ORIGINALES 88.

445

Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes

con demencia incluidos en el programa ALOIS
A. Alonso Babarroa, A. Garrido Barrala, A. Díaz Ponceb, R. Casquero Ruizc y M. Riera Pastorc

Objetivo. Estudiar el perfil y la sobrecarga de PROFILE AND BURDEN OF CARE IN

los cuidadores de pacientes con demencia CAREGIVERS OF PATIENTS WITH
incluidos en el programa ALOIS. Como DEMENTIA INCLUDED IN THE English version available at
objetivo secundario se pretendía valorar la ALOIS PROGRAM www.atencionprimaria.com/64.753
satisfacción de los cuidadores con la
Aim. To study the profile and burden of care
intervención y la evolución de la sobrecarga
tras el desarrollo del programa. in carers of patients with dementia who
Diseño. Estudio descriptivo. Estudio de
participated in the ALOIS program. A second
intervención no controlado. objective was to evaluate caregiver satisfaction
Emplazamiento. Atención primaria.
with the intervention, and changes in
A este artículo sigue
Participantes. Cuidadores principales de
caregiver burden after participation in the
un comentario editorial
pacientes con demencia. program.
(pág. 67)
Design. Descriptive study of a specific
Intervenciones. Sesiones educativas grupales
impartidas por equipos multidisciplinarios intervention with no control group.
integrados por médicos, enfermeras y Setting. Primary care centers.
trabajadores sociales. Participants. Principal caregivers of patients
Mediciones. Perfil del cuidador; medida de la
with dementia.
Interventions. Group education sessions led by
«carga» del cuidador antes y 3 meses
después de la intervención (Escala de multidisciplinary teams comprising physicians,
Sobrecarga del Cuidador de Zarit); nurses and social workers.
Measures. Caregiver profile; mean caregiver
evaluación del programa por los cuidadores.
Resultados. Participaron en el estudio 245
burden before and 3 months after the
sujetos. El perfil (n = 173) se correspondía intervention (Caregiver Burden Interview,
con el de una mujer (83%) de 54,6 años Zarit); caregivers’ evaluation of the program.
Results. Participants N=245. Profile (N=173):
(rango, 26-83 años), casada (82,5%), sin
estudios o con estudios primarios (70,2%), women (83%), mean age 54.6 years (range,
ama de casa (54,3%) e hija del paciente 26-83 years), married (82.5%), no formal
(58,5%). Más del 60% recibía ayuda education or primary school only (70.2%),
informal y menos del 5% recibía ayuda housewife (54.3%), patient’s daughter
formal. El 72,5% presentaba sobrecarga al (58.5%). More than 60% of the caregivers aEspecialistas
en Medicina Familiar
inicio de la intervención, la cual era más received informal help, and fewer than 5% y Comunitaria. Área 5.
received formal help. 72.5% of the caregivers IMSALUD. Madrid. España.
elevada cuanto mayor era la edad del bTrabajador
cuidador. No se detectaron diferencias en were considered overburdened at the start of Social. Fundación
Alzheimer España. Madrid.
relación con el parentesco, el estado civil o the intervention, and the burden was greater España.
la actividad laboral del cuidador. Los in older caregivers. No differences were cEspecialistas en Medicina Familiar

participantes valoraron muy positivamente detected in caregiver relation to the patient, y Comunitaria. Área 7.
marital status or employment status of the IMSALUD. Madrid. España.
el programa y destacaron la posibilidad de
compartir experiencias con otros cuidadores, caregiver. Participants rated the program very
Correspondencia:
así como el aprendizaje de conocimientos y highly, emphasizing the opportunity to share Alberto Alonso Babarro.
habilidades para mejorar los cuidados. En their experiences with other caregivers and to López de Hoyos, 380 1.º C.
obtain knowledge and skills that helped them 28043 Madrid. España.
68 cuidadores se comparó la carga antes Correo electrónico:
(54,76 ± 15,16 puntos) y después de la provide better care. Pre- and postintervention [email protected]
intervención (53,02 ± 12,55), sin que la burden of care was compared in 68
El diseño del programa ALOIS, así
diferencia fuera estadísticamente participants (54.76±15.16 points vs como los resultados del estudio
significativa. 53.02±12.55), and no statistically significant piloto y los resultados parciales de
la intervención educativa, han sido
Conclusiones. Existe una elevada sobrecarga
difference was found. presentados, respectivamente, en el
Conclusions. The burden of care was high IX Congreso de la SMMFYC
entre los cuidadores que es mayor a medida celebrado en Madrid en 1999, en la
que aumenta la edad. Los cuidadores among caregivers, and increased as caregivers II Conferencia Nacional de
valoraron muy positivamente su aged. Caregivers considered participation in Alzheimer que tuvo lugar en Bilbao
the program to be highly useful. Care for en 1999, y en la III Conferencia
participación en el programa. La asistencia Nacional Alzheimer (18th
al cuidador debería integrarse en la atención caregivers should form part of care provided International Conference of
al paciente. for patients with dementia. Alzheimer’s Disease) que se celebró
en Barcelona en 2002.
Key words: Caregiver. Dementia. Health Manuscrito recibido el 14 de marzo
Palabras clave: Cuidador. Demencia. de 2003.
Educación para la salud. education. Manuscrito aceptado para su
publicación el 17 de septiembre de
2003.

