Autismo sem ismo: a neurodiversidade e a

W
experiência interior por uma etnografia
não normativa
IE
EV

Mayne Souza Benedetto

PR

Orientadora: Professora Doutora Irene de Assunção Raposo Rodrigues

Dissertação para obtenção de grau de Mestre em Antropologia

Lisboa
2020
Autismo sem ismo: a neurodiversidade e a experiência
interior por uma etnografia não normativa

W
IE
Mayne Souza Benedetto
EV

Orientadora: Professora Doutora Irene de Assunção Raposo Rodrigues

Dissertação para obtenção de grau de Mestre em Antropologia

PR

Júri:

Presidente:
Doutora Maria de Fátima Calça Amante, Professora Associada do Instituto Superior de
Ciências Sociais e Políticas da Universidade de Lisboa;
Vogais:
Doutora Irene de Assunção Raposo Rodrigues, Professora Auxiliar do Instituto Superior de
Ciências Sociais e Políticas da Universidade de Lisboa, na qualidade de orientadora;
Doutora Maria Concetta Lo Bosco, na qualidade de especialista de mérito reconhecido.

Lisboa
2020
AGRADECIMENTOS

À minha orientadora Professora Doutora Irene Rodrigues, palavras não seriam suficientes para
exprimir a gratidão e o carinho que carrego comigo. Obrigada por ter aceitado me
acompanhar nesta jornada, pela atenção, pela paciência, pelas correções, pelas inúmeras e
sempre pertinentes sugestões de leitura, pelas mensagens respondidas nos fins de semana e
feriados, e pela calmaria que vinha de encontro com a minha ansiedade. Agradeço por nunca
ter me compreendido como sujeito passivo durante esta dissertação, mas sim, por sempre ter
estimulado a reflexão crítica e a autonomia. Aprendi muitíssimo, e levo esta experiência
comigo daqui em diante e para sempre, pois, como dizia Paulo Freire, o educador se eterniza
em cada ser que educa.

W
À Professora Doutora Celeste Quintino, agradeço a extrema exigência, a crítica construtiva, e
por sempre esperar mais. Não há caminho que se obscureça na sua presença.
IE
Aos participantes desta pesquisa, agradeço por compartilharem comigo este planeta
particular, por toda a literalidade, expressividade do corpo, exagero e ausência. Agradeço por
EV

serem quem são e da forma como são.

Aos meus pais, Marisol e Allan Carlos, pois nada seria possível sem vocês. Eu os amo de todo
meu coração e com toda a força do mundo. Obrigada pela coesão quando ela é necessária,
PR

por segurarem meus pés no chão quando não é hora de voar, e por soltarem quando digo que
estou pronta para partir.

Ao meu avô Albano, meu português favorito. Estar aqui não seria possível sem você.

À minha avó Preta, a flor mais bonita do meu jardim, a mulher da minha vida. Nossos corações
estarão sempre juntos. Nunca existiu saudade maior. Rá!

À minha filha peluda, Maggie, obrigada pelas patinhas, ronronadas, pela soneca partilhada,
você é a alegria de todo dia, e torna tudo sempre mais fácil.

Aos meus anjos, Bolota e Kittilina, não há um dia que vocês não estejam no meu pensamento
e eu sou grata por cada segundo que passamos juntos. Te amo, gordo! Te amo, magrela!

Página ii
RESUMO

Esta dissertação trata do que se compreende como o Transtorno do Espectro do Autismo e a

relação do mesmo com a experiência dos sentidos particular a estes sujeitos em confronto
com os sentidos culturalmente hierarquizados no Ocidente. O objetivo geral desta dissertação
consistiu em compreender as experiências dos autistas enquanto indivíduos patologizados
pelo discurso médico-psiquiátrico na emergência de um conceito em construção, a
neurodiversidade, em confronto com o conceito de experiência interior.

