Ingrijirea Pacientului in Faza Terminala
Ingrijirea Pacientului in Faza Terminala
Ingrijirea Pacientului in Faza Terminala
Toxicitatea orală
Mucoasa bucală normală prezintă o rată de reînnoire (turnover rate)
între 5 şi 16 zile şi reprezintă un efect citotoxic cu risc crescut al
chimioterapiei. Mucoasa se poate infecta secundar dacă există o
ulceraţie care poate funcţiona ca poartă de intrare pentru infecţiile
sistemice.
Proliferarea normală epitelială este afectată, iar rata de reînnoire a
suprafeţei mucoasei este încetinită, având drept consecinţă
stomatita, disfagia, diareea, ulceraţiile orale şi proctita, cu durere şi
sângerare(24). Probabilitatea dezvoltării stomatitei în urma
administrării unui medicament depinde de agentul respectiv, de
doză şi de ritmul de administrare .
Tabelul 7. Clasificarea medicamentelor care determină toxicitate orală
Context
Pentru 2017 au fost previzionate în SUA 1,68 milioane de noi cazuri
de cancer şi peste 600.000 dintre pacienţi s-a estimat că vor
deceda. Incidenţa cancerelor este în creştere la nivel global,
proporţional cu numărul de potenţiali supravieţuitori care trebuie să
îndure simptome şi dizabilităţi consecutive bolii canceroase (40). Un
amplu studiu observaţional de cohortă a evidenţiat faptul că peste o
treime dintre pacienţii bolnavi de cancer raportează simptome
moderate sau severe din toate categoriile (durere, greaţă, vomă,
depresie, anxietate, ameţeli, dispnee, oboseală etc.) în ultimele
săptămâni de viaţă(41). În ultimii 20 de ani, aspectele care ţin de
calitatea vieţii pacienţilor oncologici pe parcursul bolii şi/sau
tratamentului au căpătat o importanţă crescândă. Astfel, îngrijirea
paliativă în oncologie a început cu îngrijirea de tip azil şi de sfârşit
de viaţă, dar s-a dezvoltat într-o parte integrantă a tratamentului
oncologic, acordată devreme, în paralel cu tratamentul de bază.
Îngrijirea paliativă trebuie iniţiată de echipa oncologică primară
(medic specialist, asistentă medicală, asistent social, psiholog,
farmacist, nutriţionist, preot) şi apoi amplificată prin colaborare cu o
echipă interdisciplinară de experţi în îngrijirea paliativă care să vină
în întâmpinarea problemelor psihosociale complexe. În momentul în
care se estimează că menţinerea tratamentului oncologic nu mai
poate aduce beneficii suplimentare sau chiar poate face mai mult
rău decât bine, îngrijirea paliativă devine forma principală de
îngrijire a pacienţilor suferinzi de cancere terminale.
Autonomia
Îngrijirea paliativă respectă şi recunoaşte individualitatea, unicitatea
şi autonomia decizională a fiecărui pacient, sens în care ea va fi
oferită numai când atât pacientul, cât şi aparţinătorii sunt pregătiţi
să o accepte. Pentru a putea decide în cunoştinţă de cauză,
pacientul şi/sau aparţinătorii trebuie să primească informaţii
corecte, exprimate clar şi pe înţelesul lor despre diagnostic,
prognostic, tratament, opţiuni terapeutice şi natura îngrijirii
paliative.
Demnitate
Îngrijirea paliativă trebuie executată în mod respectuos, deschis şi
atent la credinţele, valorile, practicile personale, religioase şi
culturale specifice fiecărui pacient, cu respectarea normelor
legislative din ţara pe teritoriul căreia se realizează.
