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 Autores

Suzana Portuguez Viñas

Roberto Aguilar Machado Santos Silva
Santo Ângelo, RS
2020
Exemplares desta publicação podem ser adquiridos com:

e-mail: [email protected]
[email protected]

Supervisão editorial: Suzana Portuguez Viñas

Projeto gráfico: Roberto Aguilar Machado Santos Silva
Editoração: Suzana Portuguez Viñas

Capa:. Roberto Aguilar Machado Santos Silva

1ª edição

2
 Autores

Suzana Portuguez Viñas

Pedagoga, psicopedagoga, escritora,
editora, agente literária
[email protected]

Roberto Aguilar Machado Santos Silva

Membro da Academia de Ciências de Nova York (EUA)
escritor, poeta, historiador
[email protected]

3
 Dedicatória
ara todas as mães.

P Suzana Portuguez Viñas

Roberto Aguilar Machado Santos Silva

4
Amor de mãe é a mais elevada
forma de altruísmo.
Machado de Assis

Joaquim Maria Machado de Assis (Rio de Janeiro, 21 de

junho de 1839 — Rio de Janeiro, 29 de setembro de
1908) foi um escritor brasileiro, considerado por muitos
críticos, estudiosos, escritores e leitores um dos maiores
senão o maior nome da literatura do Brasil.

5
 Apresentação

C
rianças com autismo são identificadas como problemas
de ansiedade e depressão das mães. A relação entre o
estresse e os problemas de comportamento de crianças
com autismo parece estar reciprocamente relacionada, de modo
que problemas de comportamento infantil elevados levam a
aumentos no estresse dos pais. Espera-se que este livro possa
explorar as experiências da família sobre o autismo, a fim de
compreender melhor como abordar a prestação de serviços,
empoderar as famílias, fornecer suporte educacional e também
ajudar os profissionais. O objetivo do estudo foi descobrir o
impacto do autismo na família, em especial nas mães.
Suzana Portuguez Viñas
Roberto Aguilar Machado Santos Silva

6
 Sumário

Introdução.....................................................................................8
Capítulo 1 - Mães de crianças autistas. Como eles se
sentem?.......................................................................11
Capítulo 2 - As experiências vividas de mães de crianças com
transtornos do espectro do autismo.........................17
Capítulo 3 - Guia para pais sobre a crianças com autismo:
dicas para melhor qualidade de vida ........................21
Epílogo.........................................................................................29
Bibliografia consultada..............................................................31

7
 Introdução

O
s transtornos do espectro do autismo (TEA) são uma
reunião de transtornos neurológicos com deficiências
graves de desenvolvimento que criam problemas de
pensamento, sentimento, linguagem e interação com outras
pessoas. Esta é uma deficiência de desenvolvimento ao longo da
vida que limita as demandas sociais, educacionais, ocupacionais
e outras importantes em todas as fases da vida.
O diagnóstico do autismo é muito difícil porque não existe um
teste médico definido. Nesta circunstância o profissional escolhe
as avaliações e ferramentas diagnósticas. A American Psychiatric
Association lançou a quinta edição de seu Manual Diagnóstico e
Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5) em 2013. Agora é a
referência padrão que os profissionais de saúde usam para
diagnosticar condições mentais e comportamentais, incluindo
autismo. O CID-10 é o manual de diagnóstico mais comumente
usadoS. Os critérios do DSM e do CID-10 criam a base para a
ferramenta de diagnóstico do autismo. Triagem para TEA, os
Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) marcam
uma visita na idade de 18 meses e 24 meses para profissionais.
Ter uma criança com autismo afeta vários aspectos da vida da
família, incluindo tarefas domésticas, finanças, saúde emocional e
mental dos pais, relações conjugais, saúde física dos membros da
8
família, limitação da resposta às necessidades de outras crianças
dentro da família, pobre relações de irmãos, relações com
parentes, amigos e vizinhos e em atividades de recreação e lazer.
Um estudo mostra que as crianças com autismo enfrentam uma
variedade de desafios que podem causar um impacto negativo
significativo no funcionamento dos pais e da família. Além disso,
pode criar estresse significativo em todos os membros da família.
Assim, os déficits sociais e de comunicação afetam o total de
membros da família. Emocionalmente e financeiramente, as
famílias de crianças autistas ficam exaustos. O TEA pode
evidentemente ter um impacto potencial na criança e no
funcionamento de toda a família. Em uma pesquisa, descobriu-se
que os pais de crianças com TEA têm maior taxa de divórcio do
que os pais que não têm filhos com deficiência de
desenvolvimento.
Crianças com autismo são identificadas como problemas de
ansiedade e depressão das mães. A relação entre o estresse e os
problemas de comportamento de crianças com autismo parece
estar reciprocamente relacionada, de modo que problemas de
comportamento infantil elevados levam a aumentos no estresse
dos pais. O estresse parental não é apenas um aumento nos
problemas de comportamento, mas também um efeito adverso
nos resultados das intervenções comportamentais. Existem
alguns fatores importantes que estão associados ao estresse
parental em crianças com autismo, incluindo sentimentos de
perda de controle pessoal, ausência de apoio conjugal, apoio
informal e profissional. Ajustes à realidade da condição da