Em termos metodológicos, inicio com uma breve genealogia do conceito de anormalidade,

monstruosidade moral, e o direito a reparação de dano, para que possa explicitar estas
relações com o contexto no qual o autismo foi “descoberto”, e a sua articulação teórica com

W
os conceitos de neurodiversidade e biossociabilidade através do sujeito cerebral.
Posteriormente, a abordagem prática, uma etnografia, que se fez presente através da
IE
participação observante, permitiu uma análise narrativa, e uma articulação teórica dos dados
recolhidos a partir do conceito de experiência interior, articulando o sagrado e o profano
contido na experiência dos sentidos onde a construção do conceito de sujeito se faz em
EV

distintas perspetivas.

Este estudo espera contribuir para o conhecimento empírico do autismo como uma
PR

competência culturalmente organizada na criação de significados, a partir da perceção da

experiência sensorial e performativa, um campo que indubitavelmente pertence a
antropologia.

Palavras-chave: sujeito; poder; neurodiversidade, experiência.

Página iii
ABSTRACT

This dissertation deals with what is understood as the Autism Spectrum Disorder and its
relation with the experience of the senses particular to these subjects in confrontation with
the culturally hierarchical senses in the West. The general objective of this dissertation was to
understand the autistic experiences of the pathologized individuals within the medical-
psychiatric discourse in the emergence of a concept under construction, neurodiversity, in
confrontation with the concept of inner experience.

The methodological approach begins with a brief genealogy of the concept of abnormality,
moral monstrosity, and the right to repair damage, so that I can explain these relationships
within the context in which autism was "discovered", and its theoretical articulation with the

W
concepts of neurodiversity and biossociability through the cerebral subject. Subsequently, the
practical approach, an ethnography, which was present through observant participation that
IE
allowed a narrative analysis, and a theoretical articulation of the data collected from the
concept of inner experience articulating the sacred and the profane contained in the
experience of the senses, where the construction of the concept of subject takes place in
EV

different perspectives.

This study hopes to contribute to the empirical knowledge of autism as a culturally organized
PR

competence in the creation of meanings, based on the perception of sensory and

performative experience, a field that undoubtedly belongs to anthropology.

Keywords: subject; power; neurodiversity, experience.

Página iv
ÍNDICE

Introdução .................................................................................................................................. 1
1. Enquadramento teórico ......................................................................................................... 4
2. Metodologia ........................................................................................................................... 7
2.1 Genealogia ....................................................................................................................... 8
2.2 Por uma etnografia não normativa ................................................................................. 9
2.2.1 Participação observante em ambiente virtual ....................................................... 13
2.2.3 Análise narrativa .................................................................................................... 15
3. Autismo: uma breve genealogia .......................................................................................... 17
3.1 Neurodiversidade .......................................................................................................... 22
3.2. Biossociabilidade........................................................................................................... 25

W
3.2.1 Sexo e género no espectro..................................................................................... 29
3.2.2 Diagnóstico e autodiagnóstico ............................................................................... 31
IE
4. Os sentidos e a abordagem social “anormal” ...................................................................... 36
4.1 O olfato .......................................................................................................................... 39
EV

4.2 O paladar........................................................................................................................ 41
4.3 O tato ............................................................................................................................. 45
4.3.1 A temperatura ........................................................................................................ 45
PR

4.3.2 A automanipulação ................................................................................................ 48

4.4 A audição ....................................................................................................................... 50
4.5 A visão ............................................................................................................................ 53
5. A experiência interior ........................................................................................................... 58
5.1 Bioidentidade autista em confronto com a experiência interior .................................. 61
5.2 Entre autos e allos.......................................................................................................... 63
6. Considerações finais ............................................................................................................. 67
Referências bibliográficas ......................................................................................................... 69
Anexos ...................................................................................................................................... 75

Página v
ÍNDICE DE GRÁFICOS

Gráfico 1 - Sensibilidade Sensorial ........................................................................................... 37

W
IE
EV
PR

Página vi
ÍNDICE DE TABELAS

Tabela 1 - Atribuição por idade ................................................................................................ 10

Tabela 2 - Atribuição por região ............................................................................................... 10
Tabela 3 - Determinação de severidade e suporte .................................................................. 24
Tabela 4 - Atribuição por sexo .................................................................................................. 30
Tabela 5 - Atribuição por género .............................................................................................. 30
Tabela 6 - Atribuição por conformidade e variância de género entre sexos ........................... 31
Tabela 7 - Atribuição por situação de diagnóstico ................................................................... 32
Tabela 8 - Atribuição por situação de diagnóstico entre designadas fêmeas no nascimento . 33
Tabela 9 - Atribuição por situação de diagnóstico entre designados machos no nascimento 33
Tabela 10 - Atribuição de condições secundárias .................................................................... 33

W
Tabela 11 - Atribuição de condição secundária entre designadas fêmeas no nascimento ..... 34
Tabela 12 - Atribuição de condição secundária entre designados machos no nascimento .... 34
IE
Tabela 13 - Sensibilidade ao odor ............................................................................................ 40
Tabela 14 - Sensibilidade ao sabor ........................................................................................... 43
EV

Tabela 15 - Sensibilidade a textura .......................................................................................... 43

Tabela 16 - Sensibilidade ao calor ............................................................................................ 46
Tabela 17 - Sensibilidade ao frio............................................................................................... 46
PR

Tabela 18 - Comportamento automanipulatório ..................................................................... 49

Tabela 19 - Estímulos que podem desencadear autoestimulação........................................... 49
Tabela 20 - Sensibilidade auditiva ............................................................................................ 51
Tabela 21 - Sensibilidade visual ................................................................................................ 54

Página vii
INTRODUÇÃO

Discussões sobre a alteridade permanecem vivas na antropologia, sob diferentes

perspetivas, antes entre aqueles que se misturavam entre os nativos tentando compreender
a atribuição e perceção de significados particulares a determinada cultura à medida que as
traduziam para os outros antropólogos (Wagner, 2018), fazendo uso daquilo que para eles era
sentido, e por sentido compreendo não só as expressões do significado, mas também aquilo
que se sente, e que antecede a lógica e ordenamento da razão (Le Breton, 2016).

Esta dissertação intitulada “Autismo sem ismo: a neurodiversidade e a experiência interior

por uma etnografia não normativa” trata, portanto, da experiência dos autistas1 por meio de
uma etnografia não normativa, ou seja, a considero uma etnografia não normativa, uma vez

W
que o olhar do antropólogo, e neste caso, da antropóloga em questão, parte de uma
perspetiva autística. A imagem na capa representa o símbolo do movimento social da
neurodiversidade.
IE
A vontade de concretizar esta proposta vem da minha experiência como sujeito
EV

patologizado, embora, não tenha pretendido aqui defender nenhuma posição específica como
uma análise de dentro para fora, mas me debruçar sobre o contexto, refletindo sobre práticas
e discursos que de nenhuma forma estão desconectados de seus significados.
PR

Todavia, não se trata de uma antropologia nativa (Narayan, 1993), não posso reificar a
experiência de todos a partir da minha própria, todavia, é o meu olhar que empresto e que
dedico à composição desta dissertação e trabalho de escrita. Não sigo um modelo clássico de
etnografia, caracterizada por uma proximidade entre sujeitos precisamente porque entre os
autistas a proximidade física pode ser contraprodutiva para uma proximidade social.

