A Luta por Reconhecimento da Escola Hospitalar
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Sobre este e-book
Em tratamento de neoplasias, a continuidade da vida escolar é uma das recomendações para a manutenção das vidas de crianças e jovens enfermos, auxilia o processo de formação da identidade e contribui para a redução da exclusão social e do fracasso escolar. A leitura amplia o olhar sobre o trabalho das escolas hospitalares, sobretudo em atendimento educacional de hospital especializado em tratamento oncológico, realidade na qual o estudante está em grave enfermidade, com intensas fragilidades.
A perspectiva trazida pelo livro contribui para reflexões sobre a comunicação entre escola regular e hospitalar, não restrita a recursos e estratégias, registros realizados e arquivados no sistema de banco de dados da escola, mas configurada na interação com o reconhecimento dos sujeitos, no comprometimento de formação e profissionalização dos professores, com desenvolvimento contínuo de pesquisas, em uma prática respeitosa de educação e valorizante da vida.
Leitura essencial para professores que atuam na educação básica, especializados ou não, professores do ensino superior formadores de profissionais das áreas da Educação e da Saúde, mormente nesses tempos de aumento da vulnerabilidade social de segmentos historicamente alijados não apenas de seus direitos e das condições dignas de vida, mas também da própria humanização.
Maria Aparecida de Menezes
Doutora e mestre em Educação: Currículo, pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC/SP) e graduada em Ciências Sociais. Professora permanente do Programa de Pós-Graduação Educação e Saúde na Infância e Adolescência da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). Atua na área de Educação, principalmente nos temas Políticas Públicas Educacionais, Educação Inclusiva e Formação de Professores. Parecerista da revista e-Curriculum - PUC/SP. Membro dos Grupos de Pesquisa Formação de Professores e Cotidiano Escolar na PUC/SP e do Grupo Integração de Alunos Enfermos às Escolas Regulares na Unifesp. Orcid: 0000-0003-2460-2674.
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A Luta por Reconhecimento da Escola Hospitalar - Isabela Lemos de Lima Cascão
A luta por reconhecimento
da escola hospitalar
Editora Appris Ltda.
1.ª Edição - Copyright© 2022 das autoras
Direitos de Edição Reservados à Editora Appris Ltda.
Nenhuma parte desta obra poderá ser utilizada indevidamente, sem estar de acordo com a Lei nº 9.610/98. Se incorreções forem encontradas, serão de exclusiva responsabilidade de seus organizadores. Foi realizado o Depósito Legal na Fundação Biblioteca Nacional, de acordo com as Leis n.os 10.994, de 14/12/2004, e 12.192, de 14/01/2010.
Catalogação na Fonte
Elaborado por: Josefina A. S. Guedes
Bibliotecária CRB 9/870
Livro de acordo com a normalização técnica da ABNT
Editora e Livraria Appris Ltda.
Av. Manoel Ribas, 2265 – Mercês
Curitiba/PR – CEP: 80810-002
Tel. (41) 3156 - 4731
www.editoraappris.com.br
Printed in Brazil
Impresso no Brasil
Isabela Lemos de Lima Cascão
Amália Neide Covic
A luta por reconhecimento
da escola hospitalar
PREFÁCIO
Caros leitores,
É uma honra prefaciar a obra A Luta por Reconhecimento da Escola Hospitalar, de autoria das admiráveis pesquisadoras Isabela Cascão e Amália Covic, que se prontificaram a compartilhar e ressaltar a importância da Escola Móvel diante do atendimento educacional ao aluno em tratamento de saúde¹. Direito este que está previsto na Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional de 1996 e na Constituição Federal de 1988.
A Escola Móvel atende crianças e adolescentes em tratamento oncológico que necessitam de atendimento educacional além do oferecido por suas escolas regulares. Ao ler a obra, percebe-se que um roteiro de viagem foi estruturado para que você possa ter como ponto de partida o direito à educação.
Convido você, leitor, a viajar nesta obra que lhe permitirá compreender a relação entre educação e saúde, especificamente, da importância do processo de interação entre a Escola Móvel e a Escola Regular dos alunos hospitalizados. Nessa viagem, você irá também conhecer e compreender a docência no ambiente hospitalar, as políticas públicas que abrangem essa temática e a complexidade que envolve a formação docente para atuar na escolarização de crianças e adolescentes enfermos.
