Autismo

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Autismo

¿Por qué?

Marta Zamora Pasadas


GPS - GUÍAS DE PSICOLOGÍA Y SALUD 10
Coordinadores colección:
Marta ZAMORA PASADAS (enfermera),
Asela SÁNCHEZ ANEAS (psicóloga),
Rafael CEBALLOS ATIENZA (médico puericultor)

© Reservados todos los derechos.


Queda prohibida la reproducción total o parcial por cualquier medio,
sin la autorización previa y expresa por escrito de la Editorial.

© Editorial: FORMACIÓN ALCALÁ


Polígono Ind. El Retamal, parcela 6, vial B.
23680 ALCALÁ LA REAL (Jaén)
Telfs: 953 58 53 30 (12 líneas) - 902 108 801 - Fax 953 58 53 31
[email protected] - www.formacionalcala.es
Edita: FORMACIÓN ALCALÁ, S.L.
1ª Edición - Abril 2011
ISBN: 978-84-9976-521-1
Depósito Legal: J-370-2011
Imprime: Editorial Zumaque S.L.
ÍNDICE

2 Características
del niño con
trastorno del
espectro
autista 3 Síndrome de
Pág. 15 Asperger
Pág. 29

1 Definiciones
y conceptos 4 Derechos de
Pág. 9 las personas
con autismo
Pág. 37
5 El diagnóstico
Pág. 51

6 El 8 Ayudas
tratamiento Pág. 71
del autismo
Pág. 53
9 Asociaciones 11 Bibliografía/
Pág. 83 Recursos de
7 Mi hijo en el Internet
colegio Pág. 95
Pág. 61
10 Libros para
los padres y
para los niños
Pág. 89
Autora

Marta ZAMORA PASADAS nació en Alcalá la Real (Jaén).


Se diplomó en Enfermería en la Escuela Universitaria Virgen
de las Nieves de Granada, en 2000. Trabajó durante tres
años en Las Palmas de Gran Canaria, donde comenzó a tra-
bajar en el área pediátrica en Atención Primaria. Se traslada
a Marbella (Málaga) en 2003 donde comenzó a trabajar en
los Servicios de Pediatría y Neonatología del Hospital Costa
del Sol hasta la actualidad. Es autora de los libros Enferme-
ría Neonatal, Actualización en Vacunas, Metodología de Cui-
dados para Enfermería Pediátrica y Neonatal, Matemáticas
para la salud. Sistema de medidas, cálculo de dosis y fórmulas
y tablas de utilidad y coautora de Lactancia Materna, todos
editados en Formación Alcalá.
Presentación

Estas guías de psicología y salud (GPS) son unas de las


obras más ambiciosas que puede crear un profesional de
estos ámbitos científicos. Y tal vez uno de los trabajos
más difíciles.
Por una parte va dirigida a todas aquellas personas
que quieran saber un poco más sobre las enfermedades
que les afecten a ellos, a sus familias o lo que es más
importante, a sus propias hijas o hijos, sus nietas nietos.
A veces, solo se trata de situaciones banales porque son
novedosas para quien tiene que ejercer de cuidador/a,
o vienen contaminadas de mitos erróneos, y es más un
desconocimiento o falta de hábito, subsanable con una
buena dosis de información didáctica práctica.
Pero las guías también van dirigidas a todos los pro-
fesionales de la salud y/o psicología que deseen completar
la información que ofrecen en la consulta a sus pacientes
en un lenguaje asequible no exento por ello de eviden-
cia. Por tanto, se trata de un trabajo que aúna el rigor
científico y la independencia que exige el sanitario con la
claridad y la concisión necesarias para que la información
que se proporcione sea entendida por cualquier persona
que nada tenga que ver con esta profesión.
En definitiva, estas guías pretenden ser un medio
que favorezca la comunicación entre el profesional de la
salud y/o psicología y su paciente. Se trata de conseguir
que cada persona actúe con la mejor información objetiva
posible y con la tranquilidad de contar con los mismos
datos que podría facilitarle su médico, enfermera o psi-
cólogo, para orientarle sobre los pasos que debe seguir
para resolver los problemas derivados de encontrarse
enfermo o ante una situación que desconoce. Cada una
de las guías se convierte en una herramienta que facilita
la relación entre el profesional y el padre, tutor, cuidador
o familiar del paciente.

Coordinadores
GUÍAS DE PSICOLOGÍA Y SALUD
Abril 2011
Capítulo 1
Definiciones y conceptos

Lo primero que debéis saber es que al autismo se le llama


también trastorno del espectro autista o síndrome au-
tista, y que está dentro de los llamados trastornos genera-
lizados del desarrollo, que son trastornos neuropsiquiátricos,
resultantes de disfunciones multifactoriales del desarrollo
del sistema nervioso central. Dentro de estos también se
encuentran el síndrome de Rett, el síndrome de Asperger,
el trastorno desintegrativo de la infancia, afasia, disfasia, etc.

El autismo no es una enfermedad, es un síndrome.


Un síndrome es un conjunto de signos y síntomas. El
autismo es un síndrome que dura toda la vida y que apa-
rece siempre antes de los tres años. Normalmente entre
los 18 meses y tres años.
Autismo, ¿por qué?

El autismo es congénito, es decir, se tiene ya desde


el nacimiento.

Por lo tanto, podemos definir el autismo como un tras-


torno generalizado del desarrollo que tiene las siguientes
características:

 Un deterioro en la integración social


 Un deterioro de la comunicación verbal y no ver-
bal y la imaginación
 Un escaso repertorio de actividades e intereses

El autismo es un
trastorno del aprendizaje social y comunicativo.

El autismo es un síndrome que afecta la comunicación


y las relaciones sociales y afectivas el individuo.
Pero, debemos saber que no existe incapacidad o ausen-
cia de relaciones sino dificultades para comunicarse.

Afecta a 2 niños de cada mil. En otras ocasiones po-


dréis encontrar que la incidencia se expresa en 10 casos de
cada 10.000 nacimientos. Es más frecuente en niños que
en niñas (afecta a 4 niños por 1 niña). Se da en personas de
todos los niveles sociales, culturales y económicos. Es decir,
el autismo puede presentarse en cualquier niño, indepen-
dientemente de dónde haya nacido y crecido.
14
Definiciones y conceptos

El autismo casi siempre se acompaña de otras


deficiencias, la mayoría de los casos lleva asociado re-
traso mental. En 4 de cada 5 casos la capacidad intelec-
tual es inferior a lo normal, lo que exige una atención
permanente.

Este tipo de atención especial la proporcionan los


centros especializados, colegios para niños con autismo y
residencias y talleres para adultos con autismo.

15
Autismo, ¿por qué?

El autismo es un trastorno que se mantiene toda


la vida, no se cura, pero puede mejorar bastante con la
educación y el tratamiento especializado e individualiza-
do. Con el tratamiento se puede conseguir que estos niños
sean más independientes, pero por lo general van a ser per-
sonas que necesiten ayuda para toda su vida.

En este manual no vamos a hablar de niños autistas, ya


que de esta forma le estaríamos dando más importancia al
síndrome que al niño. Nos vamos a referir a estos niños como
niños con trastornos del espectro autista o, incluso,
niños con autismo, aunque es más correcto lo primero.

No hay niños autistas;


hay niños con trastornos del espectro autista.
La causa no está clara. Lo único que sabemos es que
no se trata de una causa biológica única sino que intervie-
nen varios factores. Uno de estos es el hereditario aunque
los genes por sí mismos tampoco pueden explicar todo lo
que abarca al trastorno del espectro autista. Debería con-
siderarse la interacción entre potencial genético y entorno
biológico antes y durante el nacimiento.

Se ha relacionado el trastorno del espectro autista con


algunas enfermedades como la fenilcetonuria (la enferme-
dad que se diagnostica con la prueba del talón a los bebés).

16
Definiciones y conceptos

Es importante tener clara una idea:

No existe ninguna relación causal entre las actitudes y


actuaciones de los padres y madres y el desarrollo de
los trastornos del espectro autista.
Los niños con trastornos del espectro autista son ni-
ños con una identidad propia, que deben ser tratados de
manera individualizada. Es decir, cada niño es único y, por
lo tanto, lo que a un niño le va bien puede no irle bien a
otro. Esto es algo muy importante en el tratamiento del
autismo.

17
Autismo, ¿por qué?

Existe otro síndrome muy similar al autismo llamado


síndrome de Asperger, que se diferencia del autismo princi-
palmente en el nivel de inteligencia y el grado de comuni-
cación. En el capítulo 3 lo veremos más ampliamente.

La palabra autismo proviene del griego (eaftismos) y


significa encerrado en uno mismo y la primera vez que se
usó en el campo de la psicopatología fue en 1913 por un
psiquiatra suizo llamado Eugen Bleuler.

En otra bibliografía podréis encontrar que la primera


vez que se define el término autista es en 1943 por el psi-
quiatra estadounidense Leo Kanner.

En realidad, lo que ocurrió fue que Bleuler utilizó la


palabra autismo por primera vez y Kanner realizó un estu-
dió en el que identificó las características del autismo en
niños.