9
criança, moradia e finanças são alguns dos outros fatores que
influenciam o estresse parental.

10
 Capítulo 1
Mães de crianças autistas.
Como eles se sentem?

S
egundo Crenguta Oprea e Andreea Stan (2012), da
Universidade de Pitesti, Departamento de Psicologia,
(Romênia), Ser pai é uma tarefa difícil. Ser pai de uma
criança com autismo é uma tarefa mais difícil e um desafio. Os
pesquisadores descobriram que as mães de crianças com
autismo apresentavam níveis mais elevados de estresse
relacionado aos pais.
Na literatura sobre autismo, um número considerável de estudos
explorou questões relacionadas aos pais de crianças com
autismo, os estados emocionais vivenciados por eles, as
estratégias de enfrentamento que utilizam. Saber como o
transtorno autista afeta a vida de toda a família e a vida da mãe,
conhecendo as necessidades dessas mães, é o primeiro passo na
formulação de programas eficazes destinados a ajudá-las.
Entre os problemas enfrentados pelos pais de crianças com
autismo estão a comunicação deficiente (rejeição / evitação e falta
de compreensão da família e do ambiente social), dificuldades em
lidar com os problemas de comportamento dos filhos, vida social
limitada, desentendimentos entre os pais e deficiências
financeiras. Outros pesquisadores descobriram estresse

11
psicológico materno, baixos níveis de felicidade no casamento,
coesão e adaptabilidade familiar.
Os pesquisadores descobriram que as mães de crianças com
autismo apresentaram níveis mais elevados de estresse
relacionado aos pais). A gravidade do transtorno e a idade da
criança são variáveis associadas aos níveis de preocupação
materna. As preocupações sentidas pelas mães podem influenciá-
las em como agir em situações estressantes e reduzir sua
capacidade de responder com eficácia às suas necessidades e às
necessidades dos filhos. Ogston et al. (2011) formularam
questões sobre o conteúdo das preocupações das mães
pesquisadas. Eles relataram preocupações com a segurança e a
saúde infantil, o significado de seus mortos para a criança,
preocupações com as experiências educacionais da criança e
preocupações com a possibilidade de seu filho adquirir a
capacidade de viver com independência e de se relacionar com
outras pessoas. Além disso, as mães pesquisadas trouxeram à
discussão o estresse causado por outros aspectos de suas vidas,
não relacionados à desordem de seus filhos: tarefas domésticas,
relacionamento com outras pessoas, recursos financeiros e
tarefas de trabalho. Com base nessas respostas, a autora aponta
que essas mulheres não são apenas pais de crianças autistas,
mas cumprem diferentes papéis e têm esperanças, sonhos e
problemas fora do papel de mãe.
Algumas pesquisas identificaram algumas diferenças em relação
à saúde mental entre mães e pais. As mães relataram níveis mais
elevados de depressão. No entanto, não foram obtidas diferenças