Durante o percurso da viagem, é fundamental que você, leitor, reflita sobre a grandeza desse processo educativo que ocorre no ambiente hospitalar, das inúmeras contribuições que ele oferece, bem como a promoção da continuidade do processo de escolarização das crianças e adolescentes hospitalizadas, respeitando seus limites e propiciando seu retorno à escola sem fragmentação em seu desenvolvimento de ser cognoscente.
É de fundamental importância o reconhecimento da Escola Hospitalar como um espaço de direito que conecta educação e saúde por meio da docência e do respeito às necessidades intelectuais e sociais dos alunos enfermos. Reconhecimento este que deve ser permanente, por parte da sociedade e dos profissionais da educação e da saúde.
Eu convido você a ler este livro para viajar em um caminho no qual inclusão, direito à educação e saúde são elementos indissociáveis no processo de ensino e aprendizagem no ambiente hospitalar.
Boa Leitura!
Curitiba, 28 de setembro de 2021
Jacques de Lima Ferreira
Pós-doutor pela Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade do Porto – Portugal e pós-doutor pelo Programa de Pós-Graduação em Educação da Universidade Federal do Paraná. Doutor em Educação pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná – linha de pesquisa: Teoria e Prática Pedagógica na Formação de Professores. Mestre em Tecnologia em Saúde – Mestrado Interdisciplinar pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná.
¹ Lei n.º 13.716, de 24 de setembro de 2018 - Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional, para assegurar o atendimento educacional ao aluno da educação básica internado para tratamento de saúde em regime hospitalar ou domiciliar por tempo prolongado.
APRESENTAÇÃO
A evolução no tratamento oncológico pediátrico no Brasil evidenciou que crianças e adolescentes cronicamente enfermos, para além da saúde, têm questões escolares que precisam ser atendidas. Este livro trata da escolarização de pessoas com câncer, porém, independentemente da doença, os percursos vividos por estudantes em longos períodos de tratamento de saúde assemelham-se quando o tema é atendimento escolar em hospitais.
Quando uma pesquisadora ou um pesquisador vai a campo em busca de dados, por vezes o campo lhe mostra um universo de possibilidades de pesquisa que ultrapassa as fronteiras da pesquisa inicialmente planejada. Ao realizar a pesquisa de mestrado entre os anos de 2012 e 2014, aproximamo-nos de uma comunidade escolar que apresentava entre seus alunos uma adolescente portadora de um tumor no sistema nervoso central e que, em função disso, perdia gradativamente a visão. Ela reclamava não ser compreendida pelos agentes escolares² da instituição educacional de origem e levou sua queixa até a Escola Móvel – escola hospitalar que será apresentada nesta obra – na esperança de que algum professor do hospital entrasse em contato com a escola regular e explicasse os impedimentos que ela apresentava, em função da doença e do tratamento, para seguir o mesmo ritmo de seus colegas de classe.
Embora soubéssemos do recebimento, na escola de origem, de variados relatórios voltados às questões pedagógicas e de saúde da aluna que estudava no hospital quando não podia estar presente na escola regular, percebemos que a troca de documentos e relatórios não dava suporte suficiente aos agentes escolares para que aquela estudante se sentisse pertencente ao grupo da escola regular. Ou seja, apesar de a escola regular ter acesso a informações que lhe dariam respaldo para trabalhar com segurança com a aluna mencionada, não conseguia construir ações em que ela participasse efetivamente das aulas de Educação Física, disciplina por meio da qual nos inserimos naquele contexto, e o reflexo disso é que ela não se sentia parte integrante da turma escolar na qual estava matriculada.
Naquele período, as comunicações realizadas entre a escola de origem da aluna e a Escola Móvel ocorriam por telefone, correspondências impressas ou por e-mail, mas em 2015 a escola do hospital desenvolveu um sistema robusto de organização, armazenamento e registros de aulas referentes a cada aluno-paciente, que nos permitiu acessar, além dos dados gerais de alunos e alunas, o resgate das comunicações estabelecidas entre as instituições de ensino regular e hospitalar.
Com base na reunião dos resultados da pesquisa de mestrado com a então recém-implementada ferramenta de organização de dados da Escola Móvel, definimos o caminho para a pesquisa de doutoramento que apresentamos neste livro. Nossa intenção era responder à seguinte pergunta: existe reconhecimento pedagógico nas comunicações enviadas da escola hospitalar à escola regular?
Para encontrar a resposta, como em uma grande viagem, percorremos um longo caminho. A tese defendida em julho de 2020 convida você, leitor, a percorrer lugares que a pesquisa nos possibilitou.
