Rev Calid Asist.

2015;30(1):1---3

www.elsevier.es/calasis

EDITORIAL

Pacientes empoderados para una mayor confianza en

Editor de Revista de Calidad Asistencial

Recibido el 25 de diciembre de 2014; aceptado el 7 de enero de 2015

La palabra empoderar, popularizada en los últimos tiempos, las personas, en colaboración con profesionales sanitarios,
quiere decir apoderar, dar poder y está asociada al proceso asumen una mayor responsabilidad en las decisiones acerca
de fortalecer los derechos y las capacidades de las perso- de su salud. La autogestión se centra por tanto en enseñar
nas o las comunidades vulnerables con la asunción de un unas capacidades generales que ayuden a la persona a
rol activo del ciudadano respecto de la gestión de su pro- resolver sus problemas de salud, utilizar los recursos comu-
pia salud1 . La evidencia sugiere que el empoderamiento del nitarios de forma eficaz, trabajar con el equipo sanitario
paciente será una parte fundamental de una reforma efec- que le corresponda o iniciar nuevos comportamientos5 . En
tiva de la gestión de las enfermedades crónicas, ya que el pasado prácticamente toda la enseñanza sobre la salud la
ayudará a maximizar la eficiencia y el valor en los sistemas proporcionaban profesionales de la salud, pero hoy en día se
de salud2 . Un paciente activo, un paciente empoderado, es reconoce que muchas de las funciones clínicas y actividades
un paciente con capacidad para decidir, satisfacer necesida- educativas las pueden llevar a cabo con eficacia los propios
des y resolver problemas, con pensamiento crítico y control pacientes en una formación entre pacientes, de paciente
sobre su vida y su salud. Y todo ello se consigue, en primer a paciente, entre iguales6 . Y es que vivir con una enferme-
lugar, con el conocimiento. Un paciente empoderado tiene dad crónica, por su propia naturaleza, exige la participación
que ser un paciente informado y formado, ha de disponer activa de los pacientes: obliga al enfermo a tomar decisiones
de las nociones suficientes para entender la enfermedad y respecto a su estilo de vida, como el ejercicio, la nutri-
su tratamiento y sentirse capaz de llevarlo a cabo3 . Corres- ción o la medicación, ya que estas actividades tienen un
ponde a los profesionales de la salud, pues, colaborar en papel determinante en el tratamiento o acompañamiento
facilitar los mejores conocimientos y las habilidades (rece- de la enfermedad. De hecho, el grado de involucra-
tando enlaces webs o blogs con mensajes útiles, fiables y miento de los pacientes es un componente esencial para el
con lenguaje ciudadano) para que el ciudadano sea capaz tratamiento.
de escoger entre las opciones que tiene al alcance y actuar La idea de incluir la participación activa del paciente en
en consecuencia. los cuidados de salud no es algo nuevo. Desde los años 60 y 70
En esta línea, un enfoque prometedor para mejorar los la acción social y las ideologías de autoayuda han propuesto
resultados y reducir los costes sanitarios relacionados con potenciar los derechos y las capacidades de los individuos
las enfermedades crónicas4 es la autogestión, por la cual y de las comunidades, y no las necesidades deficitarias.
Durante las décadas siguientes, la popularidad de este con-
cepto ha crecido. Se considera que se pueden lograr mejoras
Correo electrónico: joancarles.march.easp@juntadeandalucia. en la salud y en la gestión de la enfermedad mediante el
es fomento y apoyo a las habilidades y capacidades de los

http://dx.doi.org/10.1016/j.cali.2015.01.001
1134-282X/© 2014 SECA. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Todos los derechos reservados.
2 J.C. March Cerdà