12
estatisticamente significativas em termos de estresse. Para as
mães, o estresse está positivamente associado a problemas de
comportamento dos filhos e depressão do parceiro, enquanto para
os pais não há correlações registradas entre o estresse e as
características do filho, ao contrário, a depressão do parceiro é
um preditor positivo do estresse sentido por eles. Outro aspecto
interessante da pesquisa citada é o fato de os pais também
relatarem percepções positivas sobre seu filho autista, com maior
nível de percepções positivas em relação à mãe. Para o pai, a
depressão da mãe representa um preditor de percepções
positivas. Os autores explicam os efeitos negativos do transtorno
autista intensamente sentidos pelas mães em comparação com
os pais, pelo fato de que as mães estão mais envolvidas no
cuidado dos filhos e os pais usam estratégias de enfrentamento
mais adaptativas para reduzir o estresse.
Com base nesses aspectos negativos aos quais o transtorno
autista está associado, pesquisadores da área têm buscado
identificar fatores que possam ter um papel protetor para pais de
crianças com autismo. Esses fatores estão relacionados tanto ao
ambiente individual (esperança) quanto ao ambiente social
(família, amigos, colegas, especialistas).
Os autores sugerem que a esperança é um fator de proteção.
Estudos mostram que mães que relatam altos níveis de
esperança (capacidade de definir e atingir metas) apresentam
baixo nível de preocupação. Uma relação positiva entre pais e
especialistas está associada a um alto nível de satisfação e a um
baixo nível de estresse dos pais. Tal relação é caracterizada pelo

13
respeito mútuo e pela comunicação, levando a sério as
preocupações dos pais, e também pelo envolvimento dos pais na
tomada de decisões. Estudos também identificaram uma
associação positiva entre a satisfação dos pais e a qualidade da
informação sobre o transtorno autista e intervenções pós-
diagnóstico fornecidas pelo especialista. A qualidade do
diagnóstico de transtorno autista pode ser otimizada por meio do
envolvimento ativo dos pais no fornecimento de informações e
intervenção na educação dos filhos.
Outras formas de ajudar os pais de crianças com autismo são os
grupos de apoio. Um estudo na Grécia identificou as razões pelas
quais os pais de crianças com transtorno autista participam de
grupos de apoio: informações sobre as últimas descobertas na
área, aconselhamento sobre como eles devem agir para
desenvolver algumas habilidades para crianças, estabelecendo
relações com outros pais de crianças com autismo, suporte
psicológico. Esta livro tem como objetivo identificar como o
diagnóstico de autismo afeta a vida da mãe e de toda a família.
Em relação ao impacto do diagnóstico nas mães e em toda a
família, a maioria das mães enfatizou o aspecto negativo: ("A
notícia caiu como um raio", "um choque para toda a família"),
sonhos despedaçados ("dei à luz ter esperança e encontrei
decepção "), grandes mudanças na vida familiar (os pais foram
para o exterior por dinheiro, remédios, terapias; mãe desistiu do
trabalho; mudança para outra cidade para o jardim de infância),
rejeição da criança pelo pai, negação do diagnóstico , depressão,
negligenciar o outro filho, desavenças entre os cônjuges

