tambahan lagi dijangkiti pada usia yang sudah lanjut, dalam
keadaan tidak terlibat dengan apa-apa perlakuan berisiko dan hanya menjadi suri rumah tangga.
Setelah mereka berjumpa dengan kakitangan kesihatan seperti nurse, doktor, kaunselor serta
mendapatkan rawatan kesihatan, akhirnya mereka boleh menerima ketentuan Ilahi. Malah,
beranggapan bahawa kes jangkitan HIV positif sebagai „Teguran Allah‟. Ada dalam kalangan
penghidap wanita akhirnya mampu bangkit kembali dengan adanya sokongan sosial dan bantuan
daripada ramai pihak sama ada secara top-down, ataupun bottom-up. Malah, kajian turut
mendapati bahawa penghidap wanita sebenarnya boleh membina dan membangunkan kembali
kehidupan sosial mereka seperti individu sihat yang lain apabila diberikan peluang sama rata.

Cabaran seperti peluang dan hak yang terhad dalam kalangan PHW juga sebenarnya telah
lama dikaji. Golongan wanita selain berisiko tinggi dijangkiti, mereka sebenarnya gagal atau
sukar untuk mempertahan diri mereka daripada terus menjadi mangsa. Menurut Office of
Women’s Health (2021), jangkitan HIV positif itu sendiri menjadi isu kesihatan yang paling
utama bagi PHW, namun peluang yang terhad menyebabkan mereka gagal untuk bercakap isu
kesihatan seperti hubungan seksual selamat dengan menggunakan kondom seperti diperkatakan
oleh Aishah @ Eshah (2009). Cabaran ini juga menyebabkan PHW sentiasa berisiko untuk
mendapat penyakit sampingan lain terutamanya tularan seks (Sexually Transmitted Diseases atau
STD) atau jangkitan kelamin seperti sifilis dan gonorea.

Dijangkiti HIV positif juga menyebabkan berlakunya penurunan status kesihatan dalam
kalangan PHW. Menurut Singh & Dixit (2010), aspek kesihatan menjadi domain penting untuk
mengukur tahap kualiti kehidupan individu dan masyarakat. Kehidupan dianggap tidak lengkap
dan sempurna seandainya tahap kesihatan merosot seperti dihadapi oleh PHW. Penghidap
wanita apabila disahkan dijangkiti virus HIV positif, ramai dalam kalangan mereka yang terkejut
dan tidak dapat menerima kenyataan sehingga ada yang jatuh sakit. Cabaran kesihatan yang
biasa dilaporkan ialah seperti hilang selera makan, penyusutan berat badan, masa tidur
terganggu, tidak mendapat waktu rehat yang cukup, demam dan batuk berpanjangan serta mudah
diserang penyakit lain. Malah, isu kesihatan selepas dijangkiti HIV positif menjadi isu besar,
penting dan paling ditakuti oleh PHW sendiri dan pihak lain kerana kesannya kepada aspek
sosial, ekonomi, politik, emosi serta psikologi (holistik).

Di samping itu, pengkaji seperti Mbonu et al. (2010) pula melihat cabaran kesihatan
dengan aspek ketaksamaan dalam kalangan penghidap wanita seperti layanan diterima atau

79
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

diberikan adalah berbeza. Dalam masyarakat hari ini, isu berkaitan kuasa (autority) bukan suatu
perkara baru, malah diterima secara kolektif oleh anggota masyarakat. Dalam konteks kesihatan,
penghidap lelaki diberi kuasa dominan, manakala penghidap wanita sering dipinggirkan. Malah
penghidap lelaki yang mempunyai kuasa mampu menyembunyikan status HIV positif dalam diri
mereka daripada pengetahuan masyarakat dan pasangan berbanding dengan penghidap wanita.
Antara alasan diberikan dalam konteks ketaksamaan kuasa ini ialah (1) lelaki mengambil /
membuat segala keputusan dalam keluarga dan sebahagian besarnya tidak memerlukan
pertolongan dan sokongan isteri untuk mendapatkan rawatan, (2) wanita tidak boleh
mempersoalkan keputusan lelaki sekiranya mereka tidak mahu mendedahkan status kesihatan.
Situasi dialami PHW juga ada kaitan dengan kedudukan wanita yang subordinat dan inferior
sehingga menafikan segala hak mereka (Puri et al., 2010).

Penghidap wanita yang dijangkiti HIV positif tidak boleh menyembunyikan status
kesihatan mereka berbanding lelaki kerana isu-isu seperti reproduktif atau antenatal. Tambahan
lagi penghidap wanita lebih memerlukan sokongan suami/pasangan apabila mereka berhadapan
dengan cabaran kesihatan. Status kesihatan yang terbongkar implikasinya sangat besar
terutamanya untuk mendapatkan rawatan (awalan, susulan dan rawatan masa hadapan). Mbonu
turut memetik luahan informan dalam kajiannya seperti berikut, “…imagine how my husband
hide his HIV status from me, so I now have HIV/AIDS from him. If I was a man, I would not be in
this condition because would know my self…” (Mbonu, et al., 2010:3).

Kajian serupa turut dilakukan oleh Loutfy et al. (2015) ke atas penghidap HIV positif
wanita dan mendapati bahawa isu dan cabaran kesihatan dialami dalam kalangan penghidap
wanita tidak dapat dipisahkan. Sebelum atau selepas dijangkiti HIV positif, wanita tidak boleh
lari daripada isu kesihatan kerana kehidupan mereka dilingkari dengan pelbagai rangkaian
tanggungjawab. Wanita yang menghidapi HIV positif bukan sahaja bertanggungjawab sebagai
seorang ibu dan isteri, malah turut berperanan sebagai anak, pekerja (24 jam sehari, bergaji atau
tidak bergaji), penjaga, jururawat untuk ahli keluarga dan pelbagai tanggungjawab yang tidak
mampu dilakukan oleh pihak lain.