35 | Aten Primaria 2004;33(2):61-8 | 61

 Alonso Babarro A, et al.
ORIGINALES Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS

que no se pueden establecer recomendaciones, dada la

Introducción insuficiente bibliografía existente17.
l apoyo familiar constituye el principal predictor del ALOIS es un programa educativo dirigido a los
E mantenimiento de las personas mayores en su
comunidad de residencia, y demora o evita el ingreso en
cuidadores principales de pacientes con demencia. Se
trata de una intervención de educación sanitaria grupal
instituciones. En pacientes con demencia se ha realizada por profesionales de atención primaria en los
demostrado específicamente que las características del centros de salud. El programa pretende no sólo la
cuidador (parentesco con el enfermo, edad, situación adquisición de una serie de conocimientos sobre la
laboral, convivientes, existencia de sintomatología ansiosa demencia, sino también el intercambio de ideas entre los
o depresiva y calidad de vida) son un predictor mucho cuidadores y el aprendizaje de diversas habilidades para el
más importante que la gravedad o la sintomatología de la cuidado del paciente y el autocuidado.
demencia1,2. Nuestro propósito en este trabajo ha sido evaluar el perfil y
Numerosos trabajos demuestran las repercusiones la «carga» de los cuidadores incluidos en el programa.
negativas que la prestación de cuidados puede tener en la También hemos intentado valorar la utilidad del programa,
salud. Aunque en todos estos trabajos las consecuencias tanto desde el punto de vista subjetivo («utilidad percibida»
más importantes se refieren al malestar psíquico y, por los cuidadores) como objetivo, por su posible
especialmente, a la mayor frecuencia de ansiedad y influencia sobre la «carga» de los cuidadores.
depresión3-5, se han descrito repercusiones importantes
en la salud física6, un gran aumento del aislamiento
social3,7 y un empeoramiento de la situación económica7. Material y métodos
Además, parece que los cuidadores no frecuentan de
manera especial nuestras consultas y que la mayor parte El programa se inició en 1998 en un área sanitaria de la Comu-
de su enfermedad no es diagnosticada4. nidad de Madrid. Se invitó a participar a un total de 24 profe-
Se ha tratado de medir el impacto de cuidar mediante
instrumentos no específicos que analizan la calidad de
vida o la presencia de síndromes psicopatológicos, como
ansiedad o depresión. El intento de crear instrumentos
de medición más directa ha llevado a introducir el
Cuidadores incluidos en el
término «carga». La carga del cuidador depende de las programa educativo ALOIS
(n = 245)
repercusiones del hecho de cuidar y de las estrategias de
afrontamiento y apoyo con que se cuenta. Se ha No constan datos
desarrollado una serie de escalas para medir de 72 cuidadores
objetivamente esa carga. De ellas, las más conocidas son
Datos de perfil del cuidador y escala de
el Índice de Esfuerzo del Cuidador8 y la Escala de sobrecarga sentida al inicio de la
Sobrecarga del Cuidador9. Su utilidad radica en que intervención
(n = 173)
permiten discriminar a las personas con un mayor riesgo
o más necesidades y, asimismo, sirven como predictor de No completaron evaluación
institucionalización. Aunque la calidad de vida y la al final del curso 39 cuidadores
carga del cuidador están claramente relacionadas, la
Cuestionario de evaluación
carga predice mejor la institucionalización del del programa, administrado
paciente10. en la última sesión
(n = 134)
Se han descrito numerosos tipos de intervenciones con
cuidadores de pacientes con demencia con el fin de No completaron evaluación a los
3 meses de finalizada la
mejorar los cuidados al paciente y el autocuidado de los intervención 66 cuidadores
cuidadores11. Algunos estudios demuestran la eficacia de
Evaluación de la sobrecarga
estas intervenciones12-15. La medición de la eficacia en 3 meses después de la
estos estudios se ha basado en el retraso de la intervención
(n = 68)
institucionalización del paciente13, la disminución de la
prevalencia de ansiedad y/o depresión entre los
cuidadores14,15 y la reducción de la sobrecarga de los
cuidadores15. Sin embargo, en un metaanálisis reciente16,
Esquema general del estudio
aunque se describen los efectos beneficiosos de las Estudio descriptivo de intervención, no controlado, para
intervenciones psicosociales, no se apreciaba un beneficio estudiar el perfil y la sobrecarga de los cuidadores de
específico en la sobrecarga de los cuidadores. Igualmente, pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS.
una revisión sobre este tipo de intervenciones concluye