18
Capítulo 2
Características del niño con
trastorno del espectro autista

Los niños con trastornos de espectro autista son personas


con unas características especiales, con necesidades de
apoyo, con deseos, emociones, necesidades y sentimientos,
con derechos y deberes y con un futuro crecer y desarrollar-
se en la sociedad en igualdad de condiciones que cualquier
otra persona. En el capítulo siguiente aparecen los derechos
de las personas con autismo adoptada por el Parlamento Eu-
ropeo el 9 de Mayo de 1996.

En el primer capítulo han aparecido las características


principales del trastorno del espectro autista, que son un
deterioro en la integración social, en la comunicación ver-
bal y no verbal y la imaginación y un escaso repertorio de
actividades e intereses.
Autismo, ¿por qué?

Los niños pequeños desarrollan capacidades de rela-


ción con las personas, comunicación, lenguaje y compren-
sión con el mundo que los rodea en periodos de tiempo bas-
tante breves. Los niños con trastornos del espectro autista
presentan serias dificultades en el desarrollo de estas capa-
cidades.

Los primeros síntomas que los padres notan son los si-
guientes:

 El niño parece que pierde el habla.


 No mira a los ojos.
 Parece que es sordo.
 Está obsesionado con algunos juguetes u obje-
tos.
 Muestra un desinterés total por las relaciones so-
ciales con los demás...

A los niños con autismo les cuesta hacer amigos, les


cuesta entender sus propios sentimientos y más aún los
sentimientos de los demás. Si a un niño con autismo le
preguntas cómo se siente, le costará trabajo expresarlo
pero lo que nunca podrá comprender es cómo te sientes
tú.

20
Características del niño con trastorno del espectro autista

Les cuesta trabajo comunicarse y participar en jue-


gos con los demás. Lo normal es que juegue solo y utilizan-
do los juguetes de una forma especial, una forma distinta
de la que los demás niños lo utilizarían.

Son niños a los que les gusta la monotonía, la rutina,


las situaciones predecibles. De hecho, los cambios y las si-
tuaciones nuevas pueden provocarle enfado.

Presentan una sensibilidad especial ante estímulos


sensoriales (táctiles, auditivos y visuales).

Presentan serias dificultades para establecer relacio-


nes, inventar ficciones, adquirir símbolos, desenvolver el
lenguaje y comprender el mundo.

21
Autismo, ¿por qué?

Aislamiento, silencio e inflexibilidad son tres puntos


que caracterizan a estos niños y que angustian a los
padres.
Los síntomas de los trastornos del espectro autista son
el resultado de alteraciones generalizadas del desarrollo de
diversas funciones del organismo.

Algunas características propias de los niños con au-


tismo son las que aparecen a continuación; puede que
muchos niños y niñas realicen alguna de las siguientes ac-
ciones, pero en el niño con autismo se observan casi todas
simultáneamente.

 Indican lo que quieren llevando al adulto de la


muñeca.
 Pueden hablar incesantemente sobre el mismo
tema.
 Repiten como el eco lo que han oído.
 Suelen andar de puntillas.
 No utilizan los juegos de forma funcional.
 Sólo participan si el adulto les insiste y les ayuda.
 Se ríen o se ponen contentos sin motivo aparente.
 No juegan con los demás niños y niñas.
 No hacen caso a otras personas, a veces pueden
parecer sordos.
 Ponen en línea las cosas o les dan la vuelta.

22
Características del niño con trastorno del espectro autista

 Pueden no mirarnos a la cara.


 Puede que hablen pero les cuesta mantener una
conversación.
 No le gustan los cambios.
 Algunas cosas las hacen muy bien a la primera.

También existen una serie de rasgos no específicos


como pueden ser trastornos del sueño, ansiedad, trastor-
nos gastrointestinales y rabietas importantes.

Respecto al funcionamiento mental existe una gran


diversidad; hay niños con una inteligencia normal e incluso
superior y otros con una profunda discapacidad intelectual.
Por lo general, como hemos señalado en el apartado ante-
rior, suele existir una discapacidad intelectual.

Los síntomas del autismo se presentan en tres áreas:

 Alteración del desarrollo de la interacción social


recíproca.
 Alteración de la comunicación verbal y no verbal.
 Repertorio restringido de intereses y comporta-
mientos.

1. Respecto a la alteración del desarrollo de la interacción


social podemos decir que algunos niños presentan un
aislamiento social importante y otros se muestran pa-
sivos en su interacción social.

23
Autismo, ¿por qué?

Otros pueden establecer interacciones sociales pero


de forma extraña, unilateral, sin tener en cuenta las
reacciones de los demás. Su capacidad empática, es
decir, de ponerse en el lugar del otro, está limitada en la
mayoría de los casos.
Pero algunos son capaces de mostrar afecto, a su ma-
nera.

2. Respecto a la alteración de la comunicación verbal y no


verbal, podemos decir que algunos niños no desarro-
llaran ningún tipo de lenguaje y otros sí.
En general, no van a ser capaces de mantener una con-
versación.
Es frecuente que repitan muchas veces algunas pala-
bras, que inviertan el orden de las mismas o que se las
inventen.
Con respecto a la comunicación no verbal, podemos
decir que evitan el contacto visual, no comprenden la
comunicación no verbal de los demás como las expre-
siones faciales, gestos, etc.
Algunas veces, después de aprender algunas palabras,
parecen olvidarlas.
A menudo aparecen dificultades para identificar y
compartir las emociones de los demás.

24
Características del niño con trastorno del espectro autista

3. Respecto al repertorio restringido de intereses y compor-


tamientos, podemos resaltar que la imaginación está
afectada en la mayoría de los casos aunque en otras
ocasiones la imaginación puede ser excesiva.
En los típicos juegos de jugamos a que yo soy… los ni-
ños con autismo no suelen participar. Al tener la ima-
ginación limitada, no pueden anticipar lo que puede
suceder en una situación imaginaria.
Los niños autistas no mienten. Debido también a esta
escasez de imaginación.
La conducta por lo general se caracteriza por com-
portamientos ritualistas y repetitivos. Existe una gran
resistencia al cambio y suelen permanecer impasibles.
Los cambios en el entorno pueden provocar una gran
molestia en ellos e incluso enfado.

Existen una serie de síntomas que son más frecuentes


en una edad más temprana; generalmente antes de los 36
meses. Y otros que se observan a partir de los 36 meses. A
continuación se expone una lista con los síntomas típicos
según la edad del niño:

25
Autismo, ¿por qué?

Entre los 18 y los 36 meses

 Sordera aparente, no responde a las llamadas e indica-


ciones. Parece que oye algunas cosas y otras no.

 No persigue por la casa a los miembros de la familia ni


alza los brazos cuando está en la cuna para que le cojan.
Parece que nos ignora.

 Cuando se le recoge de la cuna o el parque no sonríe ni


se alegra de ver al adulto.

 No señala con el dedo y mira al adulto para comprobar


que éste está también mirando donde él señala.

 No señala con el dedo para compartir experiencias ni


para pedir.

 Tiene dificultades con el contacto ocular, casi nunca lo


hace y cuando mira hay veces que parece que atraviese
con la mirada como si no hubiera nada delante de él.

 No mira a las personas ni lo que están haciendo.

 Cuando se cae no llora y no busca consuelo.

 Es excesivamente independiente.

 Reacciona desproporcionadamente a algunos estímulos


(es muy sensible a algunos sonidos o texturas).

 No reacciona cuando se le llama por su nombre.

 Prefiere jugar solo.

 No dice adiós.

 No sabe jugar con los juguetes.

26
Características del niño con trastorno del espectro autista

A partir de los 36 meses

 Tiende a ignorar a los niños de su edad, no juega con


ellos ni busca interacción.

 Presenta un juego repetitivo y utiliza objetos y juegos de


manera inapropiada. Por ejemplo: gira constantemente
los objetos, juega con trocitos de papel delante de los
ojos, alinea objetos...

 Puede presentar movimientos esteriotipados o repetiti-


vos como aleteo con las manos, saltitos, balanceo... cami-
na de puntillas.

 Ausencia de lenguaje, o éste es repetitivo y sin significa-


do aparente con tono de voz inapropiado. No dice cosas
que antes decía.

 No existe imitación.

 Evita la mirada y el contacto.

 Parece cómodo cuando está solo y tiene problemas para


aceptar cambios en su rutina.

 Tiene apego inusual a ciertos objetos.

 Tiene muchas rabietas.

 Está en su mundo

27
Autismo, ¿por qué?

SÍNTOMAS DE ALARMA

 No balbucea o no hace gestos de interacción con


12 meses.
 No dice palabras aisladas con 16 meses.
 No dice frases completas con 24 meses.
 Cualquier regresión o pérdida de habilidades ad-
quiridas a cualquier edad.

Existe otro listado de características de los niños con


trastorno del espectro autista en el que se considera que
un niño tiene este trastorno si presenta o ha presentado en
alguna etapa de su vida al menos siete de las siguientes ca-
racterísticas:

 Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.


 Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o pala-
bras).
 Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.
 Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer
en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón
alguna.
 No tiene interés por los juguetes o no los usa adecua-
damente.
 Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.

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Características del niño con trastorno del espectro autista

 No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual.


 No juega ni tiene relaciones sociales con los demás
niños.
 No responde a su nombre.
 Muestra total desinterés por su entorno, no está
pendiente.
 No obedece ni sigue instrucciones.
 Pide las cosas tomando la mano de alguien y diri-
giéndola a lo que desea.
 Evita el contacto físico. No le gusta que lo toquen o
cojan en brazos.
 Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma
rítmica y constante.