Selain isu kesihatan, penghidap wanita yang dijangkiti HIV positif turut mempunyai
masalah dalam konteks perhubungan atau komunikasi sama ada dalam lingkungan keluarga
mahupun luar lingkungan keluarga. Komunikasi berkesan antara PHW dengan pihak lain sangat
penting kerana ia menjadi satu daripada strategi untuk membina kembali kehidupan mereka serta
membuktikan kehadiran mereka diterima dalam masyarakat. Malah, dikatakan juga bahawa,
komunikasi memberi pengaruh yang besar kepada PHW yang berada dalam situasi tertekan atau
menghadapi masalah kesihatan seperti HIV positif (Reback et al., 2019). Namun begitu, tidak
semua pihak yang berani atau sudi untuk berkomunikasi dengan PHW kerana risau dijangkiti
oleh virus maut yang belum ditemui penawarnya sehingga kini. Komunikasi juga penting
kepada PHW sebagai „penawar‟ untuk mendapat sokongan sosial sekali gus dapat meningkatkan
kesihatan mental dan fizikal (Fredrisken-Golden et al., 2014). Kegagalan mendapat komunikasi
yang baik meletakkan PHW kepada risiko tinggi untuk terlibat dengan perkara-perkara negatif
seperti mana yang sentiasa dilabel dan diberikan konotasi negatif oleh banyak pihak. Menurut
Stotzer (2011), komunikasi dapat membantu mengurangkan tingkah laku berisiko PHW yang

80
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

sering dikaitkan dengan aktiviti tidak bermoral seperti menagih dadah, pelacur, seks bebas atau
dikaitkan dengan kumpulan Lesbian, Gay, Biseksual dan Transgender (LGBT).

Peluang komunikasi sama rata perlu diberikan kepada PHW kerana melaluinya banyak
isu yang dapat difahami, terutamanya berkaitan kesihatan HIV positif itu sendiri. Namun dalam
sesetengah budaya, golongan wanita tidak bebas memperkatakan isu kesihatan (terutamanya
seksual) kerana dikaitkan dengan unsur taboo atau pelanggaran norma dalam masyarakat serta
agama sebagaimana dipraktikkan di kebanyakan negara Islam (Bez & Zihni, 2016). Larangan
bercakap isu seksual menjadi lebih ketat atau dilarang apabila melibatkan wanita muda atau
gadis remaja yang belum berkahwin. Hal ini dikatakan tidak „manis‟ atau dianggap sebagai
wanita murahan (Heise & Alias; Aishah@Eshah, 2009), promiscuous, tidak malu,
berpengalaman, curang dan gila seks (Aishah@Eshah, 2009). Dalam masyarakat Melayu sendiri,
dilarang bercakap perkara berkaitan seksual dan larangan tersebut sangat dititikberatkan kerana
menjadi sebahagian daripada warisan budaya sejak zaman berzaman (disiplin lisan). Pelanggaran
larangan tersebut akan mengakibatkan kesan buruk (Nur Diyana Zamani & Hasmidar, 2018).
Apabila peluang komunikasi tidak seimbang, maka wujud situasi yang penuh dengan tekanan
apabila melibatkan keadaan yang mengehadkan atau menjejaskan kehidupan harian seseorang
individu seperti PHW atau penghidap penyakit kronik (Fearnley & Boland, 2017). Tahap dan
pola komunikasi antara ahli keluarga atau anggota masyarakat menjadi tegang apabila mereka
merasakan diri tidak lagi berfungsi dengan sempurna. Keadaan bertambah tertekan apabila
penyakit tersebut merupakan sejenis penyakit yang dipandang hina oleh masyarakat, berstigma
dan diskriminasi seperti HIV positif dan AIDS. Dalam konteks dunia hari ini, isu-isu kesihatan
sepatutnya dibincangkan dari semasa ke semasa untuk mengelak golongan seperti wanita
daripada terus menjadi mangsa jangkitan HIV positif.

Metod dan Kawasan Kajian

Kajian mengenai cabaran dalam kalangan penghidap HIV positif wanita (PHW) ini telah
dilakukan dengan menggunakan pendekatan kualitatif melalui kaedah temu bual secara
mendalam untuk mendapatkan data primer. Kaedah temu bual mendalam menjadi pilihan utama
kerana kajian HIV positif penuh dengan nilai kerahsiaan, stigma, diskriminasi dan bersifat
sensitif. Bagi PHW sendiri, mereka lebih suka dengan kaedah „bersembang santai‟ kerana tidak
terlalu terikat dengan peraturan atau situasi formal seperti menggunakan set soal selidik.
Seramai 20 orang informan wanita Melayu yang telah dijangkiti HIV positif terlibat dalam kajian
ini. Kawasan kajian yang terlibat ialah di daerah Besut (Terengganu) dan tiga jajahan di negeri
Kelantan, iaitu Pasir Puteh, Bachok dan Kota Bharu. Kajian ini hanya melibatkan penghidap
HIV wanita sahaja tanpa melibatkan suami/pasangan mereka atas beberapa sebab yang tidak
dapat dielakkan, antaranya belum bersedia untuk melibatkan suami/pasangan sendiri, telah
berpisah atau suami/pasangan telah meninggal dunia (ibu tunggal).

Di samping itu, pemilihan lokasi ini juga dibuat kerana mengambil kira jumlah kes
berisiko yang agak tinggi di kawasan ini yang turut dikenali sebagai kawasan „pesisir‟. Lokasi ini
menjadi tumpuan warga asing yang bekerja sebagai nelayan terutamanya di jeti pendaratan ikan
Lembaga Kemajuan Ikan Malaysia (LKIM) di Tok Bali (Kelantan) dan Kuala Besut

81
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

(Terengganu). Nelayan asing terutamanya daripada negara Thailand, Myanmar dan Vietnam
yang bekerja sebagai nelayan turut membawa bersama tabiat serta budaya tidak baik dari negara
asal mereka seperti meminum minuman keras serta bahan terlarang seperti dadah. Golongan
muda tempatan turut terlibat sama melepak serta bergaul dengan nelayan asing ini dan akhirnya
ada dalam kalangan mereka turut dijangkiti dengan virus HIV positif melalui perkongsian jarum
suntikan dadah yang tercemar dengan virus HIV positif. Akibatnya, virus HIV positif disebarkan
kepada pasangan masing-masing tanpa disedari. Bagi menyokong dapatan utama ini, data
sekunder berupa jurnal, statistik, laporan surat khabar atau laporan-laporan semasa turut
digunakan.