14
("aumentaram a distância entre mim e meu marido"). As respostas
das mães também indicaram suas emoções negativas:
desespero, medo das mudanças, infelicidade e desamparo. Um
pequeno número de mães identificou aspectos positivos como o
aumento da unidade familiar, uma mudança de forma construtiva
(“o diagnóstico mudou-nos para melhor, fez-nos ver o mundo com
outros olhos, fez-nos compreender melhor os filhos com
necessidades especiais e a valorizar mais o seu empenho e o
empenho daqueles que os apoiam para se integrarem na
sociedade "), um melhor conhecimento desta síndrome (" Aprendi
mais sobre esta síndrome "," Aprendi o que é autismo ").
A próxima questão focou em como as mães percebem a reação
da sociedade em relação às crianças com TEA. Todos os sujeitos
notaram uma tendência dos indivíduos de marginalizar a criança
com TEA e sua família. Outro aspecto comum nas respostas das
mães foi a falta de compreensão e aceitação da sociedade. Duas
mães revelaram -criança educada "," mãe incapaz "). A literatura
relata as dificuldades e o constrangimento sentido pelos pais em
locais públicos devido aos problemas de comportamento da
criança. Um assunto chamou a atenção para a indiferença com
que essas famílias e seus crianças são tratadas.
Os fatores que apoiam os pais em seus esforços são de natureza
individual e interpessoal. A maioria das mães destacou a
importância da esperança e da confiança em Deus ("Ele planejou
algo melhor para mim, para a criança, para minha família"). Além
disso, um fator de proteção segundo os sujeitos é o apoio da
família e o apoio de especialistas ("Encontrei pessoas de que o

15
meu filho precisa", "Fui encorajado e aconselhado nesse
sentido"). Uma mãe enfatiza a importância da colaboração entre
famílias, escolas e terapeutas. Uma última pergunta referia-se às
qualidades que os pais de crianças com TEA têm ou deveriam
desenvolver: paciência, perseverança no esforço de ajudar o filho,
otimismo, comprometimento, compreensão para superar os
momentos críticos.

16
 Capítulo 2
As experiências vividas de
mães de crianças com
transtornos do espectro do
autismo

D
e acordo com Ereny Gobrial (2018), do Departamento
de Saúde Mental da Faculdade de Educação da
Universidade Zagazig (Egito), o objetivo do estudo deles
era obter insights sobre as experiências de mães cuidando de
crianças com transtornos do espectro do autismo (TEA) em
relação com o início da vida, recursos e para lidar com as
consequências de criar uma criança com TEA. Os resultados
revelaram que a vida com TEA era assustadora para as mães
egípcias. As descobertas sugeriram que a provisão de educação,
cuidados de saúde e estigma inadequados constituem os
principais problemas para as mães. Além disso, o TEA impactou
negativamente na vida social, bem-estar emocional e sacrifícios
de mães de crianças com TEA. As descobertas forneceram
informações valiosas sobre a vida das mães, revelando como é
realmente a vida das mães que cuidam de uma criança com TEA
em um dos países de renda baixa-média. Compreender as
experiências das mães de cuidar de crianças com TEA é crucial

17
para fornecer apoio e desenvolver os serviços que são
urgentemente necessários.
A experiência das mães ao criar um filho com transtorno do
espectro do autismo (TEA) transmite uma vida complexa e
extremamente desafiadora. TEA é uma deficiência de
desenvolvimento ao longo da vida caracterizada por deficiências
qualitativas em três domínios: interação social, comunicação e
comportamento repetitivo e estereotipado. Há evidências
consideráveis que mostram que a incidência de TEA aumentou
em todo o mundo à medida que as técnicas de diagnóstico e
triagem se tornaram mais desenvolvidas. Foi relatado que
aproximadamente 52 milhões de pessoas estão no espectro
globalmente. À medida que a prevalência de indivíduos com TEA
aumenta, uma nova população de famílias surge, o que apresenta
mais desafios à medida que nosso conhecimento aumenta.
Apesar de as características do TEA serem comumente
encontradas em diferentes culturas, as experiências familiares de
cuidar de uma criança com TEA podem ser variadas. É importante
estudar a experiência de mães de crianças com TEA, nacional e
internacionalmente, a fim de informar a política e o processo
legislativo.
Os principais recursos do TEA, sintomas associados e problemas
de comportamento do TEA talvez causem um impacto negativo
significativo nas famílias e no bem-estar dos pais. Um conjunto
significativo de pesquisas ilustrou os imensos desafios para os
indivíduos com TEA e suas famílias e o impacto sobre o bem-
estar dos pais, incluindo: estresse emocional, carga financeira