individuos, como el pensamiento crítico, la toma de deci- Escuela de pacientes, la de la Red ciudadana de formadores
siones y la resolución de problemas. No faltan críticos que en seguridad del paciente de la Agencia de Calidad del Minis-
ven en ello una amenaza a la profesión médica (BMJ edito- terio de Sanidad, la de Cataluña, con el Programa paciente
rializó sobre el tema hablando de pacientes expertos, ¿sueño experto y la Universidad de pacientes, la del País Vasco con
o amenaza?7 ), o una posibilidad de que los gobiernos dismi- el Programa paciente activo, en Galicia, con la Escola de
nuyan la responsabilidad de financiar los sistemas de salud saude, y últimamente con escuelas en Asturias, Cantabria
para manejar adecuadamente el costoso peso de las enfer- y Valencia, iniciativas que tienen un ámbito de coordina-
medades crónicas de una población cada día más entrada en ción en la Red de escuelas de salud para ciudadanos19 . Estas
años. iniciativas aparecen como proyectos orientados a aumen-
Pero, esta realidad en aumento, en el entorno de un cam- tar la alfabetización sanitaria y cívica de la población y
bio social en la sanidad, se traduce en un nuevo modelo como necesidad de adaptar los sistemas sanitarios a las
de pacientes más informado y formado, ha hecho aparecer nuevas necesidades generadas por un nuevo modelo de
programas de apoyo a la autogestión que suponen cam- paciente, más activo, más capacitado, más experto, más
bios en la relación profesional sanitario-paciente, en el empoderado20 .
entorno administrativo, en el sistema sanitario, en las polí- Una implementación sistemática, realista y a gran escala
ticas y en el apoyo del entorno del paciente8 . Programas de es importante que vaya acompañada de una medición y eva-
paciente experto o programas para el autocontrol basados luación rigurosas (esta implementación será el punto de
en el uso de las nuevas tecnologías han surgido en los últi- partida del cambio mental, una vez que se demuestre el
mos años con el objetivo de formar y de que el/la paciente impacto y el valor del empoderamiento del paciente). Es
sea capaz de autocontrolarse y de gestionar su proceso de el encaje del empoderamiento del paciente en la mentali-
salud/enfermedad9 . En las personas con enfermedades cró- dad general de los agentes de los sistemas de salud en la
nicas la autogestión garantiza la mejora de la salud y calidad línea de lo planteado en una reciente conferencia ministe-
vida, implicación y participación social, potencia la autoes- rial, en Copenhague, convocada por diferentes autoridades
tima y las relaciones sociales. La literatura demuestra que europeas, donde se habló de entender y propiciar un diálogo
la formación entre pacientes para su autocuidado y auto- apropiado entre las partes interesadas, pues se trata de una
manejo de la enfermedad provee de beneficios en términos innovación favorable que contribuye a mejorar o resolver
de conocimiento, autoeficacia y estado de salud10 . Se ha muchos de los problemas propios del manejo rutinario de
demostrado, además que las estrategias de formación en las enfermedades crónicas, cuyo volumen e importancia no
las que pacientes enseñan a los pacientes a plantearse unos cesará de aumentar en un futuro previsible6 .
objetivos de mejora, proponerse acciones concretas dentro Por tanto, unos pacientes activos, más informados,
de un plan de acción, resolver problemas, enfrentarse a la formados y más responsables mejoran el sistema, al incre-
enfermedad de forma saludable, gestionar el estrés, practi- mentarse la confianza en el mismo20 . En todo caso, lo que se
car el autocontrol y desarrollar la capacidad para aprovechar hace evidente es que hay que incorporar al paciente como
los recursos comunitarios mejoran los resultados en salud, agente activo en el sistema sanitario y con el apoyo de
su calidad de vida y la relación con los servicios sanitarios y las redes sociales (se observa que la participación en redes
los profesionales que les atienden11,12 . Por otro lado, los y las sociales aporta consecuencias positivas para los pacientes;
pacientes, así como sus familiares, cuidadores/as y demás si bien existe poca evidencia de los resultados en salud
personas de su entorno necesitan y reclaman información en términos objetivos, sí se destaca un impacto claro en
sobre el curso de su proceso salud/enfermedad13 y los bene- términos subjetivos en la medida en que contribuyen al
ficios de proporcionar a pacientes una formación de calidad, empoderamiento y facilitan la autonomía de los pacientes
y tienen como resultados su satisfacción14 , mejores resulta- que participan en ellas21 ), procurar que esté dispuesto a
dos clínicos15 , la mejora de la relación y comunicación con cooperar y corresponsabilizarse de su salud. Se trata de un
los profesionales sanitarios16 y la reducción de la ansiedad y modelo menos paternalista, basado en la participación del
de los efectos adversos relacionados con la prescripción de ciudadano tanto a la hora de tomar decisiones como en el
fármacos17 . autocuidado. Una estrategia a potenciar.
Para dar respuesta a las necesidades de formación en
autocuidados en función de redes de apoyo y solidaridad,
en la Universidad de Stanford18 se creó un programa pio- Bibliografía
nero, Patient Education Research Center, hoy con réplicas
en diferentes países occidentales, que mostró los beneficios 1. De Bronkart D. ¡Dejad que los pacientes ayuden! Una guía
de la formación de pacientes a través de iguales-tutores con sobre «el compromiso del paciente»- cómo médicos, enferme-
la misma enfermedad, entrenados/as en técnicas didácti- ros, pacientes y cuidadores pueden asociarse para mejorar la
cas y con especial sensibilidad y conocimiento de la misma. atención. Sevilla: CreateSpace Independent Publishing; 2013
En España hay un creciente interés en el desarrollo de pro- (traducción 2014, bajo la edición de Luis Fernández Luque).
2. Bonal Ruiz R, Almenares Camps HB, Marzan Delis Mercedes.
gramas de apoyo de autogestión, junto a estudios sobre la
Coaching de salud: un nuevo enfoque en el empoderamiento del
evaluación de resultados para identificar el impacto de estas
paciente con enfermedades crónicas no transmisibles. Medisan
iniciativas en nuestro medio, así como para los estudios [online]. 2012;16: 773-785 [citado 24 Dic 2014]. Disponible en:
sobre su aplicación para fomentar la introducción de ini- <http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci arttext&pid=S1029-
ciativas de activación de los pacientes en la práctica clínica 30192012000500014&lng=es&nrm=iso>.
habitual. Existen diferentes iniciativas como la de Andalu- 3. Jovell A, Navarro MD. La voz de los pacientes. Dame luz escu-
cía, que la Consejería de Salud puso en marcha en el año chada. Informe SESPAS 2008. Escuchar la voz del paciente: un
2008, un programa de formación entre iguales denominado imperativo. Informe SESPAS 2008: Mejorando la efectividad de
Pacientes empoderados para una mayor confianza en el sistema sanitario 3