Hasil Kajian dan Perbincangan

Hasil kajian mendapati, hampir kesemua informan yang ditemu bual mendedahkan mereka
berhadapan dengan banyak cabaran setelah bergelar penghidap HIV positif. Cabaran yang
diterima bukan sahaja menjejaskan kehidupan mereka sendiri, tetapi juga kepada pihak lain yang
berhubung secara langsung atau tidak langsung dengan mereka. Selain distigma, didiskriminasi
dan diberikan label negatif, informan turut mengakui mereka banyak memikirkan perkara-perkara
negatif setelah dijangkiti virus HIV positif. Mereka memikirkan perkara negatif tersebut yang
bukan dibuat secara sengaja, tetapi ia terjadi tanpa disedari dan tanpa dirancang. Pada akhirnya,
keadaan tersebut telah banyak mempengaruhi kehidupan mereka. Antara perkara negatif yang
difikirkan ialah „HIV ialah AIDS‟, „jangkitan maut‟, hanya „menunggu mati‟, „tidak boleh
bekerja, berkahwin‟, „dimandikan dengan klorok‟, „kotor‟, „hina‟ dan „tiada orang berani
mendekati‟. Tindakan infoman yang memikirkan perkara-perkara negatif dalam tempoh masa
yang lama akhirnya menyebabkan kehidupan harian mereka terganggu kerana terlalu membiarkan
situasi negatif menguasai diri.

Jadual 1 Profil Informan HIV Positif Wanita

Umur Status Perkahwinan Jangkitan
Informan Pendidikan Pekerjaan
(Tahun) (Bil. Anak) (Tahun)
1 28 Berkahwin (2) 7 Tingkatan 1 Suri Rumah
2 30 Berkahwin (2) 6 Tingkatan 3 Suri Rumah
3 33 Berkahwin (2) 9 SPM Tukang Jahit, Butik
4 34 Ibu Tunggal (1) 5 SPM Pengasuh, Buat Kuih
5 36 Ibu Tunggal (1) 14 SPM Pengasuh
6 37 Ibu Tunggal (1) 2 SPM Tukang Jahit, Butik
7 37 Ibu Tunggal (1) 6 Tingkatan 3 Tukang Sapu
8 37 Ibu Tunggal (2) 10 SPM Peniaga, Kerja Kampung
9 37 Berkahwin (2) 8 SPM Stesen Minyak
10 38 Berkahwin (2) 8 SPM Tukang Sapu
11 38 Berkahwin (1) 5 SPM Kedai Makan
12 39 Berkahwin (1) 5 SPM Suri Rumah
13 39 Ibu Tunggal (1) 7 SPM Pembantu Tadika
14 40 Ibu Tunggal (1) 13 SPM Menoreh Getah
15 41 Berkahwin (2) 5 Degree Cikgu Tadika
16 43 Ibu Tunggal (1) 15 Tingkatan 3 Tukang Jahit
17 45 Ibu Tunggal (1) 5 SPM Tidak Bekerja

82
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

18 49 Ibu Tunggal (2) 3 SPM Pertubuhan (NGO)

19 51 Ibu Tunggal (2) 8 Darjah 6 Menoreh Getah, Buat Kuih
20 53 Ibu Tunggal (1) 15 SPM Tukang Jahit
Sumber: Kerja Lapangan

Dalam kajian ini, seramai 20 orang informan telah ditemu bual dan mereka berumur antara
28 hingga 55 tahun. Dalam konteks tempoh jangkitan, paling lama dijangkiti ialah 15 tahun dan
paling baru pula ialah 2 tahun. Status perkahwinan informan semasa ditemu bual ada yang masih
dalam ikatan perkahwinan (majoriti dengan suami baru) dan ada yang berstatus ibu tunggal kerana
telah berpisah dengan suami/pasangan (berpisah dan mati). Di samping itu, latar belakang
pendidikan informan berbeza-beza, paling ramai pada peringkat Sijil Pelajaran Malaysia (SPM),
dan selebihnya Menengah Rendah (Tingkatan 1 hingga Tingkatan 3), Sekolah Rendah. Terdapat
seorang infoman yang mempunyai kelayakan akademik peringkat Ijazah Sarjana Muda (Degree).
Jenis pekerjaan informan juga berbeza antara satu sama lain walaupun dalam kategori sama, iaitu
kategori kerja-kerja kampung dengan kadar upah pada peringkat sederhana (lihat Jadual 1).

Cabaran Stigma, Diskriminasi dan Label

Cabaran paling utama, terbesar dan sinonim dengan penghidap HIV positif ini adalah cabaran
stigma, diskriminasi dan label negatif. Jarang ada penghidap HIV positif sama ada lelaki mahupun
wanita yang terlepas daripada cabaran ini. Perkara ini dikatakan sedemikian kerana, HIV positif
itu sendiri sebenarnya penyakit yang penuh dengan nilai kerahsiaan, stigma, diskriminasi, label
serta konotasi negatif. Oleh sebab itu, ada informan yang sangat takut sekiranya status kesihatan
mereka diketahui umum kerana kesannya sangat teruk. Malah, ada juga informan yang lebih risau
terhadap stigma, diskriminasi dan label negatif berbanding dengan virus HIV itu sendiri. Sebagai
mana diketahui umum, cabaran ini boleh berlaku setiap masa, di mana-mana dan oleh sesiapa
sahaja tanpa mengira siapa penghidap HIV positif. Kesannya, tidak dapat digambarkan dengan
kata-kata dan yang pasti kehidupan boleh terjejas secara holistik.

Ketakutan yang dialami oleh informan bukan dibuat-dibuat, tetapi benar-benar berlaku.
Menurut Unger & Collins (2005), perkataan „positif‟ daripada HIV dianggap fasa atau peristiwa
yang telah mengubah kehidupan seseorang penghidap. Kehidupan benar-benar berubah setelah
mereka bergelar penghidap HIV positif kerana ramai pihak semakin menjauhkan diri daripada
mereka, peluang juga semakin mengecil. Malah, penghidap sendiri mula mengasingkan diri,
berkurung di dalam rumah/bilik, sentiasa dalam keadaan bersedih, kecewa, takut, marah dan
tertekan kerana tidak pernah menduga dijangkiti oleh virus yang ditakuti oleh semua orang.
Cabaran stigma, diskriminasi dan label negatif dihadapi oleh informan dipecahkan kepada tiga
bahagian, iaitu (1) oleh ahli keluarga dan anggota masyarakat, (2) kakitangan perubatan (semasa
mendapatkan rawatan), dan (3) majikan serta rakan sekerja.

