“VIVER E MORRER, A MESMA PREPARAÇÃO”

CADERNO DE APOIO AO MÓDULO “REFLEXÃO

SOBRE A MORTE E O PROCESSO DE MORRER” DA
PÓS-GRADUAÇÃO “INTERVENÇAO CLÍNICA EM
CUIDADOS PALIATIVOS” DA INSPSIC
Elaborado por Carol Gouveia Melo PhD

O sofrimento existencial pode ocorrer quando a vida é posto em causa, como por exemplo com o
aparecimento e vivência de uma doença grave, ou com a perda da vontade de viver, do sentimento de
dignidade e do sentido da vida, ou duma sensação profunda de solidão, vazio e tristeza. O
acompanhamento existencial é feito por alguem com uma profunda vontade genuina de compreender a
pessoa em sofrimento e que tenha a capacidade de se manter presente, de escutar sem julgar, e de
assumir o compromisso de acompanhar a pessoa em sofrimento ao longo do seu percurso.
Título: Caderno de Apoio ao primeiro módulo da pós-graduação “Intervenção clínica em
Cuidados Paliativos” da INSPSIC

Autora: Carol Gouveia e Melo

Copyright © 2017 Carol Gouveia Melo PhD

Revisão: Cláudia Farinha e Manuela Rocha

1.ª edição - AMARA – Associação pela Dignidade na Vida e na Morte

Julho 2017

Reservados todos os direitos da versão Portuguesa para: AMARA-Associação pela Dignidade

na Vida e na Morte, [email protected]

Nenhuma parte deste caderno pode ser reproduzida, por qualquer processo incluindo a
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editor. Em virtude das limitações do mercado português, o não cumprimento da norma
anterior causa danos graves aos leitores e às editoras por impedir a edição de novas
publicações em língua portuguesa.

1
 ÍNDICE

1 APRESENTAÇÃO DO MÓDULO E DOS PARTICIPANTES 4

1.1 A ANSIEDADE PERANTE A MORTE (DEATH ANXIETY) 4
1.2 APOIO EXISTENCIAL 4
1.3 OBJECTIVOS DO MÓDULO 4

2 OS MEUS COLEGAS DE CURSO 5

2.1 POEMAS 6

3 OS MEUS MEDOS PERANTE A MORTE 10

3.1 BRAINSTORMING DO GRUPO 11
3.2 O MAL ESTAR DO CUIDADOR NUMA ÓPTICA DE AUTOCONHECIMENTO 12

4 AS DIFICULDADES DO CUIDADOR (PROFISSIONAL DE SAÚDE, VOLUNTÁRIO OU

CUIDADOR INFORMAL) QUE ACOMPANHA UMA PESSOA COM UMA DOENÇA CRÓNICA,
AVANÇADA E PROGRESSIVA 13
4.1 FATORES QUE CONTRIBUEM PARA O BURNOUT E CONSEQUÊNCIAS DO MESMO NOS CUIDADOS EM FIM
DE VIDA 13
4.2 O QUE SE PODE FAZER PARA COMBATER O BURNOUT? 54
4.3 O MODELO INTUITIVO DO SER HUMANO, DA MARTINE LAFFITTE-CATTA 60

5 OS MEDOS PERANTE A MORTE 65

5.1 MEDO DA DOR E DO SOFRIMENTO 65
5.2 MEDO DA SOLIDÃO, DA SEPARAÇÃO E DO ABANDONO 65
5.3 MEDO DO DESCONHECIDO 65
5.4 MEDO DE SER SEPULTADO VIVO 65
5.5 SENTIMENTO DE CULPA E IMPOTÊNCIA 66
5.6 MEDO DE SER JULGADO OU DE PERDER A DIGNIDADE 67
5.7 ARREPENDIMENTO DO QUE NÃO FOI FEITO OU TERMINADO 67
5.8 MEDO DE MORRER EM CIRCUNSTÂNCIAS NEGATIVAS 67
5.9 MEDO DE PERDER RECURSOS MATERIAIS 68

6 AS NOSSAS RELAÇÕES PESSOAIS 68

6.1 O RIO DA MINHA VIDA 68
6.2 REFLEXÃO PESSOAL SOBRE O DESENHO DO RIO DA MINHA VIDA: 68
6.3 NÓS E OS OUTROS: LIDAR COM O MEDO DA SEPARAÇÃO/DO ABANDONO 69
6.4 LIDAR COM O DESCONHECIDO: OS MEUS RECURSOS PESSOAIS PARA LIDAR COM OS DESAFIOS DA VIDA 71

7 O SENTIDO DA MINHA VIDA 72

7.1 O QUE FARIA SE ME RESTASSE UM ANO DE VIDA 72
7.2 DESENHAR O MOMENTO DA MINHA MORTE 77
7.3 AS NECESSIDADES ESPIRITUAIS EM FIM DE VIDA 79

2
7.4 COMO LIDAR COM O ENVELHECIMENTO, DEGRADAÇÃO FÍSICA E DEPENDÊNCIA 81
7.5 COMO LIDAR COM O MEDO DE SER JULGADO? 81

8 TRABALHO A APRESENTAR PARA ESTE MÓDULO: 84

9 LIVROS, FILMES E TEXTOS DE APOIO 84

10 BIBLIOGRAPHY 85

3
1 APRESENTAÇÃO DO MÓDULO E DOS PARTICIPANTES

1.1 A ANSIEDADE PERANTE A MORTE (DEATH ANXIETY)

A ansiedade perante a morte “Death anxiety” tem sido definida como uma experiência de
todos os dias, em vez de uma ameaça imediata, envolvendo componentes tais como:
antecipar a sua própria morte, medo do processo da morte e medo da morte de pessoas
significativas Neimeyer (1994) (2003). Tomer & Eliason definiram-na como “uma reação
emocional negativa provocada pela antecipação de um estado em que o self não existe”
(1996, p. 345). Também foi sugerido que o medo expresso por pacientes com uma doença
terminal pode ser o mesmo tipo de medo que as pessoas sentem na “vida quotidiana e não
em situações agudas, onde existem ameaças imediatas à vida. Tem múltiplas componentes
que incluem: antecipar a sua própria morte, medo do processo de morrer e medo da morte de
pessoas significativas” (Payne, 1998, p. 701). Outros medos existenciais podem incluir o medo
da dor e do sofrimento, o medo de estar só e de não ter relacionamentos chegados e
preenchidos, o medo de viver com incertezas, o medo do desconhecido, o medo de não ter
vivido uma vida com sentido, o medo da degradação física, o medo de perder a dignidade e de
ser julgado pelos outros e o medo daquilo que vem depois da morte (Hennezel & Leloup,
1997). Neste manual, o termo “death anxiety” é usado para referir estes medos existenciais.
(Gouveia Melo & Billings, 2017). A falta de consciência da presença destes medos existenciais
na sua própria vida pode levar o profissional de saúde a experienciar sentimentos de angústia
ao cuidar de pacientes numa situação terminal, os quais poderão interferir, por sua vez, na
relação entre o profissional de saúde e o paciente. (Lowry, 1997) (Meier, Back, & Morrison,
2001)

1.2 APOIO EXISTENCIAL

O sofrimento existencial pode ocorrer quando a vida é posta em causa, como por exemplo
com o aparecimento e vivência de uma doença grave, ou com a perda da vontade de viver, do
sentimento de dignidade e do sentido da vida, ou duma sensação profunda de solidão, vazio e
tristeza. O apoio existencial é feito por alguém com uma vontade genuina de compreender a
pessoa em sofrimento e que tenha a capacidade de se manter presente, de escutar sem julgar,
e de assumir o compromisso de acompanhar a pessoa em sofrimento ao longo do seu
percurso

1.3 OBJECTIVOS DO MÓDULO

Este modulo, “Viver e Morrer, a mesma Preparação”, faz parte duma formação intitulada
“Abraçar a Vida, Aceitando a Morte”, que é dada na AMARA, Associação pela Dignidade na
Vida e na Morte. É uma formação dado a profissionais de saúde e voluntários que trabalham e
acompanham pessoas com uma doença crónica, avançada e progressiva.

A formação está estruturada de modo a preparar primeiramente os formandos para lidar com
a morte e o sofrimento. É um espaço de desenvolvimento pessoal e de reflexão, onde os
participantes podem tomar consciência dos seus receios perante a vida e a morte, e refletir
sobre a qualidade das suas relações pessoais e o sentido da vida, aumentando assim a sua
serenidade e capacidade de estar numa relação de ajuda, onde a ameaça da morte e
sofrimento estão muito presents. A segunda parte do curso (que não sera dado neste modulo,
visto que sera abordado mais tarde nesta pós-graduação) aborda a teoria e a prática da
4
relação de ajuda a pessoas com uma doença crónica, avançada e progressiva, e às suas
famílias, através de vários temas, nomeadamente:

 As dificuldades do cuidador na relação de ajuda;

 O estado psicológico do paciente com uma doença crónica, avançada e
progressiva;
 O acompanhamento psicológico e espiritual do paciente,
 A prática da escuta ativa segundo a Abordagem Centrada na Pessoa;

Esta formação de base é um pilar da atividade da associação. Destina-se a pessoas que

procuram ampliar os seus horizontes pessoais na exploração desta questão fundamental que
é a morte e o sentido da vida. É igualmente útil a pessoas que, confrontadas com esta
realidade, se consciencializem da necessidade de se prepararem e refletirem sobre este tema.
A formação é um requisito essencial, sem o qual não se pode ser voluntário na AMARA. O
curso é igualmente adequado a profissionais de saúde que trabalham nas áreas de cuidados
paliativos, continuados, ou noutras situações em que são regularmente confrontados com a
morte, e onde o apoio e o treino de competências e recursos pessoais é essencial para evitar o
esgotamento e poder desenvolver um trabalho mais empático.

A formação foi objeto de uma investigação científica a nível de doutoramento na

Universidade de Kent por Carol Gouveia e Melo, ao abrigo de uma bolsa concedida pela
Fundação Calouste Gulbenkian e pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia.N

O presente caderno de apoio foi elaborado por Carol Gouveia Melo, com a colaboração de
Claudia Farinha e Manuela Rocha. Contém a parte teórica dada na formação, assim como
outras informações complementares que são úteis para quem apoia pessoas com uma doença
crónica, avançada e progressiva, assim como espaço para o formando colocar as suas
reflexões e exercícios.

2 OS MEUS COLEGAS DE CURSO

5
2.1 POEMAS
Podes simplemente ouvir-me........

Quando eu te peço para me ouvir, e começas a dar-me conselhos, não fizeste o que te pedi.

Quando te peço para me ouvires e começas a dizer-me porque não deveria estar a sentir o que
estou a sentir, abafas os meus sentimentos.

Quando te peço para me ouvires e tu sentes que deves fazer qualquer coisa para resolver o
meu problema, fizestes-me mal, por muito estranho que possa parecer.

Ouve. A única coisa que te peço, é que me oiças. Não que fales, ou que faças qualquer coisa,
mas apenas que me oiças.

Os teus conselhos custam pouco. Por €2 posso comprar a mesma coisa na Maria ou no
horóscopo.

Eu posso agir por mim mesmo. Não sou impotente. Talvez um pouco desencorajado, ou
hesitante, mas não impotente.

Quando tu fazes qualquer coisa por mim, que eu necessito de fazer por mim próprio,
contribuis para aumentar os meus medos e acentuas as minhas incapacidades.

Mas quando aceitas como um simples facto que sinto o que estou a sentir (pouco importa a
racionalidade), posso parar de te convencer, e posso começar a compreender o que está por
detrás destes sentimentos irracionais. E quando isto está claro, as respostas tornam-se
evidentes e não necessito de conselhos.

Os sentimentos irracionais tornam-se inteligíveis quando compreendemos o que está por trás
deles.

Se calhar é por isso que a oração funciona, às vezes, para algumas pessoas, pois Deus é mudo.
Não dá conselhos. Não precisa de emendar as coisas. Simplesmente escuta e deixa-te
resolver o problema por ti mesma.

Então, por favor, ouve e compreende-me. E se quiseres falar, espera só um momento, e eu te

escutarei.

Autor anónimo

O QUE É QUE O POEMA VOS DISSE?

6
Por favor ouve aquilo que eu não digo

Não te deixes enganar por mim.

Não te deixes enganar pela cara que uso.
Porque eu uso uma máscara, mil máscaras,
Máscaras que tenho medo de tirar,
E nenhuma delas sou eu.
Fingir é uma arte que, para mim é a segunda natureza,
Mas não te deixes enganar.
Por amor de Deus, não te deixes enganar.
Dou-te a impressão de ser seguro,
De que para mim tudo é soalheiro e risonho, por dentro e por fora,
Que a confiança é o meu nome e a calma o meu jogo,
Que a água é calma e eu estou no comando,
E que não preciso de ninguém.
Mas não acredites em mim.
A minha superfície pode parecer suave, mas é uma máscara,
Sempre a mudar, a mudar e a condizer.
Por baixo, não há complacência,
Por baixo há confusão e medo e solidão.
Mas isso, eu escondo. Não quero que ninguém saiba.
Entro em pánico quando penso na exposição
Da minha fraqueza e do meu medo.
Por isso é que crio freneticamente as máscaras, as barreiras
Atrás das quais me escondo,
Uma farsa aliciante e sofisticada,
Que me ajuda a viver,
Que me abriga do olhar que sabe...
Mas esse olhar é precisamente a minha salvação,
A minha única esperânça e eu sei isso.
Isto, se for seguido da aceitação,
Se for acompanhado de amor.
É a única coisa que pode libertar-me de mim mesmo,
Das paredes da prisão que para mim eu construí,
Das grades que ergo com tanta dor.
É a única coisa que pode assegurar-me daquilo de que não consigo assegurar-me,
De que valho alguma coisa...
Mas não te digo isto. Não me atrevo. Tenho medo.

7
Receio que o teu olhar não seja seguido de aceitação,
Não seja seguido de amor.
Receio que penses mal de mim, que te rias,
E o teu riso matar-me-ia.
Receio de, no fundo, eu não ser nada, de não prestar,
E que vejas isso e me rejeites.
Por isso, jogo o meu jogo, o meu jogo desesperado de fingir,
Com uma fachada de segurança por fora
E uma criança que treme por dentro.
E asssim começa um desfile de máscaras brilhante,
Mas vazio,
E a minha vida torna-se frontal.
Tagarelo contigo nos tons suaves das conversas fúteis,
Digo-te tudo que não é mesmo nada,
E nada daquilo que é tudo,
Daquilo que chora dentro de mim.
Assim, enquanto atravesso a minha rotina,
Não te deixes enganar pelas coisas que digo.
Por favor escula cuidadosamente e tenta ouvir
Aquilo que não digo,
Aquilo que gostava de ser capaz de dizer,
Aquilo que preciso dizer para sobreviver,
Mas que para sobreviver não posso dizer.
Não gosto de me esconder.
Não gosto de jogar jogos falsos e superficiais.
Quero parar de jogar.
Quero ser genuíno e espontâneo e ser eu,
Mas tens de me ajudar.
Tens de estender e manter firme a tua mão
Mesmo que te pareça que isso é a última coisa que eu quero.
Só tu podes limpar-me dos olhos o olhar vazio
Dos mortos-vivos.
Só tu podes chamar-me à vida.
Cada vez que és simpática e amável e me encorajas,
Cada vez que tentas compreender porque te preocupas
A sério,
No meu coração nascem asas,
Asas muito pequenas,
Asas muito fracas,
Mas asas!
Com o poder que tens de me tocar os sentimentos

8
Podes soprar-me vida.
Quero que saibas isso.
Quero que saibas quão importante és para mim,
Como consegues ser um Criador – um Criador tão honesto
Quanto Deus – da pessoa que sou eu.
Só tu podes derrubar o muro atrás da qual tremo
Só tu podes derrubar a minha máscara,
Só tu podes libertar-me do meu mundo sombrio de
Pânico e incerteza, da minha prisão solitária,
Se escolheres fazê-lo.
Por favor, fá-lo. Não me deixes para trás.
Não será fácil para ti.
Uma longa convicção de falta de valor ergue muros fortes.
Quanto mais te aproximas de mim,
Mais eu posso recuar.
É irracional, mas apesar daquilo que os livros dizem
A respeito dos homens,
Eu sou frequentemente irracional.
Luto contra aquilo por que luto,
Mas dizem-me que o amor é mais forte que os muros fortes,
E é aí que reside a minha esperança.
Por favor, tenta derrubar estes muros
Com mãos firmes,
Mas mãos suaves
Porque uma criança é muito sensível.
Quem sou eu, perguntas tu?
Sou alguém que conheces muito bem.
Porque eu sou cada homem que conheces
E sou cada mulher com quem te cruzas.
Charles C.Finn – 1966

QUAL A EMOÇÃO QUE SENTIRAM AO OUVIR ESTE POEMA?

9
3 OS MEUS MEDOS PERANTE A MORTE
O QUE SEI, AQUILO EM QUE ACREDITO, AQUILO QUE SINTO EM RELAÇÃO À MORTE
E AO SEU PROCESSO:

A minha morte:

A morte de quem amo:

10
3.1 BRAINSTORMING DO GRUPO

A
MORTE

11
3.2 O MAL ESTAR DO CUIDADOR NUMA ÓPTICA DE
AUTOCONHECIMENTO
Quais são os olhares do doente que me custam suportar?

O que me causa muita impressão ver num doente?

Quais são os cheiros no doente que me custam suportar?

Quais são os sons no doente que me custam suportar?

Em quem tenho mais dificuldade de tocar?

Tenho algum medo irracional de ser contagiado?

AUTOREFLEXÃO

12
4 AS DIFICULDADES DO CUIDADOR (PROFISSIONAL
DE SAÚDE, VOLUNTÁRIO OU CUIDADOR
INFORMAL) QUE ACOMPANHA UMA PESSOA COM
UMA DOENÇA CRÓNICA, AVANÇADA E
PROGRESSIVA

4.1 FATORES QUE CONTRIBUEM PARA O BURNOUT E

CONSEQUÊNCIAS DO MESMO NOS CUIDADOS EM FIM DE
VIDA

Os primeiros estudos sobre as causas do esgotamento entre os profissionais de

saúde que cuidam de pacientes em estado terminal foram realizados por Mary
Vachon (1977), que realizou oito sessões de grupos de debate com o intuito de
compreender o esgotamento entre os enfermeiros que trabalhavam em duas
unidades oncológicas. Foi utilizada uma metodologia não diretiva , que permitia
que os participantes falassem livremente sobre o que pensavam estar a contribuir
para o esgotamento. As principais causas referidas estavam relacionadas com
questões de ordem pessoal, profissional e organizativa. Estes domínios serão
desenvolvidos, enquanto principais categorias distintivas, nas três secções
principais deste capítulo.
Nas questões pessoais, Vachon inclui aspetos como a necessidade de fazer face ao
sofrimento dos pacientes e à tristeza causada pela sua morte subsequente , e
questões como o impacto da função e do ambiente de trabalho na vida familiar.
Nas questões pessoais, Vachon inclui o excesso de trabalho, que pode interferir na
qualidade do tempo despendido com os pacientes, nas relações interpessoais,
designadamente conflitos ou problemas de comunicação com os colegas e outros
departamentos, bem como uma sensação de isolamento, especialmente em relação
aos cuidadores encarregados de outros pacientes, e dificuldades no âmbito da
relação de ajuda com o paciente e a sua família.
Entre as questões institucionais, Vachon menciona a falta de apoio social, a
exaustão resultante da falta de pessoal e da prestação de horas de trabalho
suplementar /, os períodos de férias insuficientes, o excesso de burocracia, a falta
de formação e as pressões financeiras para reduzir os custos, as quais podem
interferir igualmente nos cuidados prestados ao paciente.
Outros estudos envolvendo 600 cuidadores a pacientes em estado crítico,
moribundos e a pessoas em luto, 100 dos quais trabalhavam em unidades de
cuidados em fim de vida/paliativos, revelaram que, das causas acima mencionadas,
quase metade dos fatores de stress referidos (48%), estavam relacionados com o
13
ambiente de trabalho (Vachon M. , 1987). Esta conclusão é semelhante à de
Maslach (1976, 1978).