29
Autismo, ¿por qué?

 Gira o se mece sobre sí mismo.


 Se queda quieto observando un punto como si estu-
viera hipnotizado.
 Camina de puntitas (como bailando ballet).
 No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la
licuadora o el microondas).
 Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (dema-
siado quieto).
 Agresividad y/o autoagresividad (se golpea a sí mis-
mo).
 Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cam-
bios.
 Se enfada mucho y hace rabietas sin razón aparente o
porque no obtuvo algo.
 Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).
 Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir
un patrón una y otra vez en forma constante.

Debemos saber que en pruebas médicas como los


rayos X, el electroencefalograma y el TAC no aparece nada
que se salga de la normalidad, con lo cual, estas pruebas
son iguales a las de los demás niños.

Por último, también debéis saber que un tercio de


los niños con autismo presentarán convulsiones en la edad
adulta, pero en la mayoría de los casos estas convulsiones
pueden controlarse y tratarse con medicamentos.

30
Características del niño con trastorno del espectro autista

Aclaraciones de las características de los


niños con autismo

En los listados de características se ha repetido la


falta de contacto visual. Se puede enseñar a un niño con
autismo a mantener ese contacto visual. Lo que sucede
es que las demás características van a seguir estando
presentes aunque enseñemos al niño a mantener con-
tacto visual.

También hemos visto que en la mayoría de los casos


existe un grado de retraso mental pero, al ser niños que por
lo general no colaboran en las pruebas de inteligencia, no
vamos a saber exactamente su coeficiente intelectual.

Lo que los padres expresáis

Es interesante que leáis las características de los niños


con trastorno del espectro autista definidas por vosotros,
los padres, sobre todo antes del diagnóstico definitivo. Es-
tas expresiones de los padres refiriéndose a sus hijos son las
siguientes:

 Mi hijo es muy autosuficiente.


 Está como dentro de un concha.
 Mi hijo es más feliz cuando se le deja solo.

31
Autismo, ¿por qué?

 Se comporta como si la gente no estuviera


presente.
 Parece que soy invisible y ve a través de mí.
 Vive en su mundo.
 Mi hijo no señala.
 Parece que está enfadado con nosotros, y con
el mundo…

32
Capítulo 3
Síndrome de Asperger

Se hace necesario dedicar un apartado para definir el sín-


drome de Asperger debido a las similitudes entre éste y el
autismo.

La diferencia principal de ambos síndromes se basa en


que en el síndrome de Asperger el grado de inteligencia es
mayor.

El síndrome de Asperger también se encuadra dentro


de los trastornos generalizados del desarrollo, al igual que
el autismo. La primera vez que empezó a hablarse de este
síndrome fue en 1981, mucho más tarde que autismo.
Autismo, ¿por qué?

En muchas ocasiones veréis que consideran al síndro-


me de Asperger dentro del autismo y que por eso se le de-
nomina autismo de alto rendimiento.

En general, el síndrome de Asperger tiene un mejor


pronóstico en el sentido de que estos niños pueden llegar a
tener mayor independencia cuando sean mayores.

Autismo Síndrome de Asperger


Generalmente con retraso
Más inteligentes
mental
Se diagnostican pequeños
Se diagnostican más mayores
(antes de los 3 años)
Retraso en la aparición del Aparición del lenguaje en la
lenguaje edad correcta
Algunos no hablan Todos hablan
Desinterés en relaciones Interés en las relaciones
sociales sociales
No presentan intereses
Tienen intereses obsesivos
obsesivos
Los padres detectan que algo Los padres detectan que algo
no va bien sobre los 18 me- no va bien sobre los 2 años y
ses de edad medio

34
Síndrome de Asperger

Las diferencias principales entre el trastorno de Asperger y


el trastorno del espectro autista son básicamente dos:

 Los niños con síndrome de Asperger no presen-


tan deficiencias estructurales en su lenguaje.
 Los niños con síndrome de Asperger tienen ca-
pacidades normales de inteligencia y frecuente-
mente competencias extraordinarias en campos
restringidos.

35
Capítulo 4
Derechos de las personas
con autismo

CARTA DE DERECHOS DE PERSONAS CON AUTISMO


Adoptada por el Parlamento Europeo el 9 de Mayo de 1996.

I. Las personas con autismo tienen el derecho a llevar


una vida independiente y de desarrollarse en la me-
dida de sus posibilidades.
II. Las personas con autismo tienen derecho al acceso
a un diagnóstico y una evaluación precisa y sin per-
juicios.
III. Las personas con autismo tienen derecho a una
educación accesible y apropiada.
Autismo, ¿por qué?

IV. Las personas con autismo, o sus representantes tie-


nen el derecho de participar en cada decisión que
afecte a su futuro.
V. Las personas con autismo tienen derecho a un alo-
jamiento accesible y adecuado.
VII. Las personas con autismo tienen derecho a percibir
un ingreso o un sueldo que le alcance para alimen-
tarse, vestirse y alojarse adecuadamente como tam-
bién cualquier otra necesidad vital.
VIII Es un derecho de las personas con autismo el par-
ticipar, en la medida de lo posible, al desarrollo y la
gestión de los servicios existentes destinados a su
bienestar.
IX. Las personas con autismo tienen derecho a acce-
der a consejos y terapias apropiados para su salud
mental y física, así como que para su vida espiritual,
lo que significa que tengan acceso a tratamientos y
remedios de calidad.

38
Derechos de las personas con autismo

X. Las personas con autismo tienen derecho a una for-


mación que responda a sus deseos y a un empleo
adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La for-
mación y el empleo deberían tomar en cuenta las
capacidades y los intereses del individuo.
XI. Las personas con autismo, o sus representantes tie-
nen derecho a asistencia jurídica y al mantenimien-
to total de sus derechos legales.
XII. Las personas con autismo tienen derecho al acceso
a los medios de transporte y a la libertad de despla-
zamiento.
XIII. Las personas con autismo deben tener pleno de-
recho al acceso a la cultura, a las distracciones, al
tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder
gozarlos plenamente.
XIV. Las personas con autismo tienen derecho a utilizar
y aprovechar todos los equipamientos, servicios y
actividades puestos a disposición del resto de la co-
munidad.

39
Autismo, ¿por qué?

XV. Las personas con autismo tienen derecho a una


vida sexual sin ser forzados, aun en el matrimonio,
ni ser explotados.
XVI. Es un derecho de las personas con autismo el no ser
sometidos al miedo ni a las amenazas de un inter-
namiento injustificado en un hospital psiquiátrico o
cualquiera otra institución cerrada.
XVII. Las personas con autismo tienen derecho a no estar
sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia
en materia de cuidado.
XVIII. Las personas con autismo tienen derecho a no re-
cibir terapias farmacológicas inapropiadas o excesi-
vas.
XIX. Las personas con autismo o sus representantes,
deben tener derecho al acceso a su ficha personal
en lo que concierne el área medica, psicológica, psi-
quiátrica y educativa.

40
Capítulo 5
El diagnóstico del autismo

Si los padres habéis notado que el niño tiene algunos de los


síntomas que hemos estado describiendo en capítulos ante-
riores debéis contactar con el pediatra o enfermera de su hijo.
Si el pediatra os pide que esperéis pero vosotros estáis seguros
de estos síntomas pedidle al doctor que remita a su hijo a un
pediatra especializado en desarrollo u otro especialista en este
campo. También podéis seguir uno de estos tres pasos:

1. Ir al Ayuntamiento de su zona, y en los Servicios


Sociales expones el caso de vuestro hijo/a, pro-
bablemente le hagan una valoración al niño/a.
En caso de duda sobre el diagnóstico, estos
servicios lo derivarían al equipo de atención
temprana, específico o general dependiendo
de la edad.
Autismo, ¿por qué?

2. Si vuestro hijo/a está en la situación siguiente


debéis:

 0-6 años y no está escolarizado:  Tenéis que


poneros en contacto con el equipo de aten-
ción temprana que os corresponda por la
zona donde vivís.
 0-6 años y está escolarizado en una escuela In-
fantil: El orientador del centro deberá pasar
el caso al Equipo de Atención Temprana de la
zona o bien derivarlo directamente al Equipo
Específico de Alteraciones Graves del Desa-
rrollo.
 3-16 años y está escolarizado en el colegio:
El orientador del centro deberá derivarlo al
equipo de orientación educativa general de
la zona.

3. Contactar con la asociación de autismo más


cercana para pedir cita para obtener el diagnósti-
co. En los capítulos finales aparece un listado con
diversas asociaciones.

42
El diagnóstico del autismo

En la actualidad, el tratamiento más importante para


los trastornos del espectro autista es la enseñanza es-
tructurada de destrezas, a menudo llamada interven-
ción conductual. Es muy importante empezar la interven-
ción tan pronto sea posible para ayudar al niño a alcanzar
su máximo potencial.

¡Actuar rápido puede suponer grandes adelantos


en su desarrollo!
El autismo es difícil de diagnosticar. La razón es porque
el diagnóstico se debe hacer cuando el niño aún es peque-
ño y por lo tanto sus habilidades y conocimientos aún se
están desarrollando.

43
Autismo, ¿por qué?

El primer diagnóstico siempre lo hacéis los padres.