83
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

Stigma, Diskriminasi, Label Negatif oleh Ahli Keluarga dan Masyarakat

Ahli keluarga seperti ibu bapa, adik-beradik, anak-anak dan suami/pasangan menjadi pilihan
utama informan untuk berkongsi masalah yang dihadapi oleh mereka. Sebagaimana diketahui
umum, HIV positif bukan berita gembira, tetapi kejutan duka yang mengganggu aturan kehidupan
harian informan. Oleh sebab itu, informan mencari pihak paling rapat dan dipercayai untuk
menceritakan perkara yang berlaku kepada mereka seperti ahli keluarga. Ahli keluarga juga
diyakini dapat memberi sokongan dan menerima keadaan informan dalam apa-apa jua keadaan
termasuk selepas bergelar penghidap HIV positif. Namun begitu, sebenarnya ada juga ahli
keluarga informan tidak dapat menerima kenyataan bahawa ada dalam kalangan mereka yang
dijangkiti oleh HIV positif. Sehubungan dengan itu, tindakan mendedahkan status kesihatan diri
termasuk kepada ahli keluarga sendiri dianggap situasi „pertaruhan‟ kerana mereka tidak tahu
siapa sebenarnya yang dapat menerima dan tidak dapat menerima keadaan kesihatan mereka.

Situasi dan pengalaman serupa turut diceritakan oleh kesemua informan dalam kajian ini
apabila ada yang distigma, didiskriminasi dan diberikan label negatif sehingga hubungan mereka
bermasalah. Keadaan tersebut bukan sahaja menimbulkan masalah komunikasi, tetapi
menjejaskan hubungan kekeluargaan antara informan dengan ahli keluarga yang lain,
terutamanya adik-beradik. Pengalaman ini diceritakan oleh seorang daripada informan yang
terlibat, iaitu mengenai hubungan dengan adik-beradiknya yang bermasalah. Semuanya
disebabkan oleh sikap adik-beradik yang tidak boleh menerima kenyataan. Selain itu, masyarakat
setempat turut memandang hina kepada pesakit HIV positif apabila mereka sudah mengetahui
keadaan diri informan. Berikut merupakan petikan kata-kata daripada Informan 8 berkaitan
masalah dalam hubungan adik-beradiknya.

“…reaksi adik-beradik saya lepas tahu memang mereka terkejut, ada sorang
adik saya tak boleh terima kenyataan. Jadinya hubungan saya dengan dia
sekarang tidak macam adik- beradik dah, semua orang kampung tahu pun
sebab dia yang sebar cerita. Dia pesan juga dekat anak-anak dia jangan
berkawan dan bermain dengan anak saya, saya dengan suami saya ada
AIDS, hisap dadah.... sikap dia saya memang tak boleh terima dan marah,
dia marah libatkan anak-anak saya, kata macam-macam, dia nak hina saya
boleh takde masalah, 10 kali hina pun takpe, tapi jangan libatkan anak-anak
saya, mereka tidak bersalah…”

Berdasarkan pendedahan yang dibuat oleh informan, sebenarnya tidak lain dan bukan,
mereka memerlukan sokongan sosial. Sokongan sosial bukan sahaja dapat menghalang stigma,
diskriminasi dan label negatif, tetapi sangat penting untuk penyesuaian psikologi. Informan juga
boleh meningkatkan kesihatan fizikal dan emosi, meningkatkan motivasi untuk rawatan, tingkah
laku menjaga diri sendiri dan mencegah transmisi jangkitan. Dengan adanya sokongan sosial,
informan dapat membina dan meneruskan kehidupan harian mereka selain merasakan diri
diterima dan rasa masih diberikan kepercayaan. Malah, telah terbukti bahawa, orang yang hidup
dengan HIV positif mempunyai kualiti kehidupan yang lebih baik dengan sokongan sosial yang
diterima. Sama juga seperti pesakit kronik lain, sokongan sosial mampu meredakan tekanan
dalam diri orang yang hidup dengan HIV positif dan menggalakkan rasa kesejahteraan emosi

84
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

(Kalichman, et al., 2003). Namun begitu, mendapatkan sokongan sosial bukan perkara mudah
kerana dianggap sebagai pertaruhan bagi kebanyakan penghidap serta memerlukan mereka
mendedahkan status kesihatan kepada orang lain (Huber, 1996; Kalichman et al., 2003).

Situasi serupa juga dilakukan oleh Informan 17 apabila hanya mendedahkan status kepada
pihak yang betul-betul dipercayai sahaja atau langsung tidak mendedahkan status kesihatan
mereka. Tindakan yang diambil oleh informan adalah untuk melindungi diri sendiri daripada terus
menjadi mangsa stigma, diskriminasi dan label negatif. Dengan menyembunyikan status kesihatan
diri memberi peluang kepada informan menjalani kehidupan seperti biasa walaupun secara
dalaman sebenarnya mereka sangat kecewa, sedih dan tertekan.

Informan 17:

“…hubungan saya dengan adik-beradik baik takde masalah sebab masing-

masing tidak tahu status saya, memang tidak tahu. Semua buat macam
biasa, buat ceria. Kalau adik-beradik tahu, tak tahu lah saya apa nak kata.
Tak tahu sama ada mereka boleh terima atau tidak, itu yang saya dok fikir
dari dulu. Setakat hari ini saya belum terbuka hati nak bagitahu, belum
boleh cerita. Tidak tahu yang mana satu boleh percaya…”

Selain ahli keluarga, informan turut berhadapan cabaran stigma, diskriminasi dan label
negatif daripada anggota masyarakat lain seperti jiran dan rakan-rakan. Hasil temu bual dilakukan
ke atas informan mendapati bahawa, ada dalam kalangan mereka yang tidak lagi bertegur sapa
dengan jiran tetangga kerana dituduh dengan pelbagai tuduhan yang tidak sedap didengar. Begitu
juga hubungan dengan rakan-rakan sudah berubah apabila informan bergelar penghidap HIV
positif. Jika sebelum ini informan bebas ke rumah jiran dan rakan-rakan mereka, tetapi kini tidak
lagi kerana ramai yang mengelak daripada berjumpa dan bersembang dengan informan. Malah,
perkara yang menyedihkan lagi apabila jiran-jiran terdekat tidak lagi menjemput mereka hadir ke
majlis-majlis keraian yang diadakan. Oleh sebab itu, informan merasakan banyak peluang dalam
kehidupan mereka sudah tiada lagi berbanding sebelum dijangkiti HIV positif. Menurut Informan
1:

Informan 1:

“…status saya ramai sudah tahu, orang sekeliling pun dah mula bercakap-
cakap. Lepas tu pula, nurse selalu datang ke rumah saya bawa susu untuk
anak saya, kadang-kadang ambulan juga datang. Jiran pernah tanya kenapa
anak tidak minum susu badan, saya kata susu saya tidak keluar dan nurse
minta saya minum susu ini. Padahal masa tu bahaya kalau saya bagi anak
saya susu badan sebab risiko tinggi. Lama-lama lepas itu semua jiran tahu
saya ada sakit nie, dulu pernah juga jiran-jiran datang bersembang di rumah
saya, lepas dia tahu saya ada sakit ini, makin kurang dah. Saya sendiri pun
kalau takde perkara penting saya tak pergi sangat rumah jiran, setakat saje-
saje nak pergi memang saya tak pergi. Pernah jiran buat kenduri, dia tidak
panggil dah walaupun dekat depan mata, kalau sekali mungkin boleh kata