Depois de explicarmos o porquê de fazer esta viagem, iniciamos esta jornada pelo roteiro, assim é possível que você entenda como construímos o percurso que nos levou aos resultados. Com o roteiro pronto, no capítulo Compondo um itinerário
apresentamos como foi desenvolvida a viagem, as escolhas que fizemos quanto aos locais, a permanência e tudo mais que envolvia de maneira prática a viagem.
No capítulo Arrumando as malas
apresentamos todo o material que nos auxiliou nesta exploração e, seguindo adiante, é possível entender os Meios de transporte
adotados para que pudéssemos percorrer nosso planejamento com atenção e liberdade.
O referencial teórico é exposto a partir do capítulo Colocando o pé na estrada
, indo de encontro à oncologia pediátrica, o processo histórico-social do tratamento neoplásico em crianças e adolescentes no Brasil e no mundo. Visitamos as questões voltadas à identidade escolar das escolas regulares sob a ótica da Teoria Crítica, bem como o desenvolvimento da classe hospitalar³ no Brasil, seu processo legislatório e a não tradição de alunos enfermos frequentarem as escolas regulares da educação básica.
Acessamos um trecho sobre as questões da comunicação que nos auxiliaram no desenvolvimento de toda a jornada e aproximamo-nos da Teoria da Luta por Reconhecimento, de Axel Honneth, principal referencial teórico para a análise dos dados. Seguindo por esta estrada, guiamos você, leitor, por caminhos em que identificamos Paisagens e encontros
como resultado da viagem que se encerra em Ponto de chegada
, apresentando, resumidamente, o que encontramos durante o estudo e até onde este nos levou.
Convidamos você a embarcar conosco nesta viagem para descobrir as paisagens que se mostram no decorrer deste percurso.
Boa viagem!
² Os agentes escolares são aqui representados pelos profissionais da classe hospitalar e da escola de origem que dialogam com a classe hospitalar, podendo esses ser professores, coordenadores pedagógicos ou diretores.
³ A nomenclatura adotada em documentos oficiais brasileiros ao se referir ao processo de escolarização em espaços destinados originalmente aos cuidados de saúde é classe hospitalar, entretanto, conforme explicação no capítulo Vistos e autorizações
, adotamos a nomenclatura escola hospitalar nesta obra.
Sumário
I
POR QUE FAZER ESTA VIAGEM?
II
ROTEIRO DE VIAGEM
III
COMPONDO UM ITINERÁRIO
IV
MEIOS DE TRANSPORTE
V
ARRUMANDO AS MALAS
VI
COLOCANDO O PÉ NA ESTRADA
VII
PASSAPORTE
VIII
VISTOS E AUTORIZAÇÕES
IX
UMA ESTRADA RETA?
X
OS CONTORNOS DO CAMINHO DO RECONHECIMENTO
XI
PAISAGENS E ENCONTROS
XII
PONTO DE CHEGADA
REFERÊNCIAS
I
POR QUE FAZER ESTA VIAGEM?
O Instituto de Oncologia Pediátrica (IOP) da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) tem um setor de atendimento ao escolar em tratamento, a Escola Móvel/Aluno Específico⁴, que neste livro será chamada de Escola Móvel. O objetivo principal é que crianças e adolescentes gravemente doentes continuem os estudos durante e após o tratamento da doença. Entretanto, o fato de existir esse serviço dentro do hospital não garante obrigatoriamente a continuidade de vida escolar dos alunos pós-tratamento, uma vez que é fundamental que exista reconhecimento da escola de origem do trabalho desenvolvido pela Escola Móvel nesse cenário. Ou seja, para haver continuidade efetiva nos estudos do aluno-paciente, é ideal que escola de origem e escola hospitalar estejam em consonância com o desenvolvimento escolar desses alunos gravemente enfermos.
Mesmo tendo acesso a informações que definam as possibilidades para agir em um contexto em que a educação e a saúde necessariamente caminham juntas, muitos agentes escolares das escolas regulares apresentam dificuldade em aceitar como válido um curso de trabalho distinto daquele praticado na escola tradicional.
Inicialmente associamos a ação docente na escola regular como o reflexo genuíno da formação dos professores. Afinal, não há disponível nos cursos de licenciatura brasileiros o debate sobre alunos gravemente enfermos. O debate sobre aqueles que requerem atenção especial voltada ao corpo é particularmente dirigido às deficiências e, quando envolvem o tema saúde, o enfoque é a medicalização dos alunos, posicionando-os em um lugar em que as dificuldades no desempenho escolar são patologizadas de maneira que os obstáculos de aprendizagem passam a ser uma questão médica e não mais docente⁵.