62 | Aten Primaria 2004;33(2):61-8 | 36

 Alonso Babarro A, et al.
Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS ORIGINALES

sionales de atención primaria. Se realizó un taller de «formación TABLA Perfil de los cuidadores: características
de formadores» de 20 h de duración, tras el cual se constituyeron 1 sociofamiliares
6 equipos docentes formados al menos por un médico, una en-
fermera y un trabajador social. Perfil de los cuidadores Porcentaje
El programa educativo se distribuye en 8 sesiones de unas 2 h de Nivel de estudios
duración, impartidas semanalmente. Los puntos clave a impartir
Estudios primarios 48,6
en cada sesión están prediseñados con el fin de homogeneizar las
sesiones entre los diferentes equipos docentes. Formación profesional 20,3
En la captación de cuidadores intervienen no sólo los miembros Diplomados/grado medio 6,8
del equipo docente, sino también el resto de los profesionales de
Estudios universitarios 2,7
los EAP participantes, que previamente fueron informados del
programa ALOIS y requeridos para que captaran de manera ac- Sin estudios o incompletos 21,6
tiva a los cuidadores de entre la población que tenían asignada. Actividad profesional
Se admitió a los cuidadores de pacientes con cualquier clase de
Ama de casa 54,3
demencia. En general, se admitió sólo al cuidador principal del
paciente, entendiendo como tal a aquel sobre el que recaía la ma- Trabajador 31
yor parte del cuidado del enfermo. Jubilado 12
Los instrumentos de evaluación utilizados fueron: perfil de cui- Busca empleo 2,6
dador, Escala de Sobrecarga del Cuidador (Zarit) y un cuestio-
nario de evaluación del curso diseñado a propósito para el pro- Parentesco con la persona enferma
grama. Hijo/a 58,5
Cónyuge 19,6
Yerno o nuera 12,7
Resultados Hermano 2,8
Nieto 0,7
Entre 1998 y 2000 se incluyó a un total de 227 cuidadores
principales en el programa, distribuidos en 16 grupos (8- Otros 5,7
20 cuidadores por grupo). Disponemos de los datos
correspondientes a 12 grupos (en 3 grupos no se realizaron
pruebas de evaluación, y se extraviaron los resultados de estadísticamente significativas (p < 0,05). No se detectaron
otro). diferencias de sobrecarga en relación con el parentesco con
Completaron el perfil del cuidador y la Escala de el paciente, el estado civil o la actividad del cuidador
Sobrecarga del Cuidador al inicio del programa 173 principal.
cuidadores. El perfil del cuidador era el de una mujer Los cuestionarios de evaluación administrados en la
(83,9%), de 54,6 años (rango, 26-83 años), casada (82,5%), última sesión del programa fueron completados por 134
sin estudios o con estudios primarios (70,2%), ama de casa cuidadores. El desarrollo del programa fue muy bien
(54,3%) e hija del paciente (58,5%). En la tabla 1 se
expone la distribución según el nivel de estudios, la
actividad profesional y la relación de parentesco de los
cuidadores. El 24% de los cuidadores no convivía con el 8,9%
enfermo a pesar de ser considerado el cuidador principal.
Respecto a la ayuda recibida a la hora de cuidar, el 60,3%
de los cuidadores consideraba que recibía algún tipo
23,6%
importante de ayuda informal, mayoritariamente de otros
familiares del paciente, y el 4,7% recibía ayuda formal
proporcionada por alguna entidad pública. La situación
funcional de los pacientes cuidados se representa en la
figura 1.
Respecto a la «carga sentida» por el cuidador, la 67,5%
puntuación total de la Escala de Sobrecarga del Cuidador
al inicio del programa fue de 57,6 ± 15,48 (n = 173). En
Supervisión para actividades
las tablas 2 y 3 se detalla la distribución por grados de Ayuda para actividades instrumentales
sobrecarga y los resultados de la Escala de Sobrecarga Ayuda para actividades básicas
desglosados en los diferentes ítems.
El 78,9% de los cuidadores que no tiene sobrecarga en la
Escala de Sobrecarga es menor de 55 años, frente al 5,8% FIGURA
entre los que tienen entre 55 y 65 años y el 15,8% entre los Situación funcional del paciente (grado de depen-
1 dencia) según información del cuidador.
que tienen más de 65 años, diferencias que son

37 | Aten Primaria 2004;33(2):61-8 | 63

 Alonso Babarro A, et al.
ORIGINALES Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS

TABLA Resultados de la escala de sobrecarga (Zarit) TABLA Resultados de la Escala de Sobrecarga del Cuidador
2 obtenidos en cada pregunta 3 al inicio del programa ALOIS
Pregunta Porcentaje de cuidadores Grado de sobrecarga (puntos de corte 46-47/55-56)
con respuesta ≥ 3
No existe sobrecarga 27,7%
1. ¿Cree que su familiar le pide más ayuda de la
Sobrecarga leve 16,8%
que realmente necesita? 48,9
Sobrecarga intensa 55,5%
2. ¿Cree que debido al tiempo que dedica a su familiar
no tiene suficiente tiempo para usted? 70,4
3. ¿Se siente agobiado entre cuidar a su familiar y tratar
de cumplir otras responsabilidades en su trabajo o su familia? 67,6
Respecto a la efectividad del programa para disminuir la
4. ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar? 19,5 sobrecarga del cuidador a medio plazo, sólo se pudo
5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar? 38,1 comparar los datos de 68 cuidadores obtenidos mediante
6. ¿Piensa que su familiar afecta negativamente a su relación el cuestionario de Zarit realizado antes de la intervención
con otros miembros de su familia? 38,1 y a los 3 meses del programa. En ellos, el valor medio de la
7. ¿Tiene miedo de lo que el futuro le depara a su familiar? 67,6 escala al comienzo del programa fue de 54,76 ± 15,16 y a
8. ¿Cree que su familiar depende de usted? 84,1 los 3 meses fue de 53,02 ± 12,55, sin que las diferencias
9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar? 46,6 fueran estadísticamente significativas. Si los agrupamos
por su grado de sobrecarga, el porcentaje de cuidadores
10. ¿Cree que su salud se ha resentido por cuidar
a su familiar? 51,7 con sobrecarga intensa había disminuido del 37 al 34,8%,
11. ¿Cree que no tiene tanta intimidad como le gustaría
pero el de cuidadores con sobrecarga leve había aumentado
debido a su familiar? 45,4 del 18,8 al 28,3%. La diferencia significativa más
12. ¿Cree que su vida social se ha resentido por cuidar
importante encontrada al comparar a este subgrupo de 68
a su familiar? 61,4 cuidadores con el grupo total de cuidadores incluidos en el
13. ¿Se siente incómodo por desatender a sus amistades programa fue la menor dependencia de los pacientes (el
debido a su familiar? 27,8 49,2% precisaba ayuda para las actividades básicas respecto
14. ¿Cree que su familiar parece esperar que usted sea la al 65,8% en el conjunto de los pacientes).
persona que le cuide, como si usted fuera la única persona Por último, en la evaluación realizada por los profesionales
de la que depende? 66 que participaron en los grupos docentes, todos mostraron
15. ¿Cree que no tiene suficiente dinero para cuidar su satisfacción con la experiencia de educación grupal. Los
a su familiar además de sus otros gastos? 36,9 problemas más importantes destacados fueron los de la
16. ¿Cree que será incapaz de cuidarle por mucho formación de los grupos y el manejo en los grupos de
más tiempo? 38,6
cuidadores de pacientes en muy diferentes fases de
17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde evolución de las demencias. En la formación de los grupos
la enfermedad de su familiar? 39,8
se detectaron problemas en el reclutamiento de los
18. ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a alguien? 48,9
19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? 40,3
20. ¿Cree que debería hacer más por su familiar? 36,4
21. ¿Cree que podría cuidar mejor de su familiar? 32,9 Ayuda psicológica
Participación
22. Globalmente, ¿qué grado de carga experimenta 6% 1%
Contacto con
por el hecho de cuidar a su familiar? 67,1 Relación personas con
docentes-discentes problemas similares
Posibles respuestas: 0 = nunca; 1 = rara vez; 2 = algunas veces; 3 = bastantes 12% 21%
veces; 4 = casi siempre.

NS/NC
13%

valorado por los cuidadores. En la evaluación global, la Conocimientos/

consejos
puntuación obtenida fue de 4,63 sobre 5. En la figura 2 se Todo 23%
recogen las respuestas de los participantes a la pregunta: 24%
¿qué le parece lo mejor del programa? El contacto con
personas con problemas similares y el aprendizaje de
conocimientos y habilidades para mejorar los cuidados al FIGURA
Respuestas de los cuidadores a la pregunta ¿qué le
familiar fueron los objetivos mejor alcanzados, según los 2 parece lo mejor del curso?
participantes. El 96% de los cuidadores manifestó su
satisfacción por haber sido integrante del grupo.

64 | Aten Primaria 2004;33(2):61-8 | 38

 Alonso Babarro A, et al.
Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS ORIGINALES