85
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

dia tidak perasan, tapi kalau banyak kali memang dia tidak mahu jemput
saya. Saya selepas dia layan saya macam tu, saya pun nekad untuk
kurangkan aktiviti luar sebab tidak mahu orang lain juga tahu keadaan diri
saya…”

Pendedahan informan mengenai perlakuan stigma, diskriminasi dan label negatif oleh ahli
keluarga dan anggota masyarakat turut membuktikan kajian-kajian yang telah dilakukan sebelum
ini. Malah, tindakan informan memilih untuk mendedah atau tidak mendedahkan status dalam
diri mereka juga terbukti benar. Misalnya, kajian oleh Nachega, et al. (2012) mendedahkan,
seseorang penghidap sukar untuk mendedahkan status kesihatannya kerana tidak mahu terus
menerus dipandang hina oleh ahli keluarga dan anggota masyarakat. Banyak aspek diambil kira
sebelum mendedahkan status HIV positif, antaranya ialah (1) diskriminasi sosial, (2) hubungan
masa hadapan, (3) hubungan semasa, (4) kemerosotan reputasi, (5) risiko kehilangan pekerjaan,
(6) kehilangan ahli keluarga, dan (7) isu kesihatan (rawatan, insurans).

Stigma, Diskriminasi, Label Negatif oleh Kakitangan Perubatan

Sebagaimana dijelaskan pada bahagian awal penulisan, stigma, diskriminasi dan label negatif
bukan berlaku dalam lingkungan keluarga sahaja, tetapi juga luar lingkungan keluarga. Dalam
kajian ini mendapati bahawa, informan turut melalui cabaran yang sama semasa mendapatkan
rawatan kesihatan di klinik mahupun hospital. Kakitangan kesihatan seperti jururawat atau doktor
walaupun mereka dilatih untuk mengurus kes-kes seperti informan dengan etika kerja yang tinggi,
tetapi sebenarnya ada juga dalam kalangan mereka yang tidak beretika (terutamanya jururawat
pelatih dan doktor muda). Pendedahan ini dibuat oleh informan berdasarkan kepada pengalaman
mereka selama bergelar penghidap HIV positif. Menurut Informan 20, pernah suatu ketika
kakitangan kesihatan melayan dirinya seperti orang yang tiada harga diri, menggunakan perkataan
yang sangat menyinggung perasaan dan beranggapan informan seperti orang yang „kotor‟.
Informan mengakui sangat kecewa, marah dan sedih dengan layanan yang diberikan. Akhirnya,
informan mengambil keputusan tidak lagi mendapatkan rawatan di klinik biasa, sebaliknya
memilih rawatan di hospital besar, walaupun lokasinya jauh dari kediaman mereka. Menurut
informan lagi, layanan doktor biasa dan doktor pakar juga berbeza walaupun kedua-duanya
bergelar doktor dan menjadi pihak yang paling dipercayai oleh mereka. Menurut informan lagi:

Informan 20:

“…saya kalau rawatan saya tidak pergi ke Klinik Kesihatan (KK), tapi terus ke
hospital besar sebab layanan berbeza. Pernah satu kali saya pergi ke klinik dah
dilayan sangat teruk, dia tanya saya seolah-olah saya nie sangat „kotor‟, teruk dan
jahat. Dia tanya saya, „awak orang mana? Awak orang Golok (Thailand) ker? Masa
itu saya terus menangis,… Lepas saya kena teruk dengan nurse, saya tak pergi lagi
ke KK, tambahan pula KK ramai orang kampung, takut dalam ramai-ramai ada yang
kita kenal atau dia kenal kita. Kadang-kadang nurse kampung mulut mereka boleh

86
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

tahan juga, suka bercerita kepada orang lain… Doktor biasa dan pakar cara layanan
pun berbeza, walaupun mereka layan dan rawat kita tidak pakai sarung tangan, tapi
selepas itu terus berlari basuh tangan. Masa itu saya dah perasan, nampak sangat
penerimaan mereka kepada kita macam mana. Doktor pakar takde macam tu.
Memang mereka layan baik, cakap baik tetapi perbuatan mereka tu macam tidak
kena…”

Situasi yang diceritakan oleh Informan 20 menggambarkan kakitangan hospital yang

dilatih dengan etika kerja yang baik dan tinggi, namun tidak semua kakitangan yang faham dan
mengamalkannya. Malah, tindakan oleh sesetengah kakitangan kesihatan ini meletakkan para
penghidap HIV positif dalam situasi bahaya dan boleh menyebabkan mereka enggan mendapat
rawatan kesihatan. Apabila informan atau penghidap HIV positif mengelak daripada
mendapatkan rawatan kesihatan, mereka berada pada risiko tinggi untuk menyebarkan jangkitan
kepada pihak lain dan mereka sendiri mudah terdedah kepada pelbagai jenis penyakit berbahaya
lain. Seperti yang diketahui umum, penghidap HIV positif tidak boleh mengelak daripada
mendapat rawatan kesihatan kerana rawatan kesihatan sahaja boleh membantu mereka
mengekalkan tahap kesihatan dan bertahan untuk hidup lebih lama. Tambahan lagi, penghidap
HIV positif tidak boleh dipisahkan dengan rawatan dan aspek kesihatan.

Stigma, Diskriminasi, Label Negatif oleh Majikan dan Rakan Sekerja

Dalam konteks pekerjaan, terdapat informan yang mendedahkan peluang mereka semakin
berkurangan kerana tiada majikan yang sanggup mengambil pekerja dalam kalangan penghidap
HIV positif kerana pelbagai alasan seperti takut kehilangan pelanggan dan bimbang dijangkiti.
Terdapat juga informan yang berhenti secara sukarela dan mencari pekerjaan lain kerana bimbang
status kesihatan diketahui oleh pihak majikan serta rakan sekerja lain. Apabila berhenti kerja,
informan sebenarnya tidak lagi mempunyai peluang seperti seperti sebelum dijangkiti HIV positif.
Dalam kajian ini, jenis-jenis pekerjaan informan boleh dipecahkan kepada tiga kategori, iaitu
Kategori 1, Kategori 2 dan Kategori 3 (lihat Jadual 2).