Cooperare
Personalul de specialitate care se ocupă cu îngrijirea paliativă
trebuie să dezvolte o relaţie de colaborare cu pacienţii şi
aparţinătorii lor pentru planificarea îngrijirii şi pentru optimizarea
rezultatelor acesteia. Atât cooperarea, cât şi eficienţa îngrijirii pot fi
îmbunătăţite prin axarea mai mult pe resursele şi pe competenţele
pacientului decât pe dificultăţile întâmpinate de acesta. Un accent
mai mare pe capacitatea de rezistenţă a pacientului în faţa bolii
incurabile de care suferă şi a problemelor colaterale (adică pe
resurse) favorizează un tonus psihic pozitiv, spre deosebire de cel
care este indus punând accent mai mare pe simptomele, riscurile,
problemele şi vulnerabilităţile consecutive bolii (adică pe deficit).
Calitatea vieţii
Sprijinirea, conservarea şi îmbunătăţirea calităţii vieţii sunt obiective
centrale pentru îngrijirea paliativă, deşi acest concept nu poate fi
standardizat, fiind subiectiv şi în strânsă corelaţie cu percepţia
individuală a fiecărui pacient. Dimensiunile calităţii vieţii, precum şi
priorităţile care ţin de aceasta se schimbă adesea în funcţie de
evoluţia bolii, iar îngrijirea paliativă trebuie să fie suficient de
flexibilă încât să se adapteze acestor schimbări.
Poziţia faţă de viaţă şi moarte
În accepţiunea OMS, „medicina paliativă susţine viaţa şi consideră
moartea un proces normal“. Îngrijirea paliativă nu încearcă nici să
grăbească, nici să amâne moartea, deoarece consideră moartea ca
un deznodământ firesc al vieţii. Eutanasia sau suicidul asistat nu
trebuie să facă parte din responsabilitatea îngrijirii paliative.
Comunicarea
O îngrijire paliativă de calitate nu se poate realiza fără o bună
comunicare axată pe trei direcţii: personal medical – pacient,
personal medical – aparţinători şi între membrii personalului medical
aparţinând diverselor departamente implicate în îngrijire.
Comunicarea nu se referă doar la schimbul de informaţii, ci şi la
capacitatea îngrijitorilor de a empatiza cu pacientul, de a înţelege
solicitările lui şi de a le soluţiona cu sinceritate şi dăruire, sens în
care trebuie asigurate toate condiţiile necesare unei comunicări
eficiente.
Abordare multiprofesională şi interdisciplinară
Deşi condiţiile minimale de îngrijire paliativă pot fi asigurate de o
singură persoană, aparţinând unei singure profesii, complexitatea
îngrijirii paliative de calitate superioară impune o colaborare strânsă
şi permanentă între exponenţi ai diverselor profesii şi discipline,
pentru a putea oferi un sprijin optim pe plan fizic, psihologic,
spiritual şi social. Există studii care atestă că o astfel de abordare
scade în mod semnificativ statistic costul medical total prin
reducerea timpului petrecut de pacient în mediul intraspitalicesc.
Durerea
Managementul durerii în cadrul îngrijirii paliative se axează atât pe
tratarea durerii fizice resimţite de pacientul în stadiul terminal, cât şi
asupra durerii emoţionale resimţite de aparţinători în ultimele zile
de viaţă ale pacientului şi imediat după decesul acestuia, în
perioada de doliu. Serviciile de suport în perioada de doliu sunt
recunoscute ca o componentă de bază a serviciilor de îngrijire
paliativă.
Niveluri de îngrijire paliativă
Abordarea paliativă
Abordarea paliativă este o modalitate de a integra metodele şi
procedurile de îngrijire paliativă în medii nespecializate pentru
îngrijirea paliativă. Aceasta nu cuprinde doar măsuri farmacologice
şi nefarmacologice de control al simptomelor, ci şi comunicarea cu
pacientul, familia sau alţi profesionişti şi stabilirea obiectivelor în
conformitate cu principiile generale de îngrijire paliativă.
Îngrijire paliativă generală
Profesioniştii implicaţi mai frecvent în îngrijirea paliativă, precum
medicii oncologi şi geriatri, a căror activitate nu se concentrează în
principal pe acordarea acestui tip de îngrijire, dar care au dobândit
educaţie şi instruire specializată, pot oferi îngrijire paliativă
generală.
