Rev Esp Cardiol.

2020;73(1):69–77

Artı́culo especial

Documento de consenso y recomendaciones sobre cuidados paliativos

en insuficiencia cardiaca de las Secciones de Insuficiencia Cardiaca
y Cardiologı́a Geriátrica de la Sociedad Española de Cardiologı́a
José Manuel Garcı́a Pinillaa,b, Pablo Dı́ez-Villanuevac,*, Ramón Bover Freireb,d, Francesc Formigae,
Marta Cobo Marcosb,f, Clara Bonanadb,g, Marı́a G. Crespo Leirob,h, Juan Ruiz Garcı́ai, Beatriz Dı́az Molinaj,
Cristina Enjuanes Grauk, Lluisa Garcı́al, Lourdes Rexachm, Alberto Estebann y Manuel Martı́nez-Sellésb,o
a
Servicio de Cardiologı´a, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA), Málaga, España
b
Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Cardiovasculares (CIBERCV), Instituto de Salud Carlos III, Madrid, España
c
Servicio de Cardiologı´a, Hospital Universitario de La Princesa, Madrid, España
d
Servicio de Cardiologı´a, Hospital Clı´nico Universitario San Carlos, Madrid, España
e
Programa de Geriatrı́a, Servicio de Medicina Interna, Hospital Universitario de Bellvitge, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España
f
Servicio de Cardiologı´a, Hospital Universitario Puerta de Hierro, Majadahonda, Madrid, España
g
Servicio de Cardiologı´a, Hospital Clı´nico Universitario de Valencia, Valencia, España
h
Servicio de Cardiologı´a, Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, A Coruña, España
i
Servicio de Cardiologı´a, Hospital Universitario de Torrejón, Torrejón de Ardoz, Madrid, España
j
Servicio de Cardiologı´a, Hospital Universitario Central de Asturias, Oviedo, Asturias, España
k
Servicio de Cardiologı´a, Hospital Universitario de Bellvitge, L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España
l
Servicio de Cardiologı´a, Hospital Universitario Dr. Josep Trueta, Girona, España
m
Servicio de Geriatrı´a, Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid, España
n
Servicio de Cardiologı´a, Hospital Universitario de Móstoles, Madrid, España
o
Servicio de Cardiologı´a, Hospital Universitario Gregorio Marañón, Madrid, España

Historia del artı´culo:

On-line el 29 de agosto de 2019 RESUMEN

Palabras clave: La insuficiencia cardiaca es una entidad compleja, que conlleva elevada morbilidad y mortalidad y cuyo
Insuficiencia cardiaca curso y evolución son inciertos y difı́ciles de predecir. Este trabajo, impulsado por las Secciones de
Cuidados paliativos Insuficiencia Cardiaca y Cardiologı́a Geriátrica de la Sociedad Española de Cardiologı́a, aborda los
Orden de no reanimar
diferentes aspectos relacionados con los cuidados paliativos en el campo de la insuficiencia cardiaca, vı́a
Sedación paliativa
final común de la mayorı́a de las enfermedades cardiovasculares. También establece un consenso y una
serie de recomendaciones con el objetivo de reconocer y comprender la necesidad de implementar y
aplicar, de modo progresivo, este tipo de cuidados a lo largo del curso de la enfermedad, y no únicamente
en sus estadios avanzados, para mejorar la atención que reciben los pacientes y su calidad de vida. La
finalidad es mejorar y adecuar los tratamientos a las necesidades y los deseos de cada paciente, que debe
contar con información adecuada y ser partı́cipe de la toma de decisiones.
C 2019 Sociedad Española de Cardiologı́a. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Todos los derechos reservados.

Consensus document and recommendations on palliative care in heart failure of

the Heart Failure and Geriatric Cardiology Working Groups of the Spanish Society
of Cardiology

ABSTRACT

Keywords: Heart failure is a complex entity, with high morbidity and mortality. The clinical course and outcome are
Heart failure uncertain and difficult to predict. This document, instigated by the Heart Failure and Geriatric Cardiology
Palliative care Working Groups of the Spanish Society of Cardiology, addresses various aspects related to palliative care,
Do not resuscitate order
where most cardiovascular disease will eventually converge. The document also establishes a consensus
Palliative sedation
and a series of recommendations with the aim of recognizing and understanding the need to implement
and progressively apply palliative care throughout the course of the disease, not only in the advanced
stages, thus improving the care provided and quality of life. The purpose is to improve and adapt
treatment to the needs and wishes of each patient, who must have adequate information and participate
in decision-making.
C 2019 Sociedad Española de Cardiologı́a. Published by Elsevier España, S.L.U. All rights reserved.

