Discapacidad y Protesis de Superheroes para Niños

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Universidad de los Andes María Fernanda Rodriguez

Teorías antropológicas contemporáneas María Helena Molina


2018 Coraline Zulliger

Discapacidad y prótesis de superhéroes para niños

INTRODUCCIÓN
En el presente trabajo trataremos la discapacidad desde una perspectiva antropológica, que
a menudo se cruza y se complementa con la de los estudios de discapacidad (más conocidos
con el término inglés de “disability studies”). Nos llama la atención cómo la noción de disca-
pacidad, que puede parecer muy “obvia”, porque muchas veces es “visible” en los cuerpos
de las personas discapacitadas, ha sido y es construida histórica y socialmente. En efecto,
esta “visibilidad” de la discapacidad es en parte el resultado de cierta organización espacial y
social, que construye un espacio “normal”, pero que no es adaptado a varias personas
“anormales”, que se vuelven así marginalizadas.

Queremos demostrar cómo desde la perspectiva antropológica esta definición de la disca-


pacidad es puesta en duda, para pasar a pensar en el impacto que ciertas tecnologías pue-
den tener en las experiencias de personas discapacitadas, dado que estas pueden actuar
tanto al nivel del espacio (ej. rampa de acceso para sillas con ruedas) como al de los mismos
cuerpos (ej. prótesis). En este sentido, nos parece muy pertinente el ejemplo de las prótesis,
que se vuelven partes del cuerpo de las personas que las usan, y les dan acceso a ciertos
gestos, movimientos, espacios, a los cuales no podían aspirar antes, lo que modifica su ex-
periencia de vida cotidiana, sus actividades, el acceso a ciertos espacios, y también, la convi-
vencia con ciertas personas (hipótesis).

Para verificar esta hipótesis, hemos elegido un ejemplo preciso, el de Fabrilab, una joven
empresa que fabrica prótesis para niños (muchas de estas con diseños de superhéroes) con
impresoras 3D. Esta empresa, además de producir unos objetos-cuerpos, produce un discur-
so abundante sobre su actividad, sobre todo en plataformas digitales como Facebook,
YouTube e Instagram. Así, se posiciona –de manera en parte inconsciente- en el debate so-
bre la discapacidad, y en la producción de entendimiento, sentido y representación que le
está relacionado. Hemos formulado una pregunta de investigación que nos va a servir para
orientar nuestra investigación, tanto al nivel teórico como al nivel de estudio de caso, que es

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la siguiente: ¿Cómo las prótesis de superhéroes para niños fabricadas por Fabrilab cons-
truyen un sentido de la discapacidad e integran valores del contexto social, cultural, eco-
nómico y político?

En un primer tiempo, es necesario precisar cómo se entiende y se discuta hoy en día la dis-
capacidad en el campo de la antropología, y cómo no situamos en este. Esta parte corres-
ponde a nuestras búsquedas teóricas, tanto a nivel del estado del arte como al de las obras
emblemáticas que han marcado el campo de los estudios de la discapacidad, del cuerpo o
de la tecnología (nociones muy relacionadas y necesarias para acercarse a las prótesis en
toda su complejidad), y de ejemplos de caso más puntuales que nos informan sobre otras
maneras de percibir y de entender tanto a la discapacidad como a las prótesis. Sobre la base
de estas lecturas y de las preguntas suscitadas, planteamos una metodología, que busca
acercarse a los discursos desde productos fabricados por Fabrilab y sobre todo a cómo po-
demos leer en dichos productos: las prótesis, varios elementos “del contexto social, cultural,
económico y político”[1] en relación con la discapacidad, lo que nos conduce a un análisis
nutrido que esboza los planteamientos teóricos de los autores tratados.

ESTADO DEL ARTE


Los autores que serán abordados posteriormente nos presentan varios postulados que nos
dan luces sobre cómo debe ser entendida la discapacidad desde el campo de la antropolo-
gía. Partiremos de la explicación de los tres modelos en cuales se han inscrito los estudios de
discapacidad (Kumar, 2016), y desde ahí se hará evidente que desde la antropología moder-
na se concibe la discapacidad como un fruto de una medicalización de la historia (Mandu-
jano y otros, 2007), como hecho social producto de su construcción como identidad heteró-
noma (Ferreira, 2007) y como categoría maleable pero que al fin y al cabo termina inscri-
biéndose en la anormalidad (Ginsburg, 2013). Esto quiere decir que la antropología nos
permite entender que la discapacidad no debe ser vista como algo que existe a priori, sino
que funciona como categoría, concepto y hecho social, a partir de una construcción histórica
que tiene relación con lo social, político, económico, médico y muchos otros ámbitos que
confluyen para que sea interiorizada socialmente como algo real.

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Kumar, en su artículo “Anthropological Perspective of Disability”, propone tres modelos para


entender la discapacidad, que corresponden a tres visiones de momento histórico, discipli-
nas e instituciones distintas. El primero se llama el modelo medical: la discapacidad está
reducida a su nivel físico, o sea a problemas de salud, defectos y disfuncionamiento del
cuerpo, y se trata de encontrar tratamiento y rehabilitación a estos problemas. En otras pa-
labras, la discapacidad está definida de manera “negativa” (por lo que hace falta a las per-
sonas discapacitadas) en comparación a personas en “buena salud”, o “normales”. Esta vi-
sión ha sido la de la antropología medical y física y durante mucho tiempo la única pista de
análisis valida (2016, p. 1893).

El segundo modelo considera la discapacidad como una construcción social, que resulta de
una falla de la sociedad para responder a las necesidades de personas distintas físicamente
o psíquicamente. La discapacidad no es el atributo de una persona, sino una construcción
social y el resultado de una opresión social, así que debería ser considerado como un dere-
cho humano (el derecho humano de ser discapacitado) (2016, p. 1893-1894). Este modelo
tiene el nombre de “social model of disability”, y ha marcado un giro en los estudios de dis-
capacidad, y sobre todo en las consideraciones antropológicas sobre discapacidad. El autor
(Kumar) lo resuma en estas palabras: “this paradigm insists that disability is not simply
lodged in the body, but created by the social and material conditions that “dis-able” the full
participation of a variety of minds and bodies.” (Kumar, 2016, p.1892). Así, en otras pala-
bras, la discapacidad sería el resultado de relaciones negativas entre una persona con defi-
ciencia/disfunción y su entorno social, que ejerce una presión hacía ella y no responde a sus
necesidades, como en el caso de escaleras en un espacio público sin rampa de acceso para
sillas con ruedas (Kumar, 2016, p. 1892). No parece importante de definir bien este modelo
porque es el punto de vista que hemos elegido en nuestro trabajo, tratando de ver como la
discapacidad ha sido construido históricamente y cuales procesos entran en su definición.

El último modelo es un modelo aplicado, que trata de mezclar los dos componentes médi-
cos y sociales para aportar respuestas adecuadas al cotidiano de las personas discapacita-
das. Este modelo ha sido desarrollado por la Organización Mundial de la Salud, y se llama

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ICF (Classification of Functioning, Disability and Health), y su aparición no ha suscitado mu-


chos cambios en la manera de acercarse antropológicamente a la discapacidad (Kumar,
2016, p. 1894).