Espero que esta dissertação sobre uma condição específica, mas também partilhada da
humanidade – a condição de sujeitos no espectro – possa contribuir para a área da

1
É importante ressaltar que eu optei conscientemente por utilizar identity-first-language (IFL) em oposição a
person-first-language (PFL), isso significa que utilizarei autista, ao invés de pessoa com autismo durante toda esta
dissertação. O raciocínio por trás dessa opção vem ao encontro da patologização expressa pela PFL, uma vez que
tendemos a utilizar a preposição com para doenças, ou ainda subentender que por detrás do autismo há uma
pessoa “normal”. Se disser pessoa com cancro, podemos supor que a pessoa possa tratar-se até que o cancro
não mais se manifeste, o que não acontece com o autismo, pois não há maneiras de deixar de sê-lo. Dito isso,
opto por uma abordagem humanizadora à semelhança da terminologia utilizada pela comunidade surda.
Página 1 de 77
antropologia da saúde, mais especificamente para um melhor entendimento das experiências
dos sujeitos autistas no mundo.

Embora meu papel de investigadora tenha criado um distanciamento da minha própria

realidade enquanto autista, em nenhuma instância poderia deixar de sê-lo, esta mesma
medida se aplica as mulheres, negros, homossexuais, e tantos outros, que tratam da sua
condição no mundo, e que os tem também como objeto de pesquisa, pois em nenhuma
instância e sob nenhuma condição deixamos de ser. Acredito ainda, que essa lógica se aplique
em maior escala aos brancos, aos heterossexuais, aos homens, aos “normais”. Desconheço a
neutralidade do pensamento ou da educação (Freire, 2011), a quais somos todos submetidos.

Logo, as perguntas que conduziram esta pesquisa foram formuladas nos seguintes termos:

W
de que forma o saber-poder se faz ferramenta para a constituição e manutenção do discurso
médico-psiquiátrico? Qual a sua contribuição para a patologização da experiência do sujeito
IE
autista? E, como o conceito de experiência interior pode contribuir para a desobjetivação do
mesmo?
EV

O objetivo geral foi compreender as experiências dos autistas enquanto indivíduos

patologizados pelo discurso médico-psiquiátrico na emergência de um conceito em
construção, a neurodiversidade, em confronto com o conceito de experiência interior.
PR

Com a finalidade de orientar esta investigação, foram estabelecidos três objetivos

específicos, que são:

1) Compreender o saber-poder enquanto terreno para o desenvolvimento do discurso

médico-psiquiátrico através da genealogia do autismo, e a patologização da
subjetividade enquanto domínio da psiquiatria;
2) Analisar o conceito de neurodiversidade, e o sujeito cerebral, sua implicação no
discurso médico-psiquiátrico vigente e o reflexo que possui na experiência dos sujeitos
autistas;
3) Descrever as experiências dos autistas, através dos limites do corpo e dos sistemas
simbólicos parte de seu universo, sua linguagem e perceção sensorial.

Página 2 de 77
 A intenção foi trazer a objetivação da patologia a luz de uma nova categoria política,
chamada neurodiversidade (Singer, 2016), que argumenta que as diferenças neurológicas são
uma variação natural do genoma humano, uma vez que não me foi possível encontrar estudos
que preencham esta lacuna.

Compreender a experiência (Goffman, 2014; Bataille, 2016; Le Breton, 2016) de sujeitos

autistas pode ser uma mais-valia para a área da saúde, ao tratar questões de identidade e
saúde através da compreensão empírica do autismo (Solomon, 2010) como uma competência
culturalmente organizada na criação de significados, a partir da perceção da experiência
sensorial e performativa, um campo que indubitavelmente pertence a antropologia.

W
IE
EV
PR

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1. ENQUADRAMENTO TEÓRICO

Nesta seção apresento e articulo os conceitos-chave desta pesquisa: sujeito, poder,

neurodiversidade e experiência. Contudo, eles voltaram a ser trabalhados mais à frente em
conjugação com as evidências recolhidas no campo.