Las características de las que hablábamos en el capítulo 3
pueden no desarrollarse hasta que el niño tenga tres años y lo
ideal sería tener el diagnóstico antes de esa edad.

Sabéis que algo no va bien, que el niño tiene compor-


tamientos especiales y por eso lo lleváis al pediatra.

El pediatra por lo general tratará de descartar otras


enfermedades compatibles con lo que vosotros expresáis:
sordera, pérdida de visión…

44
El diagnóstico del autismo

Las pruebas médicas que normalmente se hacen a los


niños para diagnosticar el autismo son las siguientes:

 Prueba auditiva: Pueden ser varias pruebas como


el audiograma, timpanograma, potenciales evo-
cados… que indicaría si el niño sufre problemas
auditivos.
 Electroencefalograma: Es una prueba que nos
indica las ondas cerebrales, la presencia de tu-
mores cerebrales u otras anomalías del cerebro.
Esta prueba no le duele al niño pero puede ser
molesta debido a que es una prueba larga.
 Placa metabólica: Es una analítica de sangre y ori-
na que mide la forma en la que el niño metaboliza
la comida y cómo afecta a su crecimiento y desa-

45
Autismo, ¿por qué?

rrollo. Esta prueba se basa en que a veces, el trata-


miento del autismo incluye un cambio de dieta o
una dieta especial.
 Resonancia magnética: Nos va a dar una imagen
magnética del cerebro para ver si existe alguna
anomalía. Esta prueba tampoco es dolorosa pero
al ser necesario que el niño esté quieto durante la
prueba, a veces es necesario sedarlo.
 TAC: Es una prueba parecida a la radiografía que
nos da una imagen más detallada del cerebro.
 Prueba genética: Es un examen de sangre que
analiza si existe algún tipo de anormalidad gené-
tica (en los cromosomas).

Aunque la realidad es que por ninguna de estas prue-


bas se puede diagnosticar el autismo. Se hacen estas
pruebas para descartar otras enfermedades, no
para diagnosticar autismo. El autismo actualmente se
diagnostica solamente a través de la observación del com-
portamiento del niño, tanto por lo que vosotros aportáis
como por lo que el pediatra observa en la consulta.

Dentro del proceso de diagnóstico del autismo es muy


importante el análisis y evaluación de las habilidades y des-
trezas sociales, comunicativas y de desarrollo del niño.

46
El diagnóstico del autismo

Lo anterior debe ser un proceso continuo. Una vez


realizado el diagnóstico de autismo, la evaluación debe ser
periódica a través de revisiones, para observar cambios,
progresos o regresiones.

1. Observación directa:

A través de la interacción directa con el niño, la obser-


vación de éste en distintas situaciones y la entrevista con
vosotros, los padres, se va a recopilar una gran cantidad de
información acerca de habilidades sociales, emocionales,
comunicativas y de conocimiento del niño.

Es muy importante vuestra participación


y colaboración.
Queremos descubrir el por qué de un comportamien-
to. Normalmente un tipo de comportamiento del niño
como una pataleta o un golpe contra algo, va a ser una for-
ma de comunicarse que tiene el niño. Hemos de saber qué
es lo que el niño quiere transmitir con ese comportamiento
e intentar modificarlo por otro más aceptable. De esta for-
ma podemos modificar comportamientos inadecuados.

La forma de modificar estos comportamientos va a ser


a través de juegos siempre individualizados y adaptados a
cada niño.

47
Autismo, ¿por qué?

2. Existen otros métodos para medir el nivel de desarrollo


del niño. Estos métodos pueden ser escalas de desarro-
llo del conocimiento (como la Escala para la Medición del
Comportamiento Adaptativo, la Lista de Verificación de
Comportamiento Autístico, la Escala de Autismo Infantil o
el Inventario de Desarrollo) o también pruebas de inteli-
gencia con el propósito de determinar las habilidades
intelectuales del niño. Aunque estas últimas no siem-
pre miden las verdaderas habilidades y capacidades
y potencial de aprendizaje del niño por lo que hemos
comentado en capítulos anteriores, normalmente los
niños no van a colaborar y por lo tanto, el resultado no
va a ser real.

48
El diagnóstico del autismo

3. El CHAT (Checklist for Autism in Toddler) (Cuestionario


para la detección de riesgo de autismo a los 18 meses):
Se trata de un cuestionario que consta de dos partes;
la primera son preguntas dirigidas a los padres y se va-
loran áreas de desarrollo y la segunda la realiza el pe-
diatra a través de la observación del niño y se compara
la conducta real del niño con la información ofrecida
por los padres. El cuestionario dura unos 20 minutos y
es un instrumento para diagnosticar el autismo.

Es importante volver a repetir que cuanto antes se


diagnostique el autismo, su pronóstico será mejor ya que
las intervenciones psicopedagógicas acorde con las necesi-
dades del niño desde el principio ofrece mayores mejorías.

49
Autismo, ¿por qué?

VALORACIÓN

Sección A. Entrevista a los padres

 Entre 0 y 5................Puntuación normal.


 Entre 2 y 8/10.........Retraso mental, no autista, hacer
seguimiento.
 Entre 8/10 y 18.......Posible autismo, derivar a espe-
cialista.
Sección B. Observación de los pediatras o visitadores
médicos.
 Entre 0 y 2/3.........Puntuación normal
 Entre 2/3 y 7.........Derivar a especialista
(Sobre todo, si coincide con puntuación superior a
8/10 en la sección A.).

50
El diagnóstico del autismo

Sección A:
Preguntas a los padres:

1. ¿Sonríe en respuesta a la sonrisa del adulto?


2. ¿Hace pucheros cuando ve llorar a alguien?
3. ¿Cambia de expresión al cambiar la del adulto?
4. Normalmente, ¿mira a los ojos cuando se le habla?
5. ¿Pide objetos señalando con el índice?
6. ¿Mira al sitio que le señala el adulto?
7. ¿Señala con el índice para mostrar interés, compartir...?
8. ¿Muestra, ofrece o da objetos o juguetes para iniciar
una actividad con adultos?
9. ¿Intenta atraer la atención hacia su propia actividad?
10. ¿Se alegra al ver a sus padres tras una ausencia y se
disgusta ante extraños?
11. ¿Disfruta con juegos interactivos (cinco lobitos...)?
12. ¿Parece ignorar a las personas y/o prefiere estar solo?
13. ¿Se ha sospechado sordera y/o parece que oye unos
sonidos y otros no?
14. ¿Suele buscar consuelo?
15. ¿Realiza movimientos repetitivos (balanceos, aleteos,
giros, etc.)?
16. ¿Juega apropiadamente con un coche imitando el
ruido del motor?
17. ¿Juega a hacer como si bebiera de una taza (vacía) o
da de comer a una muñeca?
18. ¿Se interesa por otros niños?

51
Autismo, ¿por qué?

Sección B:
Observaciones de los pediatras:

A. ¿Establece fácilmente contacto ocular con usted?


B. ¿Mira, dirige su atención a donde tú le señalas?
C. Si le ofrece una muñeca y una cuchara ¿le da de co-
mer?
D. ¿Reacciona apropiadamente a sonidos diversos?
E. ¿Realiza repetidamente algún movimiento físico?
F. ¿Acepta gustoso jugar a juegos de tipo interactivo?
G. Si se le pregunta por la localización de algún objeto
muy conocido, ¿lo señala?

El siguiente cuadro es el criterio de diagnóstico que se-


guiría el pediatra especialista para llegar al diagnóstico de
autismo:

52
El diagnóstico del autismo

Para un diagnóstico de autismo es necesario encontrar las


características A, B, y C que se mencionan a continuación:

A. Un total de seis o más manifestaciones de (1), (2) y (3), con al


menos dos de (1), al menos una de (2), y al menos una de (3).

1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mí-


nimo en dos de las siguientes manifestaciones:
a. Trastorno importante en muchas conductas de rela-
ción no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión
facial, las posturas corporales y los gestos para regular
la interacción social.
b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales
adecuadas al nivel de desarrollo.
c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a
compartir placeres, intereses o logros con otras per-
sonas (por ejemplo, de conductas de señalar o mos-
trar objetos de interés).
d. Falta de reciprocidad social o emocional.

53
Autismo, ¿por qué?

2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados


como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del len-
guaje oral (que no se intenta compensar con medios
alternativos de comunicación, como los gestos o mí-
mica).
b. En personas con habla adecuada, trastorno importan-
te en la capacidad de iniciar o mantener conversacio-
nes.
c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso
de un lenguaje idiosincrásico.
d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de
juego de imitación social adecuado al nivel de desa-
rrollo.

3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, re-


petitivos y estereotipados, expresados como mínimo en
una de las siguientes manifestaciones:
a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o va-
rios) restringido y estereotipado, anormal por su in-
tensidad o contenido.
b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o ritua-
les específicos y no funcionales.
c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sa-
cudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos
complejos de todo el cuerpo, etc.).
d. Preocupación persistente por partes de objetos.

54
El diagnóstico del autismo

B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o


alteraciones en una de estas tres áreas: (1) Interacción social, (2)
Empleo comunicativo del lenguaje o (3) Juego simbólico.

C. El trastorno no se explica mejor por un síndrome de Rett o


trastorno desintegrativo de la niñez.