A partir de lo anterior, Mandujano, Acevedo, Sánchez y Muñoz-Ledo, en Hacia una visión


antropológica de la enfermedad (2007), (autores que podemos inscribir en el segundo mo-
delo), afirman que ha habido una medicalización de la historia que ha permitido el surgi-
miento de dicha categoría de discapacitado. Históricamente, solo ha habido un abordaje de
la discapacidad como un problema médico, corregible únicamente desde este campo y no
como un problema social creado (por esa misma autoridad científica) que ha continuado
siendo reproducido. Por esta razón, a través de una relación entretejida entre la antropolo-
gía biológica y cultural, los autores buscan romper con “la historia natural de la enfermedad
[discapacidad]” (Mandujano y otros, 2007: 939) y “la llamada medicalización de los concep-
tos y de las acciones”( Mandujano y otros, 2007: 948), proporcionando otra forma de en-
tender la discapacidad que tiene como fin ir más allá de su interpretación generalizada co-
mo un simple padecimiento fisiológico y viéndola, junto con su medicalización, como fruto
de “contextos político, social (económico) y cultural” (Mandujano y otros, 2007: 942).

Desde lo socio-político, la denominación de un individuo como discapacitado tiene que ver


con el no cumplimiento de la norma (lo más habitual en un contexto). Uno de los fines de la
norma es delimitar lo que está dentro de ella y abolir lo que se sale. En ese sentido, “los in-
deseables” deben ser corregidos o eliminados y en el caso de los discapacitados, rehabilita-
dos, “desde las acciones preventivas en los individuos hasta las que modifican los elementos
del entorno” (945). Es así como se da una individualización de la discapacidad que funciona
a partir de un paradigma que los autores denominan el del “déficit”, ya que se busca “arre-
glar” al discapacitado, normalizarlo, corregir su discapacidad o su patología desde lo médico,
un “enfoque [en] el problema del sujeto desviante, más que las estructuras sociales” (Man-
dujano y otros, 2007:941).

A partir de esto es como Mandujano y otros nos permiten entender que hay una conexión
de la discapacidad con lo económico y social. Mediante un rastreo del término discapacidad

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establecen que se ha pensado como una limitación médicamente diagnosticada en la vida


diaria del individuo, lo que nombra a un sujeto como poco eficiente, poco autónomo y poco
capaz. Esto se da a razón de la predilección que en nuestra sociedad le damos a la producti-
vidad, que crea una barrera social, convirtiendo al “discapacitado” en un sujeto marginaliza-
do pensado como incapaz de valerse por sí mismo en la cotidianidad, lo que nos remite al
uso del término “dis-capacitado”.1

La anterior denotación de “dis-capacitado” tiene relación con el término inválido, cuyo sur-
gimiento se da en la revolución industrial, según la valides o no que se representara a nivel
laboral, descalificando al individuo “como fuerza de trabajo en una relación costo-
productividad, (…) aceptado implícitamente. Esto nos permite dilucidar que el sujeto por un
lado es discapacitado, por una supuesta pérdida de autonomía, y por el otro, es inválido por
su poco valor productivo2. Entonces, a partir de esto es que podemos comprender que hay
una clasificación arbitraria de datos que se podrían llamar económico sociales para conside-
rar a un sujeto con la condición de discapacidad, que es “considerada un problema de salud
que agrupa un complicado conjunto de condiciones, muchas de las cuales emergen del
complejo contexto/entorno social.” (Mandujano y otros, 2007: 941).

Por otra parte, Ferreira en Prácticas sociales, identidad, estratificación: tres vértices de un
hecho social, la discapacidad (2007), también refiere a la postura equívoca que se toma al
asumir la discapacidad como el resultado de una deficiencia física/ fisiológica. Sin embargo,
en este caso el autor aborda la discapacidad desde otro foco, la toma como hecho social,
denominada como tal por ser “una realidad social que <<viven>> personas humanas, suje-
tos-agentes instalados en la lógica de convivencia de un entorno cuyos habitantes privile-
giados no son discapacitados” (Ferreira, 2008: 1), lo que permiten dilucidar, como el autor
las llama, varias dimensiones de la discapacidad:

1 El prefijo “dis”, según la página oficial de la universidad de Piura, refiere a “oposición o negación”, lo que
implica que la palabra en conjunto: discapacidad, significa carencia y negación de capacidades. Tomado de:
http://udep.edu.pe/castellanoactual/duda-resuelta-disforzado-o-diforzado/.
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Actualmente el término “inválido” ha sido reemplazado, según afirma Mandujano y otros, por el de minusvá-
lido, que “refiere a menor valor” (Mandujano y otros, 2007: 944)

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i. La de las prácticas propias: la cotidianidad del denominado como discapacitado está de-
terminada por una “singularidad” (Ferreira, 2007), que moldea y limita sus acciones y rela-
ciones convirtiéndolas en dependientes de la misma discapacidad.
ii. La de la identidad social del discapacitado: lo descrito en la anterior dimensión ocasiona
una “homogeneización” (Ferreira, 2007), dentro de la cual, existe una supresión de cual-
quier tipo de pluralidad existente “inscrita en las particulares condiciones de su existencia
(…) [creando] una identidad social «en negativo»” (Ferreira, 2007:1)
iii. La de la posición en una estructura social: las dos anteriores determinan y clasifican al
discapacitado, situándolo en un lugar de la sociedad que depende entonces del previo esta-
blecimiento de una identidad a la que pertenece o que le pertenece.
Estas dimensiones tienen una característica en común: la carencia de autonomía de los indi-
viduos que ejecutan la discapacidad. Esta característica es una de las más importantes en el
entendimiento de la discapacidad, ya que es la que la configura como un fenómeno dado no
desde los individuos, sino como una “heteronomía, [como] la inducción desde afuera de
especificaciones, y especificidades, que conforman la discapacidad como hecho social, y la
conforman sin tomar en consideración a quienes son sus protagonistas” (Ferreira, 2007:
1,2).

Si bien, a partir de Mandujano y otros (2007) se pudo establecer que el discapacitado no se


autonombra en un primer momento (como discapacitado), sino que es nombrado a partir
de un discurso médico que se confecciona desde la utilidad o no que se representa en la
sociedad y a nivel laboral, Ferreira, a partir del ahondamiento en las diferentes dimensiones
mencionadas, trata la discapacidad como una identidad construida desde afuera en la que
existe una “ausencia de control sobre la propia vida, la subordinación a definiciones y prác-
ticas discriminatorias, la condicionalidad respecto a un entorno sordo e impositivo” (Ferrei-
ra, 2007: 3), al punto de que se da la adopción de la discapacidad por parte del nombrado
discapacitado, como realmente existente y no como atribuida.