Me debrucei sobre uma genealogia do autismo, partindo da loucura, onde a desordem se

coloca em termos de excesso, um distúrbio da natureza 2 , e não em função de patologias
diagnosticadas de forma objetiva, ou seja, patologias que podem ser confirmadas por análises
clínicas independente da análise subjetiva de um profissional da saúde, pois “o que pode
determinar e isolar a loucura não é tanto uma ciência médica quanto uma consciência
suscetível de escândalo” (Foucault, 2012, p.128).

W
Parti deste pressuposto, pois o diagnóstico do autismo nasceu dentro de instituições
psiquiátricas, num processo político de normatização dos sujeitos (Foucault, 2013). O médico
IE
austríaco Leo Kanner, por exemplo, começou sua carreira num asilo como psiquiatra infantil,
sendo que “quase todo o trabalho psiquiátrico era realizado em grandes instituições, grande
EV

parte reservada aos loucos crônicos” (Grinker, 2010, p.47).

Ou ainda, os estudos feitos no seio da psiquiatria nazista que corroboram com os rótulos
de funcionalidade do DSM3, atribuídos a Hans Asperger. “Ele não introduziu sua definição de
PR

psicopatia autista até que o nazismo controlasse seu mundo - e quando o fez, ele a definiu em
termos da retórica e valores do Reich.”4 (Sheffer, 2018, p.85).

O autismo não está somente relacionado a uma história mítica da humanização do

tratamento dos loucos, mas a organização do bem-estar e das formas de produção, que não
abordam somente a produção de verdades, mas as relações entre poder e saber, práticas e
teorias, e a produção de subjetividade (Foucault, 2013).

2
“Será em toda a parte, o tempo todo, até nas condutas mais ínfimas, mais comuns, mais cotidianas, no objeto
mais familiar da psiquiatria, que esta encarará algo que terá, de um lado, estatuto de irregularidade em relação
a uma norma e que deverá ter, ao mesmo tempo estatuto de disfunção patológica em relação ao normal”
(Foucault, 2013, pp.139).
3
O DSM - Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais foi criado pela Associação Americana de
Psiquiatria e define como deve ser feito o diagnóstico de transtornos mentais.
4
Todas as citações em inglês serão traduzidas para o português e inseridas no corpo do texto pela autora a título
de clareza.
Página 4 de 77
 Para posteriormente tratar de um conceito em construção, a neurodiversidade (Singer,
1999), desenhado a partir do modelo social de deficiência, que possui dois aspetos relevantes:
primeiro, nega a concepção do cérebro normal, o que compreendemos como uma deficiência
nada mais seria que uma variação natural do genoma humano; e, segundo, apresenta-se como
uma categoria política, como raça, género ou classe (Armstrong, 2011). Há, ainda, inúmeras
lacunas a serem preenchidas quanto ao seu entendimento, o que a torna um campo vasto,
onde abordagens inéditas podem ser construídas.

Na medida em que os sujeitos autistas se apropriam do termo, foi importante pensar sob
o conceito de biossociabilidade (Rabinow, 2002), ou seja, o agrupamento de sujeitos a partir
de rótulos médicos, pois embora a neurodiversidade se oponha a esse modelo, os autistas
parecem não se desassociar do transtorno, mas submeterem-se a ele, uma subjetividade

W
objetivada, uma maneia de ser, mas que, no entanto, é expressa através de tecnologias
médicas e um discurso objetivante (Ortega, 2018).
IE
Sendo assim, discuti o indivíduo moderno enquanto sujeito, visto que a anormalidade é
EV

uma construção histórica, e não um referente biológico, através das bioidentidades. Para isso,
abordei o conceito de neurodiversidade (Singer, 2016), e posteriormente propus uma
discussão acerca da objetificação da subjetividade que se apresentou através da
PR

biossociabilidade, com o auxílio de Geertz (1989), Wagner (2018), Rabinow (2002) e Ortega
(2003, 2018).