Una vez que os hayan dado el diagnóstico y voso-


tros tenéis dudas, podéis buscar una segunda opinión.
Pero es importante que si la segunda opinión corrobora
la primera, busquéis recursos y ayudas de forma inme-
diata ya que la rapidez en el tratamiento es primor-
dial en estos niños.

El pronóstico depende muchísimo de cada niño y


cada caso. Hay niños con muchas limitaciones y otros con
grandes posibilidades de integración social y laboral.

Como hemos mencionado en varias ocasiones, el pro-


nóstico depende en gran medida de la prontitud de las in-
tervenciones. También favorece el pronóstico los siguientes
factores:

 Coeficiente intelectual alto.


 Desarrollo del lenguaje y el habla.
 Temperamento positivo.

55
Autismo, ¿por qué?

 Intervenciones exitosas en el desarrollo.


 Entorno social protector.

Por el contrario, existen algunos factores que pueden


influir negativamente en el pronóstico:

 Coeficiente intelectual bajo.


 Ausencia de lenguaje y habla.
 Problemas neurológicos asociados.
 Ausencia de programas educativos en la primera
edad.
 Entorno social no favorable.

56
Capítulo 6
El tratamiento del autismo

Hoy sabemos que la causa del autismo es biológica y eso


ha ayudado a desarrollar programas de atención individua-
lizados y aplicar tratamientos farmacológicos que pueden
mejorar ciertos síntomas, lo que nos permitirá que el niño o
adulto puedan desarrollar mejor sus potenciales.

La base del tratamiento es mejorar la calidad de vida


de nuestros niños
El tratamiento va a ir dirigido a cubrir sus necesidades
básicas desde el momento del diagnóstico y durante toda
su vida.
Autismo, ¿por qué?

Los servicios de apoyo a las familias van a permitir con-


vivir con nuestro hijo sin que el núcleo familiar se vea afec-
tado debido a esta situación.

La realidad es que NO existe por ahora un tratamiento


que cure el autismo. En la actualidad el tratamiento prefe-
rido está basado en el análisis conductual aplicado
(Applied Behavior Analysis o ABA), puesto que se ha demos-
trado su utilidad para elevar el nivel de funcionamiento de
los niños con comportamientos autistas. Se cree que un ini-
cio temprano de la terapia y la intensidad del mismo mejora
las probabilidades de aumentar el nivel de funcionamiento.

La educación es primordial en el tratamiento de las


personas con autismo. Es necesario crear programas edu-
cativos adaptados a las necesidades individuales de cada
persona con autismo. En algunas ocasiones los fármacos
pueden contribuir a mejorar la integración familiar y social
o a corregir algunos de los síntomas como las conductas
repetitivas, la ansiedad, la hiperactividad…

También os vais a encontrar que una dieta sin gluten


puede mejorar la calidad de vida de algunos pacientes,
aunque esto aún no está demostrado y continúan estu-
diándolo.

58
El tratamiento del autismo

Respecto a si el niño hablará o no, también va a de-


pender de las características individuales de cada niño. Es
necesario realizar una evaluación exhaustiva con pruebas
específicas.

En la mayoría de los casos existe un retraso en la apari-


ción del habla y en otros casos no llega a desarrollarse.

También es posible que se desarrolle un habla pero


que no sea funcional, es decir, que no pueda mantener una
conversación o que lo que dice no tenga sentido. En los ca-
sos en que el habla no se desarrolle existen los llamados
sistemas alternativos de comunicación (pictogramas,
imágenes, signos…), que permitirán al niño comunicarse.

59
Autismo, ¿por qué?

Terapias

Existen tres tipos de terapias que pueden ayudar al niño


con autismo; estas son:

1. Terapia del lenguaje: Sabemos que el niño con


autismo tiene retraso en el lenguaje y la comu-
nicación. Puede que el niño no se comunique
en absoluto o que, aunque pueda comunicarse,
tenga problemas al hacerlo. Un logopeda puede
ayudar al niño a aprender a comunicarse eficaz-
mente. Este profesional tratará al niño de forma
individualizada, buscando los métodos que más
se adapten al niño y a sus necesidades.

2. Terapia ocupacional: Persigue la mejora de las


habilidades motoras del niño como por ejemplo
cepillarse los dientes, alimentarse y escribir. O
también habilidades motoras sensoriales como el
equilibrio y el tacto. Este tipo de terapia incluirá
actividades dirigidas a lo que el niño necesita y
pueden ser masajes, tocar a la persona de manera
firme…
3. Terapia física: Va a ayudar a desarrollar la fuerza
física, coordinación y movimiento. Se van a de-
sarrollar las habilidades motoras que el niño ne-
cesite: correr, alcanzar cosas, levantar… A través

60
El tratamiento del autismo

de esta terapia se va a mejorar la función de los


músculos con actividades físicas que incluyen
ejercicios y masajes.

Consejos para trabajar con el niño con


trastorno del espectro autista:

1. Establecer relaciones positivas, estrechas y signifi-


cativas.

2. Tener en cuenta el espacio y el tiempo; que su


mundo sea previsible y estructurado.

 Estructurar el medio físico dando un lugar


para cada cosa y para cada actividad.
 Estructurar las actividades con una organiza-
ción y en un tiempo determinado.
 Establecer un entorno planificado y organi-
zado.
 Introducir los cambios de manera gradual.
 Introducir las actividades de forma previsi-
ble.
 Usar símbolos que les ayude a entender me-
jor las actividades.

61
Autismo, ¿por qué?

3. Establecer las relaciones sociales de forma natural.

4. Desarrollar la comunicación.

5. Debemos descubrir las necesidades e intereses


del niño para aprovecharlas.

6. Enseñar de forma positiva, sin errores.

7. Intercalar actividades nuevas con las rutinarias.

8. Las conductas no adecuadas deben cambiarse de


forma progresiva.

Técnicas de modificación de conducta

Estas técnicas son las utilizadas por el terapeuta para


modificar las conductas no deseables de vuestro hijo; exis-
te un gran número de técnicas, a continuación de explican
las más utilizadas:

 Encadenamiento hacia atrás: El comporta-


miento no deseable del niño se descompone en
una serie de pasos y se van modificando paso por
paso.
 Modelado: La conducta deseada se divide en
varios pasos y se va enseñando paso por paso.

62
El tratamiento del autismo

 Refuerzo positivo: Se le da al niño una recom-


pensa o premio por cada conducta que haga
bien.
 Conductas incompatibles: Para eliminar conduc-
tas no deseables.
 Extinción: También para eliminar conductas in-
apropiadas.
 Tiempo fuera: Cambiar el contexto o situación
por completo cuando se produzca la conducta in-
adecuada.
 Interrupción de rutina: Cambiar la rutina del
niño para provocar que el niño la pida.

63
Autismo, ¿por qué?

Los hermanos

Es muy importante que los hermanos, ya sean mayo-


res o menores estén informados sobre todo lo que pasa.
Debemos dar una información adaptada a su edad y expli-
carle que la situación que estáis viviendo no es culpa de
nadie.

Debemos dejar que los hermanos hagan todas las pre-


guntas que deseen y mantener esta actitud abierta hacia
ellos.

Los hermanos han de estar informados


de lo que está pasando
No podemos caer en el error de dar de lado al herma-
no o cargarle con más responsabilidades de las que le co-
rresponden.

Alguna asociaciones de autismo organizan encuentros


entre hermanos de niños autistas en las que comparten ex-
periencias, sentimientos…

También existen cuentos para niños con hermanos


con autismo (capítulo de bibliografía).

64
Capítulo 7
Mi hijo en el colegio

Los niños con autismo se pueden integrar al colegio,


siempre y cuando cuenten con los apoyos que requieren
para aprender y desarrollarse en la escuela.

Una vez realizado el diagnóstico de autismo, debéis so-


licitar una evaluación psicopedagógica, que determine sus
necesidades educativas, las medidas curriculares y de escola-
rización y los apoyos y recursos que necesita vuestro hijo.

Esta evaluación se realiza por los Equipos de Orienta-


ción Educativa a través de la Delegación de Educación.

La escolarización ideal sería aquella en la que el


niño tenga la posibilidad de desarrollarse de manera apro-
Autismo, ¿por qué?

piada y de acuerdo a las características de aprendizaje de las


siguientes áreas:

 Comunicación y lenguaje.
 Sociabilidad.
 Capacidad de adaptación y desarrollo emocional.
 Intereses y competencias del niño.
 Ayuda a modificar conductas inadecuadas.

Cada niño es único con sus sentimientos, forma de ser


y de actuar. Los niños con autismo no son todos iguales y
cada uno necesita unos objetivos en su educación.

Existen dos modalidades de escolarización:

1. Aula ordinaria: Sería el aula común con todos los


niños pero con apoyo individualizado de otro
maestro o especialista durante algunos periodos
de la jornada escolar. Este tipo de apoyo está dis-
ponible en todos los colegios públicos.
2. Aula de educación especial: Estaría en otro aula
con el profesor de apoyo e iría al aula ordinaria a
tiempo parcial.

66
Mi hijo en el colegio

También existen colegios para niños autistas en al-


gunas comunidades autónomas; hay colegios en Madrid,
Murcia, Galicia… Si deseáis escolarizar a vuestro hijo en
estos colegios podéis pedir información en vuestro ayunta-
miento o en las asociaciones de autismo.
Existe otro cuestionario similar a los que hemos visto
en el capítulo anterior pero, en este caso, lo aplicarían los
profesores del niño o el Equipo de Orientación Educativa.