Îngrijirea paliativă de specialitate
Îngrijirea paliativă de specialitate este oferită de servicii specializate
pacienţilor cu probleme complexe care nu sunt acoperite
corespunzător de alte opţiuni de tratament.
Serviciile specializate de îngrijiri paliative necesită o abordare de
echipă, care să combine echipele interprofesionale cu un mod de
lucru interdisciplinar. Membrii echipei trebuie să aibă o înaltă
calificare, iar activitatea acestora trebuie să se concentreze strict pe
îngrijirea paliativă.
Centre de excelenţă
Centrele de excelenţă trebuie să ofere îngrijire paliativă de
specialitate într-o gamă variată de medii, inclusiv îngrijire în regim
de internare şi ambulatorii, îngrijire la domiciliu şi servicii de
consultare, şi trebuie să ofere unităţi academice de cercetare şi
educare.
Furnizarea îngrijirilor paliative
Pentru a putea furniza în mod eficient îngrijiri paliative, trebuie
avute în vedere următoarele aspecte:
Planificarea îngrijirii
În mod normal, pacientul, aparţinătorii şi echipa de îngrijire discută
planificarea şi oferirea îngrijirii paliative, în funcţie de preferinţele
pacientului, de resursele disponibile şi de cele mai bune
recomandări medicale. Directivele privind planificarea în avans a
îngrijirii le permit pacienţilor să-şi păstreze autonomia personală şi
să ofere instrucţiuni de îngrijire pentru cazurile în care pacienţii nu
mai au discernământ şi nu mai sunt capabili să ia decizii (47).
Accesul la servicii
Serviciile trebuie să fie accesibile de îndată tuturor pacienţilor,
oriunde şi oricând aceştia le solicită. Accesul la îngrijiri paliative de
înaltă calitate nu trebuie să depindă de resursele financiare ale
pacienţilor sau ale îngrijitorilor.
Continuitatea îngrijirii
Continuitatea îngrijirii pe parcursul evoluţiei bolii şi în diferite medii
din sistemul sanitar este o cerinţă de bază a îngrijirii paliative.
Continuitatea îngrijirii contribuie la evitarea erorilor şi a suferinţei
inutile a pacienţilor afectaţi de o boală incurabilă; aceasta poate
elimina sentimentul de abandon al pacientului şi al familiei şi va
asigura respectarea alegerii şi preferinţelor pacientului.
Locul preferat de acordare a îngrijirilor
Cei mai mulţi dintre pacienţi doresc să fie îngrijiţi la domiciliu, dacă
este posibil, până la momentul decesului. Cu toate acestea, locul de
deces al majorităţii pacienţilor este spitalul sau centrul de îngrijire.
Tratamentul, îngrijirea şi suportul paliativ sunt furnizate de obicei la
domiciliu, în centre de îngrijire, în cămine de bătrâni, în spitale şi în
aziluri sau, la cerere, în alte medii de îngrijire. Locul preferat de
furnizare a îngrijirii şi locul decesului ar trebui discutate cu pacientul
şi cu familia şi ar trebui luate măsuri pentru respectarea, pe cât
posibil, a acestor preferinţe.
În prezent, se admite că îngrijirea paliativă în comunitate ar trebui
furnizată de-a lungul unei largi palete de specializări, care se
extinde de la îngrijirea medicală primară la serviciile a căror
activitate centrală este limitată la furnizarea de îngrijiri paliative.
Îngrijirea paliativă poate fi furnizată ca o abordare de îngrijiri
paliative sau ca îngrijire paliativă generală în cadrul serviciilor
nespecializate, precum şi în cadrul serviciilor specializate de îngrijiri
paliative.
Serviciile nespecializate de îngrijiri paliative sunt:
medici de familie;
servicii de îngrijire în ambulatoriu;
unităţi spitaliceşti;
centre de îngrijire.
Serviciile specializate de îngrijiri paliative sunt: