Tema 10
Tema 10
Tema 10
Evaluación e intervención
psicológica en contextos
de cuidado familiar de
personas mayores
dependientes
Índice
Esquema 3
Material de estudio 5
10.1. Introducción y objetivos 5
10.2. Relevancia del problema 6
10.3. Consecuencias físicas y mentales del cuidado de
personas con demencia: modelo de estrés y
afrontamiento 8
10.4. Evaluación de los cuidadores 14
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A fondo 41
Test 42
Esquema
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Ana es una mujer de 45 años que se dedica al cuidado de su padre de 78 años, que
padece una demencia tipo alzhéimer. Ana realiza actividades de cuidado que incluyen
aseo, ayuda para vestirlo y para el movimiento a diferentes lugares (por ejemplo,
para pasar de la cama a la silla, para caminar, etc.) así como el control y supervisión
de la medicación que ha de tomar (ya que su padre suele estar desorientado y tener
dificultades para recordar cualquier información), y el manejo de reacciones
inadecuadas de incontinencia, agitación y agresividad. Ana refiere sentirse desde
hace unos meses con malestar general, como agotada y «decaída», preocupada y sin
tiempo para realizar otras actividades familiares y de ocio por dedicarse al cuidado
de su padre.
A lo anterior hay que añadir que la casi inexistencia de recursos sociales y sanitarios
en nuestro país para ayudar a las personas con demencia y a sus familias contribuye
a dibujar un panorama preocupante y alarmante que, como se verá a continuación,
tiene sus principales efectos sobre la figura del cuidador familiar.
000 de personas con demencia (Pedro-Cuesta et al., 2009). Dado que se estima que
la cantidad de personas con demencia se duplica cada veinte años, se puede
considerar que, en 2025, habrá en nuestro país, al menos, 1 200 000 cuidadores
familiares de personas con demencia.
Supervisión general.
Ayuda en actividades básicas de la vida diaria (aseo o alimentación).
Ayuda en actividades instrumentales de la vida diaria (manejo del dinero).
Cuidados médicos (adherencia a tratamientos farmacológicos).
Ayuda en transferencias (caminar, entrar y salir de la cama, etc.).
Manejo de síntomas conductuales y psicológicos de las demencias (repetición de
preguntas, tristeza, agitación, incontinencia, etc.).
Gestionar recursos de apoyo con servicios sociales y sanitarios.
Gestiones administrativas (papeleos, lucha con la administración, etc.).
Un largo etcétera.
No es difícil imaginar qué sería de nuestras vidas si tuviéramos que destinar noventa
horas semanales (catorce diarias) al cuidado de un familiar enfermo de demencia. Sin
duda, se ven afectadas áreas personales (relación de pareja, relaciones familiares,
etc.), áreas sociales (relaciones de amistad), el bienestar (descanso, sueño, ejercicio
No hay que olvidar, por último, el limitado o casi inexistente apoyo del Estado a las
familias con familiares dependientes. El número de recursos disponibles para las
familias se ha reducido o casi desaparecido en los últimos años, haciendo que la
conocida como «ley de la dependencia» carezca de poder de acción.
Tristeza/depresión.
Ansiedad.
Estrés.
Culpa.
Ambivalencia.
Incertidumbre.
Evitación de sentimientos y emociones propias.
Limitada activación conductual.
Crecimiento o desarrollo personal interrumpido.
Sin embargo, aunque una gran mayoría de las personas cuidadoras sufre
consecuencias negativas asociadas al cuidado, no todas las sufren con la misma
intensidad e, incluso, algunos cuidadores encuentran aspectos positivos relacionados
con el mismo (Cohen, Colantonio y Vernich, 2002). El por qué ocurre esto puede
explicarse con base en el modelo teórico que más apoyo empírico ha recibido en el
De acuerdo con este modelo, que se ilustra en la figura 1, los estresores no causan
directamente consecuencias negativas, sino que existen diferentes variables que
pueden influir positiva o negativamente en el efecto de los estresores sobre el
malestar.
Contexto
sociodemográficos. Así, por ejemplo, es conocido que las mujeres muestran más
sintomatología depresiva y ansiosa que los hombres.
Así, por ejemplo, para nadie resulta agradable ser dependiente de otros para las
actividades básicas o instrumentales de la vida diaria. Sufrir esta tragedia puede
tener efectos importantes sobre la sintomatología depresiva, ansiedad o ira de la
persona que la padece.
Por otra parte, son muchas las variables que pueden actuar como amortiguadoras o
potenciadoras del estrés. Las variables amortiguadoras más estudiadas son el apoyo
social y la activación conductual (por ejemplo, realización de actividades de ocio).