* Autor para correspondencia: Servicio de Cardiologı́a, Hospital Universitario de La Princesa, Diego de León 62, 28006 Madrid, España.
Correo electrónico: [email protected] (P. Dı́ez-Villanueva).

https://doi.org/10.1016/j.recesp.2019.06.024
0300-8932/ C 2019 Sociedad Española de Cardiologı́a. Publicado por Elsevier España, S.L.U. Todos los derechos reservados.
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INTRODUCCIÓN

Las enfermedades cardiovasculares son la principal causa de

mortalidad en los paı́ses occidentales1. La insuficiencia cardiaca (IC)
constituye la vı́a final común de la mayorı́a de ellas y se caracteriza
por un deterioro progresivo de la situación funcional del paciente
hasta su muerte, que puede ocurrir también de manera súbita2,3. Es
una entidad grave con elevada morbimortalidad, cuyo pronóstico es
difı́cil de predecir, y con frecuencia no se abordan cuestiones
referentes a las etapas finales de la vida hasta situaciones avanzadas
de la enfermedad, cuando ya es demasiado tarde4. Además, la IC Tiempo
Muerte
afecta fundamentalmente a pacientes ancianos, un grupo en el que
las comorbilidades son frecuentes y graves3,5. Uno de los retos a los Figura 2. Modelo de progresión de la insuficiencia cardiaca.
que se enfrenta el clı́nico es el de proporcionar una adecuada
información que permita al paciente y su entorno comprender la
evolución y el pronóstico de la enfermedad6. produce un deterioro de su situación funcional2. Después, no son
Según la Organización Mundial de la Salud, «Los cuidados infrecuentes los múltiples reingresos y que el paciente presente un
paliativos constituyen un método de atención que mejora la deterioro funcional progresivo, hasta que finalmente fallece en
calidad de vida de pacientes y familias cuando afrontan problemas situación de refractariedad y/o en relación con las comorbilidades10.
inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen Este deterioro puede ocurrir también abruptamente, si bien el uso
y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la cada vez más generalizado de bloqueadores beta, antagonistas del
evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, receptor de mineralocorticoides, sacubitrilo-valsartán y desfibrila-
sean estos de orden fı́sico, psicosocial o espiritual»7. Los cuidados dores automáticos implantables (DAI) ha reducido el porcentaje de
paliativos (CP) se desarrollaron inicialmente en pacientes onco- pacientes con muerte súbita3. Es muy difı́cil predecir el pronóstico
lógicos, si bien se han ido reconociendo e implementando para de la enfermedad y las calculadoras de riesgo siguen siendo
otras enfermedades de mal pronóstico, y hasta en el 39% de imperfectas, al no incorporar condiciones prevalentes y con impacto
las personas que precisan actualmente CP es por causa cardiovas- pronóstico11, por lo que en general no son de gran ayuda en la toma
cular7. Estos cuidados se deben iniciar desde el momento del de decisiones para cambiar el enfoque terapéutico (pasar de un
diagnóstico, al ser una enfermedad de mal pronóstico y poten- tratamiento «curativo» a uno «paliativo»)12. Todos estos aspectos
cialmente mortal que adquiere mayor peso e importancia contribuyen a que los CP no se incorporen de manera sistemática en
conforme avanza2,8 (figura 1). Además, no acaban con la muerte el continuo asistencial, que solo un pequeño porcentaje de
del paciente, pues se debe reconocer también la atención al duelo pacientes los reciban adecuadamente y que a menudo se realicen
de familiares y cuidadores. Los CP se deben centrar en la persona, tarde13,14. Además, es habitual que el curso del último año de vida
reconociendo y respetando sus necesidades y preferencias, en un paciente con IC sea tórpido, con descompensaciones que
buscando mejorar y asegurar el acceso a los cuidados que se motivan múltiples visitas al hospital. El fallecimiento a menudo
precisen, y pueden y deben proporcionarse en distintos niveles ocurre en el hospital por diversas causas que dificultan que pueda
asistenciales y también en el domicilio. En este documento, ser en su domicilio, incluyendo el entorno familiar y la falta de una
impulsado por las Secciones de Insuficiencia Cardiaca y Cardiologı́a cobertura asistencial que asegure el correcto control de sı́ntomas15.
Geriátrica de la Sociedad Española de Cardiologı́a, se abordan los Deliberar con los pacientes y familiares el pronóstico y la posible
aspectos más importantes relacionados con los CP en el campo de evolución de la enfermedad y planificar los cuidados en los diversos
la IC. estadios deben ser pilares básicos. Por lo tanto, es necesario conocer
las preferencias del paciente respecto al proceso de atención al final
de la vida, como el lugar donde quiere ser atendido o el lugar
PECULIARIDADES DEL PACIENTE CON INSUFICIENCIA CARDIACA preferido para fallecer. Estas preferencias pueden cambiar en el
tiempo y, junto con las directrices avanzadas y los planes de
La IC repercute en la calidad de vida de los pacientes, a quienes decisiones avanzadas, son de ayuda en la toma decisiones16.
causa sufrimiento5,6. El riesgo de muerte es elevado, y aumenta con Ensayos clı́nicos, como el PAL-HF, han demostrado que una
la edad, las comorbilidades y las hospitalizaciones9. Su evolución intervención interdisciplinaria de CP en pacientes con IC avanzada
responde a un modelo de insuficiencia orgánica (figura 2), en el consigue mayores beneficios en calidad de vida, ansiedad, depresión
que el paciente puede encontrarse inicialmente asintomático o y bienestar espiritual en comparación con el tratamiento conven-
«paucisintomático», y tras un evento agudo (descompensación) se cional17. Recientes metanálisis confirman la utilidad de incorporar
los CP para mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes con
Paciente y familiares Familiares
IC18. Aún son muchas las preguntas y los aspectos que mejorar en
cuanto a los CP en este contexto, algunos de los cuales se recogen en
la tabla 1 del material adicional.
Tratamiento de
la enfermedad
Atención
al duelo TRATAMIENTO MÉDICO. CONTROL DE SÍNTOMAS
Cuidados paliativos
En pacientes con IC avanzada conviene revaluar la indicación de
los distintos fármacos, centrándose especialmente en el control
sintomático, evitando efectos secundarios19 y teniendo en cuenta
Progresión de la enfermedad
que una misma manifestación clı́nica puede ser consecuencia
Diagnóstico Muerte
de la IC o sus complicaciones o de comorbilidades. La retirada de
Figura 1. Objetivos terapéuticos en pacientes con insuficiencia cardiaca. medicación es una decisión individualizada que debe compartirse
Modificado con permiso de Martı́nez-Sellés et al.2. con el paciente y su familia.
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Los signos y sı́ntomas más frecuentes en pacientes con IC Toracocentesis evacuadora