4.1.1 FATORES E CONSEQUÊNCIAS A NÍVEL PESSOAL

A partir do trabalho de Vachon e centrando-se nos profissionais de saúde,

passaremos agora a analisar mais detalhadamente, neste capítulo, os efeitos dos
fatores pessoais e as consequências a este nível. As dificuldades pessoais serão
analisadas em termos de ansiedade perante a morte e dos sentimentos de
impotência face às limitações da medicina. Estas dificuldades podem suscitar
incongruência pessoal na presença de um paciente moribundo. A necessidade de
evolução pessoal como forma de fazer face a estas dificuldades será demonstrada
ao longo da presente secção.
Fatores de risco
Têm sido recentemente publicados vários artigos que se debruçam sobre a
relação entre o esgotamento profissional e os trabalhadores da saúde que cuidam
de pacientes em estado terminal, abordando diversas variáveis. Este facto é
revelador da complexidade e da natureza muitas vezes contraditória dos
resultados dos estudos, as quais dificultam o seu tratamento de forma homogénea.
Esgotamento profissional: Idade, Anos de Experiência
Os estudos sobre a relação entre o esgotamento profissional e a idade
mostram que os profissionais de saúde com menos de 30/40 anos e,
consequentemente, com menos experiência de trabalho, correm maiores riscos de
esgotamento (Maslach, Schaufeli, & Leiter, 2001). Estes resultados confirmam as
conclusões de Vachon (1997), que sugere que os mais jovens são mais propensos a
sofrer de stress e dispõem de menos estratégias para fazer face às dificuldades , o
que a longo prazo constitui um dos fatores de risco de esgotamento. Os estudos
sobre os profissionais da saúde na Turquia vieram corroborar igualmente estas
conclusões, demonstrando que a exaustão emocional e a despersonalização eram
significativamente mais elevados entre os profissionais com menos de 29 anos de
idade do que nas faixas etárias mais velhas (Alacacioglu, Yavuzsen, Dirioz, Oztop, &
Yilmaz, 2009). Contudo, Maslach afirma que os resultados a que chegou devem ser
analisados com cautela, visto ser possível que as pessoas com mais de 30-40 anos
avaliadas sejam os profissionais mais resistentes, que não abandonaram as suas
funções. No entanto, pode colocar-se a questão de saber se os trabalhadores mais
velhos estudados por Maslach já tinham sofrido de esgotamento profissional
quando eram mais jovens, e como aprenderam a fazer face à situação.
Outros estudos, porém, chegaram a conclusões contrárias: um estudo
italiano, com 100 enfermeiros oncológicos , encontrou níveis elevados de exaustão
emocional em enfermeiros com idades acima dos 40 anos e mais de 15 anos no
exercício das suas funções (Quattrin, Zanini, Nascig, Annunziata, Calligaris, &

14
Brusaferro, 2006), e um estudo francês demonstrou que a exaustão emocional era
sobretudo observada entre os profissionais mais velhos e nos que trabalhavam em
oncologia há muito tempo (Lissandre, Abbey-Huguenin, Arsene, Colombat, &
Bonnin-Scaon, 2008).
Cherniss (1992) publicou os resultados de um estudo desenvolvido ao
longo de 12 anos entre pessoas que trabalham na prestação de cuidados
(legislação da função pública, enfermagem no setor público, ensino secundário e
saúde mental), sobre o esgotamento profissional no primeiro ano de trabalho e
uma década depois. Os resultados mostraram que as pessoas mais atingidas pelo
esgotamento no início das suas carreiras eram menos suscetíveis de mudar de
profissão e tinham uma abordagem profissional mais flexível. Os resultados
sugeriram que o esgotamento no início da carreira não parecia ter consequências
significativas, negativas, a longo prazo. Todavia, o esgotamento verificado em fases
posteriores da carreira profissional podia ter efeitos mais graves a longo prazo.
Quattrin et al. (2006), que observou níveis mais elevados de esgotamento nos
profissionais de saúde com mais de 40 anos de idade, sugerem que estes podem
dever-se a uma possível alteração ocorrida na educação: enquanto anteriormente
os jovens estudantes não recebiam grande preparação sobre a forma de fazerem
face à morte, atualmente essa situação está a mudar e a sua formação inclui apoio e
educação nesta matéria, o que leva a uma redução do esgotamento profissional
entre os profissionais de saúde mais jovens.
Lissandre et al. (2008) concluíam que as razões dadas para o esgotamento
entre os profissionais mais velhos e que trabalhavam há mais tempo (embora o
limite fixado fosse apenas de «mais de 5 anos») eram a redução da qualidade de
vida, a má organização no local de trabalho, a dificuldade em obterem
aconselhamento por parte dos médicos , a admissão dos pacientes de forma
desorganizada e a falta de reconhecimento do seu trabalho por parte dos médicos.
Maslach, Schaufeli e Leiter (2001) escolheram o tema da educação e
referiram que as pessoas com mais qualificações referem níveis mais elevados de
esgotamento do que os trabalhadores menos qualificados, embora este facto
também possa estar relacionado com a maior responsabilidade e o maior nível de
stress, bem como com as expetativas profissionais.
Esgotamento profissional, Género e Estado Civil
Maslach, Schaufeli e Leiter (2001) concluíram que o género não parece ser
uma variável indicativa de propensão ao esgotamento, embora os estudos tendam
a revelar um maior nível de cinismo nos homens e um maior nível de exaustão nas
mulheres. Contudo, Vachon (2000) afirma que as médicas que têm de conciliar os
compromissos profissionais com os familiares podem correr maiores riscos de
esgotamento.
A relação entre o burnout e o estado civil mostrou que as pessoas não
casadas, principalmente os homens, afiguram ser mais suscetíveis ao esgotamento
do que as casadas, e as solteiras mais dos que as divorciadas (Maslach, Schaufeli, &
15
Leiter, 2001). Os resultados de um estudo turco confirmaram estas conclusões,
mostrando que a exaustão emocional e a despersonalização eram
significativamente maiores entre os médicos solteiros do que nos casados
(Alacacioglu, Yavuzsen, Dirioz, Oztop, & Yilmaz, 2009). Estas conclusões refletem,
por conseguinte, a investigação sobre os fatores de proteção decorrentes da vida
familiar (Coatsworth, McBride, & Kurtines, 2000). Vachon (2000) concluiu também
que ser solteiro, em vez de casado com filhos, é um fator de risco.
Esgotamento e Personalidade
À semelhança de Freudenberger (1974), Piedmont (1993) encontrou uma
relação a longo prazo entre o esgotamento e a personalidade, em que esta é
responsável por uma parte significativa da variação nos níveis de burnout: foram
identificadas fortes correlações entre este (exaustão emocional e a
despersonalização) e o neuroticismo (ansiedade, hostilidade, depressão,
insegurança, impulsividade e vulnerabilidade). Isto sugeriu que os profissionais de
saúde que estavam ansiosos, deprimidos e incapazes de fazer face aos fatores de
stress eram aqueles que sofriam de exaustão emocional e despersonalização.
Ansiedade perante a morte
A ansiedade perante a morte afigura ser problemática nos cuidados em fim
de vida. As subsecções seguintes condensam os diversos aspetos da ansiedade
perante a morte em três domínios diferentes.
Ansiedade perante a morte, Relações Pessoais e Sentido da Vida
A ansiedade perante a morte tem sido definida como uma experiência da
vida quotidiana e não como uma ameaça imediata, envolvendo componentes como:
a antecipação da própria morte, medo do processo de morrer e medo da morte de
pessoas significativas Neimeyer (1994) (2003). Foi igualmente definida como uma
reação emocional negativa provocada pela antecipação de um estado em que o self
não existe (Tomer & Eliason, 1996).
A perspetiva de Neimeyer aparenta ser mais abrangente porque nos
cuidados em fim de vida, os profissionais de saúde não enfrentam apenas um
conceito abstrato de morte, mas sim com pacientes que ainda estão vivos, mas
confrontados com a morte e que, através dos cuidados quotidianos, passam a fazer
parte da vida desses profissionais. Os problemas específicos dos pacientes podem
causar-lhes ansiedade, sobretudo se estiverem confrontados com problemas
semelhantes nas suas próprias vidas. Este facto foi confirmado por estudos
realizados por Tomer e Eliason (2000) (2005) , que testaram um modelo global de
ansiedade perante a morte. Este modelo revelou que esta ansiedade é constituída
por arrependimento em relação ao passado, arrependimento em relação ao futuro
e outro conceito relacionado com o sentido de coerência de cada pessoa: a forma
como uma pessoa entende, enfrenta e atribui significado a uma experiência
(Antonovsky, 1987). O arrependimento em relação ao passado e ao futuro está
ligado ao sentimento de não se ter cumprido, ou não se conseguir cumprir os
objetivos da sua vida.
16
 Neste sentido, a ansiedade perante a morte não se refere apenas a ameaças
imediatas à vida, mas sim a todo o processo e à forma como este é entendido e
racionalizado no contexto individual. Os profissionais de saúde que cuidam de
pacientes em estado terminal podem ser quotidianamente recordados da finitude
da vida e, consequentemente, destas questões existenciais e Jones (2009) afirma
que os profissionais que trabalham nos cuidados paliativos questionam
frequentemente os seus próprios valores e reavaliam o sentido da sua própria vida
e as questões não resolvidas. Vachon (2000) chamou igualmente a atenção para o
facto de que as vivências causadoras de stress que não tenham sido resolvidas
podem ser uma fonte de vulnerabilidade ao esgotamento profissional. Por
exemplo, Neimeyer (1994) sugeriu que as pessoas que têm muito medo da morte
podem não ser capazes de viver plenamente a vida, tendo especial dificuldade nas
relações de intimidade por recearem a morte das pessoas amadas. Ao optarem por
proteger-se de tais pensamentos, quer mantendo distância em relação aos
pacientes ou ignorando estas questões, o seu bem-estar emocional a longo prazo
está em risco. Esta situação suscita um outro risco, como sugere Zundel (1979), de
que, quando a morte chegar finalmente e a pessoa tomar consciência de que a vida
podia ter sido grandiosa, seja demasiado tarde e a morte surja como um abismo,
causando ansiedade e frustração por já não haver tempo para voltar a viver. Pelo
contrário, as vivências causadoras de stress que tenham sido resolvidas podem
reforçar o local de trabalho, como será a seguir analisado.
Florio et al (1998) chama a atenção para uma área diferente de questões
pessoais em que os profissionais de saúde podem ter reações excessivas em casa
devido ao stress vivido no local de trabalho ou aos conflitos entre as
responsabilidades profissionais e familiares. Pode considerar-se, assim, que estes
fatores influenciam significativamente a manifestação do esgotamento entre os
profissionais de saúde, sendo, por isso, necessário abordar esta questão para se
compreender o burnout mais aprofundadamente.
Ansiedade perante a morte, Alterações Físicas e Dependência
Quando as pessoas envelhecem sem doenças graves, a incapacidade física
progride lentamente, havendo mais tempo para a adaptação à perda de funções e à
dependência dos outros. As expetativas em relação à vida mudam com a idade,
como uma vez disse Maurice Chevalier: “A velhice não é tão má quando se pensa na
alternativa” (Chevalier, accessed 2012). Os profissionais de saúde que cuidam de
pacientes em estado terminal, são diariamente confrontados não só com os
sintomas normais do envelhecimento, mas com uma degradação física gravemente
incapacitante em pessoas de todas as idades, associada a tarefas desagradáveis
como o tratamento de feridas e o confronto com a incontinência urinária e fecal
(Fawzy, Fawzy, & Pasnau, 1991) (Berthon, Pronost, & Tap, 1996) (Payne, 1998)
(Lawton, 2000) (Mercadier, 2002) (Pereira, 2011). Estas podem estar associadas a
dor não controlada, perda de dignidade e sofrimento psicológico e espiritual, que
podem perturbar os profissionais de saúde (Keidel, 2002) (Connelly, 2009).
17
Raphael (1984) citado em Abdel-Khalek (2002) alega que este é um aspeto
diferente da ansiedade perante a morte que assume a forma de medo da dor, da
mutilação, do desconhecido, o aniquilamento do self, o processo de morrer com
perda de funções e de ficar dependente de outras pessoas.
Berthon et al. (1996), através da aplicação de questionários e perguntas de
resposta aberta a 186 enfermeiros de departamentos de oncologia de diversos
hospitais franceses, concluiu que estas questões são importantes, na medida em
que havia uma forte correlação entre o stress profissional e a prestação de
cuidados a pacientes acamados que não se conseguem mexer e que sofrem de
incontinência fecal e urinária, a qual afeta o sentido olfativo dos profissionais. A
intensidade do stress e o processo de burnout aumentavam quando os pacientes
manifestavam dores fortes. A amostra foi condicionada pelas circunstâncias, pelo
que poderá alegar-se que havia enviesamento na população envolvida.
Outros estudos revelaram que, mesmo quando há cuidados paliativos
disponíveis, as doenças terminais também podem causar deformidades físicas
repelentes, como a desfiguração facial (Pereira, 2011) e “corpos descontrolados”,
como as perdas urinárias e fecais descontroladas, e os tumores ulcerosos,
associados a odores desagradáveis (Lawton, 2000), com os quais é difícil conviver,
tanto para o paciente como para os cuidadores. Estas experiências recordam
vividamente aos profissionais de saúde a sua própria vulnerabilidade e
mortalidade, muitas vezes antes de eles estarem emocionalmente preparados para
as aceitar, o que pode levar a um maior desconforto quando estão na presença
destes pacientes.
Mercadier (2002) entrevistou 30 enfermeiros em França utilizando uma
metodologia baseada na teoria fundamentada nos dados enriquecida por
entrevistas a pacientes para aceder a questões que não seriam voluntariamente
mencionadas pelos profissionais de saúde, enriquecendo assim a grelha de
perguntas colocadas nas entrevistas aos enfermeiros. Este método mostrou que
lidar com corpos em degradação pode ser difícil de aceitar pelos profissionais de
saúde, independentemente da sua idade. Os mais jovens, por exemplo, ainda estão
apegados à juventude e à beleza e os mais velhos podem sentir que estão a
presenciar as possíveis alterações com que irão deparar na sua própria vida num
futuro não muito distante. Os enfermeiros fizeram descrições vívidas dos pacientes
e do efeito emocional e físico que o seu estado lhes provocava, reforçando assim os
conceitos de fazer face ao «descontrolo» descrito por Lawton (2000).
Payne (1998) entrevistou 23 enfermeiros de unidades de cuidados
paliativos no Reino Unido para avaliar a ansiedade perante a morte. Os resultados
confirmam estas ideias, uma vez que os enfermeiros comentaram a dificuldade que
sentiam em lidar com desfigurações repugnantes, tais como descrições de um
paciente com olhos e língua protuberantes. Este estudo é semelhante ao de
Mercadier (2002) na medida em que ambos incluíam uma pequena amostra de
participantes e ambos utilizaram análises de conteúdo das entrevistas. Contudo, o
18
estudo de Mercadier fornece mais informações sobre este aspeto, dado focar
especificamente a relação emocional dos profissionais de saúde com o corpo
paciente do paciente, enquanto Payne se centrava na ansiedade perante a morte
em geral.
Há várias formas de reagir a este tipo de desconforto e a investigação
mostra que a ansiedade perante a morte pode levar a comportamentos de evitação
(Neimeyer R. , 1994). As conceções negativas sobre os idosos podem gerar o receio
de envelhecer e este receio pode afetar a qualidade dos cuidados prestados, dando
lugar a maus tratos e à relutância em trabalhar com as pessoas idosas (Bennett R. ,
1976). Pelo contrário, no âmbito dos serviços de cuidados paliativos, há uma
abordagem geral de incentivo a que os profissionais de saúde demonstrem uma
empatia “refinada”, definida como “um envolvimento empático sincero, muito
presente, sintonizado com sensibilidade e com limites bem definidos” (Kearney,
Weininger, Vachon, Harrison, & Mount, 2009, p. 1160). Esta abordagem pode
ajudar os profissionais de saúde a relacionar-se com a pessoa que está no interior
do corpo paciente em vez de ficarem esmagados pela aparência física deteriorada
que, por sua vez, pode interferir com a sua capacidade de estabelecerem uma
relação de ajuda efetiva. Isto pode ser alcançado mediante uma educação
específica em matéria de cuidados paliativos e de um maior apoio emocional.
Lawton (2000) propõe uma forma alternativa de lidar com a degradação
física que tome em consideração o contraste entre o espetro geracional. Ela reflete
que a sociedade atual promove os conceitos de autossuficiência, produtividade,
beleza física e boa condição física como objetivo de vida, e isto leva as pessoas a
considerar-se um fardo para os outros quando isso deixa de ser possível, em
especial quando ficam incontinentes. No entanto, Lawton (2000, p. 142)
argumenta que os pais não consideram que os bebés são um fardo nem ficam
agoniados com os seus fluidos corporais, enquanto no caso dos adultos a
incontinência e um “corpo descontrolado” podem ser considerados repugnantes e
desagradáveis. Leloup & Hennezel (2008) vêm corroborar estas teorias ao afirmar
que, com a formação adequada no domínio dos cuidados espirituais, os
profissionais de saúde têm a possibilidade de alterar as suas perceções sobre os
pacientes adultos, e isto apesar dos odores e imagens desagradáveis, apreciando,
em vez disso, a sua beleza interior da mesma forma com que conseguem lidar e
apreciar os bebés.
Poderá ser importante proporcionar aos profissionais de saúde a
oportunidade de refletirem sobre estas questões e encontrarem um espaço onde se
possam ver como algo mais do que um corpo que funciona plenamente, e que o seu
valor enquanto pessoas não está limitado ao estado físico do seu corpo. Isto pode
ajudá-los a reduzir a ansiedade que lhes causa a perspetiva da sua própria
degradação física futura, bem como o seu desconforto com o paciente. (Jones A. ,
1998).
Ansiedade perante a morte e mágoas não resolvidas
19
 Cuidar de um paciente ou de crianças em estado terminal pode lembrar aos
profissionais de saúde alguém que lhes seja próximo ou os seus próprios filhos
(perdas projetadas) ou a morte de um ente querido que possa ter morrido com a
mesma doença (Payne, A comparative study of death anxiety in hospice and
emergency nurses., 1998), e cuja morte ainda não conseguiram superar (mágoa
não resolvida) (Williams, Wilson, & C.H., 2005). Isto pode criar problemas de
fronteiras e influenciar a neutralidade (Friedrichsen & Milberg, 2006). Nasrallah
(2009) designa por fronteiras os constrangimentos ideais de ordem ética, física e
emocional que criam limites numa relação e proporcionam segurança quando
existe desigualdade entre dois indivíduos.
Hennezel (1998), porém, afirma que as relações próximas e íntimas com
pacientes em estado terminal não devem ser desencorajadas, mas que é necessário
criar a distância adequada.. Esta pressupõe que o profissional de saúde tem
suficiente consciência de si próprio e congruência para ser capaz de aceitar a
intimidade psicológica e física dessa relação e reconhecer simultaneamente os seus
próprios medos, falhas e vulnerabilidades.
Para este tipo de autoconsciência aguda ser atingido, a evolução pessoal é
essencial, sendo mais adiante analisados os fundamentos da intervenção para
responder às necessidades .
Dificuldade em aceitar as limitações da medicina
Existem diversas abordagens em relação às limitações da medicina. Fora da
esfera dos cuidados paliativos, os profissionais de saúde sentem muitas vezes
dificuldade em aceitar a limitação dos cuidados que podem prestar, uma vez que
consideram ter sido formados para encontrar respostas e soluções para os
problemas dos pacientes. Isto é particularmente difícil para os médicos, devido ao
peso da responsabilidade que deles se espera (Williams, Wilson, & C.H., 2005), e
terem de dizer a um paciente que o tratamento curativo falhou pode fazer com que
os médicos sintam que falharam pessoalmente e que desiludiram o paciente, com
consequências para o seu próprio sentimento de valor e adequação pessoal
(Currow & Hegarty, 2006). Isto também pode causar sentimentos de culpa
(Kearney, Weininger, Vachon, Harrison, & Mount, 2009), suscetíveis de contribuir
para o esgotamento profissional. Por exemplo, a frustração e o sentimento de
fracasso era a descrição mais frequentemente escolhida do esgotamento
profissional pelos médicos de oncologia (56%) (Whippen & Canellos, 1991). Os
enfermeiros também são afetados quando estes médicos, devido à sua
incapacidade de lidar com este sentimento de insucesso, evitam o paciente. Os
enfermeiros que compreendem os cuidados paliativos sabem o que pode ser feito
para aliviar o sofrimento, mas são obrigados a observar um sofrimento
desnecessário devido à resposta inadequada dos médicos (Florio, Donnelly, &
Zevon, 1998) (Fillion & Saint-Laurent, 2003). Estas limitações, vistas como
desnecessárias, são particularmente difíceis de aceitar.

20
 Quando os profissionais de saúde são confrontados com perguntas difíceis
como “Acha que vou morrer?” também podem ser as limitações da medicina, dado
não terem uma resposta, que farão com que o paciente se sinta melhor e isto pode
fazer com que se sintam impotentes. Além disso, estas perguntas também podem
surgir inesperadamente, quando os profissionais de saúde não estão preparados
(Hennezel M. d., Intimate Distance, 1998).
Pelo contrário, nos serviços de cuidados paliativos a tónica é colocada no
cuidado holístico do paciente e da família, e não na cura da doença propriamente
dita, e esta abordagem, no âmbito da equipa interdisciplinar mais vasta, poderá
permitir que os profissionais de saúde consigam lidar com os problemas com que
estão confrontados. Twycross (2005) utiliza a expressão “morrer curado” para
explicar que pode ocorrer uma cura mesmo que a cura da doença não seja possível.
A perda e a fadiga da compaixão
O conceito de fadiga da compaixão foi definido na secção anterior. A
presente secção examina de que forma ela se manifesta nos profissionais de saúde
que cuidam de pacientes em estado terminal. Enquanto o burnout resulta de
situações de stress suscitadas pela interação do profissional de saúde com o seu
ambiente de trabalho (Maslach, Schaufeli, & Leiter, 2001), a fadiga da compaixão
decorre especificamente da relação entre o profissional e o paciente que causa
“uma dor emocional que tem levado os profissionais a abandonar o seu trabalho
com pessoas traumatizadas (Figley C. , 1995, p. 7). Por exemplo, sofrerem com a
morte de um paciente e não disporem depois de tempo para fazerem o luto antes
de continuarem a trabalhar sem qualquer pausa pode levar os profissionais de
saúde a sentirem que não lhes resta mais nada para dar, o que leva à fadiga da
compaixão (Fawzy, Fawzy, & Pasnau, 1991) (Florio, Donnelly, & Zevon, 1998)
(Vachon M. , Burnout and symptoms of stress in staff working in Palliative Care,
2000) (Fillion & Saint-Laurent, 2003) (Bressi, et al., 2008). Kearney et al. (2009)
sustenta que os profissionais de saúde que cuidam de pacientes moribundos
correm o risco de sofrer de burnout e de fadiga da compaixão e analisa os fatores
de prevenção, tais como a aprendizagem de formas saudáveis de empatizar e a
prática da autoconsciência.
Abendroth e Flannery (2006) estudaram os fatores de risco de fadiga da
compaixão em 216 enfermeiros de 22 unidades de cuidados paliativos do Estado
da Florida com uma conceção descritiva não experimental utilizando dados
transversais e estatísticas descritivas e infrenciais. Os traumas, a ansiedade, as
exigências da vida, e o excesso de empatia (levando a limites profissionais) pouco
claros eram determinantes essenciais do risco de fadiga da compaixão. Os
resultados mostraram que os participantes corriam um risco moderado a elevado
de fadiga da compaixão (M= 13,6, SD= 6,59, sendo o mínimo abaixo de 7, moderado
entre 8 e 17 e elevado acima de 18). O risco era agravado quando os enfermeiros
manifestavam falta de cuidado consigo próprios e a incapacidade de fazer um
balanço após um acontecimento traumático diminuía os mecanismos de
21
resistência interna , e aumentava a vulnerabilidade. Comparativamente, um estudo
que utilizava o mesmo instrumento, mas com enfermeiros de um centro
oncológico, não revelou grandes diferenças: os níveis de fadiga da compaixão
eram apenas ligeiramente mais elevados (15,2, SD=6,6) (Potter & Deshields, 2010).
Contudo, um estudo realizado por Holland e Neimeyer (2006) concluiu que os
profissionais de saúde com maior número de horas de formação sobre cuidados
em fim de vida tendiam a ter menos fadiga física e cansaço cognitivo, mas não
sofriam de menores níveis de exaustão emocional . Por outras palavras, a formação
pode aumentar os níveis de eficácia e autoconfiança, mas a mudança faz-se a nível
intelectual; não proporcionando competências emocionais. Este estudo constatou
que as atividades espirituais quotidianas tinham um impacto positivo na exaustão
emocional.
Estas dificuldades relacionadas com a ansiedade perante a morte, as
limitações da medicina, a perda e a fadiga da compaixão também podem ter
consequências para o profissional de saúde, tal como é descrito na secção seguinte.
Consequências pessoais do burnout
As secções anteriores descreveram as consequências do burnout em termos
de impacto na satisfação profissional e de exaustão emocional. Burger (1995)
introduz sintomas intelectuais, psicossomáticos e comportamentais. Nas questões
intelectuais incluem-se a perda do sentido das prioridades e a paralisia dos
processos de pensamento, que levam a uma falta de organização. O profissional de
saúde pode então trabalhar mais horas para tentar compensar a perda de
eficiência, o que leva à fadiga, e que pode agravar os sentimentos de regressão
intelectual.
Os sintomas psicossomáticos podem ir de sintomas físicos dolorosos, tais
como a tensão interna, a respiração superficial ou abdominal, o peso epigástrico e
a astenia até patologias como dores de cabeça, problemas digestivos, constipações,
gripes e perturbações do sono.
Entre os sintomas comportamentais figuram o aumento do absentismo, que
se pode conjugar com a realização de horas extraordinárias para compensar a
perda de eficiência, e o consumo de substâncias (principalmente álcool) também é
comum, como demonstrou Finlay (1989). Um estudo com 49 diretores clínicos e
36 enfermeiras-chefes de unidades de cuidados paliativos britânicas revelou uma
tendência para a automedicação com medicamentos psicotrópicos em 10% dos
diretores clínicos e 10% das enfermeiras-chefes destas unidades, sendo os
hipnóticos consumidos por 29% dos diretores clínicos e por uma enfermeira-chefe
e sendo o álcool consumido para aliviar o stress por um terço de ambos os grupos.
Os pensamentos suicidas durante mais de duas semanas estavam presentes em
16% dos diretores clínicos e em 3% das enfermeiras-chefes, tendo 11% das
enfermeiras-chefes e 8% dos diretores clínicos reconhecido a presença de
pensamentos suicidas com uma duração inferior a duas semanas (Finlay, 1989).