En cuanto a la primera dimensión propuesta, el autor plantea que hay una catalogación de
algunos individuos de la sociedad como seres confinados al “no ser”, establecido a partir de
la supresión de la diferencia, de lo que se piensa como ineficiente e incapaz de poder transi-

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tar por los lugares de la “normalidad”. El entorno se convierte en una especie de sujeto que
“sanciona la existencia de una falta, de un error, de una desagradable condición deficiente
[convirtiendo] la práctica cotidiana (…) en un ejercicio de malabarismo” (Ferreira, 2007: 3).
Esto es a lo que el autor denomina la singularización de la condición de discapacidad, que
involucra, necesariamente, la rememoración y puesta en escena en un espacio de determi-
nado, de un conocimiento heredado: habitus3 “respecto al sentido (…) [de la] discapacidad”
(Ferreira, 2017: 4), implicando que las acciones cotidianas estén limitadas todo el tiempo
por la reproducción constante de un habitus de la discapacidad (Ferreira, 2017: 4) al que un
sujeto está confinado a causa de un entorno que lo corrige continuamente a través de la
marginalización.

Entonces, lo que ocasiona la limitación del desenvolvimiento individual es el entorno (Fe-


rreira, 2007: 4), llevando a pensar que el discapacitado “no puede hacer [diversas cosas]; no
por su propia limitación, sino por las limitaciones impuestas” (Ferreira, 2007:4). Así es como
se establece al entorno como ente aglutinador, que funciona para la ejecución del habitus
que según afirma Ferreira, es construido teniendo como referencia a “un colectivo segrega-
do del conjunto de la comunidad, homogeneizado por su insuficiencia, su incapacidad y su
valía reducida respecto de las suficiencias capacidades y valías de la generalidad de la pobla-
ción no discapacitada” (Ferreira, 2007: 4,5). Esto nos remite a la segunda dimensión: la de la
identidad social de la discapacidad, ya que la discapacidad entonces se conforma a partir de
lo que no son los individuos que la “poseen”, se construye a partir de las diferencias existen-
tes entre estos y los “capacitados”, vinculando una identidad construida a partir de la nega-
ción y desde la inferiorización social que se da desde la comparación con lo que se supone
normal. Esto da pie para cuestionarse lo siguiente: ¿está confinada la discapacidad a ser
fruto de la anormalidad?

Así mismo, en la tercera dimensión que plantea Ferreiro, la de la identidad social de la dis-
capacidad, la discapacidad está inscrita dentro de una jerarquización social impuesta, en la
que lo discapacitado ocupa los compendios más bajos de la sociedad. La colectividad de los
discapacitados se constituye como homogénea en torno a dicha jerarquización, haciendo

3Ferreira toma prestado el concepto de habitus a Pierre Bourdieu, cuya primera aparición tiene lugar en su
obra titulada “El sentido práctico” (1991).

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que la identidad de dicha colectividad no se pueda conformar debido a que es una “multi-
forme manifestación de infinidad de afecciones particulares”(Ferreira, 2007: 8) asumidas
como una misma cosa: discapacidad. Esta también está muy afin con el discurso médico
reduccionista al que hacían referencia Mandujano y otros, que a pesar de ser la discapaci-
dad “un fenómeno social (…) [su] razón de ser está determinada por factores biológicos”
(Ferreira, 2007: 9), lo que termina siendo una de las muchas razones expuestas, para que
Ferreira afirme que el “sentido identitario de la discapacidad” (Ferreira, 2007:9) es impuesto
y definido por la sociedad.

Por otra parte, las autoras Faye Ginsburg y Rayna Rapp (2003) en Disability Worlds, nos pro-
porcionan una visión de la discapacidad distinta a las dos expuestas anteriormente, se refie-
ren a la discapacidad como “...una categoría a la que cualquier persona puede acceder a
través de envejecimiento o en un abrir y cerrar de ojos” (Ginsburg y Rapp, 2013:43). Esto
quiere decir que la discapacidad es una condición dispuesta para que casi cualquier indivi-
duo tenga acceso a ella, lo que la traslada de ser una condición de una minoría de individuos
a ser una propensión de la mayoría de la sociedad. Esta concepción de la discapacidad es
distintiva, pues aunque otros autores trataron el tema, Ginsburg y Rapp nos sitúan a todos
como propensos al deterioro de la salud y al paso de los años, lo que nos convierte en inevi-
tablemente cercanos a la discapacidad.

Entonces, las autoras proponen dos características para que los individuos sean catalogados
dentro de la condición de discapacidad: el envejecimiento y el notable deterioro de la salud.
Esto según las autoras, a pesar de ser una propensión de una mayoría de individuos, supone
el desafío de “las suposiciones de por vida, de identidades estables y normatividad” (Gins-
burg y Rapp, 2013:43), lo que indica que la discapacidad, a pesar de la normalidad de su
aparición, se piensa como una irrupción en la estabilidad de la vida de los individuos. Sin
embargo, a pesar de que lo anterior se refiere a la discapacidad como un riesgo que repre-
senta la pérdida de equilibrio individual respecto a unas expectativas de vida, “la categoría
de discapacidad tiene diferentes configuraciones en diversos marcos económicos y cultura-
les” (Ginsburg y Rapp, 2013:43), lo que quiere decir que el concepto de discapacidad no es
estático, sino que varía de una sociedad a otra.

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Reid-Cunnigham (2009), comparte esta opinión: según ella, la discapacidad puede ser leída a
través de los conceptos de estigma y de desviación: desviación porque las personas discapa-
citadas, a través de su “discapacidad”4 se alejan de las normas prevalentes y valoradas en la
sociedad, como la productividad o la excelencia. (Becker, 1983, citado en Reid-Cunnigham,
2009, p. 104). El estigma, por su cuento, se refiere a la “evocación de respuestas adversas”
(Susman, 1994, p. 15, citada en Reid-Cunnigham, 2009, p. 104), suscitadas en reacción a
esta desviación, como lo afirma Murphy: “the percieved deviance of disabled bodies can
lead to stigma and marginalization (Murphy, 1990, citado en Reid-Cunnigham, 2009, p. 104).
Según Reid-Cunnigham, el estigma está generado por el miedo asociado al hecho de que
cualquier persona puede volverse discapacitada en cualquier momento (2009, p. 106), como
lo plantean Ginsburg y Rapp.

Así, las autoras modifican la forma de pensar la discapacidad como una condición netamen-
te individual. La discapacidad para ellas deja de ser una casilla excluyente, para pasar a con-
vertirse en una condición que se vive en colectivo, más allá de los que se denominan disca-
pacitados. A partir de esto, Ginsburg y Rapp proponen el nuevo término de new kindship
imaginary, como una forma de subrayar que, por ejemplo, las familias de los discapacitados
no solo cumplen un papel colaborativo “de carne y hueso; también se involucran en actos
de imaginación cultural para abarcar el hecho de la discapacidad como parte de una narrati-
va familiar, ya sea exclusiva o inclusiva” (Ginsburg y Rapp, 2013:49). Estos “actos de imagi-
nación cultural” son formas de recreación de la idea cultural de discapacidad como una ini-
ciativa que se da desde lo familiar o desde un entorno inmediato del discapacitado, lo que
está muy afín con lo mencionado anteriormente sobre pensar la discapacidad como malea-
ble.