avanzada son la disnea y la congestión sistémica, el dolor, la
depresión y la astenia. La toracocentesis evacuadora se plantea en caso de que haya
derrame pleural significativo.

Disnea

Se halla disnea en más del 60% de los pacientes y es generalmente Congestión sistémica
muy incapacitante20. Puede llevar asociada taquipnea y trabajo
respiratorio. La causa fundamental es la congestión pulmonar, pero Los edemas periféricos son uno de los signos más frecuentes en
hay que descartar la presencia de derrame pleural, procesos pacientes con IC avanzada. El tratamiento de la congestión se basa
intercurrentes (infecciones respiratorias, etc.) o descompensación en el uso de diuréticos, y pueden requerirse dosis altas y/o la
de comorbilidades, que requerirı́an un tratamiento especı́fico. Su administración combinada de varios de ellos; también es seguro y
abordaje incluye: oxigenoterapia, optimización del tratamiento eficaz en la IC con congestión refractaria el uso de suero salino
diurético y vasodilatador, el uso de inotrópicos ambulatorios, hipertónico con dosis altas de furosemida i.v.28. Los edemas en las
opiáceos y, en ciertas situaciones, toracocentesis evacuadora. extremidades inferiores pueden ser especialmente rebeldes al
tratamiento; se debe favorecer la deambulación tanto como sea
posible, medidas posturales y el adecuado tratamiento del dolor y
Oxigenoterapia de las úlceras e infecciones que se asocian con frecuencia19.

La oxigenoterapia es importante en pacientes hipoxémicos, pero

puede también mejorar la disnea incluso cuando el paciente no está
Dolor
desaturado. También son eficaces medidas sencillas como el aire
fresco (corriente o de ventiladores) dirigido a la cara del paciente21.
El dolor es habitual en fases avanzadas y se subestima
frecuentemente21. Su causa no está bien definida; se puede deber
Diuréticos a la propia IC (hipoperfusión e isquemia, congestión), comorbili-
dades (artrosis, neuropatı́a diabética, etc.) o procesos intercurrentes.
Los diuréticos son la base del tratamiento y su objetivo es la Independientemente de la causa, se debe evaluar, no minimizarlo y
descongestión pulmonar. La vı́a de administración y las dosis tratarlo correctamente. Los analgésicos de primera lı́nea incluyen el
deben ser acordes con la situación clı́nica y el grado de congestión, paracetamol y el metamizol; deben evitarse los antiinflamatorios no
con un seguimiento estrecho de la respuesta para su titulación. Una esteroideos por su impacto negativo en la función renal y la
alternativa en fases muy avanzadas es la administración de retención hidrosalina. En ciertos casos, la colchicina se puede
furosemida subcutánea (s.c.), que puede usarse en el ámbito utilizar también como antiinflamatorio. Como tratamientos coad-
hospitalario o ambulatorio22, lo que reduce los ingresos23. La yuvantes, pueden añadirse antidepresivos, anticomiciales, benzo-
furosemida convencional es alcalina (pH 8,5-9) y puede causar diacepinas o esteroides (estos últimos con especial cuidado por su
irritación en la piel, por lo que se ha desarrollado una furosemida potencial retención hı́drica). En un segundo escalón se mantienen
isotónica (pH 7-7,8) para su administración s.c., aún no comercia- los tratamientos de primera lı́nea y los coadyuvantes, se añaden
lizada, con respuesta diurética similar a la intravenosa (i.v.)24. opiáceos débiles (codeı́na, dihidrocodeı́na, tramadol) y se llega, en
un tercer escalón, al uso de opiáceos potentes si fuera necesario
(morfina, fentanilo, buprenorfina, oxicodona, tapentadol).
Vasodilatadores

Los vasodilatadores se pueden usar como apoyo en el tratamiento

sintomático de la disnea siguiendo las recomendaciones habituales Depresión
para su empleo en IC, para evitar la hipotensión sintomática3.
Se debe distinguir la depresión de la tristeza o el dolor
anticipado de la fatiga, el insomnio y otros sı́ntomas que la IC puede
Inotrópicos ambulatorios ocasionar29. La depresión puede responder a los inhibidores
selectivos de la recaptación de serotonina, si bien estos se han
El levosimendán tiene ventajas demostradas por sus efectos asociado con hiponatremia y retención hı́drica, probablemente
sostenidos tras la infusión inicial, permite su uso en pacientes debido al aumento de vasopresina30. Deben evitarse los anti-
tratados con bloqueadores beta y no aumenta el consumo de depresivos tricı́clicos por sus efectos anticolinérgicos, hipotensión
oxı́geno, entre otros. Se utiliza en pacientes con IC avanzada muy ortostática y prolongación del intervalo QTc, entre otros31. El
sintomáticos a pesar del tratamiento médico óptimo, con el tratamiento se debe complementar con medidas de apoyo y no
objetivo de aliviar los sı́ntomas, mejorar la calidad de vida y reducir farmacológicas2. Las benzodiacepinas resultan eficaces en caso de
los reingresos25,26. ansiedad, aunque pueden contribuir a la astenia19.

Opiáceos
Astenia
Los opiáceos están indicados para el tratamiento de la disnea
persistente, y actúan en receptores centrales y periféricos La IC avanzada se asocia con atrofia y debilidad osteomuscular,
disminuyendo el impulso respiratorio y favoreciendo el confort que intensifican la fatiga y la disnea32. Hay que identificar y tratar
del paciente. Su uso es seguro, sin impacto negativo en el causas secundarias, como la anemia y la ferropenia, las infecciones
pronóstico y con un riesgo bajo de depresión respiratoria si se o los trastornos del sueño. El entrenamiento fı́sico puede ser
evitan dosis altas27. El sulfato de morfina o el clorhidrato de beneficioso, pero es difı́cilmente aplicable en este contexto; es
morfina se pueden administrar por vı́a oral y existen formulaciones recomendable mantener la movilidad y disminuir el encama-
de liberación prolongada. miento en la medida de lo posible21,32.
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Otros sı́ntomas manteniendo el modo de «solo monitorización», y las anti-

bradicardia, especialmente en pacientes dependientes de la
Se debe evaluar y tratar el insomnio, el sı́ndrome confusional, estimulación4. En caso de que no se disponga de programador,
las náuseas, los vómitos, la anorexia, las úlceras por presión o las se puede realizar colocando un imán.
úlceras en las extremidades inferiores, las alteraciones del hábito En el caso de otros dispositivos, como los registradores s.c. de
intestinal, etc. Son de aplicación las medicaciones y medidas eventos o los neuroestimuladores, también se recomienda su
habituales para estos sı́ntomas en cualquier contexto. Es impor- desactivación35.
tante no minimizarlos, pues contribuyen a que las últimas etapas
de la vida sean más desagradables y empeoran la percepción de
calidad de vida del paciente19,21. Dispositivos de asistencia ventricular