Para que pudesse enfim tratar da experiência destes corpos por meio de uma ótica
antropológica, que não só abre espaço para a subjetividade autista se apresentar, como
também auxilia outros campos de conhecimento a construírem uma nova visão acerca do que
é compreendido como um transtorno que afeta a comunicação e a socialização (Grinker,
2010), além de abrir espaço para estudos interseccionais dentro do próprio movimento
neurodiverso.

No entanto, e para tal, se fez relevante pensar a experiência de duas formas distintas: a
primeira, é aquela que é ligada à vida social, às simulações bem ensaiadas de um ator sob uma
máscara, onde cada ação é determinada pela plateia, e que não se faz menos real por ser uma
performance (Goffman, 2014), ou seja, a experiência que se faz a título de expressão e

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comunicação, e que se encontra embebida nos significados que se erguem solidificados pela
cultura e pela linguagem.

A segunda, é a experiência interior, uma confissão, uma experiência do corpo, uma

emanação, a expressão que não pode ser delimitada pela tradição verbal ou executada por
comando, que não tem fim ou propósito senão em si própria, a experiência como única
autoridade (Bataille, 2016), ou seja, como um universo que atravessa o corpo, sem omitir sua
imersão sensorial, que o admite como uma profusão do sensível, onde o indivíduo toma
consciência de si através do sentir (Le Breton, 2016), sem ignorar a ideia moderna de razão,
que se consolida através das noções de saber e de verdade, portanto, além de um ideal
normalizador (Foucault, 2013).

W
A partir da articulação destes conceitos teóricos, descrevi através de uma abordagem
prática como autistas experienciam a si e às suas emoções em confronto com as construções
IE
da experiência dos sentidos no Ocidente (Le Breton, 2016; Goffman, 2014).

A antropologia, mais do que outras disciplinas, possui sua grande capacidade de exorcizar
EV

as diferenças (Wagner, 2018). O autismo não seria uma exceção a essa regra, uma vez que
uma explicação interpretativa de temas de interesse sociocientíficos são a própria matriz do
trabalho etnográfico (Geertz, 1983).
PR

Logo, tratei através da antropologia de uma das designadas patologias sociais, neste caso
o que é compreendido como autismo, não somente a partir da compreensão dos mecanismos
de dominação e, neste caso, me refiro às formas de saber e dispositivos de poder, mas a partir
da abordagem etnográfica com a intenção de abrir espaço para a compreensão das
experiências destes sujeitos e da subjetividade contida nas diversas formas de ser e sentir,
pois embora não exista uma etnia correta, uma cultura correta, um género correto, e uma
forma correta de experienciar o mundo e a si, existe um poder que pauta a experiência
humana.

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2. METODOLOGIA

Antes de passar a uma descrição da metodologia utilizada, gostaria de me posicionar nesta

pesquisa. Sou formalmente diagnosticada5 pelo Centro de Apoio ao Desenvolvimento Infantil
(CaDIn) em Lisboa. Me identificar como um sujeito autista não faz com que esta dissertação
parta de uma antropologia nativa, uma vez que a cultura não é homogénea, e qualquer
antropólogo que trate de problematizações de uma realidade vivida, acaba por criar um
distanciamento, uma vez que todos os nativos não são o mesmo nativo, e a perspectiva de um
não pode e nem deve ser substituída pela perspectiva de todos (Narayan, 1993).

Posso afirmar que partilho de muitas características com outros no espectro, no entanto,
há diversos outros que me distanciam à semelhança de outros antropólogos no terreno (Abu-

W
Lughod, 2018). Esta abordagem, portanto, não apresenta uma visão de dentro para fora ou
uma análise do outro sobre ele mesmo.
IE
“O indivíduo é sempre uma construção, nunca uma entidade encontrada ou natural,
mesmo que assim pareça (…), um eu por meio da oposição a um outro sempre acarreta uma
EV

violência repressora e ignorante sobre outras formas de diferença” (Abu-Lughod, 2018,

p.196), uma vez que, “a antropologia reside em sua capacidade de exorcizar a ‘diferença’ e
torná-la consciente e explícita, tanto no que diz respeito a sua temática quanto no que toca a
PR

si mesma” (Wagner, 2018, p.184).