A partir de lo anterior, Ginsburg y Rapp, enfatizan en el hecho de la discapacidad como una


condición que a pesar de ser maleable y a la que se piensa pueden estar propensos los indi-
viduos, también es sinónimo de exclusión y como se dijo anteriormente, amenaza del rom-

4 A entender acá en el sentido inglés de “impairment”, que sería directamente ligado a un problema de fun-
cionamiento corporal o psíquico, en una idea “medical”, al contrario la noción de “discapacity”, que implica la
persona con “impairment” en su entorno y la reacción/adaptación de este (Reid-Cunnigham, 2009, p.103).

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pimiento de un equilibro social. Es por esto, que proponen la importancia de la comunica-


ción en el día de hoy para integrar a las personas con discapacidad a la sociedad, “la media
está profundamente implicada en la creación de un sentido más inclusivo de ciudadanía
para actores sociales no normativos” (Coleman 2010, Ginsburg 2012), esto implicando que
los que tienen la capacidad de transformación de la categoría discapacidad, son aquellos
individuos que si son “normativos”, lo que nos conduce, nuevamente a los planteamientos
de Ferreira (2007) y Mandujano y otros (2007).

ALGUNAS MIRADAS A LA DISCAPACIDAD: AUTORES EMBLEMÁTICOS

DISCAPACIDAD Y CUERPO: JUDITH BUTLER

Judith Butler introduce su obra Bodies that matter (2000) mencionando la imposibilidad que
le significa, para hablar del sexo, partir desde su materialidad ya que inevitablemente el
abordaje de la materialidad de los cuerpos la conducía a “un mundo que está más allá de
ellos mismos; ese movimiento que supera sus propios límites, un movimiento fronterizo en
sí mismo, parece ser imprescindible para establecer lo que los cuerpos "son"”. (Butler, 2000:
11) a partir de esto es que queremos entrecruzar los postulados de Butler en Bodies that
matter con la cuestión de la discapacidad.

Se da la posibilidad de relacionar sus postulados con los de los autores expuestos, debido a
que la discapacidad no preexiste desde unos cuerpos que son discapacitados por el hecho
de sus cualidades fisiológicas, sino que la discapacidad ha existido como el producto de la
demarcación de unos individuos que se han asumido como diferentes y opuestos a una idea
de utilidad y normalidad para la que ha funcionado un discurso médico que también ha in-
fluido en su interiorización social. La afirmación de Butler implica que cuando se aborde la
discapacidad haya un desprendimiento del cuerpo discapacitado como primera instancia
para abordarla, ya que se evita la biologización y mirada reduccionista del fenómeno, mira-
da que deja por fuera las razones de la existencia de la discapacidad como realidad social y
como idea que se vale de unos cuerpos para poder funcionar y que así mismo se materializa
en ellos.

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Butler busca entender la materialidad de los cuerpos como una que no es construida, sino
que es el resultado de unas “normas reguladoras del "sexo" [que] obran de una manera per-
formativa” (Butler, 2000: 18), esta forma performativa consiste en la “práctica reiterativa y
referencial mediante la cual el discurso produce los efectos que nombra” (Butler, 2000: 18)
lo que quiere decir que la materialidad de los cuerpos tiene que ver con un efecto lingüístico
de nombramiento, dentro el cual los cuerpos son establecidos y constantemente controla-
dos en función de la forma- nombre que se les da. Esto hace alusión a los términos inválido
(no válido), válido y discapacitado (poco o menos capacitado) que nombran a los sujetos
según una comparación de sus cuerpos con una idea social de “normalidad”, por ejemplo,
“el minusválido (…) se sale de la norma” (Mandujano y otros, 2007: 944), el válido es útil
para desenvolverse en los ámbitos social y laboral; y el discapacitado, no puede tener llevar
a cabo sus actividades cotidianas autónomamente.

Finalmente, Butler plantea el proceso de materialización como “efecto del poder” (Butler,
1993: 18), un poder que regula a través de las prácticas performativas y establece la posi-
ción de los individuos en la sociedad. Estos, adoptan “una norma corporal, no como algo a lo
que, estrictamente hablando, se somete[n], sino, más bien, como una evolución en la que el
sujeto (…) se forma en virtud de pasar por ese proceso de asumir un sexo” o en este caso un
cuerpo capacitado o no. Un efecto del poder entonces son los cuerpos “anormales” a los
Butler se refiere como “impensables, abyectos, invivibles” (Butler, 1993: 14) que funcionan
como paralelo de los cuerpos discapacitados, que a pesar de no cumplir con la norma, son
regidos desde ella como unos cuerpo heterónomos (Ferreira, 2007: 1,2).

CUERPOS Y CAPITALISMO MODERNO: MICHEL TAUSSIG

En su artículo “La bella y la bestia” (2008), Taussig reconstruye la historia de la violencia en


Colombia exponiéndola a través de la cirugía estética. Demuestra como un acto tan personal
con hacerse una operación de aumento de senos está lleno de unas dinámicas sociales pro-
fundas que escapen a los individuos. En este sentido, la discapacidad no es tan lejana: si
puede ser vista como una característica personal, la discapacidad es socialmente construida

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y tiene orígenes profundas, como lo hemos visto en el estado del arte. Además, “la discapa-
cidad se ha personalizado (individualizado) como un problema que requiere tratamiento
para corregir el déficit fisiológico” (Arruyo, 941), al igual que la belleza. Pero también que-
remos acá introducir el tema de las prótesis como objetos personales llenos de una historia
social, de valores, de representaciones, y de prácticas a su alrededor, que sean económicas,
políticas o culturales. En efecto, creamos que la idea detrás de las prótesis, si de un lado
parte de una búsqueda de eficacidad, también está impregnada de un estándar de belleza
contemporáneo – e histórico- que guía nuestras concepciones de un cuerpo que atrae, o
que al menos sea “normal”. En este sentido, podemos afirmar que la discapacidad, y sobre
todo los cuerpos discapacitados, están “definida[os] en función de una norma, de lo “nor-
mal”, y así se construye[n] como una alteridad “negativa”, que no cumple con estas funcio-
nes “normales” (Reid-cunningham, 100-101).

Un ejemplo extremo de esta construcción de alteridad negativa es el de las “Ugly laws” (Phi-
lo, 2012). Las Ugly Laws son una legislación, presente en varios países5 entre 1700 y 1970,
entre cuales Estados Unidos (país en cual la autora hizó su investigación), que consideraba
ilegal que cualquier persona que estaba enferma, lesionada, mutilada o deformada de cual-
quier manera que la podría convertir en un objeto antiestético o asqueroso, se exponía a la
vista del público. Este punto nos ayuda a entender la “discapacidad” desde otro punto, ex-
tremo, que define al otro como fuente de asco por ser diferente. En el caso preciso de las
prótesis, esta idea “visual” nos permite cuestionar el lado de fascinación mórbida que puede
existir por un moñón, y las miradas cotidianas hacía él, que explica en parte el uso de próte-
sis, en este caso para esconder algo considerado como “feo, insoportable”.