18
contínua de tratamentos e terapias caras, tensão significativa nas
relações familiares, mudanças em papéis, estrutura e atividades
familiares, sentimento de culpa e culpa em relação ao diagnóstico
e estigma social. Pesquisas anteriores demonstraram o profundo
impacto de cuidar de uma criança com TEA nas mães. Grande
parte da pesquisa disponível sobre essas questões, entretanto,
provém de sociedades ocidentais, particularmente do Reino Unido
e dos EUA.
Os estudos sobre as experiências dos pais durante o diagnóstico,
no Reino Unido, indicaram um atraso médio de 3,5 anos para o
diagnóstico de TEA, referindo que metade dos pais pesquisados
estavam insatisfeitos com o processo de diagnóstico. Enquanto
alguns estudiosos relataram impacto negativo das práticas
diagnósticas nas mães relacionadas aos níveis de ansiedade e
depressão. Eles sugeriram que fornecer informações e fontes de
ajuda ao longo do processo pode melhorar a percepção da mãe
sobre o processo e reduzir os impactos negativos do diagnóstico
na família. Os pesquisadores preocupados com o estresse
parental, ilustraram que mães de crianças e adolescentes com
TEA no Reino Unido experimentaram altos níveis de estresse, em
favor das mães de crianças mais novas, sendo a paternidade de
meninas adolescentes a mais estressante. As mães deste estudo
relataram baixo nível de satisfação com a vida familiar.
Um estudo de Ereny Gobrial no Egito (2018) buscou explorar as
experiências vividas de mães cuidando de uma criança com TEA.
Os resultados demonstraram os aspectos negativos das
experiências das mães de ter um filho com TEA. Varia desde o

19
conhecimento insuficiente à falta de recursos específicos, encargo
financeiro contínuo, sentimentos de isolamento social, estigma e
sacrifícios pessoais. As consequências do TEA foram profundas
na vida das mães de crianças com TEA no Egito. No entanto,
independentemente de quão difícil seja sua vida com TEA, as
mães tentaram lidar com o TEA e elas claramente relataram que
estão empenhadas em criar oportunidades para seus filhos
prosperarem. As descobertas fornecem informações valiosas
sobre a vida das mães, mas também revelam como é realmente a
vida das mães que cuidam de uma criança com TEA no Egito. A
falta de conhecimento sobre TEA foi previamente descrita na
literatura. Atraso no diagnóstico também foi relatado neste estudo
entre as preocupações iniciais e a criança que recebe um
diagnóstico de TEA - isso é concordante com as pesquisas
anteriores.

20
 Capítulo 3
Guia para pais sobre a
crianças com autismo:
dicas para melhor qualidade
de vida

S
e você soube recentemente que seu filho tem ou pode ter
transtorno do espectro do autismo, provavelmente está
se perguntando e se preocupando com o que vem a
seguir. Nenhum pai está preparado para ouvir que uma criança é
outra coisa senão feliz e saudável, e um diagnóstico de TEA pode
ser particularmente assustador. Você pode estar inseguro sobre a
melhor forma de ajudar seu filho ou confuso com os conselhos
conflitantes sobre o tratamento. Ou pode ter sido dito a você que
o TEA é uma condição incurável para toda a vida, deixando-o
preocupado.
Embora seja verdade que o TEA não é algo do qual uma pessoa
simplesmente “cresce”, existem muitos tratamentos que podem
ajudar as crianças a adquirir novas habilidades e superar uma
ampla variedade de desafios de desenvolvimento. De serviços
públicos gratuitos a terapia comportamental em casa e programas
escolares, a assistência está disponível para atender às
necessidades especiais do seu filho e ajudá-lo a aprender,
crescer e prosperar na vida.
21
Quando você está cuidando de uma criança com TEA, também é
importante cuidar de si mesmo. Ser emocionalmente forte permite
que você seja o melhor pai que pode ser para seu filho
necessitado. Essas dicas para os pais podem ajudar a tornar a
vida com uma criança autista mais fácil.