Jadual 2 Jenis / Kategori Pekerjaan Informan

Jenis / Kategori Pekerjaan Anggaran Pendapatan (Bulanan)

Kategori 1;
Pengasuh
Pembuat Kuih RM 150.00 – RM 300.00
Penoreh Getah
Peniaga Kedai Runcit
Tukang Cuci (Cleaner)
Kategori 2;
Pembantu Tadika
Penjaga Pertubuhan Kebajikan (NGO)
Tukang Jahit Butik RM 350.00 – RM 900.00
Pengusaha Pusat Asuhan Kanak-Kanak

87
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

Pembantu Stesen Minyak

Pembantu Kedai Makan
Kategori 3*;
Suri Rumah & Tidak Bekerja -
Nota: *Bantuan dan ehsan adik-beradik, suami

Pekerjaan Kategori I dikategorikan sebagai kerja „biasa-biasa‟ kerana bayaran upah yang
diterima sederhana dan „cukup-cukup makan‟, iaitu antara RM150 hingga RM300 sebulan.
Pekerjaan Kategori 2 pula lebih stabil dengan purata gaji atau kadar upah antara RM350 hingga
RM900 sebulan, manakala Kategori 3 pula pekerjaan dalam lingkungan keluarga dan tidak
mempunyai sumber pendapatan tetap. Pendapatan atau sumber kewangan bergantung kepada
ehsan suami/pasangan, adik-beradik, ibu bapa serta bantuan daripada Jabatan Kebajikan
Masyarakat (JKM). Walaupun pekerjaan informan dianggap „biasa-biasa‟, namun, mereka tetap
bersyukur dengan keadaan hidup mereka. Di sebalik jenis pekerjaan yang dilakukan oleh
informan, sebenarnya mereka berhadapan dengan pelbagai cabaran stigma, diskriminasi dan label
negatif.

Kategori pekerjaan yang dipaparkan dalam Jadual 2 sebenarnya merupakan pekerjaan

kedua atau ketiga informan. Terdapat juga informan yang masih kekal dengan pekerjaan lama
mereka walaupun dengan status HIV positif kerana tiada orang yang tahu keadaan kesihatan
informan. Menurut Informan 11, sebelum melakukan kerja yang ada sekarang ini, beliau pernah
bekerja dengan orang lain. Namun, disebabkan oleh status kesihatan suami yang juga dijangkiti
HIV positif, menyebabkan dia dibuang kerja. Menurut informan lagi, pada mulanya majikan dan
rakan sekerja tidak tahu status HIV positif yang dihadapinya, lama kelamaan terbongkar juga.
Setelah status kesihatan terbongkar, layanan oleh majikan dan rakan sekerja terhadap informan
semakin berubah dan akhirnya diberhentikan kerja. Menurut informan:

Informan 11:

“…asalnya orang kampung tahu suami saya sakit sebab HIV/AIDS. Lama-lama
orang kerja sekali dengan saya pun tahu juga suami saya sakit sebab penyakit tu.
Masa itu saya kerja buat kuih. Dua bulan selepas kes suami saya terbongkar,
majikan baru tahu, atau dia dah tahu sebelum itu lagi saya pun tidak pasti. Majikan
jumpa saya dan pesan kepada saya, lepas ini tidak perlu datang kerja dah, takut
berjangkit. Dia cakap macam tu, alasan lain dia kata tidak mahu ramai pekerja.
Saya pernah tanya dia kenapa, mula-mula dia bagi macam-macam alasan, akhirnya
dia mengaku ramai orang tidak mahu membeli kuihnya. Lepas dia serah duit gaji
last, dia kata cari kerja lain…”

Informan yang bermasalah dengan pekerjaan dan sumber kewangan mengakui bahawa
mereka sangat memerlukan pekerjaan kerana banyak kos yang perlu mereka tanggung, seperti
mendapatkan rawatan kesihatan, sumber makanan dan air minuman yang bersih, kediaman atau
tempat tinggal yang selamat. Kos dan tuntutan hidup bukan untuk diri sendiri tetapi termasuk juga
tuntutan untuk anak-anak kecil serta ibu bapa yang berada di bawah tanggungjawab pesakit.
Mendapatkan pekerjaan dan sumber kewangan juga bukan perkara mudah bagi informan kerana
dipengaruhi oleh pelbagai faktor seperti pengalaman, kemahiran, tahap pendidikan dan peluang

88
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

pekerjaan sendiri yang semakin berkurangan. Latar belakang pendidikan (lihat Jadual 1)
informan dalam kajian ini sendiri sememangnya pada tahap rendah dan sederhana. Maka tidak
hairanlah sekiranya mereka tidak mendapat peluang pekerjaan yang baik. Peluang semakin
tertutup apabila informan disahkan menghidap HIV positif dan berisiko dibuang kerja oleh
majikan serta kehilangan sumber kewangan bagi mereka yang sudah mempunyai pekerjaan
sekiranya status kesihatan mereka terbongkar (Forouzan et al., 2013). Namun begitu, hari ini
sebenarnya banyak peluang pekerjaan lain yang boleh diceburi oleh PHW tanpa perlu berhadapan
dengan pihak luar secara fizikal, antaranya ialah perniagaan secara dalam talian. Menurut
Norsafani Maisarah Mohd Nawi et al. (2020), peluang perniagaan secara dalam talian menjadi
platform terbaik kepada golongan wanita kerana menawarkan pelbagai kemudahan. Malah,
platform ini menjadi pilihan untuk mereka memasarkan produk keluaran sendiri atau produk
daripada pembekal lain.

Informan yang berpisah atau kehilangan suami/pasangan (ibu tunggal) mempunyai

tanggungjawab besar kerana segala urusan dilakukan sendiri. Tambahan lagi, jarang ada pihak
lain yang sanggup mengambil alih tugasan penghidap HIV positif apabila kehilangan
suami/pasangan (Parker et al., 2003) seperti dialami informan dalam kajian ini. Informan juga
mengakui bahawa, sebenarnya mereka terlibat dengan pekerjaan untuk melupakan perkara-
perkara negatif yang berlaku ke atas diri mereka termasuklah stigma, diskriminasi, label negatif,
masalah suami yang terlibat dengan kegiatan tidak bermoral dan cemuhan orang sekeliling
(Mashrom Muda, 2018). Apabila sudah penat bekerja, informan hanya ingin balik berehat dan
tiada ruang memikirkan masalah. Namun begitu, tindakan oleh sesetengah majikan dan rakan
sekerja yang melayan informan dengan cara tidak sepatutnya menyebabkan mereka sentiasa
dalam ketakutan. Malah, ada dalam kalangan informan mengambil pendekatan menyembunyikan
status kesihatan mereka, „menipu‟ dan „berlakon‟ sihat kerana tidak mahu diberhentikan kerja.