22
 Keidel (2002), porém, adverte para a necessidade de distinguir os sintomas
de burnout dos sintomas de depressão, uma vez que cada uma destas situações
exige intervenções diferentes. No artigo desta autora, pode consultar-se um
quadro que assinala as diferenças.
Estas dificuldades pessoais também podem ter consequências profissionais
e afetar a forma como o profissional de saúde comunica com o paciente e a sua
família, e interage com a equipa.

4.1.2 QUESTÕES PROFISSIONAIS

Nesta secção serão tratadas questões profissionais que a literatura tem

identificado como causadoras de stress para os profissionais de saúde que
trabalham na prestação de cuidados em fim de vida. Trata-se de questões
relacionadas com a comunicação como, por exemplo, a transmissão de más
notícias, a interação com pacientes difíceis e o trabalho em equipa.
Comunicação
No âmbito da abordagem centrada na pessoa, uma boa comunicação é
essencial, sendo mais provável que ela exista quando o profissional de saúde se
sente congruente na relação com o paciente ou a família, o que lhe permite ser
genuíno e autêntico, quando há a capacidade de aceitar o outro sem julgamento
(aceitação incondicional) e quando está presente a empatia em lugar da simpatia.
Estes aspetos têm sido descritos como as condições fundamentais para uma
relação de ajuda (Rogers, Client Centred Therapy, 1951).
A presente secção analisa de que forma a comunicação pode falhar e os
comportamentos de evitação se podem desenvolver quando o profissional de
saúde se sente incongruente dentro da relação e, por isso, não consegue ser
genuíno, em conjunto com fatores que podem reduzir a capacidade do profissional
de saúde para manifestar uma aceitação incondicional, realçando a necessidade de
formação e desenvolvimento pessoal, bem como a importância da empatia tanto
para o paciente como para o profissional de saúde.
Transmissão de más notícias e comportamentos de evitação
A comunicação de más notícias e de questões difíceis não é fácil e o pessoal
pode ter relutância em dar más notícias ou em responder a perguntas que podem
indiciar a morte do pensamento (Alexander & Klein, 2000). Trata-se de uma tarefa
que compete a maior parte das vezes aos médicos, que podem sentir-se incapazes
de controlar a conversa e as reações do paciente. Entre as dificuldades a enfrentar
podem figurar a negação por parte do paciente , ou a conspiração das famílias com
o paciente e o facto de não ter conhecimentos suficientes para responder a
determinadas perguntas, tais como “Quanto tempo tenho de vida?” (Friedrichsen &
Milberg, 2006). Tem sido sugerido que estas dificuldades podem fazer-se
acompanhar pelos seus próprios pensamentos sobre questões existenciais, como

23
serem lembrados da sua própria mortalidade, ou de poderem estar a considerar
que falharam ou sentirem-se culpados por não terem feito o suficiente, como já foi
referido (Kearney, Weininger, Vachon, Harrison, & Mount, 2009). Podem
igualmente ter dificuldade em manterem-se neutrais por se terem envolvido
emocionalmente (Payne, A comparative study of death anxiety in hospice and
emergency nurses., 1998).
A maioria destas dificuldades prendem-se com a aceitação da perda do
controlo, a qual, tal como foi mencionado no modelo de mediação do burnout
(Leiter & Maslach, 2005), desempenha um importante papel na prevenção do
burnout. Por mais competente que o profissional de saúde possa ser, não é possível
controlar todos os aspetos do desfecho para o paciente e este facto pode criar
sentimentos de insegurança. Afigurar-se-ia, portanto, que não basta aprender a
melhor maneira de dar más notícias a nível técnico, mas que os profissionais de
saúde necessitam de uma preparação muito mais profunda a nível existencial para
os ajudar a lidar com estas questões com paz interior (Hennezel & Leloup, 1997).
Este estado de espírito calmo pode ser transmitido para a outra pessoa tal como é
descrito por Hennezel e Leloup em “Six Stages of Dying” (Hennezel & Leloup,
1997), o que pode, por sua vez, ajudá-los a fazer face às más notícias com mais
confiança.
Estas dificuldades podem suscitar comportamentos defensivos por parte
dos profissionais de saúde, tais como o “bloqueio”, que envolve a mudança de
assunto; a “conspiração do silêncio”, quando a informação é retida para proteger o
paciente, a família ou ambos; a «dissertação», em que se partilham grandes
quantidades de informação técnica sem discussão e a “tranquilização prematura”,
em que se tranquilizam as preocupações dos pacientes demasiado depressa, antes
de averiguar e compreender quais são essas preocupações (Back et.al., 2005).
Estes diferentes comportamentos de evitação podem aliviar o profissional
de saúde na altura, mas acabam por contribuir para que se sinta culpado por não
ter respondido às necessidades reais do paciente, tal como são analisadas por
Kearney et al. (2009) e estes sentimentos negativos podem contribuir para
aumentar o burnout. Pode afirmar-se, portanto, que os profissionais de saúde
beneficiariam de um desenvolvimento pessoal que lhes permitisse tomar
consciência dos mecanismos de evitação utilizados com os pacientes e refletir
sobre as causas do desconforto que sentem.
Lidar com “Pacientes difíceis”’
Parece ser consensual que lidar com famílias coléricas, agressivas e
exigentes é difícil para os profissionais de saúde (Florio, Donnelly, & Zevon, 1998)
(Vachon M. , Burnout and symptoms of stress in staff working in Palliative Care,
2000) (Keidel, 2002) (Fillion & Saint-Laurent, 2003) (Bressi, et al., 2008) (Pereira,
2011). No entanto, o significado real de “paciente difícil” pode variar na literatura
em função dos diferentes contextos. Elder, Ricer & Tobias (2006) entrevistou 102
médicos e perguntou-lhes o que consideravam ser um paciente difícil. Este estudo
24
mostrou que a questão fulcral residia na personalidade do paciente, como os
pacientes que se encerram no seu papel de pacientes, os pacientes que são
exigentes, desobedientes, ingratos e manipuladores, ou então certos problemas
médicos, como os pacientes com múltiplos problemas e queixas, diagnósticos
difíceis, pacientes que só vão ao médico para obter medicamentos, pacientes com
dor crónica ou com problemas psiquiátricos complicados.
Relativamente aos cuidados em fim de vida, estudos recentes parecem ter-se
centrado nos problemas médicos relacionados com a fase avançada da doença,
como a psicose, a desinibição e a ansiedade grave (Peteet, Meyer, & Miovic, 2011) e
não nos aspetos negativos da personalidade dos pacientes. Todavia, Pereira (2011)
realizou um estudo aprofundado sobre o burnout nos cuidados paliativos
utilizando uma teoria fundamentada nos dados que abordava o dilema que os
profissionais têm de enfrentar quando cuidam de um paciente conflituoso, ou com
o qual têm dificuldade em relacionar-se. O estudo salientou a importância de os
profissionais de saúde serem capazes de admitir as suas dificuldades e de a equipa
conseguir dar apoio suficiente para os ajudar ou mesmo pôr outra pessoa no seu
lugar. Kübler-Ross (1970) referiu um aspeto emocional de um paciente difícil na
sua descrição das cinco fases da dor, tais como lidar com a raiva, o medo, a atitude
defensiva e a tristeza/depressão. Muito embora estas emoções possam ser
atribuídas à situação do paciente, e não à sua personalidade, é evidente que podem
afetar o profissional de diversas formas: os profissionais de saúde podem ser os
destinatários da raiva e das atitudes defensivas do paciente, podendo absorver
esses sentimentos negativos se não tiverem a formação adequada para lidar com
eles, ou sentir-se impotentes face aos medos, à tristeza ou à resignação/apatia do
paciente.
Hull & Broquet (2007) argumentaram que, em vez de analisar unicamente
os aspetos relativos ao paciente, também é necessário tomar em consideração o
médico e a situação existente, quando se enfrenta um paciente difícil. Os médicos
fatigados, arrogantes ou à defesa podem contribuir para que o paciente seja
“difícil”, o mesmo acontecendo com a situação existente, designadamente as
dificuldades linguísticas, ou a falta de privacidade quando se fala com o paciente.
No caso dos cuidados paliativos, porém, Crawford e Price (2003) realçaram a
necessidade de prestar igualmente atenção à equipa, devido à importância do
trabalho em equipa nesse contexto.
Os sistemas de saúde também podem contribuir para a existência de
“pacientes difíceis” devido às pressões para aumentar a produtividade, as
alterações no financiamento dos cuidados de saúde, a fragmentação das visitas e a
disponibilidade de fontes de informação externas que desafiam a autoridade do
médico. Trata-se de fatores que escapam ao controlo dos médicos, mas podem
contribuir para os seus sentimentos de frustração, por serem obrigados a aplicar
medidas que contribuem para a insatisfação do paciente, o qual pode,
consequentemente, tornar-se “difícil” (Haas, Leiser, & Magill, 2005).
25
 Afigura-se, assim, que a literatura se debruçou sobre diversos fatores que
contribuem para a existência de pacientes difíceis, tanto nos cuidados de saúde
gerais como nos cuidados em fim de vida.
A forma como os profissionais de saúde reagem face aos pacientes difíceis
afetará a prestação de cuidados futuros. Os estudos têm demonstrado que, quando
os pacientes são incondicionalmente aceites, isto é, quando se sentem aceites tal
como são sem julgamento, adotam atitudes menos defensivas e agressivas (Rogers,
Client Centred Therapy, 1951) e Youngson (2011) argumentaram que uma
alteração da atitude pessoal do profissional de saúde pode ter um efeito imediato
nos “pacientes difíceis”, especialmente em relação à sua capacidade de empatizar, a
qual é uma questão importante que aprofundaremos aqui.
É necessário distinguir entre a simpatia e a empatia. A empatia é um
“processo contínuo mediante o qual o counsellor põe de lado a sua própria forma
de vivenciar e percecionar a realidade, preferindo sentir e responder às
experiências e perceções do seu cliente. Este sentir pode ser intenso e duradouro,
em que o counsellor vivencia realmente os pensamentos e sentimentos do seu
cliente com tanta força como se tivessem tido origem nele próprio” (Mearns &
Thorne, 1988, p. 41). A simpatia envolve sentimentos sem cognição, em que o
profissional de saúde apenas reflete o estado de humor geral de outra pessoa
(Halpern, 2007). Halpern argumentou que a simpatia pode levar o profissional de
saúde a perder de vista as suas próprias emoções e se torne mais controlador e
suscetível de patologizar, ignorar, transferir ou dar alta aos “pacientes” difíceis, o
que causa mais despesas com o pessoal, custas judiciais e transferências de
pacientes.
Ser empático exige uma certa quantidade de formação, que os profissionais
de saúde nem sempre têm. Ao contrário da definição acima apresentada, em
medicina, a empatia refere-se tradicionalmente a uma compreensão meramente
cognitiva das emoções dos pacientes, mas com uma certa “preocupação
desprendida”’, que tem sido considerada necessária para ter objetividade e evitar o
burnout (Halpern, 2007). No entanto, com este tipo de “empatia desprendida”’, os
pacientes nem sempre se sentem compreendidos, o que aumenta a sua raiva e a
sua insatisfação. Neste sentido, em vez de evitar o burnout, ela é suscetível de o
aumentar, porque os profissionais de saúde podem não sentir-se realizados.
Contudo, para que os profissionais de saúde se sintam confortáveis a entrar no
mundo e no sofrimento do paciente, e desenvolvam uma “empatia refinada”
(Weiniger & Kearney, 2011) é necessário um sentimento de segurança (Rogers,
Client Centred Therapy, 1951) (Mearns & Thorne, 1988). Se os profissionais de
saúde não tiverem uma formação adequada para desenvolverem essa “empatia
refinada” pode haver consequências para o seu bem-estar e o bem-estar dos seus
pacientes.
O conceito de paciente difícil engloba mais do que a mera personalidade do
paciente, envolvendo também questões como o seu estado clínico, o estado
26
emocional e físico dos profissionais de saúde, as instalações da instituição e o
sistema de saúde. No caso dos cuidados em fim de vida, as causas da existência de
pacientes “difíceis” parecem estar relacionadas com o estado terminal do paciente.
Para enfrentar estas questões de forma eficaz, os profissionais de saúde podem
necessitar de uma formação de boa qualidade que lhes permita empatizar com o
paciente de uma maneira benéfica tanto para este último como para os referidos.
Trabalho de equipa
O trabalho de equipa é considerado parte integrante da filosofia dos
cuidados paliativos (Crawford & Price, 2003). Nesta secção, serão analisados
diferentes modelos de equipas, bem como os aspetos que contribuem para uma
equipa bem-sucedida, as dificuldades vividas nas equipas e as formas como estas
podem evitar o burnout.
Modelos multidisciplinares, Interdisciplinares e Transdisciplinares e
respetivos Fatores de Êxito
De entre os três diferentes modelos de trabalho em equipa descritos por
Crawford e Price (2003), as equipas multidisciplinar, a interdisciplinar e a
transdisciplinar, o modelo mais utilizado nos cuidados paliativos é o da equipa
interdisciplinar. Em lugar de trabalharem em conjunto uns com os outros com
vista à prestação de cuidados ao paciente, mas agindo de forma autónoma e
isolada, como na equipa multidisciplinar, os membros de uma equipa
interdisciplinar colaboram uns com os outros para interpretar os resultados e
desenvolverem o plano de tratamento mais favorável para o paciente e sua família,
contribuindo com as suas competências, partilhas e decisões específicas, e
envolvendo também a família do paciente. Na equipa transdisciplinar, as fronteiras
são ténues e as competências específicas de cada membro da equipa não são claras
para o paciente e a família. Crawford e Price (2003) sustentavam que este modelo
de equipa não é utilizado no setor da saúde, mas Bruder (1994) argumentou que,
em alguns casos, por exemplo na pediatria, é exigido aos membros das equipas que
partilhem papéis e atravessem as fronteiras entre disciplinas. A vantagem desta
abordagem transdisciplinar reside no facto de as competências dos membros da
equipa serem congregadas e integradas de modo a possibilitar uma avaliação e
uma intervenção mais globais. A diferenciação de papéis entre disciplinas é
determinada pelas necessidades criadas pela situação e não pelas características
de cada disciplina. Este trabalho em equipa leva normalmente a uma diminuição
do número de profissionais que interagem quotidianamente com o paciente.
Nos cuidados paliativos o modelo da equipa interdisciplinar é o mais
comum. Contudo, ao contrário do que Crawford e Price (2003) afirmam, apesar de
as equipas de cuidados paliativos trabalharem essencialmente com o modelo
interdisciplinar, por vezes, quando é necessário, o modelo transdisciplinar pode
ser ocasionalmente introduzido. Este facto pode ser confirmado pelos cursos de
formação em cuidados paliativos, em que é pedido a cada membro da equipa que