Ajudando seu filho com autismo a

prosperar, dica 1:

Fornece estrutura e segurança

Aprender tudo o que puder sobre o autismo e se envolver no
tratamento ajudará muito seu filho. Além disso, as dicas a seguir
tornarão a vida doméstica diária mais fácil para você e seu filho
com TEA:
Seja consistente. Crianças com TEA têm dificuldade em
aplicar o que aprenderam em um ambiente (como a escola
normal) para outros, incluindo a casa. Por exemplo, seu filho pode
usar a linguagem de sinais na escola para se comunicar, mas
nunca pense em fazê-lo em casa. Criar consistência no ambiente
do seu filho é a melhor maneira de reforçar o aprendizado.
Descubra o que os terapeutas do seu filho estão fazendo e
continue suas técnicas em casa. Explore a possibilidade de a
terapia ser realizada em mais de um lugar, a fim de incentivar seu
filho a transferir o que aprendeu de um ambiente para outro.

22
Também é importante ser consistente na maneira como você
interage com seu filho e lida com comportamentos desafiadores.
Siga um cronograma. Crianças com ASD tendem a se sair
melhor quando têm uma rotina ou programação altamente
estruturada. Novamente, isso remete à consistência que eles
precisam e desejam. Estabeleça uma programação para seu filho,
com horários regulares para as refeições, terapia, escola e hora
de dormir. Tente reduzir ao mínimo as interrupções nessa rotina.
Se houver uma mudança de horário inevitável, prepare seu filho
com antecedência.
Recompense o bom comportamento. O reforço positivo
pode ajudar muito com crianças com ASD, então faça um esforço
para "pegá-los fazendo algo bom". Elogie-os quando eles agirem
de maneira apropriada ou aprenderem uma nova habilidade,
sendo muito específico sobre o comportamento pelo qual estão
sendo elogiados. Procure também outras maneiras de
recompensá-los pelo bom comportamento, como dar a eles um
adesivo ou deixá-los brincar com um brinquedo favorito.
Crie uma zona de segurança doméstica. Crie um espaço
privado em sua casa onde seu filho possa relaxar, se sentir
seguro e protegido. Isso envolverá organizar e estabelecer limites
de maneiras que seu filho possa entender. Dicas visuais podem
ser úteis (fita colorida marcando áreas que estão fora dos limites,
etiquetando itens da casa com fotos). Você também pode precisar
proteger a casa com segurança, principalmente se seu filho tiver
tendência a ataques de raiva ou outros comportamentos
autolesivos.
23
Dica 2: encontre maneiras não-
verbais de se conectar
Conectar-se a uma criança com TEA pode ser desafiador, mas
você não precisa falar - ou mesmo tocar - para se comunicar e se
relacionar. Você se comunica pela maneira como olha para seu
filho, pelo tom de sua voz, sua linguagem corporal - e
possivelmente pela maneira como você toca seu filho. Seu filho
também está se comunicando com você, mesmo que nunca fale.
Você só precisa aprender o idioma.

Procure pistas não-verbais. Se você for observador e

atento, poderá aprender a captar as pistas não-verbais que as
crianças com TEA usam para se comunicar. Preste atenção aos
tipos de sons que eles fazem, suas expressões faciais e os gestos
que usam quando estão cansados, com fome ou querem algo.
Descubra a motivação por trás da birra. É natural ficar
chateado quando você é mal compreendido ou ignorado, e não é
diferente para crianças com TEA. Quando crianças com TEA
agem, geralmente é porque você não está captando suas pistas
não-verbais. Ter um acesso de raiva é a forma de comunicar sua
frustração e chamar sua atenção.
Arranje tempo para se divertir. Uma criança lidando com
TEA ainda é uma criança. Para as crianças com TEA e seus pais,
a vida precisa ser mais do que terapia. Programe um horário para