CUESTIONARIO PARA LA DETECCIÓN DE ALUMNOS Y


ALUMNAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

Leyenda:
F frecuentemente    AM a menudo       PV pocas veces         N nunca

Valoración:
En el caso de que el niño/a puntue F o AM en más
de 5 ítems, sería importante ponerse en contacto con el
especialista.
1. No atiende cuando se le llama.
2. No señala para enseñar algo que ocurre o
esta viendo.
3. No habla o ha dejado de hacerlo.
4. Su lenguaje es muy repetitivo y poco funcio-
nal.

67
Autismo, ¿por qué?

5. Utiliza las personas como si fueran instru-


mentos para lograr lo que desea.
6. Se comunica generalmente para pedir o re-
chazar, no para realizar comentarios.
7. No reacciona ante lo que ocurre a su alrede-
dor.
8. No muestra interés por la relación con los
demás, no pide su atención y a veces los
rechaza.
9. No mira a la cara o a los ojos sonriendo a la
vez.
10. No se relaciona con otros niños, no les imita.
11. No mira hacia donde se le señala.
12. Usa los juguetes de manera peculiar (girarlos,
alinearlos, tirarlos...).
13. Ausencia de juego social, simbólico e imagi-
nativo (Hacer como si...).
14. Sus juegos son repetitivos.
15. Alinea u ordena las cosas innecesariamente.
16. Es muy sensible a ciertas texturas, sonidos,
olores o sabores.

68
Mi hijo en el colegio

17. Tiene movimientos extraños, repetitivos.


18. Presenta rabietas o resistencia ante cambios
ambientales.
19. Tiene apego inusual a algunos objetos o
estímulos visuales concretos.
20. Se ríe o llora sin motivo aparente.
21. Tiene buenas habilidades visoespaciales.

En los centros escolares existe una estrategia educa-


tiva, generalmente dirigida a alumnos con necesidades
educativas especiales y consistente en la adecuación en el
currículum de un determinado nivel educativo con el ob-
jetivo de hacer que determinados objetivos o contenidos
sean más accesibles a un alumno o un determinado tipo
de personas o bien eliminar aquellos elementos del currí-
culum que les sea imposible alcanzar por su discapacidad.

El que se muestra a continuación es un proyecto curri-


cular realizado por Dña Pilar Arnaiz en el C.P. Las Boqueras
de niños autistas de Murcia.

69
Autismo, ¿por qué?

Adaptación curricular
Prioridades curriculares:

1. Comunicación.
2. Desarrollo social:
 Actividades de autonomía personal y de au-
tocontrol / actividades prácticas para la vida.
 Actividades motoras y de juego / actividades
de entrenamiento y ocio.
 Aprendizajes psicoeducativos / académicos
funcionales.

70
Mi hijo en el colegio

Curriculum para autistas:

1. Atención:
 Hacer contacto visual cuando se mencione su
nombre o se le diga mírame.
 Aumentar progresivamente el mantenimiento de
la mirada.
 Sentarse independiente en una silla.

2. Imitación:
 Imitar movimientos de motricidad gruesa.
 Imitar movimientos de motricidad fina.
 Imitar gestos y sonidos.
 Copiar un dibujo simple.
 Lenguaje receptivo.
 Seguir instrucciones sencillas (siéntate, dame eso,
tranquilo...).
 Identificar familiares.
 Identificar objetos.
 Identificar fotos.
 Identificar lugares.
 Identificar emociones.
 Identificar las partes del cuerpo.
 Identificar género.
 Identificar posesión.

71
Autismo, ¿por qué?

3. Lenguaje expresivo:
 Señala algo en respuesta a ¿Qué quieres?
 Señalar espontáneamente cuando desea algo.
 Solicitar verbalmente algo o usar gestos o seña-
les.
 Señalar con el dedo aquello que quiere.
 Ajustarse a las reglas del juego o de la tarea.
 Compartir los juguetes o el material.
 Jugar simbólicamente.

Siendo la comunicación uno de los mayores déficits en


el autismo, su abordaje es fundamental y se hace a través
de sistemas alternativos de comunicación como pueden ser
pictogramas, tarjetas y fundamentalmente el sistema de co-
municación total de Benson Schaeffer (programa bimodal en
el que se conjugan signos y lenguaje oral).

A. Conocimientos pre-académicos:
 Emparejar objetos o fotos de objetos que
guardan alguna relación (forma, color, tama-
ño...).
 Identificar colores, tamaños, números y le-
tras.
 Identificar su nombre escrito.
 Copiar letras y números.

72
Mi hijo en el colegio

 Cortar con tijeras, picar y pegar.


 Colorear con abundancia y sin salirse de las
líneas.
 Conocer conceptos cómo: arriba-abajo, cer-
ca-lejos, delante-detrás, limpio-sucio, alto-
bajo, grande-pequeño, mucho-poco, suave-
áspero...

B. Autoayuda:
 Controlar esfínteres.
 Utilizar adecuadamente los cubiertos.
 Ir independientemente al baño, utilizando
adecuadamente el papel y tirando de la cis-
terna.
 Bañarse y lavarse independientemente las
manos.
 Lavarse los dientes y peinarse independien-
temente.
 Vestirse él solo.

73
Capítulo 8
Ayudas

Prestación familiar por hijo a cargo

El hijo a cargo es aquél que vive con el beneficiario y no tra-


baja o no recibe otra pensión a excepción de la de Orfandad.
La prestación es la asignación económica que se reconoce
por cada hijo a cargo del beneficiario menor de 18 años o
mayor con una discapacidad en el grado igual o superior
al 65%.

Por lo tanto pueden solicitarlo los padres cuyo hijo o


hija o persona a su cargo se encuentre en alguna de las si-
guientes situaciones:
Autismo, ¿por qué?

A) Menores de 18 años con un 33% o más de disca-


pacidad.
B) Mayores de 18 años con un 65% o más de disca-
pacidad.
C) Mayores de 18 años con un 75% o más de minus-
valía y con la necesidad de ayuda a otra persona.

Las personas huérfanas o en desamparo también tie-


nen ese derecho a esta prestación.

Gestionado por el Instituto Nacional de la Seguridad


Social (INSS).

Documentos a presentar:

1. DNI del solicitante, y si es extranjero tarjeta de re-


sidencia o permiso de residencia en su caso.
2. Tarjeta de Identificación Fiscal del solicitante.
3. DNI del otro titular de la tutela o patria potestad.
4. Libro de Familia o tarjeta no laboral de los hijos a
cargo del extranjero residentes en España.
5. Declaración de la Renta del último ejercicio fiscal
siempre que la solicitud no se refiera exclusiva-
mente al hijo con discapacidad o declaración per-
sonal de no tener obligación de presentarla.
6. DNI de los hijos a cargo mayores de 16 años.

76
Ayudas

Pensión no contributiva por invalidez

Es una ayuda económica periódica que se reconoce


por padecer un determinado grado de minusvalía y carecer
de rentas o ingresos suficientes. Los que reciben esta pen-
sión son considerados como pensionistas de la Seguridad
Social a efectos de la asistencia médico-farmacéutica aun-
que no se haya cotizado o se haya hecho de forma insufi-
ciente para tener derecho a una pensión contributiva.

Es incompatible entre otras con:

a) La prestación por hijo a cargo y orfandad.


b) La pensión no contributiva de jubilación.

77
Autismo, ¿por qué?

c) Pensiones asistenciales.
d) Subsidios de Garantía de Ingresos Mínimos.
e) Ayuda de Tercera Persona de la LISMI.

Los beneficiarios son los españoles o residentes legales


españoles que cumplan lo siguiente:

1. Tener 18 años o más y menos de 65 y tener una


minusvalía reconocida con un grado igual o supe-
rior al 65%.
2. Tener 18 años o más y menos de 65  y tener una mi-
nusvalía reconocida con un grado igual o superior
al 75% y necesidad de ayuda de otra persona.
3. Carecer de ingresos suficientes.

Gestionado por el IMSERSO  y por las comunidades au-


tónomas que tienen transferidas las funciones y servicios
de dicho organismo.

Para la solicitud de esta pensión habrá que remitirse a


las oficinas de los Servicios Sociales de las comunidades au-
tónomas del IMSERSO o en cualquier otra de la Seguridad
Social en las que se facilitará el impreso o bien por correo. 

Documentos a presentar:

1. Fotocopia del DNI.


2. Fotocopia del pasaporte y permiso de residencia.

78
Ayudas

Pensión de orfandad

Es una prestación de la Seguridad Social que se pue-


de solicitar al fallecer uno de los padres. Se tramita en las
Agencias del Instituto Nacional de la Seguridad Social.

Prestaciones de Integración Social de los


Minusválidos (L.I.S.M.I.)

Comprenden las siguientes:

1. Subsidio de movilidad y compensación de


gastos de transporte. Es la ayuda que atiende
a los gastos de desplazamiento de personas con
dificultades graves de movilidad o desplazamien-
to para el uso de transporte público.
Lo pueden solicitar personas mayores de 3 años
con una discapacidad igual o superior al 33% y
que presentan graves dificultades para hacer uso
del transporte y que no estén dados de alta en la
Seguridad Social y que no superen el mínimo ni-
vel de ingresos.