Los dispositivos de asistencia ventricular izquierda han

PACIENTES CON DISPOSITIVOS demostrado mejorar tanto el pronóstico como la calidad de vida
de los pacientes con IC avanzada, por lo que su uso como terapia de
Marcapasos y desfibriladores destino es cada vez más frecuente. Se recomienda que la consulta
con especialistas en CP se incluya sistemáticamente en la
La posibilidad de tener que desactivar un dispositivo implan- valoración del paciente antes del implante de estos dispositivos
tado a lo largo de la enfermedad se debe discutir con el paciente y y que los cuidados que se precisen estén disponibles en todo
su familia desde el momento del implante4,33-35 y posteriormente, momento37. Sin embargo, menos de la mitad de los pacientes
sobre todo cuando haya cambios significativos en el curso de la tienen una consulta con especialistas en CP en el mes previo a su
enfermedad (reingresos, tratamientos del DAI, etc.), y evitar muerte y la gran mayorı́a fallecen en el hospital, dentro de la
hacerlo en los últimos dı́as de vida4,36. Es fundamental explicar unidad de cuidados intensivos, con terapias avanzadas como
las ventajas y los inconvenientes de cada decisión, que se deben ventilación mecánica o tratamiento de sustitución renal38. Por otro
recoger en la historia clı́nica, y que la decisión sea consensuada lado, la decisión de desactivar una asistencia ventricular es una
entre todos los profesionales que tratan al paciente34. cuestión que debe ser consensuada y sobrepasa lo estrictamente
En el caso de los marcapasos, se recomienda mantener su médico.
normal funcionamiento, ya que no modifica el curso de la
enfermedad y su desactivación puede producir un empeoramiento
de los sı́ntomas e incluso el fallecimiento de pacientes depen- ORDEN DE NO REANIMAR
dientes sin ritmo propio33. En pacientes con tratamiento de
resincronización cardiaca, se aconseja mantener la estimulación La orden de no reanimar (ONR) deberı́a ofrecer a los pacientes,
biventricular por el riesgo de empeorar los sı́ntomas35. Se debe adecuadamente informados, la posibilidad de expresar su renun-
evitar el implante o recambio de estos dispositivos en fases cia, voluntaria y anticipada, a recibir una reanimación cardiopul-
avanzadas de la enfermedad. monar (RCP) en caso de tener una parada cardiorrespiratoria (PCR).
Respecto al DAI, un tercio de los pacientes con IC avanzada A pesar del pronóstico que tiene la IC, el uso de estas ONR está
recibe un tratamiento (apropiado o inapropiado) en las fases menos extendido que en otras especialidades, con una utilización
finales de la enfermedad, especialmente en los últimos dı́as de vida, menor, más tardı́a, menos convincente y peor interpretada39.
lo que causa dolor, supone una situación desagradable para el El desarrollo de una ONR forma parte de la planificación general
paciente y su familia y alarga la vida innecesariamente35. Es amplio y anticipada de los cuidados al final de la vida (figura 3). Esta
el consenso sobre la conveniencia de desactivar estos tratamien- planificación permite al paciente registrar sus deseos de atención
tos33,34,36. Se pueden desactivar las terapias antitaquicardia, sanitaria y participar en la toma de decisiones relevantes en esta

Insuficiencia cardiaca en situación de final de la vida

Situación de final de la vida

Evaluación
integral Muerte

Situación Duelo
Planificación Cuidados
anticipada últimos
paliativos
días

• Redefinir objetivos terapéuticos

• Anticipación a eventos
• Manifestación de voluntades anticipadas
• Order de no reanimar
• Revisión de dispositivos

Figura 3. Planificación anticipada en insuficiencia cardiaca avanzada.

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fase de la enfermedad. Las conversaciones sobre las preferencias habilidades para la comunicación que dificulta encontrar el
relativas a estos cuidados deben realizarse con suficiente ante- vocabulario adecuado para explicar la situación y el pronóstico
lación al estadio terminal, coincidiendo con revisiones ambulato- de modo comprensible, la incertidumbre sobre la evolución de la
rias, donde es esperable una mayor estabilidad clı́nica que facilite IC, el miedo a causar una preocupación innecesaria o desesperanza
su participación activa en la toma de decisiones, o con episodios de en etapas tempranas de la enfermedad e incluso la falta de
descompensación o incluso descargas del DAI36. tiempo42.
Todo esto implica y favorece que los pacientes estén Un problema que puede entorpecer el desarrollo y la
correctamente informados de la situación y pronóstico de la IC implementación de estas ONR en los pacientes es su excesivo
desde el momento del diagnóstico. La figura 4 resume las recom- optimismo. La percepción que los pacientes cardiológicos tienen
endaciones básicas sobre el contenido y las caracterı́sticas de las sobre el pronóstico de la IC43 y las maniobras de RCP44 se aleja
conversaciones sobre ONR: se debe favorecer el diálogo mediante significativamente de la realidad. Es habitual que estos pacientes
preguntas sobre la comprensión de la enfermedad y el significado rechacen o no soliciten este tipo de información para mantenerse
de la PCR y la RCP, evitando términos técnicos40. en una aparente ignorancia esperanzadora, en lugar de afrontar un
Los pacientes suelen solicitar que el médico les dé su consejo mal pronóstico que no les aporta ningún beneficio. Esta
profesional, por lo que se debe estar preparado para responder sobrestimación de las oportunidades de supervivencia y recupe-
adecuadamente basándose en la evidencia médica y las prefe- ración tras una PCR podrı́a condicionar sus deseos y preferencias
rencias expuestas por el paciente. Las conversaciones sobre el final respecto al plan de tratamiento44. Por ello se hace preciso que el
de la vida deben concluir con una decisión y una invitación a paciente tenga acceso temprano a toda la información pronóstica
nuevas discusiones en el futuro para asegurarse de que la actualizada y comprensible, que le permita en cada estadio de la
planificación del paciente sigue siendo acorde con sus deseos41. cardiopatı́a adecuar la estrategia de tratamiento a sus verdaderos
A pesar del beneficio que tendrı́a la introducción temprana de deseos.
estas conversaciones en su abordaje, la inmensa mayorı́a de los Por todo lo anterior, hay que insistir en la necesidad de
pacientes con IC reconocen no haber tenido una conversación con establecer de forma temprana estas conversaciones y reflejar de
sus médicos sobre el final de la vida ni sobre sus preferencias de manera clara y rápidamente accesible en la historia clı́nica de los
reanimación16,39. De hecho, solo un 12% de los médicos implicados pacientes sus voluntades sobre la RCP. En la ONR debe figurar el
en el tratamiento de estos pacientes reconocen mantener nombre del médico responsable, la fecha en que se toma la decisión
periódicamente discusiones sobre el final de la vida42. Entre las y un breve resumen clı́nico en el que se razone la decisión. Esta
razones están la falta de experiencia y formación, la falta de orden, revisable en el tiempo, debe figurar en un lugar visible de la