cuidadores, generalmente por la falta de colaboración del

resto de profesionales de los EAP, y en su ubicación
cuando los cuidadores pertenecían a varios centros de Lo conocido sobre el tema
salud. En este sentido, los grupos procedentes de zonas
rurales eran especialmente difíciles. • Las características del cuidador son el predictor más
importante de institucionalización en los pacientes con
demencia.
Discusión
• El impacto del cuidado del paciente en el cuidador
afecta a todos los ámbitos de su salud. La «carga del
El programa ALOIS fue creado, en primer lugar, para po- cuidador» trata de medir objetivamente este impacto.
der dar a los cuidadores una posibilidad de formación e in-
tercambio de ideas sobre el cuidado de los pacientes con
demencia, y en segundo lugar, para apoyar a los profesio-
• Los estudios de intervenciones psicosociales sobre
cuidadores de pacientes con demencia muestran
nales de atención primaria en el desarrollo de programas beneficios significativos. Se debe definir las
de educación grupal dirigidos a cuidadores de pacientes intervenciones más apropiadas en cada caso y los
con demencia. Por tanto, el propósito del programa no era instrumentos de evaluación más adecuados.
tanto la investigación sobre la efectividad de este tipo de
actuaciones como su amplia difusión para poder propor- Qué aporta este estudio
cionar a profesionales y cuidadores un instrumento de re-
ferencia en la realización de este tipo de actividades. Las • El programa ALOIS es una experiencia estructurada
de educación grupal a cuidadores de pacientes con
importantes pérdidas de datos para la evaluación son la
demencia en atención primaria.
consecuencia de una falta de cuidado en la supervisión de
los distintos equipos docentes. Otra limitación importan-
te del estudio es la heterogeneidad de los cuidadores reclu-
• El cuidador «tipo» es una mujer de 55 años, casada, sin
estudios o con estudios primarios, ama de casa e hija
tados (ya que los pacientes a los que atienden se encuen- del paciente. Menos del 5% recibe apoyo formal.
tran en muy diferentes estadios de la enfermedad y con
distintos tipos de demencia). Esto ha dificultado, en oca- • La mayoría de los cuidadores incluidos en el programa
presenta una «sobrecarga intensa», lo que implica la
siones, la marcha del grupo de formación y facilita la apa-
existencia de alguna enfermedad, probablemente
rición de sesgos en nuestro trabajo. Por último, nuestro es-
infradiagnosticada.
tudio sólo ha evaluado la carga del cuidador al principio y
a los 3 meses de finalizar el programa. No tenemos datos
sobre la evolución posterior de los cuidadores, la demanda
• Esta sobrecarga es mayor en los cuidadores de más
edad. A pesar de la buena valoración del programa
de servicios sociales o la existencia de alguna enfermedad entre los propios cuidadores y entre los profesionales
específica, como la ansiedad o la depresión. participantes, no hemos podido demostrar una
El perfil del cuidador de nuestro estudio es casi exacta- significativa reducción de la «sobrecarga» de los
mente superponible al de otros trabajos realizados en cuidadores tras su realización.
nuestro medio con cuidadores de pacientes con demen-
cia18, enfermedades neurodegenerativas7 o, en general, pa-
cientes dependientes5,6. Es evidente que este perfil está
desapareciendo lentamente en nuestra sociedad y que este baja tasa de ayuda formal en España aparecía como uno
enorme volumen de trabajo no parece que pueda ser ab- de los factores de mayor estrés para los cuidadores de en-
sorbido por nuestros deficientes servicios sociales. Es ur- fermos dementes, mientras que la gran cantidad de ayuda
gente, por tanto, llevar a cabo intervenciones destinadas a informal (siempre en comparación con el resto de países)
este colectivo para facilitar su actividad. suponía un factor protector. Algunos estudios de inter-
Llama la atención que más del 20% de los cuidadores que vención sobre cuidadores añaden en su planteamiento la
se autodefinen como principales no conviven con el pa- búsqueda de los recursos sociales más adecuados para ca-
ciente. En general, son hijas de pacientes que deben aten- da paciente. Parece claro que en nuestro país este asesora-
der a su familia y a un/os padre/s que viven en otro domi- miento individualizado podría mejorar los resultados de
cilio. En este subgrupo de cuidadores no se detectó una este tipo de programa. Es cierto que los recursos sociales
mayor sobrecarga. son escasos, pero también lo es que existe una insuficien-
Más del 60% de los cuidadores reconocía recibir ayuda te derivación de pacientes/cuidadores hacia los recursos
significativa de otros familiares, pero menos del 5% reci- sociales disponibles.
bía algún tipo de ayuda formal. En el estudio EUROCA- Aunque los estudios sobre la carga del cuidador son bas-
RE19, en el que se analizaron los factores asociados a la tante frecuentes en la bibliografía internacional, en nuestro
sobrecarga en los distintos países de la Unión Europea, la país, Martín et al9 han validado recientemente el test de

43 | Aten Primaria 2004;33(2):61-8 | 65

 Alonso Babarro A, et al.
ORIGINALES Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS

Sobrecarga del Cuidador. Los resultados del test en nues- psicoeducativas, tanto individuales13,14 como grupales15,24-26,
tros pacientes arrojan unos porcentajes de sobrecarga supe- en un metaanálisis reciente, Brodaty et al16 no objetivaron
riores a los encontrados en el trabajo citado. La población beneficios en la sobrecarga. El problema para juzgar en
del estudio realizado en Pamplona incluía a cuidadores de conjunto estos datos es la diversa metodología utilizada en
pacientes ancianos con trastornos psiquiátricos diversos, los distintos trabajos, que incluye diferentes test de carga
mientras que nuestra población, más homogénea, estaba del cuidador, períodos más o menos largos de observación
formada por cuidadores de pacientes con demencia. Al y, por supuesto, distintos tipos de intervenciones. Algunos
comparar las diferencias porcentuales más importantes en- autores proponen las escalas de calidad de vida27,28 como
tre los diversos ítems, encontramos que las más significati- instrumentos más sensibles para medir los cambios que se
vas se encuentran en los referentes a la escasez de tiempo, producen en los cuidadores tras este tipo de intervenciones.
al deterioro de las relaciones sociales y al agobio producido En el desarrollo futuro del programa hemos incluido ya el
por los cuidados, todos ellos con una importante mayor in- SF-36 como instrumento de evaluación.
cidencia en nuestros cuidadores. Diversos estudios han de- A pesar de las limitaciones comentadas, la experiencia de
mostrado que, al comparar a los cuidadores de pacientes educación grupal ha sido juzgada muy positivamente, tan-
con demencia con los de pacientes con otras enfermedades, to por los propios cuidadores como por los profesionales
los primeros son los que presentan una mayor sobreca- implicados. El elevado número de cuidadores y profesio-
ga20,21. Igualmente, la puntuación total y los porcentajes de nales que están participando en el programa es un claro
sobrecarga son superiores a los del estudio EUROCA- signo del interés por el tema. Los elevados índices de so-
RE19, tanto tomados en conjunto como en el subgrupo es- brecarga obtenidos deben sensibilizarnos para la búsqueda
pañol. Esto puede estar en relación con el hecho de que los de los instrumentos de apoyo más adecuados para los cui-
cuidadores seleccionados para ese estudio tenían a su cargo dadores. De ello depende no sólo la salud de los cuidado-
a pacientes con una demencia de reciente diagnóstico, lo res, sino también la de los pacientes por ellos atendidos y,
cual, en general, implica una menor sobrecarga. probablemente, la de nuestro sistema sanitario. Definir las
En nuestro estudio sólo hemos detectado diferencias entre estrategias más adecuadas para cada tipo de paciente/cui-
los distintos cuidadores respecto a la edad. A mayor edad, dador es una tarea compleja. Creemos que la continuidad
más porcentaje de sobrecarga. En otros estudios no se ha de nuestro programa nos puede permitir, al menos, con-
obtenido esta diferencia22,23, pero sí se han encontrado en testar a la pregunta de si son los cuidadores que se encar-
un caso diferencias entre ambos sexos (las mujeres apare- gan de pacientes con estadios de demencia más avanzados
cen más sobrecargadas)23. En nuestro trabajo, el reducido los que más se benefician de este tipo de programas, tal y
número de varones es insuficiente para detectar diferen- como han propuesto algunos autores29.
cias, si las hay. En el estudio EUROCARE19 se halló una
asociación contraria a la nuestra, es decir, que las personas
más jóvenes tienen una mayor sobrecarga; sin embargo, es-
te estudio sólo incluyó a los cónyuges como cuidadores de
pacientes y, en este subgrupo, la asociación puede ser dis-
tinta. Bibliografía
No hemos encontrado diferencias en el test de Sobrecarga
1. González Salvador MT. Cuidado del paciente psicogeriátrico.
del Cuidador al inicio y al final del programa. Sin embar- Papel de los familiares y cuidadores. En: Agüera Ortiz L, Mar-
go, curiosamente, el subgrupo de cuidadores que pudo ser tín Carrasco M, Cervilla Ballesteros J, editores. Psiquiatría ge-
valorado presentaba una menor sobrecarga inicial y los pa- riátrica. Barcelona: Masson, 2002; p. 761-7.
cientes que cuidaban estaban en un estado menos depen- 2. Colerick EJ, George LK. Predictors of institutionalisation
diente que la totalidad del grupo. Esto ha podido falsear among caregivers of patients with Alzheimer’s disease. J Am Ge-
riatr Soc 1986;34:493-8.
los resultados. Es posible que los cuidadores que más se 3. Jones DA, Peters TJ. Caring for elderly dependants: effects on
beneficien de este tipo de intervenciones sean los más so- carers quality of life. Age Aging 1992;21:421-8.
brecargados. Incluso los cuidadores menos sobrecargados y 4. Díez Espino J, Redondo Valdivielso ML, Arroniz Fernández de
que se encargan de pacientes en fases iniciales de la enfer- Gaceo C, Giacchi Urzainqui A, Zabal C, Salaberri Nieto A.
medad pueden aumentar su grado de ansiedad debido al Malestar psíquico en cuidadores familiares de personas confina-
das en su domicilio. MEDIFAM 1995;3:124-30.
contacto con cuidadores más sobrecargados que exponen 5. Santiago Navarro P, López Mederos O, Lorenzo Riera A. Mor-
problemas complejos a los que aún no se han enfrentado. bilidad en cuidadores de pacientes confinados en su domicilio.
En el subgrupo evaluado había descendido el porcentaje Aten Primaria 1999;24:404-10.
de cuidadores con sobrecarga intensa, pero había aumen- 6. Roca Roger M, Úbeda Bonet I, Fuentelsaz Gallego C, López Pi-
tado el de sobrecarga leve, lo que podría confirmar esta hi- sa R, Pont Ribas A, García Viñets L, et al. Impacto del hecho de
cuidar en la salud de los cuidadores familiares. Aten Primaria
pótesis. 2000;26:217-23.
Aunque algunos trabajos han publicado reducciones signi- 7. Mateo Rodríguez I, Millán Carrasco A, García Calvente MM,
ficativas de la sobrecarga del cuidador en intervenciones Gutiérrez Cuadra P, Gonzalo Jiménez E, López Fernández LA.

66 | Aten Primaria 2004;33(2):61-8 | 44

 Alonso Babarro A, et al.
Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS ORIGINALES