24
brincar quando seu filho estiver mais alerta e acordado. Descubra
maneiras de se divertir juntos pensando nas coisas que fazem
seu filho sorrir, rir e sair de sua concha. É provável que seu filho
goste mais dessas atividades se elas não parecerem terapêuticas
ou educacionais. Existem enormes benefícios que resultam de
sua satisfação com a companhia de seu filho e do prazer de seu
filho em passar um tempo sem pressão com você. Brincar é uma
parte essencial do aprendizado para todas as crianças e não deve
parecer um trabalho.
Preste atenção às sensibilidades sensoriais do seu
filho. Muitas crianças com ASD são hipersensíveis à luz, som,
toque, paladar e cheiro. Algumas crianças com autismo são
“pouco sensíveis” aos estímulos sensoriais. Descubra quais
imagens, sons, cheiros, movimentos e sensações táteis acionam
os comportamentos "ruins" ou perturbadores de seu filho e o que
provoca uma resposta positiva. O que seu filho acha estressante?
Calmante? Desconfortável? Agradável? Se você entende o que
afeta seu filho, será melhor para solucionar problemas, prevenir
situações que causam dificuldades e criar experiências de
sucesso.

Dica 3: crie um plano de tratamento

de autismo personalizado
Com tantos tratamentos diferentes disponíveis, pode ser difícil
descobrir qual abordagem é a certa para seu filho. Para complicar

25
as coisas, você pode ouvir recomendações diferentes ou mesmo
conflitantes de pais, professores e médicos. Ao elaborar um plano
de tratamento para seu filho, lembre-se de que não existe um
tratamento único que funcione para todos. Cada pessoa no
espectro do autismo é única, com diferentes pontos fortes e
fracos.

Um bom plano:
• Desenvolva os interesses de seu filho.
• Ofereça uma programação previsível.
• Ensine tarefas como uma série de etapas simples.
• Envolva ativamente a atenção do seu filho em atividades
altamente estruturadas.
• Fornece reforço regular de comportamento.
• Envolva os pais.

O tratamento do seu filho deve ser adaptado de acordo com as

necessidades individuais. Você conhece seu filho melhor, então
cabe a você garantir que essas necessidades sejam atendidas.
Você pode fazer isso perguntando a si mesmo as seguintes
perguntas:
Quais são os pontos fortes do meu filho - e seus pontos fracos?
Quais comportamentos estão causando a maioria dos problemas?
Que habilidades importantes meu filho está faltando?
Como meu filho aprende melhor - vendo, ouvindo ou fazendo?
O que meu filho gosta - e como essas atividades podem ser
usadas no tratamento e para estimular o aprendizado?

26
Conforme Holly MacCormick (2020), da Stanford University
(EUA), o que torna o tempo com a família memorável e
agradável? Se você perguntar por aí, provavelmente receberá
uma variedade de respostas. A espontaneidade é a chave para
algumas famílias. Em outros, como em famílias onde um ou mais
membros da família têm transtorno do espectro do autismo (ASD),
um pouco de planejamento extra pode ajudar a diversão se
desenrolar sem problemas.
Para saber mais sobre os principais componentes do
cumprimento do tempo da família, com psicólogos infantis e
especialistas em autismo Jennifer Phillips PhD e Grace Gengoux
PhD, da Universidade de Stanford. Aqui estão algumas das dicas
que eles ofereceram:
• Prepare as crianças com TEA com antecedência Informe-as
sobre as próximas férias ou atividades sociais. Converse com elas
sobre o que acontecerá e o que podem esperar, e até considere
fazer uma programação que descreva os eventos que ocorrerão.
Certifique-se de incluir atividades que sejam interessantes e
reforçadoras para a criança.
• Para crianças com linguagem mínima, muitas vezes é útil
preparar uma programação visual antes de uma mudança na
rotina da criança.
• Mantenha alguns aspectos da rotina normal da criança no lugar
para ajudar a reduzir a ansiedade.