A este estado del trabajo, podemos evocar otra vez nuestra pregunta de investigación, ¿có-
mo las prótesis de superhéroes para niños fabricadas por Fabrilab construyen un sentido de
la discapacidad e integran valores del contexto social, cultural, económico y político?, y pre-
cisar un poco lo que entendemos por “contexto social, cultural, económico y político”, tér-
minos que emergen de un ejercicio de pensamiento hipotético sobre que son las cosas que

5 Como Germania, Filipinas, Corea, Britania, etc.

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se pueden leer a través del objeto prótesis, tomado como el resultado de varios procesos,
que justamente son “sociales, culturales, económicos y políticos”.
Por contexto social, nos referimos al hecho de que las prótesis son unos objetos que reflejan
una voluntad de “normalización”, tanto al nivel social como estético, como lo hemos visto
arriba. Así mismo, reflejan cuáles normas de belleza están en vigor en la sociedad en este
momento.
Por el contexto cultural, queremos evocar el hecho de que unas prótesis con diseños de su-
perhéroes muestran una integración de ciertos códigos culturales, quienes reflejan valores
morales contemporáneas como la superación, la excelencia, el hecho de diferenciarse de los
demás, etc. Niños que antes estaban mirados por su “falta” de algo, ahora pueden generar
envidias por tener “algo más” que los demás. Si el criterio de diferenciación se vuelve positi-
vo al lugar de negativo, estos niños todavía pueden estar considerados como “distintos”.
Al nivel económico, el acceso a unas prótesis buenas, y que parecen lo más a un miembro
real, no es para cualquier persona, dado que estas prótesis son muy caras. Así, poblaciones
pobres se vuelven aún más estigmatizadas, por el hecho de ser un discapacitado pobre. Ahí
notamos la manera en cual las identidades se cruzan y se superponen, como en el caso del
género que se mezcla con la raza, la edad, etc.
Por fin, hablando del contexto político, queremos introducir la idea que en un país que ape-
nas “emerge” de un conflicto armado que ha dejado muchísimas personas heridas, y tal vez
con necesitad de una prótesis, nos parece interesante que Fabrilab trabaja sobre todo en las
ciudades (Bogotá, Medellín y Cali), con personas que han sufrido de un accidente y majore-
ramente con personas que han nacido sin un miembro. Lo hablemos con ellos, y la respues-
ta es qué no hay manera de propagar la información de su existencia en las zonas más toca-
das del país, dónde tal vez se necesitaría lo más, aunque no existen cifras que reportarían el
nombre de personas heridas o amputadas. Así, por culpa de falta de infraestructuras del
estado colombiano, que el mismo podría ser calificado de discapacitado, o amputado de
ciertas partes, en las cuales no tiene ni acceso ni control, esta iniciativa de prótesis tiene un
alcance y un público bastante limitado.

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ALGUNAS MIRADAS SITUADAS: ESTUDIOS DE CASOS

LA DISCAPACIDAD DESDE PERSONAS DISCAPACITADAS

Robert Murphy es un antropólogo que se ha vuelto progresivamente paralizado, y qué ha


escrito un libro (The Body Silent, 1990)6 sobre el proceso de volverse discapacitado, y la se-
ria de rituales de liminalidad por cuales ha pasado, que para él son un estado de transición
entre el mundo de los capacitados y el de los discapacitados, tiempo caracterizado por la
ambigüedad (Murphy, 1990, citado en Reid-cunningham, 2009, p. 106), en cual la identidad
de discapacitado cubre poco a poco la multiplicidad de otras identidades:

“A serious disability inundates all other claims to social standing, relegating to sec-
ondary status all the attainments of life ... It is not a role; it is an identity, a dominant
characteristic to which all social roles must be adjusted” [Murphy, 1987,p. 106, cita-
do en Goldin y Scheer, 1995, p. 1443).

Murphy afirma también que la “condición de discapacitado” es un hecho puramente social.


Da el ejemplo del dolor o de las deformaciones que pueden ocurrir en los cuerpos de los
deportistas de alto nivel, que suelan ser similares a las de una persona con discapacidad. Sin
embargo, un deportista tiene el estatus contrario al de una persona discapacitada, es visto
como una persona “surcapacitada”. Así, para él, la discapacidad es definitivamente social:

The disabled's condition is "social, for no matter who we are or how we got into our
unenviable situation, the able-bodied treat the physically handicapped in much the
same way. Disability is defined by society and given meaning by culture; it is a social
malady" (Murphy, 1987, p. 4, cited in Hirschfeld, 1989, p. 276).

Peace, profesor de sociología paralizado, y por lo consecuente en silla con ruedas, comparte
la misma opinión que Murphy sobre la construcción esencialmente social de la discapacidad.

The inability to walk and concomitant physical problems associated with paralysis are
minor problems in comparison to the social implications of disability. It is these social

6Por lástima, no hemos podido encontrar el libro original de Murphy, así que hemos trabajado esta parte
desde fuentes auxiliares como revistas de lecturas o partes de artículos sobre discapacidad que evocan a
Murphy.

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obstacles that I have spent the better part of my life trying to understand, that is to get
people to look past my wheelchair and see the individual sitting in it. (Peace, 2001, p.
11).

Él cuenta cómo la mirada de la gente ha cambiado de enfoque después que haya tomado la
decisión de dejar crecer su pelo:

Since my hair has grown long the stigma of my disability has been masked. I say
masked for I am still disabled and that fact remains unchanged. What has changed is
the direction of society's gaze. Rather than looking down upon my body sitting in a
wheelchair my long hair seems to be near irresistible to stare at.

Así, según él, la discapacidad puede ser vista como una “alteración del cuerpo” que transige
las normas sociales en vigor, como lo son los tatuajes o los piercings en ciertos círculos so-
ciales de Estados-Unidos en los años 2000.

METODOLOGÍA
Hemos visto cómo desde la antropología el abordaje de la discapacidad no se limita a ser un
análisis unilateral de la misma, ya que se evidencia que no es producto simplemente de un
discurso médico que a través de su nombramiento la crea. La discapacidad se construye
desde ámbitos económicos, políticos, sociales, corporales, etc, lo que la convierten en una
categoría, concepto, término o identidad que se conforma desde varios focos, llevándonos a
pensar en un primer momento, que existen varios sentidos de la discapacidad y varios signi-
ficados del ser discapacitado.

Por otro lado, en un segundo momento, ya habiendo ahondando más en el tema de la dis-
capacidad, encontramos que a pesar de la no unilateralidad de su conformación, la mayoría
de las veces se imprime sobre los llamados discapacitados un significado de la discapacidad
que tiene que ver con la inferioridad y “anormalidad”. Esto hace que, a pesar de que los
discapacitados sean sujetos con agencia, se les termine imponiendo un deber ser de la dis-
capacidad, o como lo llamaría Ferreira (2007): un habitus de la discapacidad. Esto supone

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una problemática y es que la multiplicidad de lugares a través de los cuales se le da signifi-


cado a la discapacidad, terminan funcionando como refuerzo de un discurso predominante
del discapacitado como ser inferior y poco apto para desenvolverse en la sociedad, lo que
nos llevó a la pregunta: ¿los sentidos de la discapacidad tienen como punto de partida la
inferiorización del discapacitado?. Podemos traer a colación a partir de esta pregunta el pa-
radigma del “déficit” que mencionan Mandujano y otros (2007) donde se empieza a norma-
lizar al discapacitado solo a partir de su sometimiento a tratamientos rehabilitatorios, pero a
través de estos ¿se le da lugar al surgimiento de un nuevo sentido de la discapacidad?, ¿se
les asume realmente como individuos capaces e iguales a los “no discapacitados”?