27
estude e tenha conhecimento das diferentes disciplinas, tal como é sugerido num
livro branco da EAPC (Gamondi, Larkin, & Payne, 2013).
Para que a equipa consiga melhores resultados, é essencial haver uma boa
coordenação, colaboração e comunicação. Meier e Beresford (2008) sublinham que
uma banda bem-sucedida não acontece automaticamente, exigindo esforço e
trabalho para alcançar uma prática colaborativa, a qual pode ser caracterizada por
aspetos como a autoconsciência, a partilha da tomada de decisões, a confiança, o
respeito, a responsabilidade, o apoio mútuo, um ambiente de trabalho positivo , e a
atenção à retenção do pessoal e a sua satisfação profissional.
Analisando os critérios para o sucesso da cooperação multiprofissional nas
equipas de cuidados paliativos, Jünger, et al. (2007) realizaram entrevistas
semiestruturadas com 19 membros de uma equipa de cuidados paliativos um ano
após a sua criação. Quando lhes pediram para descrever a “cooperação”, a
comunicação foi um aspeto muito referido nas suas respostas, seguido pela
existência de uma filosofia de equipa, o trabalho num bom ambiente e o
compromisso com a equipa. A maioria dos inquiridos consideravam, que a
capacidade de comunicarem bem entre si era importante. Entre os indicadores de
boa cooperação numa equipa de cuidados paliativos, segundo essa amostra,
figuravam o desempenho da equipa, a confiança, a existência de objetivos comuns
claros e a autonomia. Este estudo confirma que uma abordagem comum é essencial
e, além disso, Meier e Beresford (2008) salientam, como fator essencial, a
existência da combinação adequada de pessoas, dado que todos os outros critérios
poderiam ser postos em causa se a constituição da equipa não fosse efetuada com
sensatez.
Desafios ao trabalho de equipa
Se os critérios acima enunciados forem sistematicamente aplicados, podem
evitar-se muitas dificuldades dentro da equipa, mas esta necessitará
frequentemente de alguns anos de trabalho em conjunto para estes objetivos
serem realizados (Meier & Beresford, 2008), uma vez que algumas destas
dificuldades podem constituir um grande desafio.
Os estudos sobre as causas do stress em equipas de cuidados paliativos
revelaram com frequência os conflitos no seio da equipa como uma das principais
causas identificadas de burnout, independentemente da sua metodologia. DiTullio
& MacDonald, (1999) e Pereira (2011) utilizaram entrevistas semiestruturadas a
38 e a 18 profissionais de saúde respetivamente, ambos no contexto da teoria
fundamentada em dados. A vantagem destes métodos qualitativos reside no facto
de as informações serem obtidas indutivamente pelos profissionais de saúde,
analisadas no âmbito de um quadro comparativo constante, e criarem a
oportunidade de surgirem novas ideias e teorias sobre o burnout. Pereira
demonstrou que as “relações difíceis” foi o fator de risco mais mencionado pelas
equipas comunitárias. Este fator foi descrito como a existência de problemas,
dificuldades , tensões, conflitos, discussões, confrontos, ideias ou posições
28
divergentes e lutas pelo poder, conduzindo à perda do espírito de equipa e de
pertença. Outros estudos chegaram a resultados semelhantes (De Dreu &
Weingart, 2003) (Crawford & Price, 2003) (Blomberg & Sahlberg-Blom, 2007).
DiTullio & MacDonald (1999) demonstraram que os problemas de comunicação
também podem suscitar conflitos. Em resposta à pergunta: “o que lhe causa stress
no trabalho numa unidade de cuidados paliativos?” 55,3% dos participantes
mencionaram a má comunicação como uma fonte de stress, sobretudo entre a
direção e os trabalhadores de primeira linha. A falta de apoio e de reconhecimento
pela direção e pelos colegas foi mencionada como causa de stress por 31,6% dos
participantes, a política laboral por 28,9% e os colegas “controladores” por 18,4%.
Foram encontrados resultados semelhantes entre os profissionais de saúde
que trabalham nos serviços de oncologia sem cuidados paliativos. Florio et al (The
structure of Work-Related Stress and Coping Among Oncology Nurses in High-
Stress Medical Settings: A Transactional Analysis, 1998) realizaram um estudo com
59 enfermeiros oncológicos utilizando a concetualização/cartografia de conceitos
estruturadas (Trochim, 1995), na qual se pedia aos enfermeiros que produzissem
afirmações que descrevessem os fatores de stress e as respostas para lidar com
eles. Os resultados revelaram 9 agregados, um dos quais era o stress dos colegas,
traduzido em conflitos interpessoais no seio do pessoal de enfermagem e entre
este e os auxiliares de saúde. Um estudo italiano em larga escala, efetuado em 10
unidades de hematologia oncológica também mostrou que os conflitos eram uma
causa de stress (Bressi, et al., 2008): a relação negativa com os superiores foi
referida por 42,15% dos médicos e por 36,24% dos enfermeiros, e a relação
negativa com os colegas por 35,54% dos médicos e por 43,67% dos enfermeiros.
Embora este estudo de Florio et al. não tenha contado com um número de
participantes tão grande como o de Bressi et al., a distribuição foi aleatória e na
metodologia utilizou-se uma técnica de resposta livre, de modo a reduzir a
suscetibilidade dos participantes a darem respostas tendenciosas. O estudo de
Bressi et al. tinha a desvantagem de apresentar aos profissionais de saúde uma
lista previamente elaborada de fatores de stress para que eles os classificassem,
eliminando assim a possibilidade de sugerirem novas causas de stress, mas a
vantagem do estudo residiu no elevado número de participantes (n= 387) o que
permitiu obter resultados significativos.
Florio et al. (1998) também identificaram outros fatores de stress no caso
dos enfermeiros oncológicos , associados às atitudes dos médicos, designadamente
os que parecem abandonar os pacientes que estão em sofrimento e os que
mandam fazer tratamentos agressivos inúteis , suscetíveis de causar desconforto
ao paciente. Estas conclusões foram corroboradas por Fillion et al. (2003), que
entrevistou 110 enfermeiros dos cuidados paliativos no Canadá, onde os
inquiridos exprimiram a sua dificuldade em observar paciente hospitalizados a
serem objeto de manobras de ressuscitação e invasivas no seu leito de morte, que
leva à sua transferência para a unidade de cuidados intensivos. Manifestaram a sua
29
frustração devido à falta de colaboração por parte dos médicos, que muitas vezes
não estavam disponíveis para receitarem cuidados em fim de vida adequados ou
fazerem visitas domiciliárias. Esta situação era considerada extremamente
stressante para os enfermeiros que cuidam de pacientes com dor, sobretudo no
âmbito da sua função de defenderem o bem-estar do paciente , e, por conseguinte,
o facto de presenciarem este tratamento invasivo e inadequado por parte dos
médicos pode causar tensões na sua relação com eles.
A falta de apreço e reconhecimento por parte dos superiores também pode
ser uma causa de stress para o pessoal de enfermagem (Fawzy, Fawzy, & Pasnau,
1991) (DiTullio & MacDonald, 1999) (Fillion & Saint-Laurent, 2003), mas os
profissionais em cargos superiores também estão sujeitos ao stress. Vachon (2000)
realizou um estudo com médicos e enfermeiras-chefes que mencionaram uma
causa de burnout que raramente tem sido mencionada na literatura: os
sentimentos de isolamento em cargos de direção. Apesar de os profissionais de
saúde em cargos de chefia façam parte de uma equipa, podem ter relutância em
partilhar as suas vulnerabilidades com outros membros da equipa por pensarem
que isso comprometeria a sua capacidade de desempenharem um papel de apoio
dentro da sua equipa. Além disso, também pode ser necessário tomar medidas
impopulares, cujos motivos não podem partilhar com os outros membros da
equipa por razões profissionais, e este facto pode interferir com as relações, como
já foi dito.
Por último, a sedação paliativa (Committee on National guideline for
Palliative Sedation, 2009, p. 18) também tem sido mencionada como uma causa de
stress entre os profissionais de saúde a nível individual e como equipa. Morita et al
(2004) investigaram os efeitos negativos da sedação paliativa sobre os
profissionais de saúde num estudo realizado no Japão à escala nacional (n=3187)
com enfermeiros oncológicos , com uma taxa de resposta de 82%. A metodologia
utilizada consistiu num inquérito baseado num questionário transversal em que
82% dos enfermeiros (n=2607) tinham experiência clínica em matéria de sedação
profunda contínua. Os resultados revelaram que a falta de trabalho em equipa, de
uma filosofia subjacente comum e de apoio emocional contribuíam de forma
evidente para um sentimento de sobrecarga entre os profissionais de saúde,
levando a que 30% dos participantes manifestassem o desejo de abandonar o seu
emprego. Foram encontrados resultados semelhantes em Portugal, onde a sedação
paliativa era igualmente mencionada como um fator de risco de burnout pelos
coordenadores das equipas (Pereira, 2011).
Desafios ao bem-estar das equipas
Junger et al. (2007) sugeriu que a elevada sobrecarga emocional pode
tornar-se uma dificuldade para a equipa. Como já foi referido, a prestação de
cuidados a pacientes em estado terminal obriga a enfrentar emoções intensas e
constantes, como apoiar o paciente e a família no seu sofrimento e nas suas perdas,
bem como enfrentar os seus próprios sentimentos de perda e de impotência. Os
30
profissionais de saúde necessitarão de algum tipo de apoio emocional e de uma
equipa unida, que nem sempre está disponível (Bernard & Creux, 2003) .
Quando a harmonia e os bons relacionamentos não existem, os profissionais
de saúde também poderão ter dificuldade em partilhar as suas vulnerabilidades,
como se demonstrará no presente estudo, o que aumenta o seu sentimento de
solidão emocional. Este é mais um argumento a favor da necessidade de apoio
emocional num ambiente terapêutico (Bernard & Creux, 2003).
Em Portugal, um estudo baseado em entrevistas semiestruturadas a 11
enfermeiros que trabalham em cuidados paliativos revelou que os profissionais de
saúde não recebem qualquer apoio da instituição, tendo os participantes realçado
a necessidade de um psicólogo na equipa para lhes prestar o apoio de que
careciam (Batista, 2011). Este estudo foi realizado com um número limitado de
participantes, facto que pode suscitar questões a respeito da sua transferibilidade
para outros contextos. No entanto, encontraram-se resultados semelhantes num
estudo português mais aprofundado (Pereira, 2011) que utilizou uma metodologia
de investigação assente na teoria fundamentada em dados em que as entrevistas
semiestruturadas foram realizadas com um médico e um enfermeiro de cada
equipa (n= 92 médicos e enfermeiros).
Aparentemente, estas dificuldades também se estendem aos médicos. A
investigação qualitativa realizada por Williams et al. (2005) nos EUA, utilizando a
análise de narrativas contidas em artigos de estudantes para identificar padrões,
estruturas essenciais e temas relacionados com as emoções projetadas pelos
estudantes a respeito da morte dos pacientes, realçaram a dificuldade sentida por
162 estudantes de medicina quando confrontados com a morte de um paciente. À
semelhança dos estudos anteriormente mencionados nesta secção, (Payne, 1998)
(Friedrichsen & Milberg, 2006) (Kearney, Weininger, Vachon, Harrison, & Mount,
2009) tratava-se de sentimentos de culpa e de impotência quando a cura já não é
possível, que se refletiam sobre a sua própria experiência pessoal da morte e da
espiritualidade, e também sobre a forma de enfrentarem o sofrimento da família.
Este estudo também frisou a necessidade de grupos de apoio que os ajudessem a
lidar com estas questões. Contudo, esses artigos não se destinavam inicialmente à
investigação e apenas refletem os pensamentos dos estudantes que
disponibilizaram voluntariamente os seus textos. O estudo não pode ser
generalizado a todos os estudantes dos primeiros anos do curso de medicina dos
EUA.

4.1.3 FATORES INSTITUCIONAIS

A secção anterior descreveu as questões profissionais relativas às

dificuldades de comunicar com os pacientes sem perder a congruência pessoal,
tendo realçado igualmente os temas dos obstáculos do trabalho em equipa e da

31
necessidade de apoio emocional. No entanto, fatores institucionais como o excesso
de trabalho e a desorganização, a implementação dos cuidados paliativos como
uma especialidade nova e as dificuldades financeiras também desempenham um
papel importante no burnout do propfissional de saúde.
Excesso de trabalho, burocracia e desorganização
Embora tenha sido sugerido que as relações interpessoais difíceis podem
estar relacionadas com o burnout, há estudos que mostram que o excesso de
trabalho pode ser uma importante causa de stress (Fawzy, Fawzy, & Pasnau, 1991)
(Whippen & Canellos, 1991) (Ramirez, et al., 1995) (Vachon M. , Burnout and
symptoms of stress in staff working in Palliative Care, 2000) (Fillion & Saint-
Laurent, 2003) (Bressi, et al., 2008) (Kearney, Weininger, Vachon, Harrison, &
Mount, 2009) (Pereira, 2011). Afigura-se, contudo, que os motivos do excesso de
trabalho se alteraram. Inicialmente, os cuidados paliativos eram prestados no
tempo livre dos médicos e sem compensação financeira, o que causava tensões na
sua vida pessoal (Vachon M. , 2011). Agora que os cuidados paliativos são aceites
nos serviços de saúde, o excesso de trabalho pode ser causado pela falta de
pessoal, muitas vezes devida a restrições orçamentais, e à burocracia excessiva
resultante em parte da justificação de todas as despesas (Fillion & Saint-Laurent,
2003) (Pereira, 2011). Pode ser feito trabalho extraordinário, às vezes sem
pagamento (Pereira, 2011), e a insuficiência de pessoal e/ou de tempo livre pode
tornar-se uma razão frequentemente escolhida para explicar a existência de
burnout. Num vasto estudo quantitativo, foi pedido a 598 oncologistas americanos
escolhidos de forma aleatória (Whippen & Canellos, 1991) que atribuíssem uma
pontuação a 12 itens incluídos num questionário com uma lista de causas de
burnout e os resultados revelaram que a sobrecarga de trabalho e o excesso de
burocracia, associados à falta de tempo livre sujeitavam os médicos a tensão.
Embora este estudo não tenha permitido o surgimento de novas informações, a sua
conceção permitiu uma abordagem mais objetiva devido à escolha aleatória dos
participantes. Outros estudos qualitativos demonstraram igualmente que a
burocracia é uma importante causa de burnout (DiTullio & MacDonald, 1999)
(Vachon M. , Burnout and symptoms of stress in staff working in Palliative Care,
2000) (Fillion & Saint-Laurent, 2003) (Pereira, 2011). As remunerações
insuficientes foram mencionadas por dois estudos dos EUA (Florio, Donnelly, &
Zevon, 1998) (DiTullio & MacDonald, 1999) e um estudo italiano (Bressi, et al.,
2008).
Em Portugal, onde os cuidados paliativos se desenvolveram há
relativamente pouco tempo, a falta de camas e a desorganização também são
mencionadas como causa de stress para os enfermeiros (Pereira, 2011) e na Itália,
onde o movimento pela criação de unidades de cuidados paliativos começou no
início da década de 1980 (Toscani, 2002) e onde as primeiras unidades surgiram
em 1999 (Zucco, 2010), a desorganização foi igualmente considerada como um
fator de risco (Quattrin, Zanini, Nascig, Annunziata, Calligaris, & Brusaferro, 2006).
32
Este vasto estudo italiano com 100 enfermeiros oncológicos revelou níveis
elevados de exaustão emocional entre os participantes que viam a desorganização
como uma importante causa de stress, enquanto entre os enfermeiros que não
pensavam deste modo, os níveis de exaustão emocional eram considerados
moderados. Os níveis de despersonalização entre os participantes que
consideravam a desorganização como uma importante causa de stress foram
considerados moderados e entre os enfermeiros que não partilhavam desta
opinião os níveis eram baixos. O estudo confirmou, por conseguinte, que a
desorganização era a causa do nível mais elevado de exaustão emocional. Contudo,
a desorganização apenas tinha um efeito moderado sobre a despersonalização. Isto
parece sugerir que os profissionais de saúde conseguiam manter uma boa relação
com os pacientes apesar das relações difíceis com os colegas.
Estes fatores de stress também podem estar presentes em países onde os
cuidados paliativos estão estabelecidos há mais tempo, como o Canadá, onde a falta
de ligações e de coordenação dentro dos estabelecimentos também pode levar à
desorganização e a um maior risco de burnout para o pessoal. Por exemplo, como
os pacientes são frequentemente tratados por unidades diferentes, em função do
estado da doença, estão constantemente a entrar e a sair de unidades de
tratamento ambulatório ou de emergência, e quando chegam a um ponto em que já
não há cura possível, podem ficar “perdidos” sem um serviço ou médico que
acompanhe o seu tratamento (Fillion & Saint-Laurent, 2003). Os estudos
mencionados nesta secção sugerem que uma organização adequada e um
planeamento cuidadoso são essenciais para o desenvolvimento dos serviços e, por
conseguinte, também podem ser essenciais para reduzir o burnout dos
profissionais de saúde envolvidos.
Desafios para os cuidados paliativos como nova especialidade
Junger et.al. (2007) sugeriram que existem particulares dificuldades nos
cuidados paliativos, onde pode haver normas menos definidas do que noutros
domínios da medicina por ser uma especialidade relativamente nova. O mesmo
aconteceu em Portugal, onde a primeira equipa de cuidados paliativos surgiu em
1996 (Lourenço Marques, et al., 2009). Quando criam novas unidades, os
profissionais de saúde são confrontados com várias dificuldades, como a falta de
reconhecimento dos políticos acerca do que são os cuidados paliativos realmente
(APEME, 2008) (Lynch, et al., 2010), canais burocráticos morosos que atrasam a
aquisição de todos os medicamentos necessários de que uma unidade de cuidados
paliativos necessita, bem como o tempo de admissão dos pacientes, a falta de
pessoal qualificado e a falta de financiamento, impedindo assim o seu bom
funcionamento (Unidade de Missão para os Cuidados Continuados Integrados,
2010). Neste sentido, o próprio sistema de cuidados de saúde em fim de vida pode
ser uma fonte de stress para os profissionais de saúde.
No caso dos profissionais de saúde que trabalham em cuidados paliativos, o
seu papel pode não ser bem compreendido em apreciado, o que é motivo de
33
frustração. Essas unidades podem ser vistas pelo público e por muitos outros
profissionais de saúde como um local para onde as pessoas são enviadas para
morrer e não como um serviço que as pode ajudar a viver até à morte. Um
inquérito público português revelou que cerca de metade da população
considerava que os cuidados paliativos eram apenas “cuidados que permitem que
os moribundos morram com dignidade” (APEME, 2008) e que havia falta de
compreensão dos seus objetivos e função. Esta situação pode causar sujeitar os
profissionais de saúde a tensões quando tentam prestar cuidados holísticos, num
sistema de saúde que não entende as suas necessidades nem faculta apoio e
pessoal suficientes para cumprirem as suas complexas funções.
Esta ausência de reconhecimento do papel dos cuidados paliativos foi
descrita por Ruszniewski e Zivkovic (1999), que apontaram para a existência de
várias dificuldades contraditórias na colaboração entre as equipas. Enquanto
algumas unidades com menores recursos médicos e emocionais podem querer
entregar completamente o paciente em estado terminal à equipa de cuidados
paliativos, outras podem ter relutância em colaborar na medida em que isso pode
revelar défices de conhecimento, ou devido a uma ligação ao paciente. Para os
profissionais de saúde dos cuidados paliativos, esta situação pode levar a
sentimentos de frustração por não serem capazes de prestar a mesma qualidade de
cuidados ao paciente e à família que seria possível se houvesse uma total
colaboração entre as equipas. Por outro lado, também lhes dificulta a busca de
formas construtivas de interação com as equipas de serviço de uma forma
diplomática, que por um lado as capacite para participarem nos cuidados
paliativos e, por outro lado, as ajude a aceitar ajuda sem se sentirem ameaçados
(Ruszniewski & Zivkovic, 1999).
Adicionalmente, Vachon (Burnout and symptoms of stress in staff working
in Palliative Care, 2000) referiu a falta de formação dos médicos como um desafio
para as unidades de cuidados paliativos. Concluiu que 35% dos médicos sentiam
que não tinham formação suficiente no domínio da comunicação e 81% em
competências de gestão. Os enfermeiros também manifestaram receios a respeito
da sua capacidade para fazerem o seu trabalho devido a uma formação inadequada
(Florio, Donnelly, & Zevon, 1998). Em Portugal, esta falta de conhecimento
também afeta a formação formal em cuidados paliativos. O número de pessoas que
recebem formação em matéria de cuidados paliativos é insuficiente, o que causa
escassez de pessoal qualificado e falta de médicos com formação formal para
abrirem unidades de cuidados paliativos (Neto, 2010) (Jornal de Notícias, 2012).
Além disso, muitos médicos ainda têm medo de utilizar os opiáceos
adequadamente, o que leva a um deficiente controlo da dor, e o papel dos cuidados
paliativos não é totalmente compreendido porque é muitas vezes reduzido a um
simples controlo da dor física, em vez de se tomar em consideração o conceito de
dor total (Lynch, et al., 2010).

34
 Em consequência, os profissionais de saúde que receberam formação estão
bem cientes do nível de cuidados que deveriam estar disponíveis para todos os
pacientes em estado terminal, mas não conseguem assegurar esse nível porque são
minoritários na equipa. Este problema também se coloca entre os enfermeiros com
formação especializada em cuidados paliativos e os médicos que não têm essa
formação, o que pode tornar o trabalho de equipa mais difícil e frustrante (Fillion
& Saint-Laurent, 2003). Do mesmo modo, os profissionais de saúde que cuidam de
pacientes em estado terminal sem terem formação formal para isso podem sentir-
se impotentes e incapazes de controlar a situação, o que pode diminuir o seu nível
de satisfação profissional e originar burnout como se mostrou nos modelos de
burnout acima referidos (Leiter & Maslach, 2005).
Dificuldades decorrentes da falta de financiamento
O financiamento limitado de serviços também pode ser um problema
(Lynch, et al., 2010). Portugal possui unidades de cuidados paliativos públicos,
privados ou semiprivados. Com a presente situação económica, há pressões para
reduzir os custos e isso pode causar dificuldades aos profissionais de saúde, que
têm a obrigação ética de pôr em primeiro lugar os cuidados aos pacientes, mas que,
como já foi dito, também são pressionados pela administração hospitalar a
justificarem as suas despesas e cortar nos custos, ou que, pura e simplesmente não
dispõem dos recursos orçamentais necessários para prestar os melhores cuidados
(Pereira, 2011). Os cortes nas despesas em Portugal afetarão a disponibilidade de
medicamentos, o número de trabalhadores e o pagamento de horas
extraordinárias (Diário de Notícias, 2011).
A falta de financiamento para a prestação de apoio psicológico às equipas
de cuidados paliativos é também apontada como uma fonte de stress (Fillion &
Saint-Laurent, 2003).