Fase Intervención

1: Inicio • Centrar la atención en el paciente y disposición a escuchar

• Eliminar distracciones, lugar confortable y privado
• Sentarse cara a cara
• Preguntar si se desea que esté presente un ser querido
• Establecer una relación de confianza:
- Reconocer y aceptar sus sentimientos
- Comprender su sufrimiento
- Determinar sus valores y deseos
• Contextualizar:
- Explicar que la discusión sobre la RCP es rutinaria
- Pedir al paciente que describa la percepción que tiene de su
enfermedad (IC)
- Preguntarle si ha pensado qué pasaría si su situación
empeorase
2: Información relevante • Describir en qué consiste la RCP: compresiones torácicas, desfibriladores,
medicación intravenosa y respiración mecánica
• Corregir falsas expectativas: comentar resultados esperables de la RCP:
- < 25% de supervivencia al alta hospitalaria
- ≈ 30% secuelas neurológicas significativas
• Preguntar sobre el responsable de tomar decisiones en caso
de incapacidad del paciente
• Alentar al paciente a discutir sus preferencias con ese responsable
3: Comprobar la • Evitar términos técnicos, adecuar el lenguaje a las características
comprensión del paciente
• Pedir al paciente que exponga lo que ha entendido, confirmarle
o corregirle, y pedir que vuelva a repetirlo
• Determinar el porqué de sus decisiones, su razonamiento y valores
• Responder a los sentimientos del paciente
4: Cierre • Ofrecer un consejo profesional
- Basar esa recomendación en las condiciones y prioridades
del paciente
- Puntualizar las diferencias entre no iniciar una RCP
y suspender un tratamiento
• Establecer un plan basado en objetivos

Figura 4. Recomendaciones básicas sobre el contenido y las caracterı́sticas de las conversaciones sobre las órdenes de no reanimar: guı́a de desarrollo de una
conversación. IC: insuficiencia cardiaca; RCP: reanimación cardiopulmonar. Modificada con permiso de Ruiz Garcı́a et al.40.
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historia clı́nica del paciente, de manera que todo el personal concomitante si el sı́ntoma refractario es dolor o disnea, o si
sanitario tenga rápido acceso a la información en caso de PCR. Se los tuviera pautados previamente. Los grupos de fármacos
recomienda que la decisión de la ONR sea compartida en sesión (y prototipo) más utilizados en sedación paliativa son:
clı́nica con el resto del equipo multidisciplinario que está en
contacto directo con el paciente, ası́ como con su equipo de – Benzodiacepinas: midazolam (el más utilizado48).
atención primaria. – Neurolépticos: levomepromazina.
Por último, es necesario precisar que la ONR solo se debe aplicar – Barbitúricos: fenobarbital.
en el momento único de la PCR, para no iniciar la RCP o para – Anestésicos: propofol.
suspenderla, pero en ningún caso debe afectar a otros cuida-
dos39,41. Ası́, son poco explicables las infrautilizaciones de  Cálculo de la dosis necesaria. Se determinará la dosis de
tratamientos farmacológicos, medios diagnósticos y medidas no inducción, aquella necesaria para alcanzar, en ese momento, el
farmacológicas en los grupos de pacientes con IC y una ONR en su nivel deseado de sedación desde el nivel de alerta inicial
historia frente a aquellos que no la poseı́an45. (figura 5).
 Dosis de mantenimiento. Si se desea mantener continuamente el
nivel de sedación alcanzado con la dosis de inducción, se
SEDACIÓN PALIATIVA administrará la dosis necesaria en forma de infusión continua.
Se puede calcular multiplicando la dosis de inducción por el
La sedación paliativa se debe considerar como una herramienta número de dosis necesarias que habrı́a que administrar en 24 h
terapéutica para el control de un sı́ntoma refractario para el que los según la vida media del fármaco.
demás tratamientos no han conseguido ser eficaces y que provoca  Dosis de rescate. Cuando el paciente pierde temporalmente el
un malestar o un sufrimiento intenso en el paciente en situación nivel de sedación deseado será necesario utilizar una dosis de
de final de la vida46. Consiste en la administración de fármacos, rescate, que será la misma que se ha requerido para inducir la
solo en la dosis necesaria, para causar la disminución del nivel sedación, salvo en el caso del propofol, que será el 50% de dicha
de conciencia hasta un punto en el que el paciente ya no pueda dosis.
percibir el sı́ntoma47, y para realizarla se debe contar con el
consentimiento del paciente. Se trata de un proceso que incluye la
toma de decisión, su registro, el procedimiento y el seguimiento del
paciente sedado (figura 5). Seguimiento del paciente sedado