Haraway nos proporcionó otro punto de vista respecto a lo anterior, ya que gracias al entre-
cruce entre su postulado de lo cyborg como metáfora que busca romper con las categorías
dicotómicas que funcionan para clasificar, con nuestras cuestionamientos sobre otras for-
mas de discursos de la discapacidad, podemos entender que, el uso de prótesis para disca-
pacitados, más allá de ser simplemente la integración de cuerpo y tecnología, a partir de lo
cyborg, podría ser una manera de reformular la idea misma de discapacidad.

Esto nos dio luces sobre la importancia de situar la discapacidad en el sistema capitalista
actual que atraviesa nuestras realidades. Ya que pudimos ver desde Taussig (2008) que este
sistema supone una estandarización y búsqueda de clasificación de los individuos que com-
ponen las sociedades, unos estándares que evalúan la productividad de un individuo, más
allá del ámbito laboral (Mandujano y otros, 2007). Lo que nos lleva a pensar en que los dis-
capacitados no son realmente incapaces, sino que la razón de su negación y de su determi-
nación como discapacitados, tiene que ver con su poca cabida en un estándar clasificatorio
capitalista.

A partir de la posibilidad de ahondar en las formas de entender la discapacidad en relación


con los factores ya expuestos, queremos explorar el caso particular de Fabrilab, una corpo-
ración de empresas que fabrica prótesis para niños con impresoras 3D, con la idea de ense-
ñarle, a los niños que lo prefieran, a fabricar sus propias prótesis e impresoras. Mediante el
análisis de una entrevista; la información recogida gracias a nuestra asistencia a una entrega

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de prótesis y su información disponible para el público a través de plataformas como


YouTube y Facebook, queremos ver ¿desde dónde esta corporación habla y actúa?, es decir,
¿cómo considera la discapacidad y cómo construye “soluciones al problema”, con la ayuda
de nuevas tecnologías?, ¿Cuáles son los valores y representaciones incorporadas en las pró-
tesis? ¿Cómo la sociedad “capitalista” actual se encuentra (o no) reflejada en estos objetos?,
para poder llegar a nuestra meta principal que es: ¿Cómo las prótesis de superhéroes fabri-
cadas por Fabrilab construyen un sentido de la discapacidad e integran valores del contexto
social, económico, político y cultural?

El empleo de las técnicas mencionadas como camino para llegar al abordaje de nuestra pre-
gunta, se debe a que creemos que Fabrilab a través de sus plataformas, manifiesta los valo-
res, los fines y un discurso integrado con la discapacidad. Unas hacen más énfasis en uno o
unos de estos aspectos mencionados que en otros. Por ejemplo, la página de Facebook es el
escenario en el que se muestra más explícitamente cómo el discurso sobre discapacidad y
los valores impresos en las prótesis pueden cambiar o materializarse a través de la “confron-
tación” con los niños discapacitados, documentada a través de videos y fotos cuando hacen
la entrega de dichos artefactos.

Por otra parte en Youtube, en el canal oficial de Fabrilab nos funcionó para evidenciar que
los contenidos de los videos mayoritariamente tiene que ver con la influencia de tecnologías
en la creación de las prótesis y la falta de mención que se hace de la condición de discapaci-
dad de los niños que llegan a Fabrilab para solicitar la fabricación de una prótesis. Esta se
divulga como accesible y como herramienta de empoderamiento de los niños. De un empo-
deramiento social, que tiene que ver con la forma de la prótesis y el rompimiento de la im-
posibilidad de poder acceder a ella, implicando un empoderamiento físico o emocional.

Finalmente, la entrevista hecha a Yusef Muñóz, gerente general de Fabrilab, por ejemplo,
pudimos darnos cuenta de que se hace énfasis en la exposición de unos fines a los que quie-
ren llegar con la hechura de las prótesis, a partir de una inconformidad respecto a cuestio-
nes de desigualdad social y económicas que limitan el accesos del niño a una prótesis estan-
dar. Una prótesis que es de un precio mucho más elevado y de un peso que no es propor-

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cional al cuerpo del niño, lo que evidencia el desinterés por la búsqueda de una verdadera
comodidad del niño, para que la prótesis, en vez de limitarlo por sus incongruentes propor-
ciones, se convierta en una aliada y no es una discapacitadora.

PRESENTACIÓN DE NUESTRO CASO: FABRILAB


Fabrilab es una corporación sin ánimo de lucro, fruto de la unión de tres empresas: Give me
Five, Tarragonas Nuevas Tecnologias y Realizar 3D. Las principales cabezas de la corporación
son cuatro, que desde campos disciplinares muy diferentes aportan a que las prótesis de
miembros superiores para niños discapacitados puedan construirse. Yusef Muñoz, quien nos
concedió una entrevista, por ejemplo, es el director general de Fabrilab y el encargado de la
construcción de varios tipos de máquinas, dentro de ellas las impresoras 3D con las que se
imprimen las piezas de las prótesis. Christian Silva y Antonio pulido se encargan del desarro-
llo de nuevas tecnologías a través de la profundización investigativa en proyectos que hasta
ahora han llevado a cabo en área de biomédica. Y Wilmer García es el artista plástico que
diseña, pinta y personaliza las prótesis.

Es importante mencionar, primero, que todo el material empleado para la fabricación de las
prótesis es reciclado. Cada vez que la factura de algún objeto falla, y por una u otra razón
tienen que desechar material, lo almacenan y lo envían a una empresa que lo muele y lo
convierte nuevamente en material usable para la creación de prótesis. En segundo lugar,
según la entrevista sostenida con Yusef Muñoz y la revisión de los videos sobre la corpora-
ción, vimos que Fabrilab tiene como unos de sus fines poder facilitar el acceso de cualquier
persona a nuevas tecnologías, gracias a que enseñan, por ejemplo a los niños a los que les
construyen prótesis, cómo se diseñar e imprimir las prótesis. Nos contaron que a futuro
quieren enseñarles también cómo construir sus propias impresoras 3D, para que puedan
hacer las prótesis desde la casa, todo esto teniendo como uno de los fines la búsqueda de
una reducción de desigualdades representada en las diferencias de acceso que se tiene tan-
to a nuevas tecnologías como a las prótesis según una posición socio-económica. Por ejem-
plo, Yusef expresaba que con las impresoras 3D, cualquier pieza puede ser fabricada, lo que
ayudaría a la reducción de la compra de objetos por piezas dañadas. En tercer lugar, las pró-

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tesis dadas a los niños discapacitados no son cobradas, sino que se entregan gratis o pagan-
do muy poco (dependiendo de la capacidad económicas de los acudientes de los niños),
gracias a un programa de donaciones que ha desarrollado Fabrilab, lo que una vez más per-
mite la reducción de la brecha de quién puede adquirir o no las prótesis.