Algunas estrategias de afrontamiento centradas en los problemas actúan también
como amortiguadoras.
Consecuencias físicas: el cuidado tiene efectos significativos sobre la salud (en las
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Como se ha señalado en el epígrafe anterior, son muchas las variables que pueden
influir sobre la salud física y psicológica de los cuidadores. A continuación, se
describen algunas de las variables principales sobre las que existe evidencia empírica
de su influencia, tomando como referencia las dimensiones propuestas por el modelo
de estrés y afrontamiento.
Factores culturales
Familismo
El familismo hace referencia a una fuerte identificación y apego de las personas con
sus familias (nuclear y extensa) y a fuertes sentimientos de lealtad, reciprocidad y
solidaridad entre los miembros de una misma familia (Sabogal, Marín, Otero-
Sabogal, Marín y Perez-Stable, 1987).
La mayoría de lo que hace una hija o un hijo debería ser para agradar a sus padres.
Las personas deben avergonzarse por las cosas malas hechas por sus hermanos o hermanas.
Motivos Ejemplos
Machismo
El machismo, sin duda, es otra variable que puede tener importantes repercusiones
en el cuidado. Así, por ejemplo, tal y como señalan Perrin et al. (2015), el machismo
puede llevar a que los hombres desarrollen estrategias de afrontamiento
desadaptativas como, por ejemplo, no informar de problemas de salud o no pedir
ayuda.
De la misma forma, las culturas machistas, como la española, esperan que las
mujeres sean sumisas y asuman, en mayor medida, el cuidado, restringiendo su ocio
y socialización, lo que les lleva a experimentar problemas de salud mental.
Espiritualidad
de autoeficacia, de tal forma que aquellas personas espirituales con altos niveles de
autoeficacia parecen tener menores niveles de depresión (López, Romero-Moreno,
Márquez-González y Losada, 2012).
Existen diferentes escalas para la evaluación de los BPSD como, por ejemplo, el
Inventario Neuropsiquiátrico (Cummings, Mega y Gray, 1994), que evalúa diez
alteraciones que pueden aparecer en las demencias (delirios, alucinaciones, disforia,
etc.).
Otras escalas existentes, que incluso han sido recomendadas para su utilización por
encima de otros instrumentos, son el Inventario Revisado de Problemas de Memoria
y de Conducta (RMBPC) (Teri, Truax, Logsdon, Uomoto, Zarit y Vitaliano, 1992), que
evalúa tres dimensiones de comportamientos problemáticos (problemas disruptivos,
de memoria y depresivos, ver tabla 3) y el malestar que estos generan en el cuidador
o el Inventario elaborado por Cohen-Mansfield (1986), que evalúa específicamente
síntomas de agitación (ver tabla 4).
Dimensiones Ítem
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Quizá la escala más conocida para la evaluación subjetiva del estrés del cuidador es
la Escala de Carga de Zarit (ZBI) (Zarit, Reever y Bach-Peterson, 1980) (ver tabla 5).
Evalúa aquellas áreas más mencionadas por los cuidadores como problemáticas.
Aunque se utiliza frecuentemente como una variable de resultado (consecuencia),
diferentes estudios sugieren que es un concepto que evalúa la percepción del
cuidado como estresante o no por los cuidadores (Knight, Fox y Chou, 2000).
¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para usted?
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¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras
responsabilidades (trabajo, familia…)?
Tabla 5. Ejemplos de ítems de la Escala de Carga de Zarit. Fuente: Zarit, Reever y Bach-Peterson, 1980.
Variables moduladoras
Tal y como señala la literatura, más que evaluar el número o tamaño de la red social
de apoyo de las personas cuidadoras, hay que evaluar la calidad de las relaciones
que mantiene y la posible existencia de conflicto en las relaciones familiares y
personales de los cuidadores (Losada et al., 2006; Pérez, García, Rodríguez, Losada,
Porras y Gómez, 2009).
Afrontamiento
En un estudio realizado en España por Muela Torres y Peláez (2002) se encontró que
era mejor clasificar las estrategias de afrontamiento en función de los siguientes
criterios que hacerlo de la forma clásica (diferenciando entre centradas en emociones
y el problema):
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Autoeficacia
Si uno cree que es capaz de actuar de la forma necesaria para lograr un resultado
concreto, muy probablemente realizará las acciones requeridas, invertirá el tiempo y
esfuerzo necesario y persistirá en ello a pesar de los obstáculos. En la tabla 6 se
muestran algunos ejemplos de la escala revisada de autoeficacia del cuidador
(Márquez-González, Losada, López y Peñacoba, 2009).
Dimensión Contenido
Pensamientos disfuncionales
Tabla 7. Ejemplos de ítems del Cuestionario de Pensamientos Disfuncionales sobre el Cuidado. Fuente: Losada
et al., 2006.