Consequências institucionais do burnout

Na secção seguinte abordar-se-ão as possíveis causas da redução da

qualidade e da eficiência dos cuidados prestados aos pacientes, bem como a forma
como esta afeta a instituição. O objetivo é mostrar a importância de abordar estas
questões, não só para o bem-estar dos profissionais de saúde, mas também em
benefício da instituição.
Redução da qualidade dos cuidados prestados aos pacientes
O burnout tem muitas consequências – para os próprios cuidadores e para
os pacientes e famílias que estão ao seu cuidado, mas também para a instituição e a
comunidade em geral.
Bernard & Creux (2003), num estudo que examina os efeitos psicológicos
para os enfermeiros da prestação de cuidados aos pacientes moribundos,
sugeriram que os profissionais de saúde podem criar mecanismos de defesa para
se protegerem, como mentir ao paciente acerca da sua doença, banalizá-la ou
35
brincar a seu respeito, que podem ter um efeito muito negativo no paciente, que
deixará de se sentir à vontade para falar dos problemas que sente. Isto leva a que o
paciente se sinta isolado no seu mundo de doença. Os profissionais de saúde
podem ter sentimentos de cólera contra si próprios, ou uma profunda insatisfação
por não terem estado presentes quando o paciente precisou deles. Bernard &
Creux (2003) sugerem igualmente que os enfermeiros devem ser incentivados a
participar em grupos de debate, porque estas situações difíceis podem afetá-los
tanto física como emocionalmente, aumentando o risco de esgotamento. No
entanto, uma investigação israelita levada a cabo por Shirom et al. (2006) com 890
médicos de diversas especialidades incluiu estudos sobre a relação entre o volume
de trabalho objetivo, o excesso de trabalho (volume de trabalho percecionado), a
autonomia, o burnout e a qualidade dos cuidados percecionada. Os resultados
mostraram surpreendentemente que o burnout global não influenciava
significativamente a qualidade dos cuidados. A exaustão emocional estava
significativamente correlacionada com a qualidade dos cuidados, mas a correlação
da fadiga física com essa qualidade era bastante positiva. A explicação dada para
este facto foi de que os profissionais de saúde podem tentar compensar o cansaço
procurando que este não afete os seus pacientes, ou porque atribuem as suas
sensações de exaustão física à prestação de cuidados de maior qualidade. Contudo,
este estudo não foi realizado com médicos que trabalham nos cuidados em fim de
vida e as medições da qualidade dos cuidados eram percecionadas e não objetivas.
Vários outros estudos concluíram que não conseguir ter tempo de qualidade para
estar com o paciente era uma consequência do excesso de trabalho e constituía
também, só por si, uma fonte de stress e de insatisfação no trabalho (Whippen &
Canellos, 1991) (Fillion & Saint-Laurent, 2003) (Pereira, 2011).
Parece haver alguma controvérsia sobre as causas da exaustão emocional e
da redução da qualidade dos cuidados. Alguns estudos pareçam mostrar que uma
carga de trabalho excessiva afeta a qualidade dos cuidados devido à falta de tempo
disponível para passar com o paciente (e não devido às atitudes dos profissionais
de saúde) podendo causar stress e uma menor satisfação no trabalho, que acabam
por levar à exaustão emocional (Whippen & Canellos, 1991) (Fillion & Saint-
Laurent, 2003) (Pereira, 2011). Outros sugerem que os mecanismos de defesa são
responsáveis pela redução da qualidade dos cuidados prestados aos pacientes,
conduzindo finalmente à exaustão emocional (Bernard & Creux, 2003).
O desconhecimento do papel dos cuidados paliativos e os procedimentos
burocráticos morosos têm consequências para os pacientes e as famílias, uma vez
que, apesar das grandes melhorias registadas na prestação de cuidados paliativos,
continua a ser difícil obtê-los para todos os pacientes que deles necessitam
(RNCCI-Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, 2011). Em todo o país,
existem apenas 22 unidades de cuidados paliativos acreditadas pela Associação
Portuguesa de Cuidados Paliativos para uma população de 10 milhões de
habitantes. (Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, accessed on 22.8.2012)
36
Além disso, algumas destas unidades são privadas e não estão ao alcance do
paciente médio. Comparativamente, em 2007 havia 882 destes serviços no Reino
Unido (65 milhões de habitantes) e 262 em Espanha (47 milhões de habitantes)
(Centeno, et al., 2007).
É por isso que se diz que em Portugal se morre muitas vezes sem dignidade
(DECO, 2011) e muitos pacientes em estado terminal são assistidos em casa pela
família, sem acesso a cuidados domiciliários adequados. Quando surge uma crise,
são levados para uma urgência hospitalar, onde podem ser internados para
morrer, ou enviados de volta para casa, até surgir a crise seguinte. É frequente que
um paciente que necessite de ser internado numa unidade de cuidados paliativos
ou receber cuidados paliativos em casa morra antes de recebê-los, porque a lista
de espera é longa (DECO, 2011) (Reis, 2011) e a burocracia para lhes aceder é
complexa (Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados), podendo atrasar o
processo e não ser devidamente conhecida pelos profissionais de saúde.
Redução da eficiência da instituição
Vachon (2000) descreveu os muitos sintomas de burnout, entre os quais se
incluem a exaustão física e emocional, as perturbações gastrointestinais, a insónia,
a depressão, a frustração, o desânimo, a maior mobilidade profissional e um pior
desempenho profissional. Todos estes sintomas podem contribuir para reduzir a
eficiência, mas a mobilidade profissional e o pior desempenho são consequências
específicas para a instituição. Vários outros estudos confirmaram estas conclusões.
Borritz et al (2006) realizaram um estudo com 824 participantes de diversas
organizações de prestação de cuidados na Dinamarca com o objetivo de investigar
se o burnout era um fator de absentismo por doença entre o seu pessoal. Os
resultados indicaram que o burnout é efetivamente um fator de absentismo por
doença e que, por conseguinte, a sua redução também poderá reduzir o
absentismo. Ahola et al. (2008) realizaram um estudo com 3151 trabalhadores
finlandeses que mostrou que o burnout grave está associado a um risco
substancialmente acrescido de baixas médicas tanto de homens como de mulheres.
Esta associação era independente das perturbações mentais e doenças físicas
existentes. No entanto, ambos os estudos não visavam exclusivamente
profissionais de saúde que cuidavam de pacientes em estado terminal.
Não foram encontrados estudos específicos sobre a relação entre a licença
por doença e o burnout em profissionais de saúde que cuidam de pacientes nessa
situação. Contudo, em 2009, Leiter & Maslach (2009) efetuaram um estudo sobre a
rotação de enfermeiros e o burnout com 667 enfermeiros canadianos. Foram
recolhidos dados sobre diversas áreas da vida profissional, o burnout e as
intenções de mudança de trabalho, tendo os resultados demonstrado que o
cinismo era a dimensão do burnout que mais contribuía para a mobilidade
profissional. Os seus resultados revelaram que o volume de trabalho estava
diretamente ligado à exaustão, que a exaustão era um fator de cinismo, que por sua
vez levava à ineficácia. Concluiu-se que as principais causas de cinismo eram a
37
exaustão resultante de um volume de trabalho impossível de gerir, os conflitos de
valores e a falta de equidade, em contextos que não apoiam um modelo de
cuidados adequado, e os sistemas de retribuição inadequados.
Estes estudos mostram que a instituição e o sistema de cuidados de saúde
podem contribuir significativamente para o burnout entre os profissionais de
saúde, através do volume de trabalho, do excesso de burocracia, da
desorganização, das restrições financeiras e de um desconhecimento global da
importância dos cuidados paliativos, o que também tem consequências
significativas para os pacientes e, em última análise, para a eficiência da própria
instituição.

4.1.4 DIFICULDADES DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE PORTUGUESES –

RESULTADOS DUM ESTUDO QUALITATIVO

Os principais temas e subtemas associados às dificuldades já mencionadas

são apresentados na figura 1 (Gouveia e Melo, Death Anxiety and Burnout in end of
life care: Can addressing death anxiety reduce health care workers' burnout and
improve slef-perceived helping relationship skills?, 2014). As dificuldades mais
frequentemente mencionadas pelos profissionais de saúde estão assinaladas a
vermelho e parecem estar ligadas às dificuldades de enfrentar a doença e o
sofrimento sentidas por eles próprios . Entre elas figuram os mecanismos de
evitação, para não terem de enfrentar o sofrimento do paciente, não saber o que
dizer, e por conseguinte ignorar totalmente o assunto, e a dificuldade em lidar com
o sofrimento dos pacientes. Os profissionais de saúde também admitiram
abertamente que o facto de enfrentarem o paciente despertava o seu próprio medo
da morte, e a dificuldade de reconhecerem que não são capazes de os curar.
Referiram com frequência que o facto de porem termo ao tratamento curativo e
prestarem cuidados paliativos lhes fazia sentir que estavam a desistir. O seu forte
desejo de curar o paciente, ou a dificuldade em aceitarem a sua doença incurável,
levava-os muitas vezes a ter dificuldade com as fronteiras, afetando desse modo a
sua vida pessoal.
Outras áreas de dificuldade tinham a ver com a comunicação com o paciente
e a família (assinalado a amarelo), as emoções íntimas em conflito, que causam
incongruência (assinalado a verde), e finalmente, as dificuldades relacionadas com
a sua relação com os colegas e o próprio ambiente de trabalho (assinalado a roxo).
Embora estas áreas possam ser delimitadas, havia uma considerável
sobreposição entre elas, dado que as questões estavam frequentemente
relacionadas entre si. As várias áreas serão a seguir debatidas separadamente e
seguidas duma observação geral sobre a sua inter-relação.

38
39
 Seguem-se alguns exemplos daquilo que os profissionais de saúde afirmaram no
grupo. Algumas respostas podem ser curtas, dado terem sido recolhidas oralmente durante a
intervenção e escritas no quadro, e às vezes as frases foram abreviadas:

Principais dificuldades relacionadas com lidar com a morte e o sofrimento

As respostas dos participantes deixaram claro que algumas questões levantadas
estavam associadas à deterioração geral e às alterações sofridas pelos pacientes, e os
consequentes problemas para as famílias. Falaram efetivamente das dificuldades de cuidar
de pacientes moribundas devido ao despertar dos medos da morte e de morrer – em relação
a si próprios ou aos seus familiares e amigos próximos. Mencionaram também a sua
dificuldade de lidarem com a inevitabilidade da morte e o facto de os pacientes não poderem
ser curados, e que a sua própria formação punha a tónica na cura, pelo que a prestação de
cuidados paliativos suscitava sentimentos de fracasso e de “desistência”.

São exemplos destas questões:

“Tenho muita dificuldade em falar da morte, porque tenho muito medo
dela” (Profissional de saúde noutras unidades: 3:23);

“Lidar com pais a perder filhos” (Profissional de saúde numa unidade de

cuidados paliativos: 6:9);

“Levo problemas para casa. Sinto que tenho o dever de aliviar o peso do
sofrimento do outro” (Profissional de saúde numa unidade de cuidados
paliativos: 2:3);

“Dificuldade em aceitar as nossas limitações. Quando devemos parar com o

tratamento? Tenho a sensação de estar a desistir do doente” (Profissional
de saúde noutras unidades: 2:22);

Mecanismos de evitação
Os profissionais de saúde disseram ter dificuldade em enfrentar os medos e o sofrimento dos
pacientes, recorrendo frequentemente a mecanismos de evitação, mas sabiam que isso
poderia não ser útil a longo prazo. Falaram do seu receio de não conseguir fazer face a todos
os medos e ansiedades do paciente e da forma como isto pode afetar o seu bem-estar
pessoal:
“Evito o olhar quando não quero falar com o doente...” (Profissional de
saúde noutras unidades: 10:1).

“Tenho receio de me envolver com os doentes. Criei uma capa para isso não
acontecer e tenho receio porque esta capa está a estender-se para a minha
vida pessoal” (Profissional de saúde noutras unidades: 3:1).

40
 “É difícil aceitar a morte e o sofrimento e então retiro-me para me
defender… mas depois sofro por não conseguir ajudar o doente”
(Profissional de saúde numa unidade de cuidados paliativos: 4:1).
Estas dificuldades não estavam apenas relacionadas com o paciente moribundo, estendendo-
se também ao sofrimento das famílias, em que os profissionais de saúde mostram
desconforto quando ficam sem palavras:
“…a reação da família quando alguém morre. Não sei o que dizer e, então,
retraio-me.” (Profissional de saúde numa unidade de cuidados paliativos:
5:1).

Fronteiras
Os participantes mostraram indícios de que, por vezes, permitiam que as fronteiras entre o
trabalho e a vida familiar se esbatessem. Esta situação estava relacionada com os seus
próprios sentimentos de impotência, dado sentirem que a sua formação visava curar os
pacientes, enquanto nos cuidados aos moribundos tinham de lidar com o insucesso
terapêutico:

“Sofrer com o sofrimento do outro: o que faço? O que faço não é suficiente...”
(Profissional de saúde numa unidade de cuidados paliativos: 6:3).
Também foram formulados comentários que mostravam que estavam a sentir dificuldade
em aceitar as limitações e as fronteiras porque os pacientes lhes recordavam a suas próprias
perdas pessoais ou porque projetavam os seus próprios sentimentos e situações familiares
nos pacientes e suas famílias ao seu cuidado:
“Sofro muito com o sofrimento dos familiares por já ter passado por isso”
(Profissional de saúde numa unidade de cuidados paliativos: 4:1)
“Criar laços com doentes jovens e depois perdê-los”; (Profissional de saúde
numa unidade de cuidados paliativos: 16:1);

“Cuidar de familiares da minha idade” (Profissional de saúde numa

unidade de cuidados paliativos: 17:1).

Enfrentar o sofrimento
Os profissionais de saúde mostraram ter dificuldade em lidar com o sofrimento: excesso de
trabalho; dificuldade em expressar a outras pessoas a tristeza que sentem devido à morte de
pacientes; o facto de nem sempre haver tempo disponível para o luto; o sentimento de
estarem a faltar ao respeito ao paciente quando continuaram os seus afazeres como se nada
tivesse acontecido:
“Necessito dum intervalo para me recompor entre doentes” (Profissional de
saúde noutras unidades: 2:9);

“Sentimos que temos de ultrapassar rapidamente a morte do outro”

(Profissional de saúde numa unidade de cuidados paliativos: 11:9).

41
Falaram igualmente das questões relativas às suas próprias reações pessoais face ao sentido
do sofrimento, especialmente quando estavam envolvidas crianças e os seus pais e a situação
podia estar próxima da sua própria situação familiar:
“Sentimento de revolta e injustiça por tanto sofrimento” (Profissional de
saúde noutras unidades: 4:9);

“Mais vale morrer do que sofrer; qual é o sentido? (Profissional de saúde

numa unidade de cuidados paliativos: 25:9).

“Aceitar a morte nos jovens: como falar com um pai ou mãe jovem que está
a morrer e com a sua família” (Profissional de saúde numa unidade de
cuidados paliativos: 32:9).
Os profissionais de saúde que trabalhavam fora das unidades de cuidados paliativos
consideravam que a transição dos cuidados curativos para os paliativos era difícil de
enfrentar. Enquanto os profissionais das unidades de cuidados paliativos recebem os
pacientes com o único propósito de lhes proporcionar a melhor qualidade de vida possível
até morrerem, os profissionais de saúde de outras unidades acompanham todo o processo
de tratamento dos seus pacientes.
“Problema com a degradação física dos doentes. Está bem se o doente está
cheia de esperança, mas não sei o que fazer quando há uma recaída e o
paciente perde a esperança. Fico mal também porque os conheço bem e
quero muito que se curem” (Profissional de saúde noutras unidades: 17:11);
Os enfermeiros e auxiliares de enfermagem também expressaram a frustração que sentem
quando os médicos não prescrevem medicamentos para controlar adequadamente a dor.
Essa situação não só os fazia sentir-se impotentes, como era muito difícil de aceitar.
Enquanto se trabalha, não é possível fechar os ouvidos e alguns deles consideravam que as
manifestações audíveis de sofrimento eram perturbadoras:
“Lidar com a dor física do doente quando os médicos não colaboram para
diminuir a dor. Parece que acontece muitas vezes, porque eles acham que
dar remédios para a dor é acelerar a morte” (Profissional de saúde noutras
unidades: 20:11).

“Ouvir os gemidos do doente” (Profissional de saúde numa unidade de cuidados

paliativos: 24:12).

Separação e ansiedade perante a morte

Cuidar dos moribundos suscitava ansiedades existenciais sobre a vida e a morte e recordava
aos profissionais de saúde como seria nunca mais voltar a ver os seus próprios entes
queridos. A morte e o desconhecimento do que acontece depois desta eram considerados
assustadores e frios:
“Compreender e aceitar a morte... dificuldade com a separação, apesar de
acreditar na vida para além da morte, na reincarnação e de que vimos cá
com um objetivo…” (Profissional de saúde numa unidade de cuidados
paliativos: 1:23);

42
 “Pensar que não há nada depois da morte” (Profissional de saúde noutras
unidades: 5:23);

“Fazer a múmia – a pessoa está fria” (Profissional de saúde numa unidade

de cuidados paliativos: 9:23) (a preparação da múmia também foi
mencionada por profissionais de saúde noutras unidades);

“Levar os doentes à mortuária – dá-me arrepios” (Profissional de saúde

noutras unidades: 7:23).

O que dizer – a conspiração do silêncio

Não obstante a prestação de cuidados a pacientes em estado terminal fosse o seu trabalho a
tempo inteiro, os profissionais de saúde ainda se sentiam, por vezes, mal preparados para o
fazer, salientando a necessidade de mais formação e apoio emocional. Alguns comentários
mostravam o seu medo de que a sua conversa pudesse fazer mal ao paciente, e isto era algo
que acontecia tanto dentro como fora das unidades de cuidados paliativos. Este facto reforça
o argumento de que é necessário desenvolvimento pessoal na área da ansiedade perante a
morte para complementar a formação tradicional em matéria de cuidados em fim de vida :
“Até onde posso ir na conversa com o doente ou a família? Tenho receio de
lhes fazer mal” (Profissional de saúde numa unidade de cuidados paliativos:
3:26);

“Ter de esconder os sentimentos perante o doente” (sentem que, para não

fazer mal ao doente, não podem mostrar preocupação ou consternação)
(Profissional de saúde noutras unidades: 15:26).

Os profissionais de saúde, sobretudo noutras unidades, também se mostraram preocupados

com a possibilidade de serem apanhados desprevenidos e não saberem o que fazer ou dizer.
Isto podia levar muitas vezes a observações inadequadas de que se arrependiam
imediatamente, mas era tarde de mais...

“Atitudes de defesa que acabam com a conversa. Dizemos coisas como

‘Deixe lá, que hoje estou pior que o senhor’, ou ‘Todos vamos morrer um dia,
se calhar ainda morro antes de si’” (Profissional de saúde noutras unidades:
9:26);

“O sentimento de impotência faz com que caiamos nessa armadilha. Por

exemplo, um doente estava a ser transferido para os CI e a enfermeira disse
‘Vemo-nos de novo quando voltar’ e o doente respondeu ‘Obrigado por tudo
o que fizeram. Eu vou morrer’. Foi terrível para elas e não sabiam o que
responder”. (Profissional de saúde noutras unidades: 16:26);

43
 “Sei a teoria, mas faço na mesma, especialmente porque estou muito ciente
do que vem aí” (Profissional de saúde noutras unidades: 18:26).

Contudo, como a seguir se mostra neste capítulo, as observações feitas após as intervenções
revelam que esse receio é apaziguado quando os profissionais de saúde trabalharam os seus
próprios medos existenciais.
Expressaram, assim, a dificuldade de ter uma conversa verdadeira e sincera que permitisse,
simultaneamente, que os pacientes tivessem esperança, embora sem criar falsas ilusões, mas
também receavam que a verdade destruísse as esperanças dos pacientes:

“Responder a perguntas difíceis; como não tirar a esperança sem dar

ilusões? (Profissional de saúde numa unidade de cuidados paliativos:
22:26);

“Como se fala da morte, quando ela ainda não está à porta?” (Profissional
de saúde noutras unidades: 11:26);

“O que dizer quando a pessoa fala da morte?” (Profissional de saúde

noutras unidades: 12:26).

Sentimento de impotência

Como já foi dito na secção relativa às fronteiras, os profissionais de saúde não conseguiam
deixar de sentir-se mal quando não conseguiam impedir a ocorrência da morte. Os
comentários seguintes mostram que, quando a morte acontece, as condições nem sempre
eram as melhores e isto era algo difícil para os participantes, em especial quando
trabalhavam nos cuidados paliativos, um local onde tinham escolhido trabalhar para
poderem fazer a diferença:

“Saber o que a pessoa necessita para morrer em paz e não poder fazer
nada” (Profissional de saúde numa unidade de cuidados paliativos: 3:14);

Outros comentários mostram que, apesar de os profissionais de saúde lutarem contra a

frase, ouvida na sociedade, de que “não há mais nada a fazer”, este sentimento continua a
persistir entre eles, em especial naqueles que trabalham noutras unidades:
“Esperar o fim: impotência de não fazer nada” (Profissional de saúde
noutras unidades: 34:14);

“O que fazer no fim, quando sabem que já não há cura. Sentimento de

impotência e ter falhado” (Profissional de saúde noutras unidades: 7:14);

Também foram demonstrados sentimentos de impotência pelos profissionais de saúde que

são apanhados de surpresa pelos pacientes e não sabem o que dizer:

44
 “O que dizer quando o doente diz ‘não me deixe morrer’?” (Profissional de
saúde noutras unidades: 8:14).

Dificuldades relacionadas com a comunicação com os pacientes e suas famílias

As dificuldades de comunicação foram analisadas tomando em consideração a teoria
do Aconselhamento Centrado na Pessoa, em que a pessoa que ajuda o outro tem de
preencher determinadas condições. Os profissionais de saúde devem ser capazes de
empatizar com o outro e fazê-lo de maneira a que o outro se sinta compreendido, a aceitar o
outro incondicionalmente sem o julgar e a ser congruente e genuíno no âmbito da relação de
ajuda. Era evidente que estas dificuldades eram sentidas tanto dentro como fora das
unidades de cuidados paliativos.

A capacidade para empatizar e comunicar com o paciente

Alguns profissionais de saúde consideravam difícil colocar-se verdadeiramente na situação
da outra pessoa e outros sentiam que eram capazes de o fazer, mas não sabiam como
transmitir isso ao paciente de uma forma que este pudesse entender, originando
sentimentos de incongruência por parte do profissional de saúde. Esta situação compromete
uma relação de ajuda eficaz, em que os profissionais necessitam de transmitir a sua empatia
de uma maneira que faça os pacientes sentirem-se realmente compreendidos:
“Entender realmente. Entender as expectativas” (Profissional de saúde
numa unidade de cuidados paliativos: 1:21).
“Como dar más notícias. Sinto muito a dor do outro, mas não sei o que dizer,
nem fazer e então retiro-me e sou tomada por fria” (Profissional de saúde
numa unidade de cuidados paliativos: 3:3).

Ao escutar o que os grupos diziam, a investigadora conseguiu entender alguns aspetos que
nem sempre eram claros para os participantes. Por exemplo, ao infantilizarem os pacientes
idosos ou frágeis, os participantes podem ter sido simpáticos, mas não empáticos:
(nota do Autor): “Eu notei que existe alguma tendência a tratar os idosos de
forma infantil. Os funcionários podem fazer carícias que são rejeitados
pelos idosos e não entendem essa agressão. No entanto, pela maneira como
a pessoa descreveu o acontecimento, percebi que a festa foi feita como se a
pessoa fosse um bébé” (Profissional de saúde noutras unidades: 1:17).

Aceitação incondicional do “paciente difícil”

Os profissionais de saúde partilharam com o grupo que a aceitação incondicional nem
sempre é fácil, dependendo do paciente. Consideravam muito mais fácil aceitar e não julgar
um paciente agradável ou que emana vulnerabilidade, do que um paciente que finge ser
invulnerável:

“Quando o doente mostra um olhar de dor, acudimos, mas se é um olhar de

superioridade, ficamos de pé atrás. É difícil ser tolerante quando o olhar é

45
 de ódio. Também é difícil lidar com bêbados e drogados.” (Profissional de
saúde noutras unidades: 1:26).

Os relacionamentos com as famílias também constituíam um desafio quando a família não

visitava, ou raramente visitava, o paciente. Os profissionais de saúde consideravam difícil
cuidar de um paciente frágil e agradável e simultaneamente lembrar-se de que talvez ele
nem sempre tivesse sido assim. Isso dificultava uma posição de neutralidade, embora
soubessem que teoricamente a devessem manter:

“Julgar familiares que não estão presentes” (Profissional de saúde numa

unidade de cuidados paliativos: 2:26).

Outro tipo de dificuldade relacionada com a aceitação incondicional foi manifestado em

relação às famílias complicadas e manipuladoras. Estas eram descritas como “arrogantes” e
“exigentes”:

“Agressividade da família contra a unidade” (Profissional de saúde numa

unidade de cuidados paliativos: 2:6);

“O que fazer quando a família sufoca o paciente” (Profissional de saúde

noutras unidades: 3:6).

Incongruência interna

A perda de congruência interna ocorre quando se perde a harmonia entre o que os

profissionais de saúde dizem e o que fazem, e isto pode ser expresso de várias formas. Por
vezes, os profissionais de saúde podem sentir-se frustrados ou impotentes, quando tentam
comunicar com um paciente que já não tem capacidade para se exprimir, ou que prefere
guardar silêncio:
“Sentimento de impotência de comunicar com quem já não fala”
(Profissional de saúde numa unidade de cuidados paliativos: 6:6).

“...o que nos incomoda mais é o olhar indiferente: não há qualquer interação
psicológica, por muito que tentemos. Sentimos que a pessoa desistiu e não
sabemos chegar à pessoa” (Profissional de saúde noutras unidades: 2:8);

“Comunicação quando o doente já não fala: ou porque está demasiado

doente, ou porque não quer.” (Profissional de saúde noutras unidades: 3:8).