FABRILAB Y SUS DISCURSOS SOBRE LA DISCAPACIDAD


Ya entendemos que la discapacidad tiene un sentido limitador que encasilla a los individuos
dentro de términos como “incapacidad”, “invali-
des”, etc, a partir de unas características que se
leen como poco frecuentes (Mandujano y otros,
2007). Sin embargo, dado que queremos entender
el discurso de discapacidad que desde las prótesis
tiene la industria Fabrilab, cabe aclarar que a partir
de los hallazgos, como ya se expresará a continua-
ción, no podemos pretender establecer que de
parte de esta industria existe el uso de un solo dis-
curso sobre la discapacidad. Más bien, nos dimos
cuenta de que existen varios discursos sobre la
misma. Es por esta razón que este corto esbozo
sobre estos discursos va a estar planteado de la
siguiente manera: las prótesis vistas no necesa-
riamente como objetos para “discapacitados”; el
empoderamiento y la discapacidad y; la discapaci- Figure 1: Imagen sacada del perfil Facebook
de Fabrilab
dad, un algo que se construye desde una posición
económica.

¿PRÓTESIS PARA DISCAPACITADOS?


Al llegar a Fabrilab, en la visita que hicimos para presenciar la entrega de prótesis, pensamos
que estas eran asumidas como objetos para uso exclusivo de niños discapacitados, unos
“discapacitados” entendidos desde su falta de algún miembro del cuerpo, que les implicaba

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una limitación cotidiana. Esto explica de antemano nuestra mirada reducida sobre la disca-
pacidad, ya que nos confinaba a pensarla como la ausencia de un algo físico, de un algo tan-
gible, de un algo que se ve. Pero, ¿realmente la discapacidad era eso que pensábamos?.
Ahora sabemos que no, que es algo que trasciende lo físico desde muchos puntos de vista y
en ese sentido Fabrilab fue crucial porque juega con y confronta este discurso que asume la
discapacidad como sinónimo de ausencia (de alguna parte del cuerpo), pero sin dejar que
alimente el argumento de los discapacitados como incapaces.
De parte nuestra sí había una biologización de la discapacidad que reproducía la negación
de la capacidad de unos individuos que en este caso eran niños, porque pensábamos que las
prótesis mejoraban su calidad de vida al permitirles autonomía. Pero ¿qué pasa cuando
algunos niños a los que se les dan las prótesis, sin necesidad de usarlas pueden llevar a cabo
sus “tareas cotidianas” con completa normalidad?, en este caso ¿en qué se convierte la dis-
capacidad?. Esto ocurre cuando existe un cambio de significación de las prótesis de super-
héroes. El niño la puede ver la prótesis como juguete que se convierte en herramienta o la
puede ver como una prótesis que reemplaza su parte faltante:

En el caso de Edwin Jesús, para él es una herramienta. Es una herramienta más. ¿Por
qué?, porque él, ya solo se puede amarrar los zapatos, se puede alimentar...lo que
quieras. Lo que esa es que con esto va a poder hacer cosas que no podía hacer más,
entonces no lo sustituye, sino que es una herramienta.
(Yusef, comunicación personal, 2018).

Este reconocimiento que se hace desde Fabrilab de los usos de la prótesis vincula el fran-
queamiento de la idea canónica de la discapacidad, ya que se sale de la atribución al disca-
pacitado de una identidad en negativo “una identidad excluyente y marginalizadora. Es una
no-identidad. Es la identidad de la insuficiencia, la carencia y la falta de autonomía.” (Ferrei-
ra, 2007: 6). Fabrilab no asume de antemano a los niños discapacitados como “poco capa-
ces” (Mandujano y otros), sino que ellos son capaces de establecer las prótesis como obje-
tos que dependen del uso autónomo que los niños le quieran dar, bien sea como herramien-
ta-juguete o como miembro.
Por otra parte, esta idea de la discapacidad canónica continúa también presente en Fabrilab,
porque se tiene como punto de partida el cuerpo para establecer a los niños discapacitados

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(como se ve en esta imagen extraída de su página oficial de Facebook). Esto no es necesa-


riamente problemático, porque ¿cómo se daría entonces la materialización de la idea de
discapacidad?. Fabrilab evidencia esta forma de relacionar discapacidad y cuerpo al plantear
la forma de concepción de la prótesis como dependiente especialmente de dos “tipos” de
casos:
Por lo general los chiquis lo ven como un juguete y aprovechamos que lo usen así pa-
ra que puedan hacer rehabilitación. Ya hay chicos como Brayan de 15 años que son
conscientes de que eso es una prótesis. ¿Sí?, entonces para él eso fue una ampu-
tación hace seis meses, entonces para él va a ser un poco complicado. Sí o sí tiene
que estar con un psicólogo, con acompañamiento. Tienen que hacer rehabilitación y
pues... (Yusef, comunicación personal, 2018).

Es el de un niño que desde muy pequeño crece con un cuerpo “anormal”, es decir “discapa-
citado”, al que está acostumbrado y con el que se ha relacionado durante mucho tiempo; y
el de un niño cuya relación con su cuerpo “normal” fue corrompida por un accidente o suce-
so que generó su modificación corporal, situándolo socialmente y haciéndolo autosituar en
la categoría de discapacitado. El segundo niño supone dos procesos de materilización corpo-
ral, uno en el asume un cuerpo “capacitado” mediante prácticas performativas, “práctica[s]
reiterativa[s] y referencial[es] mediante la[s] cual[es] el discurso produce los efectos que
nombra” (Butler, 2000: 18) y el otro que a través de las mismas prácticas asume uno de los
cuerpos “impensables, abyectos, invivibles” (Butler, 1993: 14)., lo que implica que la per-
cepción del segundo cuerpo va a tener interiorizada unan construida del cuerpo con ausen-
cia y una discapacidad limitadora.

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¿EL EMPODERAMIENTO PARA MODIFICAR A LA DISCAPACIDAD?

Figure 2: imagen sacada del perfil Facebook de Fabrilab

Las prótesis con diseños de superhéroes, como veremos en algunas imágenes extraídas de
Facebook y en la entrevista hecha a Yusef, son construidas con la idea “empoderamiento”
que tiene dos acepciones. Una acepción que refiere a la misma personalización de las próte-
sis con el diseño específico de un personaje ficticio que representa “poderes” suprahuma-
nos y otra acepción que vincula una capacidad rehabilitadora del objeto en la que el niño
además de sentirse “como un superhéroe”, tiene la capacidad de hacer lo que quiera con su
propia transformación gracias a que tiene el conocimiento de cómo pasar de diseñarse una
prótesis personalizada a modificarla y hacerse otra según sus necesidades o gustos:

Un empoderamiento y es tan real que ellos creen ser el personaje. lo que ocurre que
los niños, muchos, de los más pequeños, se creen el cuento digámoslo así de que son
un superhéroe y lo ven como un juguete. (Yusef, comunicación personal, 2018)

Así es como el concepto de lo Ciborg al que hace referencia Haraway (1984) tiene aplicación
en lo que sucede con los niños y sus prótesis. Si las prótesis se convierten en juguete o no,
no hay que olvidar el hecho de que el que sean de superhéroes modifica la forma en la que
existe un relacionamiento con ellas. De todas maneras, Fabrilab espera que los niños se em-
poderen y sean algo diferente a lo que eran antes del uso del objeto. Donna Haraway en El
manifiesto cyborg asegura que las tecnologías expresan unas relaciones de las que son fru-
to, pero que las tecnologías deben verse también como capaces de producir significados
(Haraway, 1984: 22).