Cuidadores familiares de personas con enfermedad neurodege- 19. Schneider J, Murria J, Benerjee S, Mann A. EUROCARE: a
nerativa: perfil, aportaciones e impacto de cuidar. Aten Primaria cross-national study of co-resident spouse carers for people with
2000;26:139-44. Alzheimer’s disease: I factors associated with carer burden. Int J
8. Vitaliano PP, Russo J, Young HM, Becker J, Maiuro RD. The Geriat Psychiatry 1999;14:651-61.
screen for caregiver burden. Gerontologist 1991;31:76-83. 20. Rosenvinge H, Jones D, Judge E, Martín A. Demented and ch-
9. Martín M, Salvadó I, Nadal S, Miji LC, Rico JM, Lanz P, et al. ronic depressed patients attending a day hospital: stress expe-
Adaptación para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del rienced by carers. Int J Geriat Psychiatry 1998;13:8-11.
Cuidador (Caregiver Burden Interview) de Zarit. Rev Gerontol 21. Leinonen E, Korpisammal L, Pulkkinen L, Pukuri T. The com-
1996;6:338-46. parison of burden between caregiving spouses of depressive and
10. Stuckey JC, Neundorfer MM, Smyth KA. Burden and well-being: demented patients. Int J Geriat Psychiatry 2001;16:387-93.
the same coin or related currency? Gerontologist 1996;36:686-93. 22. Nagatomo I, Akasaki Y, Uchida M, Tominaga M, Hashiguchi
11. Burgeois M, Schulz R, Burgio L. Interventions for caregivers of W, Takigawa M. Gender of demented patients and specific fa-
patients with Alzheimer’s disease: a review and analysis of con- mily relationship of caregiver to patients influence mental fati-
tent, process and outcomes. Intern J Aging Human Develop gue and burdens on relatives as caregivers. Int J Geriat Psy-
1996;43:35-92. chiatry 1999;14:618-25.
12. Knight BG, Lutzky SM, Macofsky-Urban F. A meta-analytic 23. Collins C, Jones R. Emotional distress and morbidity in demen-
review of interventions for caregiver distress: recommendations tia carers: a matched comparison of husbands and wives. Int J
for future research. Gerontologist 1993;33:240-8. Geriat Psychiatry 1997;12:1168-73.
13. Mittelman MS, Ferris SH, Schulman E, Steinberg G, Levin B. 24. Zarit SH, Anthony CR, Boutselis M. Interventions with caregi-
A family intervention to delay nursing home placement of pa- vers of dementia patients: comparison of two approaches. Psy-
tients with Alzheimer’s disease. JAMA 1996;276:1725-31. chology Aging 1987;2:225-32.
14. Marriott A, Donaldson C, Tarrier N, Burns A. Effectiveness of 25. Chiverton P, Caine ED. Education to assist spouses in coping
cognitive-behavioural family intervention in reducing the bur- with Alzheimers Disease: a controlled trial. J Am Geriatr Soc
den of care in carers of patients with Alzheimer’s disease. Br J 1989;37:593-8.
Psychiatr 2000;176:557-62. 26. Whitlatch CJ, Zarit SH, Von Eye A. Efficacy of interventions
15. Hepburn KW, Tornatore J, Center B, Ostwald SW. Dementia with caregivers: a reanalysis. Gerontologist 1991;31:9-14.
family caregiver training: affecting beliefs about caregiving and 27. Vinyoles E, Copetti S, Cabezas C, Megido MJ, Espinás J, Vila
caregiver outcomes. J Am Geriatr Soc 2001;49:450-7. J, et al. CUIDA’L: un ensayo clínico que evaluará la eficacia de
16. Brodaty H, Green A, Koschera A. Meta-analysis of psychosocial una intervención en cuidadores de pacientes demenciados. Aten
interventions for caregivers of people with dementia. J Am Ge- Primatria 2001;27:49-53.
riatr Soc 2003;51:657-64. 28. Argimon JM, Limón E, Abós T. Sobrecarga y calidad de vida de
17. Thompson C, Briggs M. Support for carers of people with Alz- los cuidadores informales de pacientes discapacitados. Aten Pri-
heimer’s type dementia (Cochrane review). En: The Cochrane maria 2003;32:84-5.
Library, Issue 3, 2000. Oxford: Update Software. 29. Eloniemi-Sulkava U, Notkola IL, Hentinen M, Kivelä SL, Sive-
18. Millán Calenti JC, Gandoy Grego M, Cambeiro Vázquez J, An- nius J, Sulkava R. Effects of supporting community-living de-
telo Martelo M, Mayán Santos JM. Perfil del cuidador familiar mented patients and their caregivers: a randomized trial. J Am
del enfermo de Alzheimer. Geriátrica 1998;14:449-53. Geriatr Soc 2001;49:1282-7.

COMENTARIO EDITORIAL

¿Son eficaces las intervenciones de apoyo a los cuidadores

de pacientes con demencia?
J. Argimón Pallas

Diversos estudios han descrito los problemas de los cui- En el interesante estudio de Alonso Babarro et al no se ha
dadores de las personas con demencia. Entre ellos se in- encontrado una reducción significativa de la sobrecarga de
cluyen la pérdida del apoyo de un compañero de vida, el los cuidadores que han participado en el programa
aislamiento social y las dudas que surgen al tener que to- ALOIS. Este resultado coincide con el de 2 revisiones sis-
mar decisiones financieras, legales y sociales muy com- temáticas recientes en las que no se ha observado ninguna
plejas. La carga que supone el cuidado es económica, evidencia concluyente de las intervenciones de apoyo ba-
emocional y físicamente muy importante, y se traduce en sadas en la tecnología como, por ejemplo, el uso del teléfo-
muchas ocasiones en un aumento de la morbilidad física no o el ordenador, en la educación y/o el entrenamiento de
y psíquica1. los cuidadores, o en estrategias multifacéticas/multidimen-