2. Asistencia sanitaria y farmacéutica. Ofrece


el servicio de salud y dispensación gratuita de
medicamentos.

79
Autismo, ¿por qué?

Lo pueden solicitar personas que tienen una dis-


capacidad igual o superior al 33% y que no tiene
cubierta esta necesidad, en la dependencia de la
Servicios Sociales de la comunidad autónoma a la
que pertenezca.

Para más información remitirse a:

Consejería de Servicios Sociales, Servicio de Prestaciones.


C/ Alcalá 63, 2ª planta, 28014 Madrid. Tfno: 91. 420 69 19

Impuesto sobre la renta (I.R.P.F.)

Se contemplan importantes deducciones en el im-


puesto sobre la Renta de las Personas Físicas para trabaja-
dores con discapacidad y para los padres de hijos con dis-
capacidad.

Para información sobre cuantías y solicitud dirigirse a: 

Agencia Tributaría: 901 33 55 33.

Lo pueden solicitar cualquier persona con una disca-


pacidad superior al 33% y  los padres con hijos con discapa-
cidad, y se solicitan durante el período de realización de la
Declaración de la Renta.

80
Ayudas

Ayudas individuales:
Son ayudas económicas individuales, que se conceden
a personas con discapacidad física, sensorial o intelectual
para satisfacer necesidades derivadas de la discapacidad que
mejoren su calidad de vida y favorezcan la integración.

Consisten en:

a) Atención especializada (Centros Residenciales y


Tratamientos de Rehabilitación).
b) Movilidad.
c) Adaptación funcional del hogar.
d) Adquisición de audífonos, gafas o lentillas.
e) Adquisición de ayudas técnicas.

Lo pueden solicitar personas con un grado de minus-


valía de un 33% mínimo, no tener más de 65 años y no te-
ner ingresos económicos superiores a cierta cantidad.

Documentos a presentar:

1. Fotocopia compulsada del DNI y NIF del solicitan-


te y representante en su lugar.
2. Justificante de ingresos de la Unidad Familiar.
3. Presupuesto del año en curso del coste de la ac-
ción para la que se solicita la ayuda.
4. Fotocopia de datos bancarios.
5. Documento acreditativo de que el beneficiario
reside en la Comunidad de Madrid.

81
Autismo, ¿por qué?

Centros de Atención a Minusválidos


Psíquicos (C.A.M.P.)

Estos centros son centros dedicados a la atención y


asistencia a personas con discapacidad psíquica que por
el tipo de afectación necesitan tratamientos idóneos para
lograr el máximo de su desarrollo.

Su objetivo es la asistencia básica de los residentes, ne-


cesaria para la realización de tareas diarias.

Los servicios y prestaciones, de alojamiento y susten-


to (residencia y manutención) y para su desarrollo integral
(atención social, psicológica médica), habilitación personal
y social y pretalleres.

Dirigirse a los centros provinciales del IMSERSO u órga-


no competente de su comunidad autónoma en materia de
Servicios Sociales.

Pueden solicitar el ingreso, en régimen de internado


temporal o permanente o de media pensión aquellas per-
sonas que:

1. Tener cerificado de minusvalía.


2. Tener seis años o más.
3. Tener una discapacidad intelectual profunda, se-
vera o media, asociada a otras discapacidades fí-

82
Ayudas

sicas o sensoriales graves.


4. No padecer enfermedad infecciosa o contagiosa
ni necesitar atención sanitaria constante.
5. No padecer trastornos mentales graves que pue-
dan alterar la normal convivencia en el centro.
6. Alcanzar la puntuación mínima exigida en cada
momento para el ingreso en el centro solicitado.
7. Ser beneficiario de la Seguridad Social o derecho
a las prestaciones de Servicios Sociales.

Carnet de Familia Numerosa

Dependiendo del tipo de familia numerosa los descuen-


tos tienen lugar en matrículas universitarias, exención de pre-
cios públicos, reducción en tarifas de transporte entre otros.

Lo pueden solicitar cualquier familia que tenga dos


hijos y que al menos uno de ellos tenga minusvalía reco-
nocida. Lo gestiona la Consejería de Asuntos Sociales  o de
Bienestar Social de cada comunidad autónoma.

Abono Social de Telefónica

La empresa TELEFÓNICA ofrece reducción en el importe de


la cuota de alta inicial y en la cuota fija de carácter periódico.

Lo puede solicitar el titular de la línea que esté reci-


biendo una pensión de invalidez de la Seguridad Social cu-
yos ingresos no superen los 460.50 € al mes.

83
Autismo, ¿por qué?

Lo gestiona Telefónica y para la solicitud dirigirse a la


oficina de telefónica que le corresponda y entregar:

1. Certificado de residencia y de convivencia.


2. Acreditación de Ingresos.
3. Fotocopia del DNI.
4. Certificado de Invalidez Absoluta.

Para más información: Servicio de Información


Telefónica 1004.

Tarjeta Dorada de
RENFE

Esta tarjeta está destinada a perso-


nas con un porcentaje de minusvalía mayor al 65%,
con la que pueden obtener descuentos del 25 al 50% en viajes
de largo recorrido, regionales y Talgo.

Lo gestiona RENFE. Para más información: 902 24 02 02.

84
Ayudas

Tarjeta Europea de Estacionamiento


para Personas
con Discapacidad

Es una acreditación
estándar europea para
personas con certifica-
do de minusvalía que
además presentan movi-
lidad reducida o conduc-
tas agresivas o molestas
de difícil control que di-
ficulten el uso de medios de trasporte público. Puede ser
utilizada por el titular en cualquier vehículo en el que sea
trasladado.

Lo pueden solicitar personas de más de tres años de


edad, con grado de minusvalía de 33 % o más y con graves
dificultades para el uso del transporte público.

Lo gestiona el Ayuntamiento o la Junta de Distrito co-


rrespondiente.

85
Autismo, ¿por qué?

Para la solicitud, se debe presentar:

1. Solicitud cumplimentada.
2. DNI del solicitante o de su representante legal y
acreditación de dicha condición de representan-
te.
3. Certificado de minusvalía de grado igual o supe-
rior a 33%.
4. Dos fotografías de tamaños carnet.

Para más información: Dirección General de Servicios


Sociales.

 Servicio de Gestión de Centros y Programas.


Sección de Coordinación de Centros Base.
C/ Alcalá, 63, 1ª planta.
28014 - MADRID.
Tfno: 91 420 69 91 / 91 420 71 07

86
Capítulo 9
Asociaciones

1. Confederación Autismo España


C/ Guadiana, nº 38. 28023 Pozuelo
de Alarcón (Madrid).
Tfno: 913601678 • Fax: 914290317
confederació[email protected]

2. Federación Española de Asocia-


ciones de Padres de Autistas - FES-
PAU-
C/ Navaleno,  nº 9. 28033 Madrid.
Tfno: 917660018 • Fax: 917660018
Autismo, ¿por qué?

3. Federación Andaluza de Asocia-


ciones Padres con Hijos Autistas.
AUTISMO ANDALUCÍA
C/ Bergantín, nº 2. Bl. A. Local 1.
41012 Sevilla.
Tfno. y Fax: 954 241 565
[email protected]

4. Autismo Sevilla.
Avda. Deporte s/n. 41020 Sevilla.
Tfno: 954405446-954403175
Fax: 954407841

5. Asociación Provincial de Autismo


Juan Martos Pérez
Avda Madrid, nº 38, 1º Izq.
23008 Jaén.
Tfno: 953 23 61 58
Fax: 953 23 61 58
[email protected]

88
Asociaciones

6. Asociación Autismo Arcángel, Jaén.


Camino Fuente de la Peña, nº 53
Bajo. 23002 Jaén.
Tfno: 953234283 • Fax: 953254125.

7. Autismo Málaga Asociación de Pa-


dres de Niños y Adultos de Málaga.
Urb. Santa Cristina. C/Obsidiana
nº 1 Torre Alfa. 29006 Málaga.
Tfno: 952336950 • Fax: 952340374

8. Asociación Autismo Granada.


Avda. Argentinita nº 6. 18014 Gra-
nada.
Tfno: 958 17 22 64
Fax: 958 17 22 64
[email protected]

89
Autismo, ¿por qué?

9. Asociación Onubense Ansares de Padres y amigos de


personas con autismo y trastornos generalizados del
desarrollo.
C/ Padre Andivia, nº 10 Entreplanta. 21003 Huelva.
Tfno: 959280114 / 677642028
[email protected]

10. Asociación de Padres de Autistas


de Córdoba.
C/ San Juan de la Cruz, nº 9. 14007
Córdoba.
Tfno: 957492527 • Fax: 957497727
[email protected]

11. Autismo Cádiz.


C/ Rosadas, s/n. 11510 Puerto Real
(Cádiz).
Tfno: 956474563 • Fax: 956474563 
[email protected]

90
Asociaciones

12. ANTARES, Asociación de Recursos


para Personas con Discapacidad
Psíquica.
C/ Moralzarzal nº 55 – A. 28034 Ma-
drid.
Tfno: 913720545 • Fax: 913 720 186
[email protected]

13. Asociación Autismo Vigo.


Avda. García Barbón 108-1ºB. 36201
Vigo (España).
Tfno: 986437263 • Fax: 986228528
[email protected]

14. Asociación de Padres de Niños


Autistas de
Las Palmas.
C/ Antonio Manchado Viglietti, nº 1.
35005 Las Palmas de G.C.
Tfno: 928 24 89 55 • Fax: 928 24 89
55
[email protected]

91
Capítulo 10
Libros para los padres y para
los niños

Libros para los padres

1. Ciudadela Sitiada
Autora. Clara C. Park
Editorial. Fondo de Cultura
Económica.
Es un libro que trata sobre los
primeros ocho años de una
niña con autismo narrados por
su madre.
Autismo, ¿por qué?