Me oriento por um raciocínio indutivo, através do uso da observação direta a fim de

conectar fatos observados com a teoria (Bernard, 2006), conduzida “sob a inspiração
hermenêutica, que pressupõe que toda a realidade da existência humana se manifesta
expressa sob uma dimensão simbólica” (Severino, 2017, p.218), enquanto subscrevo aos
princípios filosóficos da teoria crítica, que deve servir a pressupostos de transformação.

Se trata, portanto, de uma pesquisa exploratória, uma vez que esta dissertação se coloca
como uma tentativa de reunir dados que permitam a compreensão da experiência de sujeitos

5
Ou seja, realizei o teste ADOS-2 (Escala de Observação para o Diagnóstico do Autismo), que se pauta na
observação da comunicação, interação social e jogos de uso criativo que aferem um diagnóstico de TEA –
Transtorno do Espectro do Autismo. O teste não funciona como uma triagem da população em geral, mas é sim
recomendado quando há quadro sugestivo, ou seja, a partir da indicação de um psiquiatra ou psicólogo após
classificação que indica “anormalidade” possível ou clara de comportamentos, interação social, e interesses
restritivos.
Página 7 de 77
no espectro a partir de uma perspetiva que desconheço ter sido aprofundada pela
antropologia6. Me guio por uma abordagem qualitativa, que nega a visão positivista, onde a
realidade externa espera ser desvendada a partir de aproximações da verdade (Bernard,
2006).

Sendo assim, a fim de responder à pergunta de partida e atender aos objetivos desta
dissertação, segue um breve descritivo das ferramentas metodológicas utilizadas.

2.1 GENEALOGIA

Me propus a tratar do autismo através de uma breve genealogia, pois esta traduz-se em
um instrumento de investigação que se debruça sobre o entendimento da singularidade dos
sujeitos, objetos e significações, a partir das relações de poder através de práticas discursivas

W
e não-discursivas, uma “meticulosa redescoberta das lutas (...), a memória crua das lutas”
(Foucault, 2012, p.8).
IE
“A genealogia é cinza, meticulosa e pacientemente documentada, ela opera como um
campo enredado e confuso, como num documento que tenha sido rasurado ou copiado
EV

muitas vezes (…). Ela assume que as palavras tenham guardado seu significado, que o
desejo ainda aponte para uma direção única, e que as ideias tenham retido sua lógica. Ela
ignora o fato que o mundo dos discursos e desejos tenha sido invadido, que ele tenha
lutado, se disfarçado e tramado. Destes elementos, a genealogia retira algo indispensável:
a singularidade dos eventos e a sua monótona finalidade.”
(Foucault, 1977, p. 139)
PR

Embora Foucault nunca tenha se referido à genealogia como um método (Dreyfuss, H.;
Rabinow, P., 1995), esta é amplamente utilizada como tal, e que por sua vez permite o
enfoque sob o poder que não seja dependente da dialética da ideologia ou crença na
consciência dos sujeitos, uma vez que se coloca como uma abordagem antipsicológica (Hook,
2005), e neste caso, antipsiquiátrica.

6
A base Scopus soma 1276 artigos, nas ciências sociais, maioritariamente voltados a experiência dos pais,
cuidadores e profissionais, e ainda estudos voltados a experiência escolar, concentrados no European Journal of
Special Needs and Communication, Educational Review, Dialogue e Journal of Autism and Developmental
Disorder. A base WOS soma 36 artigos, na antropologia, novamente voltados para pais, cuidadores e profissionais
de saúde, a exceção do “Articulating sensory sensitivity: from bodies with autism to autistic bodies” publicado
em 2020 na Medical Anthropology, que foca nas experiências de stress sensorial.