Se deberá realizar una evaluación sistemática del nivel de

Toma de decisión sedación (puede utilizarse la escala de Ramsay49, tabla 2 del
material adicional), la respuesta a la estimulación, la temperatura,
La sedación paliativa debe plantearse si: las secreciones bronquiales o los movimientos musculares
espontáneos, y registrarlo en la historia clı́nica.
 El paciente está en situación de últimos dı́as. El adecuado control de sı́ntomas durante la sedación puede
 Existe un sı́ntoma refractario. requerir mantener o añadir otros fármacos.
 El objetivo es reducir el sufrimiento provocado por ese sı́ntoma.
 El paciente la desea, debidamente informado, y tras obtener su
consentimiento o el de la persona en quien haya delegado. CONSIDERACIONES ÉTICAS
Cuando el paciente no puede participar en la decisión, será
necesario consultar el registro de instrucciones previas.
Comunicación y toma de decisiones

Dado que puede resultar una decisión compleja, cuando se

La atención de los pacientes con IC avanzada debe respetar
pueda, se deberá tomar de forma colegiada por todos los
los 4 principios de la bioética4, salvo en las situaciones en que
profesionales implicados en la atención del paciente.
sea imposible cumplirlos porque 2 o más entren en conflicto, en
cuyo caso hay que individualizar cada caso. Se debe alentar a
Registro los pacientes a expresar y documentar sus valores, objetivos
y preferencias, en particular en lo que respecta a la toma de
Todo el proceso de toma de decisiones y el procedimiento decisiones al final de la vida4. En situaciones complejas, se debe
quedará registrado en la historia clı́nica. considerar una consulta con el comité de ética asistencial o con la
unidad de CP36.
La comunicación y la planificación anticipada de cuidados
Procedimiento frecuentemente son mejorables. Las preferencias respecto a
tratamientos de soporte vital a menudo no se discuten y las que
 Se debe realizar una adecuación del esfuerzo terapéutico. En ese se refieren a ONR muchas veces no se documentan o difieren de las
momento ya no estarán indicados, y se deben suspender, algunos preferencias de los pacientes50. Para mejorar esta situación es
tratamientos (anticoagulantes, transfusiones, nutrición enteral o fundamental una comunicación abierta desde el diagnóstico,
parenteral). Asimismo, se debe hacer constar la ONR y haberse que se debe intensificar en puntos de inflexión como ingresos,
desactivado el DAI si fuera el caso. deterioro funcional o agotamiento de opciones de tratamiento
 Se debe buscar un lugar adecuado para el paciente y su familia curativo. La comunicación se debe adaptar a la disposición del
y proporcionarles la atención que necesiten. paciente para participar y debe versar sobre la posibilidad de
 Elección del fármaco. No hay evidencia de superioridad de un reanimación y los tratamientos de soporte vital51, pero también
fármaco respecto a otros, pero deberı́a cumplir los siguientes sobre los objetivos y las inquietudes del paciente y sus familiares.
requisitos: rápido inicio, fácil ajuste de dosis, mı́nimos efectos Estos objetivos y preferencias deben actualizarse periódicamente.
secundarios y uso familiar. Los opiáceos no están indicados Los aspectos especı́ficos de la enfermedad se deben abordar cuando
para la sedación paliativa47, pero se emplearán de manera sea apropiado, como el miedo a la disnea y los protocolos que se
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Indicación de sedación paliativa

Valore:
• Situación de los últimos días
• Presencia de síntoma refractario

Toma de decisiones

• Comente la decisión con el equipo

• Informe sobre la decisión y el proceso
• Obtenga el consentimiento

Considere:

• Enfermedad y disfunción orgánica subyacente y exposición a drogas

• Nivel de conciencia del paciente
• Deseos del paciente
• Qué grado y rapidez de sedación es necesaria