Evitación experiencial
Evito pensar que otros familiares se portan de forma egoísta y tiendo siempre a excusarlos
pensando cosas como: «ellos están más ocupados, pobres, tienen sus vidas…».
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Cada vez que vienen pensamientos malos sobre mi familiar o mi situación como cuidador,
intento escapar de ellos y distraerme.
En situaciones difíciles del cuidado en las que necesitaría algún tipo de apoyo, prefiero no
hablarlo con otros familiares si esto puede suponer un conflicto.
Tabla 8. Ejemplos de ítems de la Escala de Evitación Experiencial en el Cuidado (EACQ). Fuente: Losada et al.,
2014.
A través de este cuestionario se puede evaluar hasta qué punto es importante cada
valor para la persona y en qué medida realiza acciones dirigidas a cumplir con cada
valor en el día a día. Tiene un importante interés clínico debido a que permite ayudar
a los cuidadores a recuperar valores importantes que fueron bloqueados con motivo
de cuidar de un familiar.
Ambivalencia
Tabla 9. Ejemplos de ítems del Cuestionario de Ambivalencia del Cuidador. Fuente: Losada et al., (2017).
Consecuencias psicológicas
Depresión y ansiedad
Culpa
A pesar de que se trata de una emoción muy frecuente en cuidadores, que genera
mucho malestar (se asocia con depresión, ansiedad y otras variables relevantes para
la salud mental y física de los cuidadores [Losada et al., 2010]), apenas ha sido
estudiada. En la tabla 10 se presentan ejemplos de ítems de la escala de culpa del
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Tabla 10. Ejemplos de ítems de la Escala de Culpa del Cuidador. Fuente: Márquez-González et al., 2010.
Igualmente, se obtuvo respaldo para el trabajo con cuidadores a través del modelo
del umbral de estrés progresivamente reducido y para la terapia cognitivo-
conductual. También se obtuvo evidencia empírica para programas
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En primer lugar, una intervención debe estar sostenida por un marco teórico sólido
que permita identificar qué dimensiones son clave a la hora de diseñar una
intervención para cuidadores.
Con respecto a los contenidos que la intervención debe incluir, la decisión de qué
tratar no debería responder al criterio de «cuanto más, mejor», sino al de en qué
área deben cambiar especialmente las cosas para que el malestar del cuidador se
reduzca o se proteja con respecto al futuro. Interesa considerar aquellos aspectos
«llave» que, de ser tratados, permitan obtener generalizaciones de lo analizado a
áreas que no han sido examinadas.
Por otra parte, se asocia con mejores resultados un estilo psicoterapéutico por
encima de uno educativo. La participación activa de los cuidadores es clave a la hora
de explicar la eficacia de las intervenciones. A su vez, la realización de tareas o
actividades entre sesiones permite obtener información sobre el grado en el que los
participantes en las intervenciones están realmente comprendiendo y sabiendo
aplicar lo tratado en las mismas, lo que contribuye a aumentar la adherencia
terapéutica.
Ejemplos de intervenciones
8
repaso. tratado en el programa.
Tabla 11. Programa de terapia cognitivo-conductual (TCC). Fuente: Losada et al., 2015.
Para lograr elegir cursos de acción con significado consistentes con los valores
personales se entrena a los cuidadores a identificar sus valores y las barreras
existentes para actuar en su dirección.
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Para fomentar la acción orientada hacia los valores se promovía en los cuidadores el
compromiso con los mismos y la realización de acciones consistentes con ellos. En
la tabla 12 se describe la terapia ACT y se puede encontrar una información mucho
más detallada sobre la misma en el trabajo de Márquez et al. (2010).
narrativo de valores.
Revisión de tareas para casa.
Creando un contexto de
Trabajo en valores: metáfora del jardín.
2 aceptación para caminar
El coste de la evitación.
hacia los valores (I).
Trabajo en aceptación como alternativa a la evitación.
(focalización).
Trabajando el yo como
6 Trabajo en defusión cognitiva.
contexto (I).
Trabajo en yo como contexto.
Atención plena.
observador.
Trabajando el yo como
Trabajo en valores: análisis de barreras para la acción
7 contexto (II) y comienzo
comprometida y posibles soluciones.
de la recapitulación.
Recapitulación: «mis puntos débiles» (barreras más
habituales).
Tabla 12. Programa de terapia ACT para cuidadores. Fuente: Losada et al., 2015.
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7. ¿Cuál es la escala más utilizada para la evaluación subjetiva del estrés del
cuidador?
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C. El índice de Barthel.
D. La entrevista de carga de Zarit.
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