las intervenciones públicas sobre la salud. Gac Sanit. 2008;22 12. Ellis SE, Speroff T, Dittus RS, Brown A, Pichert JW, Elasy TA. Dia-
Supl 1:192-197. betes patient education: A meta-analysis and meta-regression.
4. López Fernández LA, March Cerdà JC, Gracia Sánchez Román Patient Educ Couns. 2004;52:97---105.
MC. Promoción de la salud. Una forma de pensar. Red de acti- 13. Coulter A, Entwistle V, Gilbert D. Informing patients. An assess-
vidades de promoción de la salud, N◦ 3. Granada. Escuela ment of the quality of patient information materials. London:
Andaluza de Salud Pública. 1993. King’s Fund; 1998.
5. Bodenheimer T, Lorig K, Holman H, Grumbach K. Patient 14. Stewart M. Effective physician-patient communication and
self-management of chronic disease in primary care. JAMA. health outcomes: A review. Can Med Assoc J. 1995;152:1423---33.
2002;288:2469---75. 15. Kinnersley P, Stott N, Peters T, Harvey I. The patient-
6. Jadad A, Cabrera A, Lyons RF, Martos F, Smith R. When people centredness of consultations and outcome in primary care. Br J
live with multiple chronic diseases: A collaborative approach to Gen Pract. 2000;49:711---6.
an emerging global challenge. EASP. 2010;5:117---38. 16. Coulter A. Paternalism of partnership: Patients have grown up
7. Shaw J, Baker M. ‘‘Expert patient’’----dream or night- and there is no going back. BMJ. 1999;319:719---20.
mare? The concept of a well informed patient is wel- 17. Britten N, Stevenson F, Barry C, Barber N, Bradley C. Misunders-
come, but a new name is needed. BMJ. 2004;328:723---4, tandings in prescribing decisions in general practice: Qualitative
http://dx.doi.org/10.1136/bmj.328.7442.723. study. BMJ. 2000;320:484---8.
8. Glasgow RE, Boles SM, McKay HG, Feil EG, Barrera M Jr. 18. Lorig KR, Ritter P, Stewart AL, Sobel DS, Brown BW Jr, Ban-
The D-Net diabetes self-management program: Long-term dura A, et al. Chronic disease self-management program: 2-year
implementation, outcomes, and generalization results. AJPM. health status and health care utilisation outcomes. Med Care.
2003;36:410---9. 2001;39:1217---23.
9. World Health Organization. Innovative care for chronic condi- 19. March JC. Red de escuelas de salud. [consultado 2 Ene 2015].
tions: Building blocks for action: Global report. En: Health care Disponible en: http://es.slideshare.net/joancmarch/red-de-
for chronic conditions team. Geneva: World Health Organiza- escuelas-de-salud-para-ciudadanos
tion; 2009. 20. Greene J, Hibbard JH. Why does patient activation matter. An
10. Barlow C, Cooke D, Mulligan K, Beck E, Newman S. A critical examination of the relationships between patient activation
review of self-management and educational interventions in and health related outcomes. J Gen Intern Med. 2012;27:520---6.
inflamatory bowel disease. Gastroenterol Nurs. 2010;33:11---8. 21. Torrente E, Escarrabill J, Martí T. Impacto de las redes sociales
11. Norris SL, Lau J, Smith SJ, Schmid CH, Engelgau MM. Self- de pacientes en la práctica asistencial. Revista de Innova-
management education for adults with type 2 diabetes: A ción Sanitaria y Atención Integrada. 2010;2. Disponible en:
meta-analysis of the effect on glycemic control. Diabetes Care. http://pub.bsalut.net/risai/vol2/iss1/1
2002;25:1159---71.