45 | Aten Primaria 2004;33(2):61-8 | 67

 Alonso Babarro A, et al.
ORIGINALES Perfil y sobrecarga de los cuidadores de pacientes con demencia incluidos en el programa ALOIS

paciente, y un 30% tenía puntuaciones en los cuestionarios

que sugieren un riesgo de depresión un año después de la
Puntos clave muerte del paciente8. Estos porcentajes son más elevados
• En las revisiones sistemáticas de ensayos clínicos que
evalúan las intervenciones de apoyo a los cuidadores de
que los observados en los cuidadores de pacientes con otras
enfermedades terminales. Hay multitud de factores que
pacientes con demencia no se han observado resultados explican este hecho, pero los principales son que los cuida-
concluyentes que avalen la eficacia de las intervenciones. dores se enfrentan a una enfermedad de larga duración,
con trastornos de conducta asociados, que en los estadios
• Los resultados de muchos de estos ensayos clínicos
deben interpretarse con mucha precaución, dada su
finales causa al paciente una gran dependencia.
escasa calidad metodológica.
Los ensayos clínicos futuros deberán examinar interven-
ciones evaluadas y publicadas previamente, e incorporar
• Estudios con un seguimiento más largo y que incluyan
más parejas de pacientes-cuidadores permitirán
variables de resultado que sean compartidas por otros es-
tudios y que sean de fácil interpretación por todas las par-
responder a la pregunta de si son eficaces las tes interesadas, pero particularmente por los cuidadores9.
intervenciones destinadas a apoyar a los cuidadores. Los cuidadores ocupan un lugar muy importante en la po-
lítica sanitaria y social de una comunidad10, y las futuras
investigaciones deben centrarse en identificar las interven-
ciones que pueden prevenir o limitar el deterioro de la sa-
lud mental y la pérdida de calidad de vida de los cuidado-
sionales muy especializadas de entrenamiento de los cui- res.
dadores2,3.
¿Se debe interpretar estos resultados como que las interven-
ciones que podemos efectuar sobre los cuidadores de pa- Bibliografía
cientes con demencia no tienen ningún efecto? Aunque las
revisiones pueden sugerir esta interpretación, la escasa cali- 1. Argimon JM, Limon E, Vila J, Cabezas C. Health-related qua-
lity-of-life in carers of patients with dementia. Fam Pract 2004
dad metodológica de los ensayos clínicos efectuados no per-
[en prensa].
mite afirmar categóricamente que las intervenciones para 2. Brodaty H, Green A, Koschera A. Meta-analysis of psychosocial
apoyar a los cuidadores de enfermos de Alzheimer y otras interventions for caregivers of people with dementia. J Am Ge-
demencias no son eficaces. En la mayoría de los estudios se riatr Soc 2003;51:657-64.
ha incluido a pocos pacientes, no muestran las garantías su- 3. Thompson C, Briggs M. Support for carers of people with Alz-
heimer’s type dementia. Cochrane Database Syst Rev
ficientes de que los grupos son comparables en todas las
2000;2:CD000454.
cointervenciones y contemplan variables de respuesta dife- 4. Hepburn KW, Tornatore J, Center B, Ostwald SW. Dementia
rentes. En cambio, algunos estudios bien diseñados4-6 ob- family caregiver training: affecting beliefs about caregiving and
tienen resultados favorables para los cuidadores. caregiver outcomes. J Am Geriatr Soc 2001;49:450-7.
Hay estudios que se encuentran en desarrollo o en la fase 5. Marriott A, Donaldson C, Tarrier N, Burns A. Effectiveness of
cognitive-behavioural family intervention in reducing the bur-
de análisis que pueden contribuir de manera importante a
den of care in carers of patients with Alzheimer’s disease. Br J
esclarecer la eficacia de las intervenciones dirigidas a los Psychiatry 2000;176:557-62.
cuidadores de pacientes con demencia. De éstos cabe des- 6. Mittelman MS, Ferris SH, Shulman E, Steinberg G, Levin B. A
tacar el proyecto REACH (Recursos para Incrementar la family intervention to delay nursing home placement of patients
Salud del Cuidador del Paciente con Enfermedad de Alz- with Alzheimer disease. A randomized controlled trial. JAMA
1996;276:1725-31.
heimer), un ensayo multicéntrico que evalúa diversas in-
7. Wisniewski SR, Belle SH, Coon DW, Marcus SM, Ory MG,
tervenciones psicosociales y su impacto en la salud y el bie- Burgio LD, et al, REACH Investigators The Resources for En-
nestar de 1.222 cuidadores residentes en 6 ciudades de hancing Alzheimer’s Caregiver Health (REACH). Project de-
Estados Unidos7. sign and baseline characteristics. Psychol Aging 2003;18:375-
Los pacientes con enfermedad del Alzheimer tienen una 84.
8. Schulz R, Mendelsohn AB, Haley WE, Mahoney D, Allen RS,
expectativa media de vida de 7-10 años después del diag-
Zhang S, et al, Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver
nóstico y, dada la naturaleza cambiante de los cuidados ne- Health Investigators. End-of-life care and the effects of berea-
cesarios para una persona con una enfermedad de estas ca- vement on family caregivers of persons with dementia. N Engl J
racterísticas, las investigaciones futuras deberán dirigirse a Med 2003;349:1936-42.
evaluar el impacto de la enfermedad en el cuidador a largo 9. Schulz R, O’Brien A, Czaja S, Ory M, Norris R, Martire LM,
et al. Dementia caregiver intervention research: in search of cli-
plazo, e incluso después de que el paciente haya fallecido.
nical significance. Gerontologist 2002;42:589-602.
En este sentido, en un artículo reciente se ha observado 10. Prigerson HG. Costs to society of family caregiving for patients
que más del 40% de los cuidadores presentaba síntomas with end-stage Alzheimer’s disease. N Engl J Med 2003;349:
clínicos de depresión durante los últimos meses de vida del 1891-2.

68 | Aten Primaria 2004;33(2):61-8 | 46