Adecue el tratamiento limitando:

• Tratamiento antibiótico • Hidratación

• Transfusiones • Aerosolterapia
• Anticoagulación • Constantes
• Nutrición enteral/parenteral • RCP (desactive DAI)

Elija fármaco y dosis considerando:

• Síntoma refractario
• Familiaridad de uso

Dosis Disnea
Inducción∗ Dolor
Delirium • Midazolam: Hemorragia
i.v.: 1,5 mg cada 5 min Ansiedad/pánico
s.c.: 2,5-5,0 mg cada 15-20 min
• Levomepromazina:
i.v.: 6,25-12,5 mg cada 30-45 min
s.c.:12,5-25 mg en bolos
1.°: levomepromazina cada 45- 60 min 1 .º: midazolam
2.°: midazolam Mantenimiento 2 .º: levomepromazina
Rescates

No hay respuesta

3.ª opción: fenobarbital o propofol

Registro de todo el proceso en la historia clínica

Figura 5. Proceso de la sedación paliativa. DAI: desfibrilador automático implantable; i.v.: por vı́a intravenosa; RCP: reanimación cardiopulmonar; s.c.: por vı́a
subcutánea. *Hasta alcanzar el nivel de sedación requerido. Puede elegirse el fármaco en función del sı́ntoma: en caso de disnea, dolor o hemorragia, se propone
elegir midazolam; en caso de delirio refractario, se recomienda utilizar inicialmente levomepromazina, aunque en muchas ocasiones también se utiliza el
midazolam; el midazolam puede producir agitación paradójica y tiene una dosis techo (alrededor de 160 mg/24 h), como también la tiene la levomepromazina
(200-300 mg/24 h). Si se alcanza la dosis máxima recomendada y no se ha logrado la sedación deseada con midazolam o levomepromazina, se puede combinar el
primer fármaco utilizado con el otro, dejando como última opción el propofol o el fenobarbital (estos últimos se usarán solos, sin agregarlos a midazolam o
levomepromazina).
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usarán para evitarla52, la reprogramación de un DAI34 o la extenderse a los familiares durante la fase de duelo. Es
desconexión de la asistencia ventricular. fundamental la implicación de las autoridades sanitarias, que
hagan llegar la disponibilidad de los CP al paciente con IC.

Apoyo psicosocial y espiritual a pacientes y familias.

Atención al duelo CONFLICTO DE INTERESES

La IC avanzada genera malestar fı́sico, psı́quico, emocional y No se declara ninguno.

social, con repercusión en la vida de la persona, su familia
y entorno2. Es necesario explorar el sufrimiento y las reacciones
ante la enfermedad, el duelo, la tristeza, la desmoralización y la ANEXO. MATERIAL ADICIONAL
depresión del paciente y su entorno sociofamiliar. El concepto de
«atención centrada en la persona» se basa en tratar al paciente Se puede consultar material adicional a este artı́culo en su
como un ser humano integral que consiste en cuerpo, mente y versión electrónica disponible en https://doi.org/10.1016/j.recesp.
espı́ritu inseparables. Este concepto reconoce la importancia de la 2019.06.024.
espiritualidad en la vida de una persona (además de las
dimensiones fı́sicas y mentales), frecuentemente infravalorada, y
BIBLIOGRAFÍA
cuya naturaleza es multidimensional y abarca cuestiones, valores,
creencias sobre agonı́a y muerte, asuntos religiosos y existencia-
1. Go AS, Mozaffarian D, Roger VL, et al. Executive summary: heart disease and stroke
les53. El acompañamiento espiritual debe entenderse como un statistics-2013 update: a report from the American Heart Association. Circulation.
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terapéutico a través de la relación de ayuda y la escucha activa 2. Martı́nez-Sellés M, Vidán MT, López-Palop R, et al. End-stage heart disease in the
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facilitar la aceptación de su enfermedad (afrontamiento), ayudar a 4. Martı́nez-Sélles M, Dı́ez-Villanueva P, Smeding R, et al. Reflections on ethical issues
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positivo en la calidad de vida54. La atención espiritual debe readmissions and survival. Rev Esp Cardiol. 2019;72:740–748.
integrarse desde un ámbito multidisciplinario que debe incluir, si 10. Dokainish H, Teo K, Zhu J, et al. INTER-CHF Investigators. Global mortality varia-
el paciente lo desea, a capellanes, pastores o guı́as espirituales de la tions in patients with heart failure: results from the International Congestive Heart
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confesión correspondiente. Por otro lado, para una correcta
e672.
intervención con la familia, se debe identificar al cuidador 11. Dı́ez-Villanueva P, Arizá-Solé A, Vidán MT, et al. Recommendations of the Geriatric
principal, valorar las necesidades del paciente, conocer las Cardiology Section of the Spanish Society of Cardiology for the Assessment of
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