Os sentimentos de incongruência também podem manifestar-se quando os profissionais de

saúde são encurralados por pacientes que lhes fazem aquilo que consideram ser “perguntas
difíceis” ou quando os pacientes orientam a conversa para questões com as quais o
profissional de saúde não se sente à vontade:

46
 “...“...dificuldade com perguntas diretas, tipo “Tenho cancro?’” (Profissional
de saúde numa unidade de cuidados paliativos: 3:17).

“...dificuldade de falar ao afeto e à parte espiritual da pessoa” (Profissional

de saúde noutras unidades: 5:17).

Às vezes, o profissional de saúde pode ser apanhado de surpresa com situações de

intimidade imprevistas, por exemplo, quando um paciente decide confidenciar-lhe,
subitamente, uma coisa íntima, ou lhe agarra a mão, ou começa a chorar e o profissional de
saúde não tem tempo de refletir sobre o que deve fazer:

“...situações imprevistas de intimidade” (Profissional de saúde numa

unidade de cuidados paliativos: 1:17).

Sentimentos de incongruência

Os sentimentos de incongruência não surgem apenas em relação a questões de comunicação.

Às vezes, os profissionais de saúde têm dificuldade em controlar as suas próprias emoções:

“Linguagem corporal: transparece a verdade quando estamos a sentir-nos

incongruentes” (Profissional de saúde noutras unidades: 2:7);

“Inconruência interna ao tentar dissimilar a emoção que estão a sentir ao

pé dos doentes” (Profissional de saúde noutras unidades: 3:7).

O trabalho com pacientes em estado terminal pode ser bastante desagradável em termos de
cheiros, sons e imagens. Os profissionais de saúde podem sentir-se nauseados, ou que estão
a ser “contaminados”, mesmo que saibam intelectualmente que isso não é verdade:
Em relação aos cheiros que alguns acham particularmente difíceis de suportar, vários
mencionaram os do vomitado, os causados por cancros do ouvido, do nariz e da garganta, ou
as melenas; outros consideravamn como sendo fisicamente incapazes de os aguentar;

“Dificuldade em suportar certos cheiros, até ao ponto de ter de sair”

(Profissional de saúde noutras unidades: 4:13).

Em relação a coisas difíceis de ver, alguns consideravam difícil saber o que deviam fazer. Se
fingissem que tudo estava bem, o paciente saberia que estavam a mentir, mas também
tinham receio de falar no assunto e envergonhar o paciente:

“Como não fazer má cara quando a ferida é muito feia; o fingir causa
constrangimento” (Profissional de saúde noutras unidades: 2:13);

O exemplo seguinte diz respeito ao “contágio simbólico”. Embora os profissionais de saúde

saibam que um chocolate embrulhado não é contaminado pela atmosfera do quarto,

47
continuam a ter dificuldade em comê-lo. No entanto, afirmaram igualmente que, quando
conheciam bem a pessoa e começavam a sentir afeto por ela, essa impressão desaparecia:

“Só tenho facilidade em aceitar chocolates quando conheço bem o doente e

sinto afeto” (Profissional de saúde noutras unidades: 3:13);

Uma dificuldade comum entre estes profissionais de saúde residia no facto de não poderem
falar do seu trabalho em casa como outros profissionais podem, porque as famílias não
querem ouvir falar de “coisas mórbidas” e algumas não conseguem entender por que razão
hão-de querer trabalhar num ambiente desses:

“Não ser compreendido em casa, e então refugio-me nos colegas”

(Profissional de saúde numa unidade de cuidados paliativos: 1:20).

Os médicos também deixam cair as barreiras e falam dos seus sentimentos de incongruência,
quando não conseguem curar a doença:

“…Dar más notícias quando não há cura. Falar da morte. Tendo a fugir do
doente porque não consigo curar e sinto que o estou a desiludir. Depois
sinto-me culpada por fugir” (médica noutras unidades: 1:16).

Os profissionais de saúde desenvolvem uma relação forte com os pacientes, sobretudo com
os que são internados repetidamente ou por longos períodos, e às vezes a morte surge
inesperadamente, deixando-os com a sensação de não terem terminado o seu trabalho
quando não tiveram a oportunidade de se despedir:

“O doente morreu sem me despedir. Ficou atravessado” (Profissional de

saúde numa unidade de cuidados paliativos: 1:21).

Em Portugal, os cuidados paliativos ainda são um domínio relativamente novo da medicina e

a ideia de parar o tratamento curativo ainda é difícil para alguns profissionais de saúde, que
a veem como uma “desistência”:

“Tenho dificuldade em fazer uma dieta para doentes terminais, porque fico
com a ideia de que estou a desistir” (Profissional de saúde numa unidade de
cuidados paliativos: 1:22);

“Lidar com os familiares e a mudança de curativo para paliativo”

(Profissional de saúde noutras unidades: 3:22);

“O que fazer quando o médico continua tratamento curativo até o fim? As

enfermeiras ficam divididas, porque também se sentem perdidas ao
perceber que não há cura, mas ao mesmo tempo, continuar a tratar o
doente com tratamentos agressivos é violento, pois como enfermeiros,

48
 fomos treinados para cuidar do bem-estar do doente e um doente a morrer
e a fazer quimio não é dar bem-estar” (Profissional de saúde noutras
unidades: 6:22).

A prestação de cuidados a pacientes em estado terminal deve ser feita com tempo suficiente
para os pacientes. Seguem-se dois comentários, um de uma profissional de saúde que disse
ter escolhido trabalhar nos cuidados paliativos por querer se capaz de prestar “um tipo
diferente de cuidados”, no entanto, quando a unidade começou a aceitar cada vez mais
pacientes, isso tornou-se impossível. O outro é de um profissional de saúde de outras
unidades, revelando o mesmo tipo de problema:

“Como dar tempo de qualidade sem tempo?” (Profissional de saúde numa

unidade de cuidados paliativos: 2:19);

“Sei que a presença alivia a dor, mas no nosso serviço, onde não há tempo,
isto é uma utopia. Como não tenho tempo para falar com o doente, quando
percebo que o doente está prestes a iniciar uma conversa, ou saio do quarto,
mudo de assunto, ou não respondo” (Profissional de saúde noutras
unidades: 3:19).

Equipa e local de trabalho

Os profissionais de saúde também mencionaram dificuldades relacionadas com os colegas e

o ambiente de trabalho.
O excesso de trabalho era uma queixa comum e que causava exaustão, sentimentos de
insatisfação, por saberem que não estavam a prestar os cuidados que o paciente merecia, e
também problemas pessoais devido ao trabalho extraordinário. Esta situação era, em
particular, referida pelos profissionais de saúde que trabalham nas unidades de cuidados
paliativos.:

“Sentimento de revolta para não conseguirem ter disponibilidade para os

doentes” (Profissional de saúde numa unidade de cuidados paliativos:
2:25);

“Sentimento de incongruência quando sinto que devo ficar e quando estou

a ser puxado para sair por outra pessoa ou doente” (Profissional de saúde
numa unidade de cuidados paliativos: 3:25);

“Falta de tempo: se formos para casa a tempo, para estar com a família e
ter uma vida equilibrada, sobrecarregamos o turno a seguir” (Profissional
de saúde numa unidade de cuidados paliativos: 3:25).

Os conflitos entre colegas também parecem ser um problema:

49
 “Não ser directo no trabalho - intrigas” (Profissional de saúde numa
unidade de cuidados paliativos: 1:7);

“Muitas dificuldades internas, conflitos e inflexibilidade da chefia”

(Profissional de saúde noutras unidades: 2:7).

Em Portugal, como os cuidados paliativos ainda constituem uma especialidade médica

relativamente recente, ainda não é bem compreendida pelo público nem pelos profissionais
de saúde. Isto pode ser particularmente frustrante para quem trabalha nas unidades de
cuidados paliativos, especialmente porque os hospitais não prestam supervisão nem apoio
emocional aos seus funcionários. Alguns participantes não se sentiam apoiados nem
compreendidos pelos seus superiores:

“A imagem que as pessoas têm de cuidados paliativos: um sítio onde se vem

para morrer. (algumas pessoas até pensam que os doentes estão arrumados
em prateleiras, à espera da morte. Como reeducá-las?” (Profissional de
saúde numa unidade de cuidados paliativos: 1:17).

Os doentes são postos atrás da cortina quando estão a morrer, para não
perturbar os outros doentes. Quando falo com os médicos sobre isso, dizem
‘ainda é muito jovem’. Isso aborrece-me.” (Profissional de saúde noutras
unidades: 2:21).

Do mesmo modo, alguns superiores também partilharam a sua dificuldade ao terem de

assumir a responsabilidade:

“Lidar com as expectativas dos funcionários que pedem ajuda” (Profissional

de saúde noutras unidades: 1:18);

“O isolamento de ser chefe” (Profissional de saúde numa unidade de

cuidados paliativos: 2:18).

Embora os participantes mencionassem a falta de apoio emocional como uma dificuldade,

alguns também falaram da sua dificuldade em falar sobre os seus pontos fracos com os
colegas:

“Mostrar as nossas vulnerabilidades” (Profissional de saúde noutras unidades: 2:24);

“Vergonha: quem chora é fraco” (Profissional de saúde numa unidade de cuidados

paliativos: 3:24).

Comparando os resultados de estudos internacionais com estes resultados, é possível

perceber que existem pontos em comum:

50
A RELAÇÃO DO TÉCNICO COM A PESSOA QUE ESTÁ EM SOFRIMENTO E VAI MORRER:

Quando uma pessoa estuda para ser médico/a ou enfermeiro/a, um dos conceitos principais é o de
poder curar. Quando se trabalha com pacientes com uma doença incurável, é preciso adaptar-se à
inexistência da cura médica. É difícil para o técnico empenhar-se em fazer tudo o que julga estar ao
seu alcance para curar o paciente, sem nunca o conseguir fazer. Poderá estar a curar
temporariamente uma doença oportunista, aliviar os sintomas e a dor, ou, simplesmente, adiar a
morte, mas o técnico raramente terá a alegria de saber que o paciente está curado. Apesar de
saberem que, no domínio onde trabalham, a morte é inevitável e não representa um fracasso, as
coisas não são tão simples para um técnico cuja formação foi toda feita no sentido de combater a
morte. Com o tempo, esta contradição pode levar ao desânimo e até à exaustão por cansaço
emocional.
Quando os pacientes têm múltiplos internamentos, ou internamentos prolongados, é inevitável que
os técnicos estabeleçam uma relação com eles. No entanto, mesmo não havendo internamentos
múltiplos ou prolongados, é muito fácil estabelecer uma relação forte com alguém que sofre de uma
doença avançada, precisamente porque tanto o paciente como o técnico sabem que o tempo de vida
remanescente é pouco, o que diminui as fachadas e aumenta o empenhamento emocional entre eles.
Os sentimentos são mais intensos e a repetida exposição à morte de pessoas com as quais se
estabeleceu uma relação pode ser emocionalmente desgastante. Outro fator difícil para os
profissionais é quando os pacientes são jovens, por vezes na mesma faixa de idade, e a identificação é
consequentemente maior. (Bennett L. , The experience of nurses working with hospitalised AIDS
patients, 1992) (Hortsman & McKusick, 1986) (Ross & Seeger, 1988).

LIMITAÇÕES NO DOMÍNIO DO TRABALHO

 Sobrecarga de trabalho: o sentimento geral é o de uma grande sobrecarga de trabalho por

haver pouco pessoal. As enfermeiras queixavam-se de não conseguirem ter tempo para tratar
os pacientes como desejariam, com carinho, e com mais tempo para se sentarem ao pé deles a
conversar.
 Manter um papel obscuro na equipa de cuidados (Twycross, Cuidados Paliativos, 2001) :
quando não há um grande sentido de equipa a todos os níveis, alguns técnicos podem sentir
que não têm importância e perdem o interesse ou a motivação porque o seu trabalho não é real
e totalmente reconhecido.
 É frequente os pacientes desabafarem bastante com os auxiliares, por se sentirem mais à
vontade. Não havendo reuniões com todos os membros da equipa, certas informações, que
poderiam ser importantes, passam despercebidas.
 Burocracia: os técnicos não estudaram com o intuito de ser burocratas, mas, infelizmente a
burocracia tem um lugar muito importante na profissão e isso é frustrante. São obrigados a
obedecer a restrições financeiras impostas pela administração hospitalar, o que gera um
conflito interior entre servir o melhor interesse do paciente e cumprir tais limitações. Perdem
a sensação de controlo, se estão a ser constantemente limitados, e sentem uma frustração
muito grande. Acabam por pensar “para que me vou dar ao trabalho se …?”, ou “porque me hei-
de preocupar, quando ninguém quer saber de nada?” Contudo, é emocionalmente desgastante
sentirem que não estão a ser totalmente eficazes, sabendo que existem outras soluções.
(Shapira, 2001)
 Preocupação com contágios e manuseamento de produtos tóxicos: (Easkin & Taylor, 1990) os
técnicos têm de ter especial cuidado quando estão a ministrar a quimioterapia e, no

51
 departamento de doenças infectocontagiosas, os cuidados para não serem contagiados causam
um stress acrescido. Este stress diário acaba por criar, também, um desgaste intenso.
 Trabalho por turnos (Tyler, Caroll, & Cunningham, 1991), que afeta os padrões de sono e a
estabilidade familiar.

TRAÇOS DA PERSONALIDADE

Os estudos mostram que os técnicos que gostam do desafio do seu trabalho e que lhe são dedicados
sofrem menos esgotamentos quando sentem que o controlam. No entanto, são também esses traços
de personalidade que podem causar desgaste emocional, quando o técnico trabalha num ambiente
que o leva a perder o idealismo que o dominou e fascinou a ponto de o fazer enveredar pela profissão
médica (Freudenberger, 1974).

FALTA DE PREPARAÇÃO PROFISSIONAL E PESSOAL

Trabalhar com pacientes terminais pode ser muito gratificante, mas também pode ser fonte de
grande desgaste emocional, caso não tenham recebido uma preparação adequada, quer a nível de
desenvolvimento pessoal, para conhecerem melhor as suas vulnerabilidades, quer a nível
profissional, para entenderem as características do paciente com uma doença avançada. Seguem-se
alguns exemplos de situações que causam desgaste, se a preparação for deficiente:
 A comunicação de más notícias, por exemplo, ter de comunicar ao paciente que tem uma
doença mortal, ou comunicar a uma mãe que o filho morreu. Mesmo com a devida preparação,
trata-se de uma tarefa difícil. Sem preparação e apoio emocional da equipa, é muito mais
desgastante e angustiante.
 Falta de preparação para lidar com os aspetos emocionais de doenças mortais. Todos os medos
já referidos de que sofrem os pacientes afetam igualmente o técnico de saúde, porque sabe que
um dia poderá estar no lugar do paciente e também porque, a maior parte das vezes, nada pode
fazer para aliviar a realidade do paciente com doença avançada e progressiva. Porém, com a
devida formação, pode aprender a tratar os sintomas, acompanhar o paciente e ajudá-lo
emocionalmente, sem se deixar ir, também, abaixo.
 Envolvimento em conflitos emocionais. Exemplos de conflitos emocionais, podem ser o dilema
de um médico que assiste ao sofrimento de um paciente que lhe pede para lhe ministrar a
eutanásia, mas não pode fazê-lo porque a lei não o permite, ou pode fazê-lo porque a lei o
permite, mas não se sente à vontade com a sua consciência. Outro tipo de conflitos emocionais
tem a ver com o sentimento de culpa, de não ter dito ou feito o que devia, ou não ter feito tudo
o que podia, ou não conseguir simpatizar com um paciente que está a tratar e sentir-se mal por
isso. Bresolin et al. refere o conflito emocional entre o medo do contágio e a obrigação ética de
tratar pacientes seropositivos. (Bresolin, Rinaldi, Henning, Hendee, & Schwartz, 1990)
 Absorção da raiva e da mágoa expressa pelos pacientes e seus familiares. Já foi dito que o
paciente passa por diversas fases, como a recusa e a raiva, em que pode escolher o técnico
como alvo. Sem a devida preparação, este pode ter dificuldade em manter uma atitude de
aceitação incondicional e perceber que, no fundo, a zanga não é contra ele. (Twycross,
Cuidados Paliativos, 2001)
 Condicionamento dos profissionais para não atenderem às suas próprias necessidades: existe
uma tendência incutida de que um bom profissional de saúde ou um bom voluntário dá tudo de
si ao paciente. Quanto mais horas trabalha, mais dedicado e, consequentemente, melhor

52
 profissional é. Subvaloriza, assim, as suas próprias necessidades como ser humano e esta
atitude não pode ser indefinidamente mantida sem haver desgaste.

4.1.5 POSSÍVEIS CONSEQUÊNCIAS DESTAS DIFICULDADES

Evitar o paciente para se proteger a si próprio:
Se há proteção, não pode haver empatia, pois existe uma barreira. A autoproteção impede a
compaixão: sofrer com.

Sobrecarregar o paciente com manifestações de “amor”

Na realidade, estas manifestações não são “amor”, mas uma busca de compensação. O mal-estar do
paciente cria-nos mal-estar e para apagar em nós esse sentimento desagradável, fazemos todos os
possíveis para dar atenção ao paciente. Tais manifestações podem sufocar o paciente e impedi-lo de
expressar o que realmente sente: “é difícil mostrar a minha tristeza, desânimo, ou raiva quando a
pessoa à minha frente está a trabalhar tanto para que me sinta bem!” O verdadeiro amor manifesta-
se através da compaixão: caminhar com o paciente sem expectativas nem frustrações e com o
respeito e a plena aceitação de tudo o que ele sente a cada momento, com fé nas capacidades do
paciente para encontrar no seu próprio íntimo formas de lidar com a situação. Amar o paciente não
significa ter pena dele; quando temos pena, temos medos e precisamos de encher o espaço e o tempo
do paciente com atos bem-intencionados, eliminando a sua liberdade e a sua dignidade.
Os antídotos para o mal-estar do cuidador:

4.1.6 COMO É QUE O BURNOUT AFETA A RELAÇÃO DE AJUDA

Como referido por Rogers (Rogers, Client Centred Therapy, 1951), uma das condições necessárias
para a relação de ajuda ser eficaz, é a congruência do técnico. Quando este sofre de esgotamento
emocional, o esforço para ficar centrado no outro e não nas suas próprias dificuldades é muito maior
e, por vezes, impossível. O técnico está a sacrificar-se a si próprio para conseguir satisfazer as
necessidades do paciente, com a dedicação e o prazer que gostaria de lhe poder facultar. Logo, não
está a ser congruente. Ao ver que nem sempre consegue ter as atitudes que considera adequadas na
relação de ajuda, pode sentir-se culpado e esforçar-se ainda mais. Todavia, como não está a resolver
a questão de fundo, cansar-se-á ainda mais e acabará por não conseguir atingir o fim pretendido. O
mal-estar interior consequente gera incongruência e ansiedade, além de aumentar o risco de baixa
por doença. A constatação de que não está a conseguir resolver a situação e que tudo continua na
mesma, o técnico pode começar a perder motivação e a vontade de se esforçar, encarando o trabalho
e os pacientes com mais indiferença e despersonalização. O mal-estar interior pode manifestar-se de
várias formas tais como conflitos com colegas e pacientes, e subsequentemente o absentismo. Deixa
de haver colaboração e boa vontade entre os colegas. Um pedido simples de um paciente, como
fechar as cortinas ou descascar uma fruta, pode ser recusado por ser trabalho de auxiliar, por
exemplo, o que, como é evidente, não dá segurança nenhuma ao paciente, que pode ser levado a
pensar “Se a simples tarefa de fechar as cortinas leva meia hora, que será de mim se estiver a
sufocar?”. Deixa de haver aceitação incondicional, empatia e estima em relação ao paciente e, quando
isto acontece, é como uma bola de neve. Os pacientes, que, por sua vez, estão assustados e stressados,
vendo-se num ambiente tenso com os profissionais de saúde também podem tornar-se agressivos e
defensivos, o que dificulta e piora o esgotamento dos técnicos. Claro que é muito importante que uma
situação dessas seja evitada, tanto para o bem-estar dos pacientes como dos profissionais de saúde.

53
Como pode concluir-se, sem a congruência do profissional de saúde, toda a relação de ajuda é posta
em causa.

4.1.7 CONSEQUÊNCIAS DO BURNOUT NO CUIDADOR E LOCAL DE TRABALHO

O burnout pode afetar o cuidador e a sua família, a instituição, o paciente e a sua família.
Keidel, (2002) listou uma série de sintomas:
Sintomas físicos: aumento ou perda de apetite, menor controlo sexual, distúrbios
gastrointestinais, cefaleias, cansaço, mais constipações, abatimento, possível aumento da
atividade motora e possível insónia.
Sintomas psicológicos: maior irritabilidade com as outras pessoas, baixa autoestima, ver o
estado do paciente como destituído de esperança, perda de autoconfiança, maior isolamento,
diminuição da capacidade de discernimento e raciocínio, medos, maior ansiedade e
frustração.
Sintomas sociais: pessimismo, perda de interesse nos outros, atitudes derrogatórias com
outros, ser trocista e cínico, perda de relacionamentos, aumento de conflitos em casa e no
trabalho, diminuição do trabalho de equipa e atrasos.

4.2 O QUE SE PODE FAZER PARA COMBATER O BURNOUT?

Reconhecer e aceitar os nossos limites e que o sofrimento faz parte da vida

Criar dentro da equipa momentos de partilhar entre colegas é importante para não carregar todo o
peso nos nossos ombros e para perceber que não somos os únicos a ter estas dificuldades.
Apresentamos seguidamente algum feedback de profissionais de saúde que participaram na
formação «Vida e Morte, a mesma preparação», onde puderam partilhar em grupo as suas
dificuldades e os resultados sentidos:

O uvir a
opinião que L iberdade
os meus de partilhar
colegas têm s entimentos
de mim Ambiente
Atributos terapêutico

Não es tou s ó terapêuticos e

nos meus efeitos da
medos e intervenção
E xercícios
dificuldades
práticos

Atitude dos E s trutura e

formadores conteúdos da
formação e
Mais mencionado método de ens ino 22

54
 Maior R es peitar
cons ciência e os meus
conhecimento limites
de mim próprio Aceitar as
minhas
vulnerabilidades
Mudanças
Maior pes s oais
autoconfiança ,
as s ertividade e Melhores
auto-es tima relações
pes s oais

C uidar
melhor de L idar melhor
mim com a perda e
o s ofrimento
23

L idar com
Mais paz os meus
interior s entimentos

S aber o que
quero
Maior C ongruência
es tabilidade interna
emocional e C ons eguir
intelectual diz er o que
s into
Aceitar a
minha F iel aos meus
maneira de valores
s er
25

Desde o momento do nascimento, todos os seres humanos, embora uns mais do que outros, começam
a experienciar o sofrimento. Sofrem ao nascer, no parto, quando nascem os dentes, quando caem,
quando têm um desgosto de amor, quando alguém morre, quando alguém adoece. Por que razão
umas pessoas sofrem mais do que outras? Por que razão há folhas velhas que permanecem na árvore
depois duma tempestade e outras mais jovens caiem no chão? Não há explicação. A natureza é assim.
No entanto, aceitar o sofrimento não significa dizer “não posso fazer nada”. O objetivo é diminuir o
sofrimento, mas uma vez que fizemos tudo o que é possível para o diminuir, temos de aceitar as
limitações de que nem tudo está ao nosso alcance e não esquecer que o paciente tem muito mais

55
recursos do que pensamos. Perante dificuldades na nossa vida, também encontrámos recursos para
os fazer frente! Um escritor inglês diz: “Agir como se tudo dependesse só de nós, E rezar como se
tudo só dependesse de Deus. A ligação E é importante, porque se só agimos, podemos entrar na
frustração e se só rezamos, tornamo-nos passivos. Com os dois, o resultado final não depende só de
mim, mas da vida. Compreender que vamos sempre encontrar novos limites e aceitar a nossa
imperfeição como seres humanos exige de nós alguma humildade!
Também é necessário um trabalho de desenvolvimento pessoal para perceber que os medos dos
cuidadores são os mesmos que os do paciente. Isso vai permitir criar no cuidador uma distância
interior que lhe dê a capacidade de reconhecer o que está a sentir em cada momento e aceitar esses
sentimentos tal como são: nem bons nem maus. O reconhecimento e a aceitação das suas emoções
permite que o cuidador se mantenha na relação de ajuda sem perder o chão e evitar, assim, o
esgotamento emocional (burnout).

Procurar viver a nossa vida com maior plenitude e sentido

Um trabalho de partilha e de desenvolvimento pessoal ajuda o cuidador a olhar para a sua própria
vida e fazer alterações de modo a viver de forma mais consciente e plena. Apresenta-se
seguidamente o feedback de alguns profissionais de saúde em relação a mudanças da sua vida
privada que a formação facilitou:

T ra ba lha r V iver c om
menos e melhor
g oz a r ma is s entido na
a vida vida
P ouc a s
muda nç a s
B em es ta r na
vida quotidia na

Ma is
a prec ia ç ã o N ã o da r ta nta
pela vida e a s importâ nc ia a
pes s oa s c ois a s pouc o
importa ntes
24

Estratégias de coping exteriores e interiores

Bennett et al (1993) estabelece uma distinção entre mecanismos de coping internos e externos, que
têm a ver com a teoria de locus de controlo de Rotter (1966). Quando uma pessoa considera que é
controlada por fatores externos, como a sorte ou o destino, tem um locus de controlo externo.
Quando acredita que tem a capacidade de influenciar o seu ambiente, então tem um locus de controlo
interno. Segundo o estudo de Bennett, quem tem mecanismos de coping externos terá tendência a
utilizar estratégias de coping exteriores, porque não acredita ser capaz de alterar o seu ambiente,
acabando por ter de aceitar o controlo dos outros ou do destino. O coping exterior inclui estratégias
fatalistas, (atitudes passivas e fatalistas), estratégias pessimistas (expectativas negativas),
religiosidade (fé, orações, milagres) e negação (evitar situações difíceis). Quem tem mecanismos de
coping internos terá tendência a utilizar estilos interiores de coping porque acredita que a sua atitude
pode influenciar o ambiente e os fatores de stress. O coping interior inclui estratégias positivas de
coping (atitudes positivas e otimistas), estratégias de autoexpressão (expressão de sentimentos e
emoções), estratégias de vigilância (paciência, persistência e saber esperar) e estratégias de “time-

56
out” (técnicas que servem para se afastar e se autopreservar). Como se pode observar, o coping
interior confere um maior sentimento de controlo sobre os fatores de stress ocupacional. O resultado
do estudo de Bennett, com profissionais de saúde que cuidavam de pacientes com SIDA, revelou que
quem utilizava mecanismos externos de coping apresentava maiores níveis de esgotamento. Maslach
e Goldberg (1998) também citam o coping interno como um dos maiores recursos para combater o
esgotamento. No entanto, segundo um estudo por Gueritault-Chalvinet al. (2000), a utilização de
mecanismos internos de controlo pode ser insuficiente para desenvolver uma resiliência eficaz
contra o esgotamento. Segundo eles, é importante ensinar-se às pessoas quais são as estratégias
apropriadas para cada tipo de stress, para que entendam por que razão um determinado tipo de
estratégia funciona e outro não. Além disso, Lazarus & Folkman (1984) preconizavam a existência de
uma relação entre a estratégia de coping e o tipo de problema, porque as pessoas têm dificuldades
quando recorrem ao coping interno para situações que não podem ser alteradas. Nesse caso, o coping
externo pode ser mais eficaz, mas não deverá ser incentivado como estratégia prioritária. Bennett et
al. (1993) sugeriu que, no caso dos pacientes com SIDA, em que nada mais se pode fazer para uma
cura definitiva, o coping interno pode ser utilizado de outra forma, orientando-se os profissionais de
saúde para, em vez de se focarem na cura, centrarem os seus esforços na prestação de cuidados
paliativos, melhorando o conforto do paciente e ajudando-o a gerir os seus problemas emocionais.

Quatro conceitos essenciais a ter em mente no trabalho com pessoas com uma doença
avançada.
Tendo em conta as sugestões de Bennett et al. (1993) no que respeita a recentrar os esforços
envidados no trabalho com pessoas com uma doença avançada, cita-se a seguir quatro conceitos de
Marie de Hennezel especificamente aplicáveis a pessoas que trabalham com alguém com uma doença
avançada:
 A morte é o destino inevitável de nós todos e considerá-la como uma falha da medicina
corresponde, de certa forma, a negar uma dimensão da existência humana. É importante que os
técnicos façam um trabalho de desenvolvimento pessoal que os ajude a confrontar-se com a
morte e a encará-la como fazendo parte da vida. Antes de sermos profissionais, somos pessoas,
e somos sempre tocados pela morte de alguém. Se negarmos as nossas emoções em vez de as
trabalharmos, chegamos a um ponto em que não conseguimos continuar a escutar, porque
tudo se torna demasiado angustiante.
 O tempo de morrer tem valor. Existe a tendência de pensar que, porque a doença não tem cura,
o tempo que resta já não vale nada e o melhor é morrer o mais rapidamente possível, a fim de
evitar o sofrimento. Daí a idéia da eutanásia. No entanto, trata-se de um tempo precioso. Um
tempo em que a pessoa amadurece e se prepara para desligar-se do mundo.
 Aprender a ver a diferença entre o que podemos e o que não podemos fazer, ou seja, assumir as
nossas limitações. Se não as aceitarmos, cortamos a comunicação com o paciente. Temos de
aceitar a impotência perante a morte e trabalhar a nossa vulnerabilidade. Podemos
acompanhar a dor psíquica de uma pessoa, mas não podemos impedir essa dor.
 Aceitar o facto de que trabalhar com pessoas com uma doença avançada vai alterar a nossa
maneira de ser. Marie de Hennezel (1998)costuma dizer: “Aqueles que morrem ensinam-nos a
viver”. A dignidade não tem nada a ver com o corpo físico, é uma atitude interior. É possível
ser-se completamente dependente, mas continuar livre interiormente. É normal que nós,
técnicos, aprendamos a olhar para a vida de outra maneira, ou que nos emocionemos com a
coragem de um paciente, e não temos de o esconder.

57
Marie de Hennezel (1998) considera estes quatro pontos essenciais para se conseguir trabalhar com
pessoas com uma doença avançada. Sem ter estes conceitos bem interiorizados e um sentimento de
bem-estar consigo próprio o risco de se sofrer de esgotamento é muito maior.

Outros conceitos para manter o bem-estar emocional

Como se pode observar, os seguintes conceitos têm a ver com estratégias internas de coping:
Definir as nossas limitações e estarmos atentos a que elas sejam respeitadas: o profissional deve
aprender a conhecer as suas limitações e tentar respeitá-las sempre que possível. Por exemplo,
gostaríamos de ser capazes de gostar de todos os pacientes, mas humanamente, isso não é possível. É
melhor aceitar esta limitação e pedir ajuda a um colega do que forçarmo-nos a tratar o paciente, sem
conseguir fazê-lo com a devida aceitação incondicional: se estamos a tratar de alguém sentindo-nos
interiormente contrariados (incongruentes), o paciente irá sentir isso porque há discordância entre o
discurso verbal e a linguagem corporal. Isto cria mal-estar na relação. Outro exemplo de definição
das limitações verifica-se em relação a determinados tipos de comportamentos. Podemos aceitar a
pessoa, mas não todos os seus comportamentos. Não é aceitável que um paciente nos trate de forma
abusiva e temos o direito de lhe pedir que não volte a fazê-lo.
Cuidar bem de nós próprios. Por muito que queiramos ser super-homens e mulheres-maravilha, não
o somos. É preciso respeitar as necessidades do nosso corpo para que ele possa continuar a aguentar
um trabalho desgastante. Férias, pequenas escapadas, exercício e uma nutrição saudável são aspetos
importantes para evitar o esgotamento.
Partilhar as nossas emoções com colegas: há vários momentos durante o dia em que membros da
equipa podem desabafar uns com os outros e o facto de sabermos que não somos os únicos com
problemas ajuda-nos a manter o ânimo.
Estar atento aos sintomas de esgotamento (sentir-se deprimido, com falta de energia, irritável,
menor produtividade, falta de envolvimento emocional e aumento do absentismo no trabalho).
Focar a atenção na qualidade dos cuidados e na qualidade de vida do paciente, e não nos resultados
em termos de cura. Este aspeto tem a ver com a alteração da nossa perspetiva de trabalho. A
finalidade deixa de ser a cura, passando a ser o bem-estar físico e emocional.
Nos tempos livres, evitar atividades e pensamentos relacionados com a doença incurável. Tanto a
nossa mente como o nosso corpo necessitam de uma paragem. Quem lida diariamente com a morte
pode aprender a apreciar melhor a vida e é importante que o faça na prática.
Quando possível, frequentar grupos de apoio, tanto fora como dentro do ambiente de trabalho. Será
saudável para a unidade que todos os membros da equipa se possam reunir entre cada mudança de
turno, não só para partilhar informações sobre o estado dos pacientes, mas também para falar sobre
eventuais dificuldades pessoais. Nessa altura, é importante que o resto da equipa escute sem fazer
juizes de valor.
Frequentar cursos de formação contínua sobre a forma de lidar com pacientes com uma doença
terminal... Esse trabalho exige uma formação específica, sem a qual o esgotamento poderá produzir-
se mais rapidamente e os próprios pacientes não serão compreendidos da mesma forma.

Desenvolvimento pessoal específico para poder trabalhar com pessoas com uma doença
avançada
Quando o técnico é confrontado com os medos do paciente, confronta-se também com os medos que
ele próprio sente, podendo começar a centrar-se nas suas próprias preocupações em vez de estar
completamente centrado no paciente, de corpo e alma. Um grupo de formação específica poderá
ajudar o técnico a lidar com os seus próprios medos, de modo a estar mais disponível para ouvir sem
se debater com conflitos interiores. Seguem-se alguns exemplos de formas de trabalhar os medos:

58
 Medo das perdas, da separação e do abandono: a forma de diminuir este medo é olhar para as
nossas próprias relações e pô-las em dia. Se morrêssemos amanhã, de que nos
arrependeríamos? Há alguma coisa que gostaríamos de dizer ou fazer a alguém antes de
morrermos? Ao tornarmo-nos conscientes do estado das nossas relações com os outros,
podemos tentar pôr os assuntos em dia, aumentando o bem-estar com as pessoas importantes
na nossa vida. Não tendo “assuntos pendentes”, o medo da separação e do abandono diminui.
Passamos a estar mais disponíveis para acompanhar o paciente na resolução das suas próprias
“tarefas inacabadas” e poderemos fazê-lo com maior compreensão empática, visto já termos
passado pela mesma situação. (Hennezel M. d., 1998).
 Medo do desconhecido: para diminuir o medo do desconhecido, é preciso aprender a viver com
desapego. Fazendo uma revisão à nossa vida, podemos constatar tudo o que nos aconteceu e
que na altura era completamente desconhecido para nós, mas de que nos conseguimos
desenvencilhar bem. Podemos igualmente ver como as nossas dificuldades nos permitiram
crescer e o que ganhámos apesar das perdas. Isto ajuda-nos a confiar mais nas nossas
capacidades interiores para lidar com o inesperado, ou seja, a confiar na nossa tendência
atualizante, bem como na tendência atualizante do paciente. Isto não quer dizer que devamos
perguntar ao paciente se ganhou ou alcançou algo com a sua doença, pois não estaríamos a
respeitar o seu ritmo. É mais uma ajuda para o próprio técnico: ao passar a acreditar nas
capacidades e na tendência atualizante do paciente, deixamos de ter pena dele, passamos a ter
compaixão e podemos tratá-lo de igual para igual, em vez de adotar uma atitude de “salvador”.
 Medo do sofrimento físico: existe um exercício físico chamado “circum senses” que envolve uma
mentalização em que expandimos o nosso corpo de modo a envolver tudo à nossa volta.
Tornamo-nos “um” com o paciente e a nossa ansiedade ao ver o outro a sofrer diminui. Quando
o paciente sente a nossa paz e união com ele, também consegue acalmar (Hennezel & Mignot,
2000).
 Degradação física: por mais perfeitos que sejamos, normalmente toda a gente tem uma parte
do corpo de que não gosta. Partilhando isso com um grupo onde exista uma aceitação
incondicional, podemos sentir na pele como essa parte do nosso corpo não afeta quem somos
na realidade. O paciente vê-se no nosso olhar. Se olharmos para ELE, para a sua essência, como
uma pessoa inteira, independente da sua degradação física, sentir-se-á inteiro na nossa
companhia (Hennezel & Mignot, 2000).
 Perda de independência: há tanto tempo que deixámos de ser dependentes dos outros que
acabámos por pensar que devemos continuar a ser independentes para sempre. É difícil de
aceitar que um dia nos tornaremos novamente “crianças”.
 Uma vida sem autorrealização: uma boa forma de lidar com isto é, de vez em quando, por
exemplo no dia 1 de Janeiro, sentarmo-nos e pensar “Se este fosse o meu último ano de vida, o
que gostaria de fazer?” Podemos escrever tudo num papel e guardá-lo até ao ano seguinte,
quando tornamos a fazer o mesmo exercício. Podemos então constatar o quanto conseguimos
realizar (Aitken, 2003).
 Sentimentos de culpa, de perda de controlo: libertamos estes sentimentos, expressando-os
num grupo onde existe congruência, compreensão empática e aceitação incondicional.
 Todos estes pontos ajudam-nos a viver melhor o presente. Estando bem na nossa pele, mais
disponíveis podemos estar para ajudar outras pessoas a sentirem-se bem na sua.

59
4.3 O MODELO INTUITIVO DO SER HUMANO, DA MARTINE LAFFITTE-
CATTA
“Martinne Laffitte-Catta é uma médica francesa que, tendo trabalhado com grupos de especialista em
problemas de traumas e bloqueios psicológicos, desenvolveu um modelo de análise antropológica
habitualmente apresentado como “as Zonas do Ser”, embora ela própria afirme que esta designação é
pobre, porque redutora.
Este modelo tem como ponto de partida (e de chegada...) que o valor principal do ser humano é o
Amor (entendido não como um sentimento, mas como a decisão de se entregar e de receber, de
tornar os outros felizes, sabendo que é nesta doação que se encontra a própria felicidade). Trata-se
de um modelo simples e prático, induzido a partir da experiência quotidiana e ensinado para servir
como referencial ao indivíduo que o aprendeu. É, por tudo isto, um modelo que se pode chamar
heurístico.” (Lopes, 2000)
Este modelo funciona do seguinte modo:

Mundo exterior

a)

b)

c)

d)

A primeira coisa que vemos, quando entramos em contacto com alguém, é o corpo (designado no
diagrama por a). Depois do corpo, transparecem as emoções (b). Seguidamente, através do diálogo,
percebemos a parte mental e o raciocínio (c) e depois, chegamos à última zona, a do Eu profundo (d),
a zona mais interna do ser humano. Cada zona tem um instrumento e necessidades próprias.
A zona física: é a parte mais externa do nosso ser e aquilo que nos permite interagir com os outros
seres. O instrumento do corpo são os sentidos porque é através deles que o corpo se expressa:
percebemos o mundo exterior através dos sentidos e expressamo-nos perante o mundo através da
linguagem corporal. Os sentidos também servem para informar o corpo daquilo de que necessita
para manter o bem-estar: respirar, beber, comer, abrigar-se do frio e do calor, proteger-se da dor,
dormir...). Temos a capacidade de influenciar o desenvolvimento do nosso corpo ao cuidar dele (boa
alimentação, exercício, descanso, etc.)
A zona afetiva: é constituída pelas emoções, que também são expressas através do corpo. Os
sentimentos funcionam para esta zona como os sentidos funcionam para o corpo.
As necessidades da zona afetiva são constituídas pelas emoções agradáveis como, por exemplo,
apaixonar-se, ser reconhecido por aquilo que se é, diversão, lazer, produzir, ter desafios que motivem
etc. A zona afetiva é influenciada pela cultura em que vivemos, as circunstâncias da nossa vida, as
relações pessoais e sociais etc.

60
A zona mental: os pensamentos. O instrumento da zona mental é a inteligência, que ajuda a procurar
aquilo de que ela necessita: o conhecimento da verdade. A zona mental é influenciada pela educação,
leituras, estudos etc.
A zona do Eu profundo, onde reside a parte espiritual: o instrumento desta zona é a liberdade de
escolha e o bem que lhe é próprio - o Amor. É ao dar e receber amor que encontramos a felicidade. As
necessidades desta parte espiritual podem variar de pessoa para pessoa. Por exemplo, algumas
pessoas alimentam o seu Eu profundo, a sua espiritualidade com a fé e a oração, solitude, silêncio,
meditação, arte, natureza etc... No entanto, a procura do sentido da vida é inerente a todos os seres
humanos: a certa altura da nossa vida, todos nós perguntamos quem somos, o porquê da nossa
existência... Esta busca de sentido corresponde à necessidade desta zona do eu profundo.
As linhas não são estanques porque as zonas estão ligadas e comunicam umas com as outras. A zona
mais interior pode exprimir-se através de uma mais exterior (p. ex. se estou triste mostro-o no corpo,
mas o contrário também pode acontecer (p. ex. se estou com fome, fico rabugenta). Podemos ver essa
interligação através dos seguintes exemplos: o meu corpo sente calor e começo a ficar irritada
(afetivo). Penso então em abrir a janela (mental) e com a minha liberdade, escolho ou não se vou
abrir a janela; entro no quarto dum paciente, que devido às suas feridas, cheira muito mal. Fico mal
disposta (físico). Começo a sentir-me incomodada e apetece-me fugir (afetivo). Logo a seguir penso
que tenho a capacidade e o dever de tratar deste paciente (mental) e então decido ficar (Eu
profundo). Só podemos dizer que um ato é humano quando passa por todas estas quatro dimensões.
Quando todas estão em harmonia e interligadas, podemos dizer que há saúde. Nenhuma zona é mais
importante do que a outra: todas são importantes.
Há que ter a noção destas dimensões para cuidar a pessoa como um todo e também importa ter as
diferentes zonas equilibradas em nós próprios, porque se estamos demasiado centrados numa
dimensão (por exemplo, no corpo), podemos ligar unicamente ao corpo do paciente. De igual modo,
não precisamos de rotular as nossas sensações, emoções e pensamentos como maus ou bons, mas
apenas como úteis ou inúteis para o nosso equilíbrio.
Os cuidadores têm a obrigação de cuidar de todas as zonas do ser, não só para seu próprio bem, mas
também porque, estando em equilíbrio, terão muito mais capacidade de ajudar o paciente e a sua
família.

A terminar este capítulo, seguem-se alguns diagramas que explicam a dinâmica entre o paciente e o
acompanhante e a equipa, a fim de tornar mais clara a forma como todos esses elementos estão
interligados, bem como a consequente importância de promover o bem-estar não só do paciente, mas
também do cuidador, quer seja um profissional de saúde, um voluntário ou um cuidador informal:

61
 Gestão da instituição
Corpo físico

Formação da
equipe
Afectos/Emoções
Investigação
Doente Equipe científica

Espiritualidade
Família

Social

Doente
Gestão de Impacto da
sintomas doença grave

Controlo da
Dor Comunicação e
relação de
ajuda
Fase terminal, Doente Família
agonia e morte
Fase terminal,
agonia, morte e
luto
Terceira idade e
doenças crónicas
Ética

Doente e
Família

62
 Cuidados Continuados
e Paliativos no sistema
de Saúde
Equipe
interdisciplinar
Instituição Gestão interna
da instituição
Doente
Equipe e
família
Formação
Contínua da
Auto-cuidados Equipe

Investigação
científica

Os medos interferem na relação e ajuda

Apoio Psico-
Perguntas e existencial
medos

Interferência

63
Medos que interferem na relação de ajuda e
aumenta risco de burnout

Trabalho de equipe

Encontrar respostas para

reduzir os medos

Medos que interferem na relação de

ajuda

Apoio Psico-
existencial

Menos interferência e maior

compaixão

64
5 OS MEDOS PERANTE A MORTE
Uma pessoa com uma doença crónica, avançada e progressiva apresenta vários tipos de medos
(Hennezel & Leloup, 1997) (Hennezel & Mignot, 2000):

5.1 MEDO DA DOR E DO SOFRIMENTO

Este medo está ligado à perda do conforto, dos prazeres e bem-estar. A compensação consistirá em
procurar outros prazeres e formas de bem-estar. Para lidar com o medo da dor, podemos informar o
paciente sobre a parte médica dos cuidados paliativos, no que diz respeito ao controlo da dor. Lidamos
com o medo do sofrimento através do nosso acompanhamento psicológico e espiritual.