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El ser humano pasa a convertirse en un


cyborg “un organismo cibernético, un
híbrido de máquina y organismo, una
criatura de realidad social y también de
ficción” (Haraway,1984: 1) y el objeto, la
tecnología integrada al cuerpo, en este
caso la prótesis, llega a convertirse en
objeto que por antonomasia implica una
nueva significación de lo que ser hu-
mano implica. Se pasa de ser un humano
“discapacitado” a un super humano, o
un humano superhéroe, lo que estable-
ce que Fabrilab busca la inversión de la
Figure 3: Imagen sacada del perfil Facebook de Fabrilab discapacidad y capacita a los niños para
que se autoperciban como no inferiores.

Haraway asegura que “el mito del cyborg trata de fronteras transgredidas, de fusiones po-
derosas y de posibilidades peligrosas que gentes progresistas pueden explorar como parte
de un necesario trabajo político” (Haraway, 1984:8), entonces, más allá de ser un simple
fusión tecnología-cuerpo, la modificación de la discapacidad no se da hacia una “capacidad”
expresada en la idea de superhéroe. La discapacidad se modifica, pero la prótesis sigue
construyendo a un niño que es visto como diferente, un niño que busca acercarse, en pala-
bras de Haraway, a un “mito”, que a pesar de todo transgrede fronteras y tiene un sentido
político, que hace lo lleva más allá de las “limitaciones impuestas” (Ferreira, 2007:4) que
implica el establecimiento como discapacitado.

Por otra parte, Fabrilab busca que la idea estática de cuerpo discapacitado sea movible.
Esto nos conecta con los postulados de Ginsburg y Rapp (2003), que se refieren a una disca-
pacidad que a pesar de implicar “suposiciones de por vida, de identidades estables y norma-
tividad” (Ginsburg y Rapp, 2013:43), es maleable. Los niños eligen cambiar de súper héroe o

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modificar su prótesis gracias a que Fabrilab les enseña a cómo hacerlo por ellos mismos,
generando que su relación con el entorno sea controlada por unas especificaciones de la
fabricación de sus prótesis:

Entonces ellos un año son Batman, el otro año son Spiderman o en un momento da-
do quieren hacer una mejora, porque ellos saben más de eso que nosotros...nosotros
solamente cumplimos las órdenes de ellos. Entonces dices como "no, mira, yo quiero
montar bicicleta y necesito que tenga más agarre". Entonces pues el ya estaría en ca-
pacidad de hacerse un alargamiento de dedos o hacerse una adaptación...lo que se
les dé la gana... (Yusef, comunicación personal, 2018)

En este sentido las prótesis expresan un cambio respecto a la discapacidad, ya que para el
discapacitado el entorno es el que “sanciona la existencia de una falta, de un error, de una
desagradable condición deficiente” (Ferreira, 2007: 3), haciéndolo entrar en un habitus de la
discapacidad (Ferreira, 2007) que de antemano lo hace actuar como inferior y no le permite
desenvolverse. A través de las prótesis el niño puede decidir qué tipo de uso hace de su en-
torno, pudiendo “entrar y salir” constantemente de su condicionamiento como discapacita-
do al poder hacer cosas que antes no podía “no por su propia limitación, sino por las limita-
ciones impuestas” (Ferreira, 2007:4)

LA DISCAPACIDAD, UN ALGO QUE SE CONSTRUYE EN UN CONTEXTO ECONÓMICO


Como se expuso desde Ferreira, la discapacidad funciona para situar a sus usuarios en los
compendios más bajos de la sociedad, “de la estructura social” (Ferreira, 2007: 11) y esto se
relaciona con los postulados de Philo (2012), ya que desde las “Ugly Laws”, unas reglas que
establecían el rechazo de la gente “desagradable” y fea, se marginalizaba mirando a una
norma de lo bello que debía ser cumplida. Fabrilab también expone que la discapacidad fun-
ciona de la misma manera. El uso de prótesis feas, como las que en vez de manos tienen
garfios (que las conocimos a partir de las conversaciones sostenidas con Yusef), hace que
exista un afianzamiento de la discapacidad de los niños, generando que sean rechazados. La
fealdad es leída desde la conformación corporal en la que participa la prótesis.

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A partir de esto Fabrilab afirma que la belleza y fealdad de las prótesis depende de la posi-
ción socio-económica de los individuos discapacitados, ya que fuera de Fabrilab una prótesis
más “bella” y con más posibilidades de movimiento cuesta mucho más que una prótesis que
es muy pesada y de un aspecto no muy llamativo. Esto nos lleva a pensar que el ser discapa-
citado termina siendo algo que también depende de la capacidad adquisitiva que se hace
importante dentro de nuestra sociedad capitalista, lo que se conecta con los planteamientos
de Taussig sobre la belleza (2008), ya que llegar a lo “bello” está atravesado por las mejoras
a las que se pueden acceder a través de la capacidad de consumo que se tenga.

En el video “Líderes NTN24 FABRILAB” encontrado en la plataforma de Youtuve, se muestra


el caso de Cindy, una niña que usaba las prótesis de garfios mencionadas, implicándole re-
chazo de sus compañeros del colegio y su sentimiento de inferior y “fea”. Fabrilab actúa en
contra de esta forma de establecer individuos discapacitados, ya que las prótesis que fabri-
can no son cobradas, sino que son donadas y por el contrario de las prótesis más económi-
cas encontradas en el mercado, las de super héroes son mucho más “bellas”, lo que hace
que discapacidad y fealdad deje de ser un sinónimo de pocas posibilidades de adquisición.

CONCLUSIONES
A partir de lo anterior podemos ver que Fabrilab desde las prótesis construye discursos va-
riados sobre la discapacidad que no necesariamente están inscritos en esta como una cate-
goría, concepto o término, que entiende a los individuos discapacitados como inferiores.
Fabrilab, asume a los niños para los cuales diseña las prótesis, como niños capaces y autó-
nomos. Sin embargo, su mirada de la discapacidad está permeada por valores sociales, en la
medida en la que está presente el postulado que entiende la discapacidad desde unos cuer-
pos que presentan ausencia de alguna parte. Estos mismos valores sociales son los determi-
nantes para que las imágenes con las que se elige construir el empoderamiento de los niños
a partir de las prótesis sean las de superhéroes.

De la misma manera, los valores políticos presentes en las prótesis son la búsqueda de des-
estabilización de la posición que tienen en la sociedad los individuos discapacitados. Es una
acción política el enseñar a los niños a no ser dependientes de un entorno que los limita y

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busca imponerles un habitus de la discapacidad. Los niños son capaces de cambiar su posi-
ción en el entorno a partir de la adaptación de las prótesis. Finalmente, se pudo ver que las
prótesis permiten ver desde un punto de vista económico cómo se da la relación entre be-
lleza y discapacidad según la una capacidad de consumo.

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