Kesimpulan

Apabila dijangkiti HIV positif, jarang ada penghidap yang tidak terkesan sama ada secara fizikal
mahupun secara emosi dan psikologi. Cabaran dihadapi adalah berbeza setiap orang penghidap,
namun paling sinonim ialah stigma, diskriminasi dan label bersifat negatif sama ada oleh ahli
keluarga sendiri mahupun anggota masyarakat secara umumnya. Cabaran ini juga dilihat sangat
sukar dielak oleh penghidap HIV positif terutamanya wanita kerana telah menjadi sebahagian
daripada kepercayaan serta mitos kebanyakan anggota masyarakat. Apabila menyebut sahaja
penghidap HIV positif sama ada lelaki mahupun wanita, stigma, diskriminasi dan label negatif
menjadi perkara pertama difikirkan oleh penghidap kerana mereka tahu kesannya lebih teruk
daripada jangkitan virus HIV itu sendiri. Selain masalah kesihatan yang semakin menurun,
ketiga-tiga cabaran ini juga berupaya menjejaskan kesemua aspek kehidupan penghidap. Oleh
sebab itu, dikatakan bahawa cabaran ini adalah cabaran utama serta terbesar dihadapi oleh
penghidap HIV positif. Namun begitu, penghidap wanita sebenarnya berupaya membina kembali
kehidupan mereka apabila mendapat sokongan daripada semua pihak. Penghidap wanita juga
tidak selamanya berada dalam kesedihan, marah dan perasaan tertekan apabila mereka diberikan
peluang sama rata seperti individu sihat lain. Malah, mereka boleh mencapai tahap kesejahteraan

89
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

hidup lebih baik berbanding individu normal lain seperti sukar mendapat penyakit lain dan dapat
bertahan hidup lebih lama walaupun dengan virus HIV positif dalam diri terutamanya selepas
mendapat vaksin anti-retroviral.

Rujukan

Adeyemo, S., Olorunkoya, O.G., Chinelo, O.L., Babalola, G. & Abojei, C.O. (2019). Prevalence
and psychosocial correlates of suicidal ideation among adolescents living with HIV in
Southwestern Nigeria, West Africa. HIV & AIDS. International Journal of HIV-Related
Problems, 18(4), 273-278. https://doi.org/10.5114/hivar.2019.85949.

Aishah @ Eshah Mohamed. (2006). Gender dan Mod Jangkitan HIV/AIDS: Suatu Analisis
Sosiobudaya. In Norhaslina Hassan (pnyt.), Dinamika Masyarakat Bandar Malaysia: Ke
Arah Kualiti Hidup Mapan (pp. 39-55). Kuala Lumpur: Penerbit Universiti Malaya.

Aishah @ Eshah Mohamed. (2009). Wanita, Hak dan HIV/AIDS. In. Aishah @ Eshah
Mohamed, Sulong Muhamad, Zaidah Mustapha & Rokiah Ismail (pnyt.), Peranan, Hak
dan Penyesuaian Hidup Wanita di Malaysia (pp. 85-98). Bangi: Pusat Pengajian Sosial,
Pembangunan dan Persekitaran, Universiti Kebangsaan Malaysia.

Badariah Mohd Saad, Peck-Leong Tan & Geetha Subramaniam. (2015). Implication of
HIV/AIDS knowledge on quality of life of young women in Malaysia. Journal of
Procedia Social and Behavioral Science, 202(2015), 218-226. Retrieved from
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/ S1877042815048739.

Bez, Y. & Zihni, M. (2016). Cultural factors in the treatment of sexual dysfunction in muslim
client. Current Sexual Health Report, 8(2), 57-63. Retrieved from
https://link.springer.com/article/10.1007/s11930-016-0068-z.

Fearnley, R. & Boland, J.W. (2017). Communication and support from health-care professionals
to families, with dependent children, following the diagnosis of parental life-limiting
illness: A systematic revgiew. Journal of Palliative Medicine, 31(3): pp. 212-222.
Retrieved from https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27383635/.

Fee, E. & Parry, M. (2008). Jonathan mann, HIV/AIDS and human right. Journal of Public
Health Policy, 29(1): 54-71. Retrieved from
https://www.jstor.org/stable/40207166?seq=1#metadata_info_tab_contents.

Forouzan, A.S., Shushtari, Z.J., Sajjadi, H., Salimi, Y. & Dejman, M. (2013). Social support
network among people living with HIV/AIDS in Iran. Journal of AIDS Research and
Treatment, pp. 1-7. Retrieved from https://www.hindawi.com/journals/art/2013/715381/.

Fredrisksen-Goldsen, K.I., Cook-Daniels, L. Hyun-Jun, K., Erosheva, E.A., Emlet, C.A., Hoy-
Ellis, C.P., Goldsen, J. & Muraco, A. (2014). Physical and Mental Health of Transgender

90
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

Older Adults: An At-Risk and Underserved Population. Journal of The Gerontologist,

54(3), 488-500. Retrieved from https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23535500/.

Herek, G.M. (2002). Thinking about AIDS and stigma: A psyhologist‟s perspective. The
Journal of Law, Medicine & Ethics, 30(4), 594-607. Retrieved from
https://journals.sagepub.com/doi/10.1111/j.1748-720X.2002.tb00428.x.

Infante, C., Aggleton, P. & Pridmore, P. (2009). Forms and determinants of migration and
HIV/AIDS-related stigma on the Mexican-Guatemalan border. Journal of Qualitative
Health Research, 19(12), pp. 1656-1668. https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/
1049732309353909.

Kalichman, S.C., DiMarco, M., Austin, J., Luke, W. & DiFonzo, K. (2003). “Stress, social
support, and HIV-status disclosure to family and friends among HIV-positive men and
women,” Journal of Behavioral Medicine, 26(4), pp. 315–332. Retrieved from
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12921006/.

Loutfy, M., Khosla, R. & Narasimshan, M. (2015). Advancing the sexual and reproductive health
and human right of women living with HIV. Journal of The International AIDS Society,
18(5), 20760. Retrieved from https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26643465/.

Mashrom Muda & Rahimah Abdul Aziz. (2018). Jangkitan HIV Positif Dalam Kalangan
Penghidap Wanita: Pasrah atau Perkasa Diri. Dlm. Rahimah Abdul Aziz, Mohamad Fauzi
Sukimi & Nur Hafizah Yusoff (pnyt.), Malaysia Pembangunan Negara dan Kerencaman
Isu Sosial (pp. 73-101). Bangi: Penerbit Universiti Kebangsaan Malaysia.

Mashrom Muda. (2018). Wanita dan Jangkitan HIV Positif: Kualiti Kehidupan dan
Pemerkasaan Diri. Tesis Ijazah Doktor Falsafah. Universiti Kebangsaan Malaysia.

Mashrom Muda. (2019). Pandangan pesakit wanita HIV terhadap kematian. Malaysian Journal of
Society and Space, 15(4), 206-219. Retrieved from
https://ejournal.ukm.my/gmjss/article/view/36210.

Mbonu, N. C., den Borne, B. V. & De Vires, N. K. (2010). Gender-related power differences,
belief and reactions towards people living with HIV/AIDS: An urban study in Nigeria.
BMC Public Health, 10(334), 1 – 10. Retrieved from
https://bmcpublichealth.biomedcentral.com/articles/10.1186/ 1471-2458-10-334.

Mukolo, A., Blevins, M., Victor, B., Vaz. L.M.E., Sidat, M. & Vergara, A. (2013). Correlates of
social exclusion and negative labeling and devaluation of people living with HIV/AIDS
in rural settings: evidence from a general household survey in Zambézia province,
Mozambique. PLoS One Journal, 8(10),: e75744. Retrieved from
https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0075744.

91
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

Nachega, J.B., Morroni, C., & Zuniga, J.M. (2012). HIV-related stigma, isolation,
discrimination, and serostatus: a global survey of 2035 HIV-infected adults. Journal of
The International Association of Physicians in AIDS Care, 11(3), pp. 172-178.
https://doi.org/10.1177/1545109712436723.

Nik Shahrizan Nik Mad, Marzudi Md Yunus & Muhammad Shamsinor Abdul Aziz. (2020).
Kesejahteraan Subjektif: Halangan dan Cabaran Peserta Program Mikro Kredit Amanah
Ikhtiar Malaysia Cawangan Kepong, Wilayah Selangor dan Kuala Lumpur Tengah.
Jurnal Pengajian Melayu/Journal of Malay Studies (JOMAS), 31 (1), pp. 20-35.

Norsafani Maisarah Mohd Nawi, Nur Yuhanis Mohd Nasir & Kim Keum Hyun. (2020). Tingkah
Laku Peniaga Wanita Melayu Dalam Talian: Sorotan Literatur dan Teori. Jurnal
Pengajian Melayu/Journal of Malay Studies (JOMAS), 31 (1), pp. 61-75.

Nur Diyana Zamani & Hasmidar Hassan. (2018). Bahasa Pantang Larang Masyarakat Melayu
dan Hubungannya dengan Prinsip Relevans Kognitif dan Prinsip Relevans Komunikatif.
Jurnal Pengajian Melayu/Journal of Malay Studies (JOMAS), 29 (1), pp. 118-155.

Office on Women‟s Health. (2021, 8 April). Women and HIV. Retrieved from
https://www.womenshealth.gov/hiv-and-aids/women-and-hiv.

Parker, R., & Aggleton, P. (2003). HIV and AIDS-related stigma and discrimination: A
conceptual framework and implications for action. Social Science and Medicine, 57(1),
pp. 13-24. Retrieved from https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12753813/.

Puri, M., Tamang, J. & Shah, I. (2010). Exploring the nature and reasons associated with sexual
violence within marriage among young women in Nepal. Journal of Interpersonal
Violence, 25(10), pp. 1873-1892. Retrieved from
https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/0886260509354514.

Quinn, T.C. & Overbaugh, J. (2005). HIV/AIDS in women: an expanding epidemic. Journal of
Science, 308(5728), pp. 1582-1583. Retrieved from
https://science.sciencemag.org/content/308/5728/1582.long.

Reback C.J., Clark, K., Fletcher, J.B. & Holloway, I.W. (2019). A Multilevel Analysis of Social
Network Characteristics and Technology Use on HIV Risk and Protective Behaviors
among Transgender Women. Journal of AIDS Behavior, 23(5), pp. 1353-1367. Retrieved
from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6511286/.

Shamos, S., Hartwig, K. A. & Zindela, N. (2009). Men‟s and women‟s experiences with HIV
and stigma in Swaziland. Qualitative Health Research, 19(12), 1678-1689. Retrieved
from https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1049732309353910.

Shrestha, R. & Copenhaver, M.M. (2016). Association between intimate partner violence
women and HIV-risk behavior: findings from the Nepal demographic health survey.

92
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5
Jurnal Pengajian Melayu - JOMAS, Jilid 32(2), 2021: 74-93

Violence Against Women, 22(13), pp. 1-21. Retrieved from

https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1077801216628690.

Siegel, K. & Lekas, H.M. (2002). AIDS as a chronic illness: Psychosocial implications. AIDS
Journal, 16(4), pp. 69-76. Retrieved from
https://journals.lww.com/aidsonline/Fulltext/2002/16004/AIDS_as_a_chronic_illness__
psychosocial.10.aspx.

Singh, A.R. & Singh, S.A. (2008). Diseases of poverty and lifestyle, well-being and human
development. Journal of Mens Sana Monographs, 6(1), 187-225. Retrieved from
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3190550/.

Stotzer, R.L. (2011). Family Cohesion among Hawai „i‟s Māhūwahine. Journal of GLBT Family
Studies, 7(5), pp. 424-435. Retrieved from
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/1550428X. 2011.623935.

The Joint United Nations Programme on HIV/AIDS. (2021, 7 March). Global HIV & AIDS
statistic – Fact sheet. Retrieved from https://www.unaids.org/en/resources/fact-sheet.

Unger, H.V. & Collins, P.Y. 2005. Transforming the meanging of HIV/AIDS in recovery from
substance use: A qualitative study of HIV-Positive Wwomen in New York. Health Care
for Women International, 26(4), pp. 308-324.
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/07399330590925835.

World Health Organization. (2021, March 5). The Global Health Observatory: Explore a world
of health data. Retrieved from https://www.who.int/data/gho.

93
e ISSN 2735 – 1904
https://doi.org/10.22452/JOMAS.vol32no2.5