5.2 MEDO DA SOLIDÃO, DA SEPARAÇÃO E DO ABANDONO

Este medo está ligado à perda do papel social, profissional e familiar. Para lidar com a perda, devemos
envolver o paciente nas preocupações diárias, para evitar o sentimento de exclusão e abandono.

Isto não é o mesmo que o chamado “unfinished business”. Significa que me sinto sempre em dia com
aqueles que amo. Se morrerem, é claro que fico triste, mas sei que disse e fiz tudo o que queria fazer com
eles. Palavras de amor nunca são demais. Nós ouvimos muitas vezes: “se soubesse que ele ia morrer,
tinha dito isto, ou aquilo…”. Uma pessoa à beira da morte pode ter este medo aumentado, se não se
sentir em dia com os seus entes queridos. No entanto, apesar de não se tratar da mesma coisa que
“unfinished business”, devemos fazer o possível para que o paciente possa terminar tarefas inacabadas,
pois estas podem impedi-lo de partir.

5.3 MEDO DO DESCONHECIDO

Este medo está ligado à perda de referências da vida (casa, terra, comunicação verbal, etc.). Devemos
permitir que a pessoa fale da sua vida, da sua casa, da sua terra, do passado, etc. É claro que isso suscita
nostalgia, mas o benefício dessa partilha é maior, porque alarga os horizontes e dá sentido à vida. Cada
vez que aceitamos avançar para o desconhecido, desenvolvemos a nossa aceitação e preparamo-nos
para o momento de enfrentar o grande desconhecido: a morte. Como não podemos conhecer o
desconhecido, apenas podemos aprender a deixar ir – to let go.

O medo do desconhecido no paciente em fim de vida tem a ver com o progresso da sua doença e o que
se vai passar depois da morte. Isto é mais patente nos idosos, por razões culturais. Muitos idosos têm
medo do inferno. Nos jovens, e pacientes com SIDA, este tipo de medo não é tão frequente. A noção de
inferno e de purgatório não está atualmente tão presente nos jovens. A serenidade antes de morrer
depende também de como a pessoa viveu a sua vida. Muitas vezes surgem sentimentos de culpa e o
paciente tem necessidade de contar a alguém qualquer coisa que lhe é demasiado pesado para carregar
sozinho. Nessas alturas, é muito importante ouvir sem julgar e salientar também o que a pessoa relatou
de positivo na sua história. Podemos dizer-lhe: “Se o teu coração te condena, Deus é maior que o teu
coração”.

5.4 MEDO DE SER SEPULTADO VIVO

Apesar de poder parecer algo estranho, este medo está bastante presente e tem origem nas histórias de
pessoas que foram enterradas vivas, como se constatou ao levantar as ossadas, anos depois de terem
sido enterradas, pela posição dos ossos e pelas arranhadelas no caixão. Com as tecnologias atuais é

65
muito pouco provável que tal possa ainda acontecer! Mas, estes medos nem sempre são racionais e
persistem. Este medo pode ser eliminado deixando escrito, por exemplo, que se quer ser cremado ou que
se deve esperar dois ou três dias antes de se ser sepultado.

5.5 SENTIMENTO DE CULPA E IMPOTÊNCIA

O sentimento de culpa está ligado à zanga connosco mesmos. Quando alguém que amamos vai morrer,
podemos sentir-nos zangados, por nos sentirmos abandonados, mas culpados porque a razão nos diz
que não podemos estar zangados nem devemos estar a pensar em nós. Todavia, como não se trata de
um processo consciente, atribuímos o sentimento de culpa a qualquer causa: não ter feito tudo, não ter
amado o suficiente, ficar vivo, não ter sido capaz de...

Uma das culpas mais marcantes é a de não ter estado presente quando o nosso ente querido morreu. É
preciso explicar à família que o paciente pode ter “escolhido” o momento da morte e muitas vezes
escolhe morrer sozinho porque é mais fácil: tal como nos custa imaginar nunca mais ver uma pessoa
amada, o paciente também sabe que ao fechar os olhos de vez, nunca mais vai ver essa pessoa, e pode
ser doloroso demais, razão pela qual pode ser mais fácil morrer quando a(s) pessoa(s) que amam saem da
sala.

O sentimento de impotência está ligado à perda de controlo da situação, da doença, e ao facto de sentir-
se um fardo (às vezes devido à dedicação extrema dos cuidadores). Para combater este sentimento,
podemos encorajar a família a continuar a incluir o paciente na vida diária, respeitando sempre a sua
vontade (por exemplo, no que diz respeito às visitas, à vontade de comer ou de falar).

ESCREVA CINCO PESSOAS E/OU COISAS QUE LHE SÃO MUITO QUERIDAS E QUE NÃO QUER
PERDER, NEM POR NADA:

1–

2–

3–

4–

5–

O que senti ao fazer este exercício

66
5.6 MEDO DE SER JULGADO OU DE PERDER A DIGNIDADE
Este medo está ligado à perda da independência, da imagem e da identidade. Podemos ajudar o outro a
tomar consciência de outra beleza (interior) para reconhecer o seu SER interior.

O medo de perder a dignidade é um dos medos mais frequentes e está na base do pedido de eutanásia,
ou da decisão do paciente de se deixar morrer. Apesar de a dignidade ser inerente ao facto de sermos
humanos, nem sempre o paciente se SENTE digno. O sentimento de dignidade depende do olhar do
outro, de como cuidamos deles. Mesmo que a pessoa esteja fisicamente degradada ou mutilada, é
preciso continuar a olhá-la como sendo uma totalidade, não esquecendo que a sua parte afetiva está
intacta. Isto pode contribuir para que continue a sentir-se bem na sua pele e não tenha a sensação e o
medo da decadência. Normalmente, a doença atinge a parte física e intelectual da pessoa: justamente os
dois domínios que a nossa sociedade mais valoriza. Porém, os domínios espiritual e afetivo ficam intactos
até ao fim da vida. Se não for possível valorizar o intelecto e o físico, podemos valorizar os outros dois
domínios.

Com o paciente, é bom ter cuidados de beleza no início, mas não nos últimos dias, porque não o ajuda a
desapegar-se desta vida. Normalmente é o próprio paciente que se desprende e diz que não quer mais.
Cuidar da beleza do outro é a forma de lhe dizer que é uma pessoa VIVA. Uma pessoa em fim de vida é
uma pessoa viva, com as mesmas necessidades que nós.

5.7 ARREPENDIMENTO DO QUE NÃO FOI FEITO OU TERMINADO

Este medo está ligado à perda de ilusões e da esperança. Podemos ajudar o paciente a reconhecer a sua
ligação a uma Vida maior que si: ao falar da sua vida anterior, ele pode vir a perceber a sua contribuição
para uma Vida Maior que ele próprio – que fez parte integrante duma teia muito mais vasta. Este medo
está ligado à falta de tempo que tem para viver. É uma altura em que o acompanhante pode ajudar o
paciente a encontrar um sentido para a sua vida, olhando para trás e compreendendo como tudo o que
fez até então faz sentido na sua vida tomada como um todo. Pode também olhar para os desejos futuros
do paciente e como concretizá-los de forma realista, tentando perceber o que está por detrás de tal
desejo ou sonho.

5.8 MEDO DE MORRER EM CIRCUNSTÂNCIAS NEGATIVAS

Este medo está ligado à perda de sentido e de controlo do fim. Não podemos escolher como vamos
morrer ou controlar tudo, mas é possível, apesar disso, sentir que a nossa vida teve sentido. O medo de
morrer em circunstâncias negativas pode ser, por exemplo, “como é que isto se vai passar: tenho medo
de sufocar”. Alguém com experiência de ver pessoas morrer pode sentar-se e explicar que, na maioria
das vezes, a morte é muito simples: a pessoa pára de respirar como uma vela que se apaga, mas que
também há o risco de morrer com mais violência, por exemplo, por asfixia, ou de hemorragia. Nestes
casos, os pacientes ficam muito angustiados por saberem que isso lhes pode acontecer e é essencial que
o médico lhes transmita confiança, dizendo-lhes que os vão aliviar imediatamente. No entanto, quando
alguém está a morrer, é mais importante ficar junto dele do que sair do quarto para procurar ajuda.

Marie de Hennezel, numa das suas formações, relatou que fizeram uma experiência na unidade de
cuidados paliativos onde trabalhava. Dizia às pessoas que temiam a forma como iriam morrer para
orarem às entidades da sua devoção a pedir para morrerem da forma que desejam, sendo que, em 84%
das vezes, ela se concretizava. Contar isto aos pacientes pode tranquilizá-los.

67
5.9 MEDO DE PERDER RECURSOS MATERIAIS
Este medo pode referir-se quer aos receios sentidos pelo paciente ou pela sua família de não dispor dos
meios para o tratamento ou para a prestação de um apoio adequado, quer à preocupação com o futuro
da família depois da morte. Normalmente, a assistente social poderá ajudar a encontrar soluções. Além
disso, o desafio material duma nova situação também pode tornar-se uma oportunidade de mudança
positiva: nunca devemos perder de vista este aspeto, que está ligado à fé na vida e nos nossos recursos:
aprendemos todos, através das lições da vida, as necessidades mudam com a idade; a segurança
permanente não existe: a única segurança verdadeira é interna.

6 AS NOSSAS RELAÇÕES PESSOAIS

6.1 O RIO DA MINHA VIDA

COLOCAR AQUI O DESENHO DO MEU RIO, DO NASCIMENTO ATÉ HOJE, COM:

 os portos: pessoas mais significativas

 os afluentes: alturas da minha vida que foram desafiantes e tive de utilizer meus recursos
interiores e exteriores para os ultrapassar

6.2 REFLEXÃO PESSOAL SOBRE O DESENHO DO RIO DA MINHA VIDA:

68
O QUE SENTI AO DESENHAR O MEU RIO?

6.3 NÓS E OS OUTROS: LIDAR COM O MEDO DA SEPARAÇÃO/DO

ABANDONO

LISTA DAS PESSOAS SIGNIFICATIVAS, PRÓXIMAS, ENTRE AMIGOS E FAMILIARES, QUE AINDA
ESTEJAM VIVOS OU QUE JÁ TENHAM MORRIDO.

Quem já morreu

Reflexão sobre o que aprendi com essa pessoa (valores herdados, ensinamentos etc) e o que gostaria de
agradecer.

Quem ainda está vivo

Para cada pessoa, perguntar-se: se essa pessoa morresse amanhã, sinto-me em dia, ou terei remorsos de
não ter dito ou feito algo? O que necessito dizer/fazer para me sentir em dia?

 Eu amo-te
 Perdoa-me
 Eu perdoo-te
 Obrigado

69
70
6.4 LIDAR COM O DESCONHECIDO: OS MEUS RECURSOS PESSOAIS
PARA LIDAR COM OS DESAFIOS DA VIDA

Quando temos um recurso, ele faz parte de nós e podemos usá-lo em qualquer altura e circunstância da
vida, mas muitas vezes esquecemo-nos deles ou não estamos bem conscientes daquilo que somos
capazes de fazer.

INSPIRANDO-SE NO SEU RIO DA VIDA, OLHANDO PARA O SEU PASSADO E OS DESAFIOS QUE
TEVE DE ULTRAPASSAR, RELEMBRE E REFLITA SOBRE OS RECURSOS QUE USOU

71
7 O SENTIDO DA MINHA VIDA

7.1 O QUE FARIA SE ME RESTASSE UM ANO DE VIDA

SE TIVESSE MAIS UM ANO DE VIDA, E QUISESSE VIVER ESTE ANO COM SENTIDO E SEM
REMORSOS (SEM TER PROBLEMAS DE DINHEIRO):

1. O que continuaria a fazer do de que já faço (ou seja, o que não mudaria)?

2. O que deixaria de fazer? (também pode ser uma forma de estar)

A mudança é um caminho de consciencialização

Autobiografia em 5 capítulos curtos, por Portia Nelson
1 Caminho por uma estrada
Há um buraco no passeio.
Caio lá para dentro
Estou perdido. Sinto-me impotente
Não é culpa minha.
Demora muito tempo para sair do buraco
2 Caminho pela mesma estrada
Há um buraco no passeio.
Finge que não o vejo
Caio outra vez lá para dentro
Não acredito que estou outra vez no mesmo sítio
Mas não é culpa minha.
Continua a demorar muito tempo para sair do buraco
3 Caminho pela mesma estrada
Há um buraco no passeio.
Vejo que está aí
Continuo a cair lá para dentro. É um hábito.
Os meus olhos estão abertos.
Sei onde estou

72
 É minha culpa
Saio imediatamente.
4 Caminho pela mesma estrada
Há um buraco no passeio.
Contorno o buraco.
5 Caminho por uma estrada diferente.

3. O que ia começar? Uma coisa que nunca fiz, ou que que já iniciei mas não acabei e que não queria
morrer sem fazer.

73
 Os Riscos

Rir, é arriscar passar por bobo.

Chorar é arriscar passar por um sentimental
Ir ao encontro do outro é arriscar o encontro com o desconhecido
Revelar os nossos sentimentos mais profundos
É arriscar revelar quem realmente somos.
Expor as nossas idéias e sonhos perante a multidão
É arriscar perder-se
Amar é arriscar de não ser amado de volta
Viver é arriscar morrer.
Ter esperança é arriscar o desespero
Tentar é arriscar falhar.

Mas é precisar correr todos os riscos

Porque o grande perigo na vida,
É de nada arriscar.
Quem nada arrisca, nada faz, nada tem, nada é.
É assim que poderíamos evitar sofrimento e tristezas
Mas também é assim que poderíamos nunca mais aprender,
Sentir, mudar, crescer, amar e viver.
É assim que nos tornamos presos pelas nossas próprias atitudes
E nos tornamos um escravo, tendo menospresado
E abandonado a própria liberdade,
Apenas a pessoa que arrisca é verdadeiramente livre.
Autor desconhecido

Dança Lenta
Este poema foi escrito por uma rapariga doente terminal num hospital de Nova Iorque.

Alguma vez já observaste crianças num carrossel?

Ou ouviste a chuva a bater no chão?
Alguma vez já seguiste o vôo errático de uma borboleta?
...ou fixaste o olhar no sol no crepúsculo?
É melhor diminuíres o passo. Não dances tão depressa...
...o tempo é curto, a música vai acabar...

Corres através de cada dia a voar?

Quando perguntas “Como vais?” Escutas a resposta?
Quando o dia finda,
ficas deitado na cama,
com os próximos afazeres a rolar a tua cabeça?
É melhor diminuires o passo. Não dances tão depressa...
...o tempo é curto, a música vai acabar...

74
Disseste alguma vez a uma criança: “Vamos deixar para fazer isto amanhã?”
E na pressa, não viste a tristeza dela?
Perdeste contacto, deixaste uma boa amizade morrer porque tu nunca tinhas tempo para ligar e dizer
“Ola” ?
É melhor diminuires o passo. Não dances tão depressa...
...o tempo é curto, a música vai acabar...

Quando corres tão depressa para chegar a algum lugar, tu perdes metade da satisfação de chegar lá.
Quando te preocupas e te apressas em dia todo,
é como se fosse um presente que não foi aberto... um presente jogado fora!
A vida não é uma corrida...
... Leve-a mais devagar...
... Ouve a música...
... Antes que a canção ACABE!

CARTA A MIM MESMO

Imagine que tem 100 anos.

Escreva uma carta a uma pessoa da sua escolha a contar como foi a minha vida da idade que tenho hoje
até aos 100 anos. O que fiz, o que aprendi, os valores que adquiri etc...

75
76
7.2 DESENHAR O MOMENTO DA MINHA MORTE
O que gostaria de sentir no momento da minha morte, e que condições necessitaria de ter à minha volta
para que isso acontecesse?

77
REFLEXÃO PESSOAL SOBRE O MEU DESENHO

78
7.3 AS NECESSIDADES ESPIRITUAIS EM FIM DE VIDA
Resultante do seu longo trabalho com pessoas com uma doença avançada, Ira Byock (Byock, 2014),
médico de cuidados paliativos e Marie de Hennezel (Hennezel & Leloup, 1997), psicóloga,
perceberam as seguintes nessidades:

1. Necessidade de Verdade: ajudar a família a sair da conspiração do silêncio ou das palavras;

2. Necessidade de Dignidade e de sentir-se amado:

a. Ser uma pessoa digna é diferente de sentir-se uma pessoa digna
b. Aceitar e sentir que se tem valor como pessoa;

3. Necessidade de se “pôr em dia” com a Vida

“Unfinished business”: pôr em ordem as suas responsabilidades fiscais e legais, bem como as
relações formais com os outros;
4. Pôr-se em dia com as pessoas que são importantes para ela. Dizer
i. Obrigado ;
ii. Amo-te ;
iii. Perdoa-me ;
iv. Perdoo-te ;
v. Adeus ;

5. Encontrar o fio condutor da sua vida:

a. Ter a oportunidade de rever a vida;
b. Contar a sua história;
c. Transmitir conhecimentos e a sua sabedoria de vida;

6. Aceitar o fim da vida e da sua existência individual:

a. Permitir que a pessoa expresse toda a sua perda e sentimentos de recusa, raiva,
tristeza...;
b. Respeitar o desejo de isolamento, mas não abandonar;
c. Ser humilde e aceitar as nossas vulnerabilidades podem ajudar o outro a aceitar a sua
dependência;

7. Desenvolver um novo sentido de si próprio:

a. Maior capacidade de viver no presente;
b. Procurar estar no aqui e agora (Kairos/Kronos), quando estamos com o paciente;

8. Necessidade de se sentir livre para morrer:

Dar ao paciente permissão para morrer.

9. Necessidade de segurança;
10. Necessidade de sentir que as pessoas à nossa volta confiam na forma como as coisas estão a
decorrer;

11. Necessidade de se mostrar ao mundo antes de desaparecer. Revitalizar a energia vital no

final da vida (as melhoras da morte);

12. Necessidade de ser relembrado da sua essência e de se amar a si próprio: “Tu não és apenas o
teu corpo. És muito mais”. Perdoar-se;

79
 13. Perceber que faz parte da VIDA:
a. Sentir-se ligado aos outros e ao transcendente e confiar no processo natural da vida;
b. Aceitar que não se pode controlar tudo;

14. Largar o ego e entregar-se ao transcendente e ao desconhecido:

O acompanhante pode entrar em contacto com o seu silêncio interior – um lugar de paz e
sabedoria; isto permite que esteja ligado ao outro sem palavras e sem apego.

REFLEXÃO PESSOAL

80
7.4 COMO LIDAR COM O ENVELHECIMENTO, DEGRADAÇÃO FÍSICA E
DEPENDÊNCIA

PONTOS DE REFLEXÃO:

 Se tivesse uma doença terminal, o que me custaria mais perder?

 O que sinto perante a ideia de estar dependente dos outros para as minhas tarefas
quotidianas (vestir, lavar, ir à casa de banho...)?

 Encaro melhor a ideia de cuidar de quem amo, ou ser cuidado por quem amo?

 Quais são os traços da minha personalidade que criam resistência à ideia de ser cuidado?

7.5 COMO LIDAR COM O MEDO DE SER JULGADO?

Não sou apenas meu corpo, mas um ser inteiro.

O que não gosto em mim próprio, o que me custaria muito perder com o envelhecimento, ou com uma
doença avançada ao nível físico.

81
O que os outros sentem acerca de mim.

82
REFLEXÃO FINAL DO MÓDULO

83
8 TRABALHO A APRESENTAR PARA ESTE MÓDULO:
Entregar um resumo de 3 a 5 páginas com o que quiserem partilhar sobre o que escreveram neste
caderno e uma reflexão sobre o que este modulo trouxe à vossa vida pessoal e profissional.

9 LIVROS, FILMES E TEXTOS DE APOIO

RECOMENDAÇÃO DE ALGUNS LIVROS SOBRE A VIDA E A MORTE

A Arte de Morrer, Marie de Hennezel e Jean Yves Leloup

A Alquimia da Dor, Tsering Paldrön
A Dignidade e o Sentido da Vida, Helena Hermine Aitken, Isabel Galriça Neto, Tsering Paldrön
Além da Luz e da Sombra, Jean Yves Leloup
Amar e Viver, Morrie Schwartz (Morrie in his Own Words)
Como Cuidar do Nossos, Um guia prático sobre cuidados em fim de vida (adquirir no site da AMARA)
Cuidados Paliativos, Robert Twycross
Death, The Final Stage of Growth, Elizabeth Kübler-Ross
Diálogo com a Morte, Marie de Hennezel
Healing into Life and Death, Stephen Levine
Morrer de Olhos Abertos, Marie de Hennezel
On Children and Death, Elizabeth Kübler-Ross
On Death and Dying, Elizabeth Kübler-Ross
Oscar e a Senhora Cor-de-Rosa, Eric Emmanuel Schmitt
Em busca de sentido, Viktor Frankl
Não nos Despedimos, Marie de Hennezel
Terças com Morrie, Mitch Albom
Who dies?, Stephen Levine
Viva a Vida, um conto sobre a vida e a morte, Carol Gouveia e Melo

RECOMENDAÇÃO DE ALGUNS FILMES SOBRE A VIDA E A MORTE

Wit (Espirito de Coragem)

Tuesdays with Morrie
Magnolia
Stepmom
Mar Adentro
Million Dollar Baby

Caso tenha alguma dúvida sobre o conteúdo deste manual, ou queira apresentar sugestões, por favor
não hesite em contactar Carol Gouveia e Melo: [email protected]

84
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