27
Por fim, lembre-se de que não importa o plano de tratamento
escolhido, seu envolvimento é vital para o sucesso. Você pode
ajudar seu filho a tirar o máximo proveito do tratamento
trabalhando lado a lado com a equipe de tratamento e dando
continuidade à terapia em casa. (É por isso que o seu bem-estar é
essencial!).

28
 Epílogo

O
s resultados sugerem que a provisão inadequada de
educação, cuidados de saúde e outros recursos
adequados constituem o principal problema em relação
ao TEA. A dificuldade em acessar intervenções específicas de
TEA provou ser um desafio para crianças com TEA.
A educação especial é considerada um aspecto crucial no
tratamento de TEA. Em linha com a tendência mundial de
educação de inclusão.
As descobertas referem-se ao bem-estar da mãe e ao estresse
parental como resultado do TEA. Isso está de acordo com a
literatura que relata que criar uma criança com TEA muitas vezes
associada a uma infinidade de dificuldades para os cuidadores,
incluindo sentimentos de sobrecarga, maior estresse parental e
problemas de saúde mental em comparação com mães de filhos
com desenvolvimento típico e filhos com outros transtornos do
desenvolvimento.
Os resultados identificaram o apoio social e emocional dado,
sendo o pai sempre o principal suporte da mãe, ambos os pais
tornando-se unidos e mais próximos como família.
. Paralelamente, a família principalmente os avós,
desempenharam um papel vital na dinâmica familiar
proporcionando um apoio social incrível desde um membro da

29
família até seus netos, o que foi importante para enfrentar os
desafios de cuidar de uma criança com TEA.
Os resultados identificaram que as mães religiosas e estavam
ganhando força espiritual, o que as ajudou a aceitar as
deficiências de seus filhos - isso está de acordo com a literatura
que visa explorar uma perspectiva religiosa entre famílias
muçulmanas asiáticas, indicando que as mães consideravam
seus filhos um presente de Deus e se sentiam abençoadas que
Deus os escolheu para serem pais especiais. As mães também
expressaram suas opiniões sobre o efeito do estigma social em
suas vidas com crianças com espectro autista.
Apesar de os resultados atuais indicarem estigma social entre
mães de crianças com TEA, pesquisas anteriores mostraram
atitudes sociais positivas em relação aos indivíduos com TEA.
Se você deseja obter serviços de educação especial, primeiro o
sistema escolar local precisará avaliar seu filho. Com base nessa
avaliação, um Plano de Educação Individualizado será elaborado.
Um Plano de Educação Individualizado descreve as metas
educacionais para seu filho durante o ano letivo. Além disso,
descreve os serviços ou apoios especiais que a escola fornecerá
ao seu filho para atingir esses objetivos.

30
 Bibliografia consultada

G
GOBRIAL, E. The lived experiences of mothers of children with
the Autism Spectrum Disorders in Egypt. Soc. Sci., v. 7, n. 133; p.
1-11, 2018.

M
MACCORMICK, H. Tips for creating quality family time when a
child has autism spectrum disorder. Disponível em: <
https://www.stanfordchildrens.org/en/
servisse/brain-and-behavior/quality-family-time-autism-spectrum-
disorder > Acesso em 23 dez. 2020.

O
31
OGSTON, P. L.; MACKINTOSH, V. H.; MYERS, B. J. Hope and
worry in mothers of children with an autism spectrum disorder or
Down syndrome. Research in Autism Spectrum Disorders, v. 5,
n. 4, 1378-1384, 2011.

OPREA, C.; STAN, A. Mothers of autistic children. How do they

feel? Procedia - Social and Behavioral Sciences, v. 46, p. 4191-
4194, 2012.

32
33