Para compreender se existe reconhecimento pedagógico das ações realizadas dentro da Escola Móvel pelas escolas de origem de cada aluno-paciente atendido no hospital, aproximamo-nos de Axel Honneth e a Teoria da Luta por Reconhecimento⁶, que tem como princípio norteador a orientação para emancipação da dominação e comportamento crítico quanto à própria realidade baseada no conflito social, que é o objeto central da Teoria Crítica. Para o autor, o conflito é a base da interação entre os sujeitos e, para demonstrar isso, ele desenvolveu uma gramática da luta por reconhecimento.
Honneth propõe uma concepção normativa de reconhecimento com base em três dimensões distintas: emotiva, cognitiva e social. Utilizamos essas dimensões para realizamos a análise das comunicações ocorridas entre os agentes escolares de crianças e adolescentes atendidos no IOP da Unifesp. As três formas de reconhecimento propostas pelo autor estão relacionadas às vivências nas quais se apresentam:
Troca emotiva: ações que permitem ao indivíduo confiar em si mesmo, sendo também componente dos projetos de autorrealização pessoal. Assim, o que é subtraído nas trocas emotivas pelo desrespeito, em termos de reconhecimento, relaciona-se ao respeito natural, ou seja, a disposição autônoma sobre o próprio corpo que foi adquirida primeiramente na socialização mediante a experiência da troca emotiva. Palavra-chave: autoconfiança;
Troca cognitiva:ações voltadas ao desenvolvimento das capacidades de se referir a si com simetria em uma relação. Assim sendo, o que é subtraído nas trocas cognitivas pelo desrespeito, em termos de reconhecimento, relaciona-se ao respeito reflexivo, ou seja, uma imputabilidade moral adquirida durante a vida nos processos de interação que envolvem o desrespeito. No mundo contemporâneo, o conteúdo do que pode ser considerado imputável moralmente tem se alterado pelas relações jurídicas e não nas interações cotidianas. Palavra-chave: autorrespeito;
Troca social:ações voltadas ao respeito solidário no sentido de poder estimar a si próprio perante os demais, uma autorrealização prática. Assim sendo, o que é subtraído nas trocas sociais pelo desrespeito, em termos de reconhecimento, relaciona-se ao valor social do sujeito. Palavra-chave: autoestima.
Reduzido também aos três aspectos relacionados, o desprezo sofrido pelos sujeitos por meio de suas relações práticas leva ao não reconhecimento e, segundo o autor, aos estados de patologias sociais.
Adotamos o termo reconhecimento pedagógico⁷ quando analisamos as comunicações realizadas entre os agentes escolares. A adoção de tal termo se fez necessária para salientar que é sob o enfoque do desenvolvimento pedagógico que trabalhamos, visto que as trocas de mensagens sempre se deram em relação à pedagogia.
⁴ Nesse IOP, a Escola Móvel atende tanto os pacientes em tratamento oncológico, mesmo que não estejam internados, quanto os que foram curados, que retornam nas consultas de controle da Clínica de Fora de Tratamento e sentem necessidade de apoio educacional além do oferecido pelas escolas regulares.
⁵ CALADO, Vânia Aparecida. A medicalização na Educação e a formação inicial do pedagogo. 2019. 413f. Tese (Doutorado em Psicologia) – Centro de Ciências Humanas, Letras e Artes, Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Natal, 2019. Disponível em: https://repositorio.ufrn.br/handle/123456789/28343. Acesso em: 23 jan. 2022.
⁶ HONNETH, Axel. Luta por Reconhecimento: a gramática moral dos conflitos sociais. São Paulo: Editora 34, 2003.
⁷ A base da pedagogia é o estudo do fenômeno educativo em sua complexidade, em sua amplitude. Então, podemos dizer: todo trabalho docente é trabalho pedagógico, mas nem todo trabalho pedagógico é trabalho docente (LIBÂNEO, José Carlos. Diretrizes curriculares da pedagogia: imprecisões teóricas e concepção estreita da formação profissional de educadores. Educ. Soc., Campinas, v. 27, n. 96 - Especial, p. 843-876, out. 200, p. 850).
II
ROTEIRO DE VIAGEM
Tendo nítidas as razões pelas quais desejávamos embarcar nesta viagem e para responder à pergunta que nos instigou a viajar, guiando-nos na realização do estudo apresentado nesta