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 Logo, faço uso da genealogia propositalmente ao contrário de trazer uma revisão histórica
do autismo, uma vez que não me debruço sobre articular fatos históricos a fim de dar-lhes
significado, mas apenas apresentá-los, uma vez que estes já se encontram atribuídos, a fim de
evidenciar o viés psiquiátrico e psicológico que se vê atrelado ao conhecimento legal desde o
início do século XIX (Foucault, 2010).

A genealogia coloca o “sujeito humano autorreflexivo e transcendente no cerne do

significado, como o fulcro de explicação do mundo como ele é” (Hook, 2005, p.30). Na
intenção de lançar luz sob a experiência humana, e neste caso autística, para além das
funcionalidades do poder ao mesmo tempo que identifica suas ramificações.

“Foucault tem em mente aqui os conhecimentos "ingênuos" ou populares (la savoir des

W
gens) dos subjugados (a psiquiatra, o paciente, o perverso, o mal), aqueles conhecimentos
regionais e diferenciais devendo sua força à dureza com que eles se opõem tudo que os
rodeia. “
(Hook, 2005, p.5)
IE
Esta abordagem metodológica serve, portanto, para articular os conceitos de poder e
sujeito à medida que provê o contexto histórico social da anomalia a fim de identificar o
EV

desenvolvimento do discurso médico-psiquiátrico e a patologização da experiência do que é

compreendido como aberração natural, abrindo espaço para a discussão das implicações da
biopolítica sobre a biossociabilidade autista até que seja possível, finalmente, descrever suas
PR

experiências em confronto com a construção de sua condição através da abordagem prática

desta pesquisa.

2.2 POR UMA ETNOGRAFIA NÃO NORMATIVA

Tendemos a supor que as interações face-a-face são mais legítimas, no entanto, esta
perceção é moldada por convicções sociais (Hine, 2015). Entrevistas presenciais, dependendo
dos sujeitos envolvidos na pesquisa e do próprio pesquisador, podem ser intrusivas e reativas
(Bernard, 2006), tratando-se do espectro do autismo, uma abordagem impessoal se colocou
como uma opção mais adequada, uma vez que levei em consideração a sensibilidade sensorial
(American Psychiatric Association, 2013) experienciada pelos participantes.

A seleção dos sujeitos foi feita através de uma amostra construída de forma não-
probabilística e por conveniência, uma vez que participaram nesta pesquisa indivíduos que se

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 se disponibilizaram e se identificaram como diagnosticados ou autodiagnosticados autistas
(Bernard, 2006), tendo sido contactados a partir do meu círculo de interação social.

Logo, a entrevista semiestruturada (anexo I) foi autoadministrada, com 28 perguntas,

assistida por computador via Google Forms 7 levando em consideração o conforto e a
viabilidade. Somou 218 participantes entre 13 e 49 anos (tabela 1) durante os 14 dias em que
esteve disponível.

W
Tabela 1 - Atribuição por idade

Se tratando da localização dos mesmos, espalhados por diversos países, aqui atribuído
IE
em regiões (tabela 2), e a necessidade de obter uma amostra diversa, a aplicação via internet
se colocou como uma solução viável para a recolha de dados.
EV
PR

Tabela 2 – Atribuição por região

Os participantes neste estudo fazem amplo uso de redes sociais e aplicativos de

interação, no caso desta pesquisa, o WhatsApp e o Reddit.

O WhatsApp8, criado em 2009, é um aplicativo disponível em várias plataformas, como

iPhone e Android, que permite mensagens de texto, voz, e vídeo, compartilhamento de
imagens, documentos, entre outros, além de ligações gratuitas por meio de uma conexão com
a internet via Wi-Fi.

7
Disponível em: https://forms.gle/NFU6LjNesaGvDJbH9.
8
Versão desktop. Disponível em: https://www.whatsapp.com/,
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