2. El Autismo en niños y adultos


Autora. Lorna Wing
Editorial. Lorna Ediciones Paidós Ibérica.
Conociendo la naturaleza de los problemas de los ni-
ños autistas se les puede ayudar a desenvolverse por
su vida.

3. Introducción al Autismo
Autora. Francesca Happe
Editorial. Alianza
Introducción clara y completa
sobre la investigación y teoría
recientes del autismo, que des-
cribe este trastorno tanto a ni-
vel biológico, como psicológico
y de la conducta. Se presenta la
teoría de la mente como expli-
cación actual del autismo. Tam-
bién se desarrollan sugerencias
para su tratamiento.

4. Manual Avanzado para Padres de Niños Autistas


Autor. Francisco Javier Garza Fernández
Editorial. PSICOM Editores
En este libro aparece un texto que habla sobre lo que
nos diría una persona con autismo y es extraordinario.

94
Libros para los padres y para los niños

5. Autismo: una Guía para Padres


Autores. Simon Baron-Cohen y Patrick Bolton
Editorial. Alianza.
Es una exposición sobre el autismo que se dirige fun-
damentalmente a padres de niños con dicho trastor-
no, explicando con claridad las causas del mismo, los
procedimientos de diagnóstico, las características de
los niños con autismo y los tipos de terapia que se em-
plean. Además, el texto incorpora una guía de recursos
con direcciones, asociaciones de investigación, de pa-
dres, etc., y una bibliografía básica sobre el tema.

6. El Niño Pequeño con Autismo


Autores. Juan Martos y Ángel Riviere
Editorial. APNA.
Es un libro esencialmente práctico y útil para el trata-
miento del niño pequeño con autismo y viene a cubrir
una necesidad urgente dentro del ámbito profesional
y por supuesto, para los niños más pequeños en los
que un tratamiento temprano e intensivo.

95
Autismo, ¿por qué?

7. Los Niños Pequeños con Autismo. Soluciones Prácti-


cas para Problemas Cotidianos
Autor. De VV.AA
Editorial. CEPE. Ciencias de la
Educación Preescolar y Especial.
Ofrece a las familias una guía
sencilla que les oriente y ayude a
mejorar aspectos principalmente
relacionados con la autonomía
de sus hijos.

8. Convivir con el Autismo. Una


Orientación para Padres y
Educadores
Autor. Mike Stanton
Editorial. Paidós Ibérica
Está dirigido a los familiares y
amigos de personas con au-
tismo, así como a los profesio-
nales que trabajan con ellas.
Basándose en su experiencia
personal, el autor nos ofrece
una sincera descripción de lo que realmente significa
convivir con el autismo para todas las personas impli-
cadas.

96
Libros para los padres y para los niños

9. Niños con autismo y TGD:


¿Cómo puedo ayudarles? : Pautas para padres y pro-
fesionales
Autoras. Paloma Cuadrado
Gamarra y Sara Valiente Rodrí-
guez.
Editorial. Síntesis
Explica de forma clara y senci-
lla lo que se entiende por au-
tismo, espectro autista, Asper-
ger, trastorno generalizado del
desarrollo, etc., cómo se mani-
fiestan en las distintas etapas
evolutivas del niño y cuáles
son las alteraciones más frecuentes que pueden apa-
recer en cada edad.

10. Esperanzas para el Autismo.


Trabajo en Progreso
Autores. Dr. Ron Leaf y Dr.
John McEachin.
Editorial. Fundación ESCO
Es una guía esencial para pa-
dres de familia, profesionales y
estudiantes, y para todas aque-
llas personas involucradas en
la educación especial de niños.

97
Autismo, ¿por qué?

Libros para los niños

1. La Ratita Presumida y El Conejo Blanco


Autor. Asociación de Tratamiento del Autismo
Editorial. Luis Vives
Son libros para niños con autismo, que además del tex-
to e ilustraciones se basan en un sistema de pictogra-
mas.

2. Juan es diferente
Autoras. Marleen Vanvu-
chelen e Ingrid Godon
Editorial. Edelvives
Es un libro para hermanos
de niños con autismo.

98
Capítulo 11
Bibliografía / Recursos de
Internet

Park C. Ciudadela Sitiada. Boston. Fondo de Cultura


Económica.
Botías Pelegrin, F; Higueras Escudero, A. Supuestos Prácticos en
Educación Especial. Editorial Escuela Nueva.
Wing, L. El Autismo en Niños y Adultos. Una Guía para la Familia.
Editorial Paidos.
Riviere, A; Martos, J. Nuevas Perspectivas del Tratamiento Autis-
ta. Actas del I Simposium sobre Autismo. Ed. Ministerio
de Trabajo y Asuntos Sociales.  
Lovaas, I. Enseñanza de Niños con Trastorno Generalizado del
Desarrollo. Editorial Martínez Roca.
Centro de profesores de Murcia. Sistemas Alternativos de Co-
municación en los TGD.
Aguado, G. Trastorno Específico del lenguaje, retraso del lenguaje
y disfasia. Editorial Aljibe.
Autismo, ¿por qué?

Arnaiz Sánchez, P. Proyecto Curricular de Autismo y Atención a la Di-


versidad. C.P. Las Boqueras de niños autistas. Murcia.
Happe, Francesca. Introducción al Autismo. Editorial Alianza.
Hartmut, R. El Autismo. Editorial Acento.
Tustin, F. Estados Autísticos en los Niños. Editorial Paidos Ibérica.
Braunes, A; Bruner, F. Vivir con un niño Autístico. Editorial Paidos.

Recursos de internet

http://www.guiainfantil.com
http://es.wikipedia.org
http://www.psicopedagogia.com
http://medlineplus.gov/spanish/
http://autismoaba.org
http://www.autismomx.org/es/recs.html
http://www.asat.es/
http://www.autismo.com/
http://www.autismo.org.es/
http://www.autisme.com/html/el_autismo.html
http://www.aepap.org/familia/autismo.htm
http://www.apna.es/
http://www.geocities.com/Athens/Troy/8638/
http://www.autisme.com/
http://www.nichd.nih.gov/autism
http://www.autistas.com

100
Títulos de la
colección GPS

Guías prácticas de salud y psicología

1. Alimentación del niño durante el primer año


2. Nuestro hijo es alérgico al huevo
3. Mi hijo se hace pis en la cama ¿hay solución?
4. Lactancia artificial. Las fórmulas adaptadas
5. La fiebre en el niño ¿qué debo hacer?
6. Desarrollo psicomotor ¿es el mismo para todos?
7. Síndrome de muerte súbita del lactante
8. Lactancia materna (I). Si lo que quieres es dar lo mejor
9. Lactancia materna (II). Lo mejor para el/la mejor
10. Autismo ¿por qué?
11. Desarrollo psicoevolutivo del niño I
12. Desarrollo psicoevolutivo del niño II
13. Asma. ¿por qué el niño no respira bien?
14. Intolerancia al gluten. Celiaquía
15. Vacunas
16. Pataletas y rabietas
17. Anorexia y bulimia
18. El llanto en el niño. Cólico del lactante
19. Urgencias en pediatría
20. Obesidad infantil
21. Intolerancia a las proteínas de la leche de vaca
22. Intolerancia a la lactosa
23. Hijos maltratadores
24. Niños y adolescentes difíciles
25. Estimulación precoz
26. Gastroenteritis aguda y deshidratación en el niño
27. Drogodependencias
28. Desarrollo psicomotor del bebé
29. Mi hijo ha sido prematuro
30. Intervenciones quirúrgicas más frecuentes
31. Convulsiones en el niño
32. Hiperactividad en el niño
33. Salud bucodental
34. Educación maternal
35. Enfermedades típicas infantiles que cursan con erup-
ciones en la piel
36. Dermatitis atópica en el niño
37. Problemas respiratorios en el niño
38. Violencia escolar
39. Adopciones
40. Habla de sexo con tus hijos
41. Enfermedades raras
42. Creación de hábitos saludables.
43. Niños trasplantados.
44. Cáncer infantil.
45. Discapacidad.
46. Mis padres no viven juntos.
47. Mis padres son del mismo sexo.
48. Mis padres no son del mismo color.
49. Celos
50. Timidez
51. Diabetes
52. Hábitos saludables
Se terminó de imprimir este libro en los Talleres Grá-
ficos de Editorial Zumaque en Polígono Industrial El
Retamal, parcela 6, vial B de Alcalá la real (Jaén)
Abril 2011

Su opinión es importante. En futuras ediciones, estare-


mos encantados de recoger sus comentarios sobre este
libro. Por favor, háganoslas llegar a través de la web
www.formacionalcala.es

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